Любимая дочурка Маргарита

[LeNА]

совсем забыла, ещё хорошо вкладывать в ручки вибро-игрушку или зубную щётку на батарейках (у нас такая, Кир любит ей играть!). Жаль я всё это поздно узнала. Щеткой можно делать масажик в ротике (чуть постарше), водить по щечкам и по ступне.

[Олежик]

ребята.вы огромные молодцы.а главное,что вы вместе. .любите друг друга и помогайте во всем.впереди у вас еще долгий путь,и порой он бывает сильно тернист.но вместе вы обязательно все преодолеете. .не знаю.вправе ли я давать советы.но я думаю что нивкоем случае нельзя самим менять лечение,снижать дозу или отменять какие либо препараты9это я о депакине.тем более что его нужно принимать длительно.)вам сейчас срочно нужно искать хорошего невролога(такие иногда встречаются)который поверит в вашу малышку.можно на дом платного вызвать и не обязательно из полеклиники.вобще лучше мнение нескольких врачей....а слух вам по идее должны были проверить в больнице аудиоскрининг.если нет проверьте в полеклинике это не больно.удачи вам ,сил,терпения и конечно здоровья.

gfdsСпасибо за пожелания .Аудиоскрининг нам делали 2 раза в больнице,эмиссия не зарегестрирована с двух сторон.А Депакин хотим снизить,потому что по результатам Видео ЭЭГ,эпилептиформной активности не зарегестрировано(по крайней мере на данный момент),а раз не зарегестрирована,зачем травить ребёнка этой дрянью.Хороших неврологов,как мне кажется у нас нет,они все лечат по одной схеме и направляют от одного к другому,хотим попасть к очень хорошему военному неврологу, но он пока в отпуске(посмотрим,что он скажет).Насчёт судорог,я честно говоря даже не знаю были ли они,наверное были в реанимации и после некоторое время. Потом когда перевели в неврологию, врач  повышала дозу Депакина, не после личного осмотра ребёнка,а со слов жены(мол у ребёнка ручка правая дёргается или ножка или она вздрогнет).Дёргается ,ну это полюбому судороги,нужно повышать дозу,а то что есть тремор новорожденных (и он считается нормой до 3-4 месяцев)она как будто и не знала .Всё это, более подробно я напишу позже в продолжении нашей истории.

[Екатерина_25]

Верьте в свою малышку и всё будет хорошо!

[Олежик]

совсем забыла, ещё хорошо вкладывать в ручки вибро-игрушку или зубную щётку на батарейках (у нас такая, Кир любит ей играть!). Жаль я всё это поздно узнала. Щеткой можно делать масажик в ротике (чуть постарше), водить по щечкам и по ступне.

---Спасибо за советы,будем пробовать,ттт вроде тонус в ручках стал меньше(уже не сжимает в кулачки ручки до белизны в пальцах)

[Олежик]

Верьте в свою малышку и всё будет хорошо!

Девчонка у нас с характером , уже злится, если её что-то не устраивает, настоящий скорпион.Она очень сильная,уже не раз это доказывала и мы в ней даже не сомневаемся.

[LenchikEgor]

Папа, Вам  Эх, не много таких пап  Малышка у Вас красоточка  и волосики шикарные  Здорово, что попали на наш форум в столь юном возрасте, читайте, обживайтесь, здесь много полезной информации, и даст Бог быстренько, до года, забудете все как страшный сон   

[LeNА]

Привет! Поздравляю, вашей красавице сегодня 3мес! Желаю справиться с жизненными трудностями на все 100! Чтоб малышка скорее поправилась и радовала родителей каждый день!

[мамаДаши]

Здравствуйте, Вы просто умничка! Очень хорошо, что нашли этот сайт.  dcvfЯ бы вам посоветовала Прочитать книгу Домана  sqwe(она на сайте есть), попробуйте позаниматься по ней, Войта терапию, и Боже упаси Вас от прививок! Чем раньше начнете реабилитацию, тем больших успехов достигните. До года можно сделать невозможное, то что потом нарабатывается годами. Удачи Вам!!!

[Олежик]

Часть 4.Лечение.
Ну вообщем после 2 недель в реанимации собрались нас переводить в отделение паталогии новорожденных ДО№1.Сказали ,что жена может приезжать и ложиться к ребёнку.Приехали,жене показали палату,место,ребёночек уже там.Пока жена относила вещи в палату,ко мне подошла врач неонатолог, говорит нужно поговорить по состоянию ребёнка, как жена вернётся подойдите ко мне.
То что мы услышали,наверное слышал каждый на этом форуме.Она нам сразу сказала:Здорового ребёнка не ждите,Вы же молодые красивые,зачем вам этот у вас будут другие детки,здоровые,а этого оставьте,ему уже не помочь,у ребёнка серьёзное повреждение мозга,погибла кора,в мозгу дыры, вобщем он будет овощем,развиваться физически будет,писять,какать будет,но умственного,речевого и психического развития у него никогда не будет.Ребёнок находится на противосудорожных препаратах,в судорогах она постоянно,я повысила сегодня ещё ей дозу,плюс ещё пневмония,антибиотики. llk .Ребёнок находиться на зондальном кормлении,будем выхаживать,мы вас всему научим,потом пойдёте домой на зондальном кормлении.Жене сказала,ну вообщем вы ложитесь в палату,всё сами увидете,если станет трудно находиться,можете поехать домой,мы вас держать не будем,вообщем посовещайтесь,подумайте.Врач ушла,жена пошла вещи разбирать в палату,а я остался сидеть ждать,когда мне жена принесёт верхнюю одежду,чтобы забрать с собой.Сижу,в голове мысли разные проносятся ,МИР РУХНУЛ
 ,ЭТО КОНЕЦ,ЗА ЧТО,ПОЧЕМУ,КТО ВИНОВАТ ,полная пустота внутри.Вообщем сидел думал,уткнул голову в колени и не заметил как зашла бабуля,обычная такая бабушка, божий одуванчик,оказалось пришла проведать кого-то и родственников.Пока она ждала,решила со мной поговорить.Говорит я не знаю что у тебя случилось, но поверь мне, всё будет хорошо,поговори с богом он есть,он всё слышит,не обязательно идти в церковь,он вокруг,он и сейчас здесь,он поможет,конечно я понимаю что ты атеист,но поверь мне,ты всё равно к этому прийдёшь,рано или поздно.Я рассказал ей свою историю,она говорит,это ваш выбор,но не стоит отказываться от ребёнка,я рожала ещё в 50-е годы,в то время многие мои знакомые женщины отказывались от детей(как я понял аборты были запрещены)и могу сказать,что господь больше им детей не дал, у меня тоже родился больной ребёнок,я с ним намучилась,но я всегда верила, сейчас у меня большая семья,много внуков, правнуков и я действительно счастлива,а если бы я отказалась тогда.
Пришла жена,плачет,села рядом,сидим молчим.Просто как чужие стали в тот момент,прошло минут наверное 15,Таня берёт меня за руку,поворачивается и я вижу она улыбается,говорит Всё будет хорошо, доча поправиться, я знаю,я чувствую, как она сейчас борется,так что едь домой, утро вечера мудренее.
Продолжение следует.

[Олежик]

 Историю продолжу позже,сейчас хотел бы поделиться своими размышлениями на разные темы.
1.О врачах.Я пришёл к выводу, что в принципе история не имеет сослагательного наклонения,так что винить не кого, думаю если суждено это было случить,случиться по любому,хоть рожай ты в России, хоть в Израиле,хоть во Франции,даже у супер врача могут быть летальные случаи, остаётся только смириться и принять как есть.Я благодарен нашим врачам, что спасли мою дочь и я уверен что они делали всё что от них зависит.Есть конечно много врачей,которые и не врачи вовсе,а коммерсанты,предприниматели, пустозвоны,аферисты в белых халатах,которые наживаются на чужих несчастьях,но бог им судья,как говориться не суди и не судим будешь, они ещё ответят за свои поступки.
2.Почему врачи предлагают отказаться от больного ребёнка?.Я думаю они делают это не потому что они злые,-они прагматики,врач должен быть безпристрастным,они обрисовывают картину, ЧТО БУДЕТ(А МОЖЕТ НЕ БУДЕТ),а решение ПРИНИМАЕТЕ ВЫ.По закону врач не имеет права скрывать диагноз.Выбор не лёгкий,Если вы пожалеете себя,вы отправите ребёнка на смерть,причём САМИ и СОЗНАТЕЛЬНО.  Что ждёт отказничка?Однозначно смерть,если не в больнице,тогда в доме малютки и никто ведь не проверит,как лечили ребёнка,как за ним ухаживали,ОН НИКОМУ НЕ НУЖЕН.Представьте,как это страшно,отказаться от СВОЕГО ребёнка и послать его на смерть,как ему трудно,ОН БОРЕТСЯ,ОН ВЕРИТ, что он нужен,он желанный, что прийдёт мама,заберёт его,о нём будут заботится, любить.Я считаю,что отказ от своего ребёнка это однозначно преступление и тяжкий ГРЕХ.(это касается отцов в том числе)
Врач неонатолог,который нам рассказывал о состоянии ребёнка Крикун Наталья Александровна,хотим её поблагодарить от всего сердца за заботу и лечение, она действительно врач с большой буквы,предана своей работе.Иногда складывается такое чувство, что врачи говорят о проблемах только с одной целью, сделаешь ты правильный выбор(тогда тебе помогут) или пожалеешь себя.Наталья Александровна,как мне кажется прагматик до мозга костей, на вопрос жены есть ли у нас микроцефалия или краниостеноз (голова не росла до 2-х месяцев в следствии дискомплектации костей черепа),она сказала,что пока нет,но обязательно будет.
3.О боге.Как говориться путь к богу у каждого свой.Считаю,что бабушка которая мне встретилась в больнице это был знак,потом когда я сел в машину и поехал домой,первая песня которая заиграла,это был Митя Фомин-Всё будет хорошо .Как я доехал домой смутно помню,помню приехал домой, включил компьютер и начал искать,что известно о повреждениях мозга,наткнулся на сайт Дети-ангелы,ещё знак,я понял что ни одинок в своих проблемах,читал истории переживал,плакал(я не плакал наверное лет 15,последний раз плакал в школе после просмотра Титаника ),но в тоже время набирался душевных сил бороться.У нас кстати есть собака Семён, он нам с Таней как сын,без преувеличения,так вот когда я приехал домой,я просто сел в кресло,уставился в стену,сижу по щекам текут слёзы,мыслей нет,какое-то отрешение,пришёл Сёма и начал успокаивать,просто не знаю как это описать,но я действительно был поражён насколько собака чувствовала мое настроение,он постоянно был со мной,от меня ни на шаг не отходил,успокаивал,всем видом говорил,хозяин всё будет хорошо,соберись тряпка,чё нюни распустил. ;DВообщем если бы не он, я бы в тот вечер свихнулся,он единственный кто был рядом.
Долго думал,о боге,почему так случилось и понял,что это предначертано и это нужно просто принять, бог не даёт испытаний выше сил.Каждый наверное думал в чём смысл жизнь,я думал об этом постоянно,меня не устраивала моя жизнь,мне не нравилась моя работа(хотя многим о такой работе только мечтать),я понимал что мне нужно меняться,и бог меня услышал.Смысл жизни для меня, моя дочь Маргарита,она меня изменила,жизнь тоже меняется благодаря ей (в какую сторону я не знаю,но то что прежней она не будет это факт),на работе меня сократили сразу после отпуска ,но это не важно,важно что я получил то что хотел,просто осознал это только сейчас.Вообщем,что не делается,всё к лучшему,иногда ловлю себя на мысли,любил бы я Маргариту так же сильно,если бы она была здоровым ребёнком,наверное нет, воспринимал бы как должное,и был бы зациклен на себе и своих проблемах (я эгоист по натуре).Я благодарен господу,что подарил мне счастье стать отцом и что у меня есть такая чудесная малышка .Вообщем не было бы счастья,да несчастье помогло .
   

[герда]

 gfdsувидела вас сегодня в нашем теремке и решила прийти с ответным визитом к вам!как приятно встретить настоящего мужчину,папу,который не спасовал и не испугался трудностей!который борется за свою малышку!счастья вашей семье,здоровья доченьке!у нас тоже врачебная ошибка...и отказыватся нам предлагали,а в то что скоро состояние будет ухудшаться говорит чуть ли не каждый невролог,педиатор и т.д....мы до года вообще ничего не умели,только улыбались...а щас понемногу по крупицам учимся и познаем мир!верьте в свою принцесу!работайте!выкладывайте чаще на животик!ищите ваш метод реабилитации и все получится вы еще малышики и все у вас наладится!

[Олежик]

Прошу любить и жаловать, Семён,наш первенец

[паракульки]

Привет,Олег и Танюша,ребята,.вы молодцы ,что вместе-вместе легче .Когда у нас с мужем Климка родился нам было по 20 лет,нам тоже предложили отказаться от него,сказали будет "овощем,не видеть,не слышать,а вас никогда не узнает что вы его мама или папа ".Но у нас даже мысль ни одна не пробежала отдать,пусть своих отдадут...всё было и истерики,и отчаяния,всего не описать,об этом знаем только мы,были 4 клинич.смерти,ужасные статусы с остановками  дыхания,надежды...Сейчас мы уже не питаем иллюзий,знаем что он никогда не пойдёт,не сядет,не попьёт сам,но сын многое дал в жизни,своей болезнью,точнее состоянием,научил жить настоящим,не обращая внимания на мелочи жизни,которые другим кажутся неразрешимими проблемами.Мы многого добились в жизни,а главное нам судьба подарила абсолютно здоровую дочку Маруську,которая" за себя и за того парня",по развитию опережает не только сверстников .А Климушка,не смотря на тяжелейшее физическое состояние,очень умный,добрый и весёлый смекалистый мальчуган.Мы вместе не смотря ни на что и вам желаю всего самого лучшего,светлого.Донечка ваша красотка ,здоровья ей,сладенькой лапушке!P.s.по поводу отказных детей,почитайте Гальего "белое на чёрном",эта книга есть на яндексе,прочтите,не пожалеете.Всего вам самого наилучшего

[Олежик]

gfdsувидела вас сегодня в нашем теремке и решила прийти с ответным визитом к вам!как приятно встретить настоящего мужчину,папу,который не спасовал и не испугался трудностей!который борется за свою малышку!счастья вашей семье,здоровья доченьке!у нас тоже врачебная ошибка...и отказыватся нам предлагали,а в то что скоро состояние будет ухудшаться говорит чуть ли не каждый невролог,педиатор и т.д....мы до года вообще ничего не умели,только улыбались...а щас понемногу по крупицам учимся и познаем мир!верьте в свою принцесу!работайте!выкладывайте чаще на животик!ищите ваш метод реабилитации и все получится вы еще малышики и все у вас наладится!

  777Рады знакомству!Спасибо за тёплые слова,желаем вам тоже крепкого здоровья,главное не отчаиваться.На животик выкладываем,но не долго,ей не нравиться,начинает возмущаться .,да и боязно, нам ставят ещё порок сердца,боимся чтобы не перенапрягалась.Она у нас очень метеозависимая (наверное как и все дети с повреждением мозга),сейчас стоят морозы и она по большей части спит,иногда даже на кормления не просыпается.А как у вас происходило развитие?Ребёнок фокусирует взгляд?Слышит?

[герда]

да на самом деле мы тож не любители лежать на животе,сразу истерим,а вот если отвлекать завлекать то немного полежит...развитие у нас до года было только улыбка и гуление немного,взгляд очень долго не фиксировал вообще смотрел куда то в пустоту...я стимулировала зрение ему фонариком,световыми игрушками,постоянно что то трясла перед ним.и процесс пошел,к году нам зняли атрофию,щас видит до 4 метров,правда чем дальше тем дольше фокусирует и косит.а со слухом до сих пор непонятно,на имя мы не реагируем,не пугаемся,на музыку тоже