Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Ira-lev]

Знаете, я думаю, что в основе реабилитации, как и в воспитании и в общении главное не забывать, что перед нами Человек, а потом уже ДЦП, эпилепсия.... родительские амбиции побороть болезнь любой ценой.  И это касаеться любой методики. Знаете, у нас парадоксальная, но показательная ситуация. У сына спастический тетрапарез, эпилепсия, микроцифалия- при родах сильно пострадал мозг.
После введение Доски выбора, справедливости ради скажу, что это заняло почти год, но именно тогда, когда и я и муж начали активно ее использовать и выполнять желания ребенка, а он поверил, что от его выбора многое зависит - пошёл  новый этап как в интеллектуальном, так и физическом развитии. И то,что он делает, он хочет и делает сам. Да это очень трудоемкий и бесконечно медленный процесс,  но то, что он освоил - остаеться с ним, а  не исчезает через месяц после очередного курса. Да мы занимаемая каждый день по-немногу Бобат и курсами фельденкрайз и с психологом и плаваем. Да нам стало намного сложнее, ведь теперь он может отказаться, психовать, если делаем не то, и приходиться наперед объяснять, договариваться - показывать кучу фото где заснято, куда мы поедем и что будем делать... но  для меня это и  Счастье.  А будет мой сыночек ходит... ну это как Бог даст.....наверное не самое главное.

Что такое доска выбора? Очень интересно.

Надіслано від мого Lenovo A2010-a, використовуючи Tapatalk

[Taram75]

@Ira-lev,  вероятно ДА-НЕТ, черное-белое. Как она называется по другому, не помню, есть тема на форуме. В поиск забить.

[Світлана]

@Ira-lev,  это из методики Домана choice board. Тут на форуме есть темка, но там мало, надо в книжках Домана почитать и на Youtube много видео. Правда мы сначала его научили на руках показывать ,протягивали ему две раскрытые ладошки, где одна означала Да, а вторая Нет. Потом уже добавили сами слова.
@Taram75, замотивировать - это было самое сложное, мы долго бились как об стенку. Все подключили и сенсорную интеграцию и упомянутого Домана. Что именно сработало, трудно понять.

[Taram75]

@Світлана, то есть и сейчас получается так, через "конфетку", в этом мотивация? Если что не так, не по его, то истерики и психи?

[Світлана]

Да через конфетку, в роли конфетки у нас разные развлечения с водой и мультики. В принципе он знает свой распорядок и основные все занятия делает без плача. Но если не хочет заниматься, то остатеься один в комнате с игрушками, лежи себе сам сколько хочешь. Иногда ведь ребёнку нужно и просто побыть на едине с умным человеком. Потом начинает выкрикивать - зовёт. А с мамой можно
 заниматься-играть, с мамой весело и интересно. Ну вы понимаете, что о жёстких методах у нас речь не идёт. Когда у ребёнка стресс, обида, боль - мозг блокирует любую информацию извне, а ведь мы хотим, чтоб мозг начал управлять телом.
Но истерики есть и психи  есть, иногда пару дней проходит, пока разберемся в чем причина- мы с этим работаем постоянно.  Как правило  где-то что-то ребенок не может понять, освоить сам и нужна помощь.
Но есть и определенные рамки. Так если надо обязательно куда-то идти, я не спрашиваю, а констатирую факт и объясняют - что, куда, когда. Он возможно не все понимает, но это все в процессе. Сейчас вот осваиваем СЕЙЧАС-ПОТОМ.
Честно устаю от этого всего, и иногда пару дней могу вообще на все забить, а потом отдохнув - снова продолжаем.....

[ДЦПшник]

@Світлана, то есть и сейчас получается так, через "конфетку", в этом мотивация? Если что не так, не по его, то истерики и психи?

Меня вот через медальки-шоколадки мотивировали ходить на процедуры. И мне они за это очень нравились. Ходил бы и ходил.

[Світлана]

@Світлана, то есть и сейчас получается так, через "конфетку", в этом мотивация? Если что не так, не по его, то истерики и психи?

Меня вот через медальки-шоколадки мотивировали ходить на процедуры. И мне они за это очень нравились. Ходил бы и ходил.

все собираюсь на делать кетошоколадок...

[Aurum]

Мотивация, шоколадки и мультики - это конечно замечательно и прекрасно для детей с пониманием речи и достаточно взрослых, чтобы что-то понять, а как быть до того? Моему ребенку сейчас 2,1 г, худо-бедно вот буквально недавно хоть что-то начал понимать, на бытовом уровне, типа дай руку, иди ко мне, и то через 3 раза на 4-й. И в течение 2 лет все наши войты-бобаты-массажи через крик были, причем кричал даже там, где никакого дискомфорта нет - и у остеопата, и в бассейне первые 10 занятий, потом только начало нравиться. Как 5-месячному ребенку объяснить, что войта это хорошо и правильно для рефлексов, а потом мы пойдем смотреть мультики, если эти самые мультики и сам тв для него пустой звук?

[Наталья Александровна]

@Aurum, мой до сих пор мультики не смотрит и конфеты не ест, но это же не значит, что для него нет ничего приятного в жизни. Он всегда занимался за поцелуи  Все ЛФКшники это знали и целовали его в качестве поощрения.

[Анютамамадаши]

А вы не подскажите, что из себя представляет качалка для равновесия?

[СветЛЛана К.]

@Aurum,  да и не заморачивайтесь. В жизни не бывает всё "через конфетку". Мой сын год назад психовал по любому поводу, а в истерике любые объяснения ему по барабану. Мы на улицу-то одевались с криком, про лечение вообще молчу... На массаже, логомассаже я его вечно держала, а на рефлексотерапии так вообще держали втроем, моих сил не хватало    Вот такая чувствительность у него была повышенная, орал на любые манипуляции - ни конфетки, ни мультики не отвлекали, а обещаний он вообще не понимал.  Я искренне восхищаюсь мамами, которые смогли найти эту ниточку, я вот не смогла... Единственное, что смогла - выдержать эти дикие оры на процедурах, не забросила, для меня это тоже немалое испытание было (((. С другой стороны,  мы с ним вылезли из этого периода непонимания только благодаря лечению, пусть и через крики... А  вот СЕЙЧАС я уже могу и отвлечь его и объяснить и "конфеткой" заманить. Сейчас мы понимаем, что если что-то сделаем хорошо, то получим поощрение. Вот на таком этапе я тоже считаю, что надо всё объяснять и разжевывать, лишний стресс действительно ни к чему.

[Марияяя 90]

Всем привет.тема очень хорошая .надеюсь начинаешем родителем поможет не упустить крохи шанс .естественно признавать стыдно больно очень .мы выписались в 3 месяца .нельзя было делать массаж после операции на глаза, а в 5 мес мы нанили массаж надом делала массаж как полагается здоровому ребенку .в 7 мес легли в неврологию увидели какой должен быть массаж. Вообще нашли все ок почти до 1,8 .не знали что есть лфк думали что все в комплексе. Знали бы его начали применять уже до года очень большая ошибка .а когда выписали в 3 месяца надо было хотя-бы не массаж делать а физкультуру ребенку. Моя большая ошибка незнания диагноза .это сейчас я понимаю что и как а на тот момент я не могла представить что это такое и что делать. Читайте больше про эта .и действуйте .как будете стараться то и получети от свое ребенка

[анна86]

всем здравствуйте. читаю вас и выстраиваются свой план действий. у меня доча родилась в 28 недель 1400 . по апгар 3-5. ИВЛ первые сутки.сейчас нам год.поползли по пластунски в 11.5 мес. не сидит сама.не стоит. ставят угрозу ДЦП,рекомендуют собираться на МСЭ.чем собственно и собираемся заняться.из лечения постоянно что-нибудь пьес,колем.массаж с 5 мес.каждый месяц.был остеопат. а сейчас меня заинтересовала войта терапия.только не знаю куда идти. может кто знает,где в Барнауле ее делают?

[ИринаIII]

всем здравствуйте. читаю вас и выстраиваются свой план действий. у меня доча родилась в 28 недель 1400 . по апгар 3-5. ИВЛ первые сутки.сейчас нам год.поползли по пластунски в 11.5 мес. не сидит сама.не стоит. ставят угрозу ДЦП,рекомендуют собираться на МСЭ.чем собственно и собираемся заняться.из лечения постоянно что-нибудь пьес,колем.массаж с 5 мес.каждый месяц.был остеопат. а сейчас меня заинтересовала войта терапия.только не знаю куда идти. может кто знает,где в Барнауле ее делают?

Доброго дня!  Барнаул, Алтайский край  Про Войту лучше подскажут 

[Samantha]

всем здравствуйте. читаю вас и выстраиваются свой план действий. у меня доча родилась в 28 недель 1400 . по апгар 3-5. ИВЛ первые сутки.сейчас нам год.поползли по пластунски в 11.5 мес. не сидит сама.не стоит. ставят угрозу ДЦП,рекомендуют собираться на МСЭ.чем собственно и собираемся заняться.из лечения постоянно что-нибудь пьес,колем.массаж с 5 мес.каждый месяц.был остеопат. а сейчас меня заинтересовала войта терапия.только не знаю куда идти. может кто знает,где в Барнауле ее делают?

лучше собирайтесь сразу в Чехию
вот тема про Методику Войта https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16006.0