Уважаемые дамы, давно читаю форум. Пока все не осилила, но уже имеется потребность задавать вопросы. Значит пора материлизоваться. Зовут меня Юля (37 лет), моему сыну Сереже 2.5. Мы из подмосковья, люберецкий район.
Наша история похожа на истории многих, поэтому постараюсь написать телеграфныс способом.
Сережа появился на свет 4 января утром (экстренное КС на 32 неделе по причине отслойки плаценты, 2 кг.вес, 43 см.). Роддом, где была договоренность с врачом был закрыт, так что скорая отвезла в ближайший. Далее многим понятная история - дежурная бригада, неонатолог совсем девочка, таких ранних как мой она еще не видела. Дите задышал сам, закричал. Врачи ходили ко мне и говорили, что все ничего, ребенок дышит и.т.д. А вечером пришли с сообщением, что он перестал дышать и его интубировали. Начались препирания по поводу в какую реанимацию везти и только благодаря знакомствам моей мамы, на следующее утро его отвезли в реанимацию. ИВЛ 18 дней, потом выхаживание, отделение для недоношенных и в итоге мы дома, когда нам 1.5 месяца. Из больницы выписывали со словами: все ничего, но с головой плохо (кистозная лейкомалация, расширенные желудочки и что-то еще). Пытались успокоить, что кровоизлияния нет - и это уже не плохо. Наблюдались у 2-х неврологов (один независимый профессор, наблюдал недоношенное дите наших знакомых, другой, тоже вроде бы очень опытный = из невромеда). Оба говорили примерно одно и тоже - лекарств не давать, так как никаких плохих симптомов и синдромов они унас не видят, дитю надо время восстановиться. Улыбка появилась месяца в 3.5, месяцев в 5 начал поднимать головку. появился контроль головы, стал барабанить по игрушкам. Мы надеялись, что он таки постепенно компенсируется, тем более, что перед глазами был пример наших знакомых (девочка, родилась на 28 неделе, с небольшим кровоизлиянием в мозг, 20 дней на ИВЛ, после больницы дома ни каких лекарств, только массажи курсами и.т.д., сейсал ей немногим более 5 лет - полностью здоровый ребенок, компенсировалась, где то вк 1.5 ). Месяцев в 6 наш Серенька стал еще более адекватным, правда очень много плакал, можно сказать орал, иногда очень подолгу. В 7 мес. у нас начались судороги(гипсаритмия, инфантильные спазмы), пропало все что имели. Пролежали в Институте педиатрии на талдомской 2.5 мес. Терапия:
конвулекс (эмоции вернулись, судороги остались).
сабрил (на лошадиной дозе сабрила, нам стало хуже, появились другие, судороги, снижались тоже с проблемами), в итоге
Синактен - судороги купировались.
Наш диагноз: органическое поражение головного мозга, симптоматическая эпилепсия.
Умения: улыбчив, положительно настроен, слуховой анализатор работает неплохо, зрительный анализатор практически ноль, голову контролирует, но не держит (удерживает непродолжительное время, сейчас может уже пару минут подержать). Путается ползать по пластунски. Отжимается на руках, поднимает голову, но как только пытается сделать движение, голова падает, поэтому, когда пытается ползти часто стирает щечки о покрывало. Когда в хорошем настроении может проползти двуспальную кровать минут за 5. Интереса в руках нет (только в рот засунуть и все). Игрушки удерживает, но не все, к ним не тянется, если лежит на спине, то может подхватить игрушку, которая лежит в поле движения рук. Активно долбит по игрушкам на коврике
Начал с пониманием дела переворачиваться на спину (пыхтит, пыхтит, а когда перевернется заливается от смеха, так доволен, что удрал от ползания), пытается леч на бок и может полежать чуть на боку. Говорит несколько слогов - мама, папа, баба,няня, гага (правда большей частью говорит - ама, апа, аба и.т.д.. Реагирует на знакомые стишки.
Вот наверное и все. Сейчас принимаем один конвулекс, приступов нет (тьфу,тьфу,тьфу), но эпилептическая активность сохраняется, во сне в отдельных эпизодах до 60%)
Хотела написать кратко, да где тут.
С надеждой, что и нас примут в Ваше дружную компанию.