Автор Тема: Симптоматическая эпилепсия  (Прочитано 135174 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Exta

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #45 : 18 Июня 2013, 18:21:22 »
Олечка, просто вы же сами понимаете, как тяжело маме переживать приступы ребенка и как вообще тяжело, когда он болеет и когда я читаю о том, что при кортексине становится хуже, помня свою ситуацию, срыв годовой ремиссии и сильнейший статусный приступ, то я предостерегаю мам от таких назначений.

На все воля Господа!

Оффлайн Анастасия Казакова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #46 : 18 Июня 2013, 20:46:08 »
Олечка, просто вы же сами понимаете, как тяжело маме переживать приступы ребенка и как вообще тяжело, когда он болеет и когда я читаю о том, что при кортексине становится хуже, помня свою ситуацию, срыв годовой ремиссии и сильнейший статусный приступ, то я предостерегаю мам от таких назначений.
Прочитала тему. Я в шоке... Моей дочке с началом приступов назначили конвулекс - приступов стало в 10 раз больше! (был 1 п-п в 2 дня - стало 7-15 п-в в день). Потом поменяли на депакин-хроносферу с 5,5 месяцев ( его можно с 6 мес.) Приступы закончились, началась ремиссия. После 3 месяцев ремиссии в РДКБ кололи курс кортексина (сентябрь 2012г.). В декабре начались приступы, идут по сей день. В апреле 2013 г. кололи курс кортексина. Изменений не было в плане приступов. С апреля месяца вместо депакина-хроносферы ( 675 мг/день, т.е. 60 мг/кг), назначили депакин хроно 415 мг/сутки, т.е. 37 мг/кг. Изменений нет!!! И Я В ШОКЕ от того, что я травила ребенка, своего собственного любимого, смысла жизни, давая по наставлению врачей двойную дозу ПЭПа, хотя можно было все это время давать в два раза меньшую дозу!!! У дочку увеличение печени на 2 см в 1,5 года ssse АСТ - 50!!! Это  wel РАЗВЕ ЭТО ЛЕЧЕНИЕ!!! Девочки, может кто знает, как развивается ребенок с диагнозом дегенеративное заболевание ЦНС, развивается ли он вообще??? На каком основании ставят такой диагноз? В какие двери стучать, чтоб помогли ребенку с приступами эпилепсии? Не верю нашим :lost: врачам

Оффлайн Анастасия Казакова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #47 : 18 Июня 2013, 20:49:10 »
1.Ноотропы не применяются в лечении детей с ДЦП и эпи в Европе вообще.
2. В частности разведенные коровьи мозги назначаются только в России, Европа вообще то напугана коровьим бешенством.
3.Это чем же он вам помог? Приступы прекратились-нет. А меньше их или больше, это у многих так вне зависимости от кортексина.
4. Если б не кортексин-у нас бы эпи  вообще возможно не было, и таких, как я на этом сайте -много. Если  кого то пронесло мимо эпи-повезло, поздравляю,но не факт, что всегда так будет везти.
5. Для любителей применять одновременно нооторопы и ПЭПы-вы тормозите ребенка ПЭПами и разгоняете ноотропами, если есть водители представьте, что вы одновременно давите на газ и на тормоз и не в экстренной ситуации, а постоянно-что будет с вашей машиной? Удачи! mki
это я поделилась не своим мнением, а фактами
Да... Мы пьем сейчас депакин-хроно (тормоз) и пантогам (газ). Дочка стала активнее и сообразительнее. Но эпи идут и идут((( Сил больше нет pgcv

Оффлайн Elena_S

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #48 : 19 Июня 2013, 00:11:19 »
Олечка, просто вы же сами понимаете, как тяжело маме переживать приступы ребенка и как вообще тяжело, когда он болеет и когда я читаю о том, что при кортексине становится хуже, помня свою ситуацию, срыв годовой ремиссии и сильнейший статусный приступ, то я предостерегаю мам от таких назначений.
Прочитала тему. Я в шоке... Моей дочке с началом приступов назначили конвулекс - приступов стало в 10 раз больше! (был 1 п-п в 2 дня - стало 7-15 п-в в день). Потом поменяли на депакин-хроносферу с 5,5 месяцев ( его можно с 6 мес.) Приступы закончились, началась ремиссия. После 3 месяцев ремиссии в РДКБ кололи курс кортексина (сентябрь 2012г.). В декабре начались приступы, идут по сей день. В апреле 2013 г. кололи курс кортексина. Изменений не было в плане приступов. С апреля месяца вместо депакина-хроносферы ( 675 мг/день, т.е. 60 мг/кг), назначили депакин хроно 415 мг/сутки, т.е. 37 мг/кг. Изменений нет!!! И Я В ШОКЕ от того, что я травила ребенка, своего собственного любимого, смысла жизни, давая по наставлению врачей двойную дозу ПЭПа, хотя можно было все это время давать в два раза меньшую дозу!!! У дочку увеличение печени на 2 см в 1,5 года ssse АСТ - 50!!! Это  wel РАЗВЕ ЭТО ЛЕЧЕНИЕ!!! Девочки, может кто знает, как развивается ребенок с диагнозом дегенеративное заболевание ЦНС, развивается ли он вообще??? На каком основании ставят такой диагноз? В какие двери стучать, чтоб помогли ребенку с приступами эпилепсии? Не верю нашим :lost: врачам
ну если в РДКБ колят кортексин, остается только радоваться, что я отказалась в свое время от квоты туда. :bow: :bow: :bow: а в двери надо стучать, видимо, иностранные 999
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #49 : 22 Июня 2013, 17:45:44 »
у моего малыша тоже симпт.фокальная эпилепсия,на МРТ органическое поражение правых височной и теменной областей, приступы купированы Депакином хроносфера, приступы были с посинением и остановкой дыхания судорог небыло,у кого то были такие приступы??? у нас еще и кривошея была,поправил остеопат он же нам и сказал что из за смещения позванков могли быть такие приступы((

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн мама Аида

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #50 : 28 Июня 2013, 15:11:24 »
Девочки,добрый день!  У меня сыну 3 года 5 месяцев,состоим на учете у невролога "дцп+кривошея" и вот вчера были у врача и делали ЭЭГ. И вот врач к основному диагнозу поставил + симтоматическая эпилепсия.
Назначил лечение:
1. это отмена электростимуляции,лазера,магнита.и даже парафин с осторожностью.
2. ковинтон
3.лфк,массаж
4.конвулекс 200мг*2р. и подписал в каплях 20 капель 2 раза в день.

И ВОТ ПРОШУ У ВАС ПОМОЩИ,ПОЖАЛУЙСТА РАЗЪЯСНИТЕ ПРО КОНВУЛЕКС  :bow:

Оффлайн Exta

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #51 : 28 Июня 2013, 18:59:05 »
Девочки,добрый день!  У меня сыну 3 года 5 месяцев,состоим на учете у невролога "дцп+кривошея" и вот вчера были у врача и делали ЭЭГ. И вот врач к основному диагнозу поставил + симтоматическая эпилепсия.
Назначил лечение:
1. это отмена электростимуляции,лазера,магнита.и даже парафин с осторожностью.
2. ковинтон
3.лфк,массаж
4.конвулекс 200мг*2р. и подписал в каплях 20 капель 2 раза в день.

И ВОТ ПРОШУ У ВАС ПОМОЩИ,ПОЖАЛУЙСТА РАЗЪЯСНИТЕ ПРО КОНВУЛЕКС  :bow:

а у вас приступы есть??? а результаты ээг что показали??
На все воля Господа!

Оффлайн мама Аида

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #52 : 28 Июня 2013, 19:58:55 »
Результат ЭЭГ
Регистрируется бсп эпиактивности по заднем отв и мозга по всем отведениям в виде комплексов "острая-мед" волна,амп до 180 мкв.

А я и не знаю,были у нас приступы или нет.Но у нас заходящийся плач с рождения,был тремор подбородка,и как сейчас врач сказал,что надо смотреть есть ли вздрагивания во сне или нет.А они у нас есть.

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1279
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #53 : 28 Июня 2013, 21:28:36 »
Девочки,добрый день!  У меня сыну 3 года 5 месяцев,состоим на учете у невролога "дцп+кривошея" и вот вчера были у врача и делали ЭЭГ. И вот врач к основному диагнозу поставил + симтоматическая эпилепсия.
Назначил лечение:
1. это отмена электростимуляции,лазера,магнита.и даже парафин с осторожностью.
2. ковинтон
3.лфк,массаж
4.конвулекс 200мг*2р. и подписал в каплях 20 капель 2 раза в день.

сразу по конвулексу..глянула и настророжило
 его ведь принимают 3 раза..он ведь не пролонгированный
или новый что ли теперь конвулекс?
для вашего возраста жесть доза...мы в 2 месяца начинали с 4х капель -3 раза в день,
с 8ми часовым интервалами
и тетрировать до  пропадания пристпупов в приницпе..но там еще концентрацию сдать надо будет через 2  недельки, вам врач должна подробно сказать, какие анализы и др. процедуры делать,
давать конвулекс только покормив ребенка, не давать капли на голодный желудок
тут есть темка про конвулекс..поищите

опять же если приступов нет..я бы воздержалась от приема конвулекса
быстро не слезть
 а при начале приема и приступы могут появиться
оно вам надо?

Оффлайн мама Аида

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #54 : 28 Июня 2013, 21:38:42 »
Я не знаю, что препарат.:(:(:(
А что же делать?  Врач сказал, чтоб не было приступов нужно пить.
Я в замешательстве.

Оффлайн Людмила Проваторова

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #55 : 04 Июля 2013, 00:29:10 »
Здравствуйте форумчане!!! Я новичок на форуме.Возможно пишу не в той теме, извините и подскажите пожалуйста где писать. Мне необходим Ваш совет. У меня двое детей-инвалидов. Сынуле -Артему 24 года. Он болеет эпилепсией с детства.До 12 лет были генерализованые приступы, а потом их не стало. Но начались галлюцинации, ведения, агрессия, провалы в памяти.Противосудорожные не помогают( мы их и отменяли, и меняли разные комбинации, но ни улучшений ни ухудшений не наблюдали). Сейчас постоянно принимает нейролептики, так как часто отмечается агрессия.Машеньке-11 лет.С полугода я начала замечать дрожь во всем теле и заваливания назад. Но к сожалению этого не видели доктора. В 2 года она переболела ветрянкой ипостепенно перестала ходить, сидеть, держать предметы. С тех пор мы все время в поисках лечения. Сначала помогал  Биовен( все восстанавливалось на 3-4 месяца) , потом опять повторялось, чаще после ОРВИ.Перепили разные комбинации ПЭП, но они не помогают.На данное время помогает только Дексаметазон( гормон), да и то не надолго.Генетика нигде не подтверждается.Недавно вернулись с Германской клиники.Но и там ничего нового предложить не смогли.Только подбор препаратов или кетогеновую диету.Для этого надо опять ехать к ним.Но такой возможности у нас нет, поездку нам проплатил фонд.Я уже не знаю куда и к кому обращаться.Маша то ходит ножками( после курса гормонов 2 месяца), то опять нет.От гормонов у нее уже нарушился обмен виществ. Я понимаю, что долго на них мы не сможем жить.  Да и ремиссия с каждым разом все короче.Подскажите пожалуйста, возможно есть доктора к которым можно обратится.А так же может есть другие направления в лечении эпилепсии.Просто опускаются руки... Спасибо огромное!!!

Оффлайн veresk33

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #56 : 04 Июля 2013, 08:55:17 »
Добрый день. Вам нужно к профессору Дюлаку. Здесь на форуме есть такая тема. Если нужны контакты, в личку напишите.




[/URL]

Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2516
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Василий - 18 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #57 : 11 Июля 2013, 12:21:07 »
Девочки,добрый день!  У меня сыну 3 года 5 месяцев,состоим на учете у невролога "дцп+кривошея" и вот вчера были у врача и делали ЭЭГ. И вот врач к основному диагнозу поставил + симтоматическая эпилепсия.
Назначил лечение:
1. это отмена электростимуляции,лазера,магнита.и даже парафин с осторожностью.
2. ковинтон
3.лфк,массаж
4.конвулекс 200мг*2р. и подписал в каплях 20 капель 2 раза в день.

И ВОТ ПРОШУ У ВАС ПОМОЩИ,ПОЖАЛУЙСТА РАЗЪЯСНИТЕ ПРО КОНВУЛЕКС  :bow:
То что отменили электропроцедуры -хорошо. А вот Конвулекс не советовала бы пока давать. Как я поняла приступов у ребенка пока нет. Поэтому Вам надос делать видеомониторинг у ЭПИЛЕПТОЛОГА. Если во время исследования приступы будут зафиксированы, то Конвулекс, по- видимому, придется начать принимать. В любом случае препарат надо вводить с маленьких доз, постепенно в течение месяца доводя до рабочей дозы. При приеме вальпроатов не забываем контролировать соответсвующие параметры крови!!!!!
"Прежде чем осуждать кого-то, возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боли. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся. И только после этого говори ему, что ты знаешь, как правильно жить."

Оффлайн Sesega

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #58 : 25 Июля 2013, 10:13:30 »
Привет девочки! подскажите пожалуйста, у нас тоже симптоматическая эпилепсия. тут прочитала, что кортексин срывает ремиссию. а нам назначают периодически, мы уже 4 курса прокололи. и сейчас нам назначили, уже не знаю что и делать! мы сейчас на депакине-сироп(нам 2 года), и 3ю неделю пьем кеппру. и отставание у нас, не ходим, не говорим. и если  нельзя ноотропы, то как стимулировать развитие? ждать пока ВЭЭГ чистая станет? у нас ремиссия два года. где то читала, что аминокислотами лечат отставание, а аминокислоты тоже противопоказаны нашим детям?

Оффлайн Exta

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #59 : 25 Июля 2013, 14:18:18 »
Привет девочки! подскажите пожалуйста, у нас тоже симптоматическая эпилепсия. тут прочитала, что кортексин срывает ремиссию. а нам назначают периодически, мы уже 4 курса прокололи. и сейчас нам назначили, уже не знаю что и делать! мы сейчас на депакине-сироп(нам 2 года), и 3ю неделю пьем кеппру. и отставание у нас, не ходим, не говорим. и если  нельзя ноотропы, то как стимулировать развитие? ждать пока ВЭЭГ чистая станет? у нас ремиссия два года. где то читала, что аминокислотами лечат отставание, а аминокислоты тоже противопоказаны нашим детям?
есть микроэлементы, аминокислоты и витамины, которые безопасны при эпи, а вот польза есть.
у нас очень хорошо идет таурин с тианином в паре, лецитин, витамины группы б
ноотропы вообще не употребляем никакие
На все воля Господа!