Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Мария87]

@klimel, Леночка, я очень верю что все стабилизируется. У Елены013 Егорка стабилизировался через полгода, а то и год...

Тоже часто вспоминаю их историю. Интересно, как у них сейчас дела...на форуме мама не появляется и ничего не пишет...

[Helly]

@Мария87, Егорушка растет потихоньку. Лена большая умничка!!! У нее вообще семья замечательная. Старшие помогают круглосуточно дежурить около Егора. Убрали все лекарства потихоньку. Егорка стабилизировался до некой степени.

[klimel]

Вчера снова услышала слова врачей, от которых в окно хотелось выйти... Так странно, уже год я все это слышу, а броня на ни них у меня так и не появилась, все также близко принимаю к сердцу, рыдаю, день-два и снова беру себя в руки...
Отправила нескольким неврологам видео наших приступов, чтобы понять их характер. Эпи у нас никогда не было, и я не знаю что это. Имею ввиду приступы с резким поднятием пульса, маской боли, замиранием на несколько секунд - глаза широко открыты и потом малыша отпускает.
Реанимотолог от хосписа сказал, что это классическая судорожная готовность, один невролог - это эпи приступ, другой невролог - приступы очаговые, поражен мозг справа - его не восстановить никак, и мозг почти умер - работает сердце. Вот как блин она это диагностировала по приступу. Жду приговор от третьего невролога.
Пыталась вспомнить когда начались эти приступы, по моему почти сразу как мы вернулись домой, я помню еще неврологу в нпц звонила по этому поводу. Может это реакция на отмену пэпов.
И вообще у меня такая ненависть / недоверие врачам, мне дают телефоны врачей - неврологов, реанимотологов, к которым можно обратиться, а я не знаю - ну вот чем они нам помогут. Учитывая, что в выписке из нпц у нас написано - прогноз для жизни, прогноз для восстановления здоровья неблагоприятный и картину на мрт - от мозга почти ничего не осталось , истончена кора, задеты ствол и мозжечок. Это в ноябре 2016г., а что там сейчас ...

[АринаМ]

и мозг почти умер - работает сердце.

Я конечно не медик,но разве может сердце без мозга так долго работать,и ведь не только сердце работает печень, почки ну и еще органы.Скорее всего реаниматолог из хосписа прав,он то навидался всего.Держитесь Леночка,а  Даня реагирует как то на вас, на какие раздражители.если есть реакция,то как может мозг быть мертв

[Helly]

@klimel, Леночка, придёт такое время когда Вы просто перестанете слушать врачей и обращать на них внимание. Ещё 2 года назад мне говорили какие-то гадости от которых я плакала, а сейчас уже или я с такими врачами не разговариваю или они со мной :)...

[klimel]

@АринаМ  Ирина, да я тоже не знаю. Знаю только, что реакции стали появляться уже много позже МРТ.

@Helly  Ой, Лен, или они со мной :) Это ближе к истине. Приходила к нам делегация из поликлиники. Я окулисту говорю, вот иногда проносишь что то перед глазами Дани, он глазки прикрывает, она мне - ну так он видит, Вам же операцию на глаза сделали. Ну вот и смех и грех. Я уж ничего не стала ей обьяснять про поражение мозга и так далее... Если бы у меня ребенок видел...

[Helly]

@klimel, Леночка, Вы ищите врача, который Вас бы понимал. Это врач у которого была подобная ситуация в жизни.

[shvdmskvafin]

Боже мой...Сколько вам пришлось перенести.Сердце  плачет...Держитесь.Бог вам в помощь!Но что то подсказывает,что где то в начале всего этого была большая ошибка.И не ваша а врачей...

Отправлено с моего TurboPhone4G 2209 через Tapatalk

[Latofat Sharipova]

Привет всем.  Я тут новинкая , @krimel, дорогая, не отчаивайтес, всему есть решения.  Но не надо было столько медикаменты делать ребеночку, есть одна американка она лечит таких детей как дцп, аутизм, дауна и другие.  Твоя ангелочка лечиться, обязательно, я верю. Она лечит без медикаментов.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

[LavenderDreams]

Привет всем.  Я тут новинкая , @krimel, дорогая, не отчаивайтес, всему есть решения.  Но не надо было столько медикаменты делать ребеночку, есть одна американка она лечит таких детей как дцп, аутизм, дауна и другие.  Твоя ангелочка лечиться, обязательно, я верю. Она лечит без медикаментов.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

ну-ну....

Отправлено с моего нофелета через Tapatalk

[Latofat Sharipova]

У меня тоже ребенок болеет дцп тяжелая форма и судороги есть, ей исполниться 3 годика в сентябре.  Мы тоже много  лечились, но увы безрезултатно, были даже в Казахстане у эпилоптолога.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

[fotoplay]

@Latofat Sharipova,
И? эта американка типа Кашпировского лечит все подряд ?
Аутизм это психиатрия, дцп это неврология
особенно  слово "лечит"понравилось... эти диагнозы НЕ лечатся, а корректируются многолетним каторжным трудом
американке привет

[Latofat Sharipova]

@Latofat Sharipova,
И? эта американка типа Кашпировского лечит все подряд ?
Аутизм это психиатрия, дцп это неврология
особенно  слово "лечит"понравилось... эти диагнозы НЕ лечатся, а корректируются многолетним каторжным трудом
американке привет

Вы знаете про нее?

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

[Сиренька]

@Latofat Sharipova, А как вы СД вылечите?Интересно послушать.

[fotoplay]

@Сиренька,
а аутизм и спастику не интересно?
статистика говорит о том, что в США детей с аутизмом с каждым годом все больше и больше...
к ней поди очередь на год расписана.....