Автор Тема: Аленка  (Прочитано 7597 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Богом данная

Re: Аленка
« Ответ #15 : 15 Февраля 2015, 04:13:28 »
Судороги постоянно видоизменяются,не купируются.Былочто и плакала и кричала,с потерей сознания было пару раз.Сейчас привязаны ко сну ,во сне либо при пробуждении,судороги разные бывают еле заметные это только я могу увидеть а бывают и развернутые,тоесть сгибается одна рука ,ноги вытягиваются,зрачки расширяются,задерживает дыхание (незнаю как правильно написать),как будто хыркает так на долю секунды.Сейчас на конвульсофине и ламиктале.Развитие :так себе,особенно в интелектуальном плане,просьбы не выполняем,пирамидку не соберем.Но с игрушками играет,знает где включать,что нажимать, проэктор на поверхность любую направляет,открывает-закрывает,если что-то сделала и над ней посмеялись будет поаторять без конца чтобы смеялись.Понимает интонацию,смеется,обижается,ругается,болмочет но на своем,много слогов говорит но не словами.Не ходит,ползает  везде и всюду со скоростью света,шкодит,узнает чужие -свои.Садится и сидит сама,из положения сидя не заваливается а плавно переходит в положение ползония.Вот и все пожалуй наши умелки.Но,грех,на такое жаловаться,потому как многие мамочки и об этом мечтают.Но какговорится хочется большего.Хочется быть как все)!!!

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #16 : 15 Февраля 2015, 10:21:57 »
Богом данная, результаты у вас хорошие)) а нам такие даже не обещают(((

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #17 : 15 Февраля 2015, 11:08:00 »
А Вы не слушайте врачей, они часто ошибаются в своих прогнозах и здесь куча историй этому подтверждение!
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #18 : 15 Февраля 2015, 11:22:41 »
Вот вам номер телефона, эта контора которая занимается лекарствами. Сейчас вышел в январе новый закон о запрете на ввоз  лекарств на территорию РФ, которые у нас не зарегистрированы. Они могут вам прислать и сабрил и гидрокортизон и синактен, просто сейчас вы сами нигде их не купите. 89260329997 Андрей. Посредник Артура Шмидта. А вообще, пробуйте хотябы для начала папасть в нии педиатрии в москве на талдомской, там можно быстро попасть на прием к перминову или белоусовой. Либо в невромед, к айвазяну, но там оч дорого. Вам сейчас нельзя упускать время, каждый день на счету. У нас самих атрофия мозолистого тела, ребенок не соответствует своим страшным диагнозам.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #19 : 15 Февраля 2015, 11:25:10 »
Helly, спасибо за разъяснение, на форуме прочла про гидрокортизон, что помогает детям до года, в понедельник буду требовать его. Я конечно не врач, но вот сердцем чувствовала что от депакина в нашем случае смысла мало.


мы гидрокортизоном купированы. В россии этот препарат просто так не купишь. И врачи вам его просто так не назначат в обычной больнице. Они вам могут предложить российский аналог дексаметозон, метипред, но они слабые и обычно не работают.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #20 : 15 Февраля 2015, 12:40:04 »
Татьяна Макс, вот и нам колят дексаметазон, толку ноль, вчера с 00 до 16 11 приступов было 9-10 судорог, пришлось колоть фенозепам, 6 часов проспала и сегодня целый день как от наркоза отходит.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #21 : 15 Февраля 2015, 13:52:56 »
Вам срочно нужно или в Солнцево нпц или в нии педиатрии. Они это умеют купировать.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Богом данная

Re: Аленка
« Ответ #22 : 15 Февраля 2015, 14:08:35 »
Ой,не слушайте прогнозы врачей.Вообще они предпологают а бог распологает.Чего нам было сказано,волшебство как мы вообще живы,а мы еще и умеем что-то.Так что нос по ветру и вперед к достижению вашей цели.Все получится.

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Аленка (часть 2)
« Ответ #23 : 11 Июня 2015, 12:27:27 »
Добрый день форумчане! Нам уже 7 месяцев и наша история продолжается(часть 1 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47363.msg2169980#msg2169980) врачи ставят палки в колеса, но мы продолжаем ехать) Сейчас у нас по 1 приступу в сутки gwcm, сидим на депакине и нитразепаме. Так как у нас зайчая губа решили мы с мужем ее зашить. Обратились к нашим челюстно-лицевым хирургам. они нас к нейрохирургам отправили и сказали когда они дадут добро, операцию и сделаем. Связано это с тем что у нас как бы заместительная гидроцефалия и излишняя жидкость накапливается в связи с аномалией развития ЦНС. Сначала нам хотели поставить шунт, но сделав мрт и кт, сказали что пока можно лекарствами обойтись :bow: пришли мы к челюстно-лицевым а они нам отказывают в операции в связи с тем что у нас приступы, а после наркоза они не дают противосудорожные препараты и что у меня ребенок может в статус войти и доведем ее до гроба, но красивую. на мои утверждения что в принципе нам их не купировать да и ремиссии наврятли будет не реагируют. Скажите может кто сталкивался напрямую с такой ситуацией, поделитесь своей историей, что вы делали. И если кто делал наркоз, как после операции в реанимации дают им лекарства или действительно как утверждают наши врачи что после наркоза 2 дня они не дают противосудорожные препараты.

Оффлайн Старых Ольга

Re: Аленка
« Ответ #24 : 11 Июня 2015, 12:52:52 »
@sigitova, а к каким ЧЛХ вы обращались?????????у меня,ц дочки расщелина неба,но у нас нет судорог,тт!

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #25 : 11 Июня 2015, 12:58:18 »
@Старых Ольга, В детскую областную в Нижнем Новгороде

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #26 : 11 Июня 2015, 13:23:56 »
Здравствуйте.
Врачи правы в том, что наркоз на наших деток действует как правило плохо. Конечно, бояться брать на себя ответственность. Я бы подождала с операцией. Заячья губа - это не волчья пасть, малышка может кушать, беспокоит только внешний вид.
Хорошо, что вы так сократили количество судорог. Но, на мой взгляд, Вам все-таки нужно попасть в нии педиатрии (возможно получение квоты) или в невромед (если можете пройти консультацию платно). Препараты, которые вы сейчас получаете, не самые лучшие при синдроме Веста. Есть возможность полностью купировать судороги, тогда дочка будет развиваться.
Помните, что время работает против нас. Чем раньше вы справитесь с судорогами, тем больше шансов у ребенка в развитии. Поэтому забудьте слова "неудобно", "как попросить", и "не умею требовать". Боритесь за своего ребенка! По нашим ....... Законам врачи не имеют права назначить вам синактен и сабрил, даже если знают, что они вам показаны. В Москве это возможно.

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #27 : 11 Июня 2015, 14:23:47 »
@оксашуля, спасибо большое за рекомендацию, про синактен я разузнавала, но по моим данным в Москве его перестали колоть. не подскажите где именно сейчас это возможно?

Оффлайн кисярыба

Re: Аленка
« Ответ #28 : 11 Июня 2015, 14:28:58 »
@оксашуля, спасибо большое за рекомендацию, про синактен я разузнавала, но по моим данным в Москве его перестали колоть. не подскажите где именно сейчас это возможно?
Это неверные данные. Вам нужно попасть в Невромед на платную консультацию к Осиповой.  Она зав.отделения в НПЦ в Солнцево.  Они котят синактен.  Но это платно.
Или на Талдомскую по квоте.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #29 : 11 Июня 2015, 14:42:12 »
@оксашуля, спасибо большое за рекомендацию, про синактен я разузнавала, но по моим данным в Москве его перестали колоть. не подскажите где именно сейчас это возможно?
Это неверные данные. Вам нужно попасть в Невромед на платную консультацию к Осиповой.  Она зав.отделения в НПЦ в Солнцево.  Они котят синактен.  Но это платно.
Или на Талдомскую по квоте.
Да, все верно. Колят синактен, и сабрил назначают. Квоту вот только выбивать долго и непросто. Если можете - езжайте в "Невромед", так быстрее. Если к Осиповой очередь большая, можете и к другому эпилептологу: Айвазян, Дорофеева, Белоусова - все работают с этими препаратами.