Автор Тема: Синдром Криглера-Найяра, последствия ядерной желтухи  (Прочитано 14738 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@tatty23, вам гиперы мешали наладить связь глаз-рука или с этим нормально было? С какого возраста сам кушает? Специальные столовые приборы или обычными? С какого возраста стал брать под контроль гиперкинезы?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Olga967Автор темы

@tatty23, спасибо большое за ответы. Мы тоже были у Бобыловой М.Ю. она нам прописала кортексин, Актовегин и Мидокалм потом. Из всего я не побоялась дать только Мидокалм, и то на него стал болеть очень живот и вылезла во всей красе неврология, пришлось его срочно убрать. Хотелось бы врача который предпочитает гомеопатию. У нас сейчас Войту началась, а с понедельника и массаж и бассейн - теперь думаю не перебор ли все сразу включать? Хотя нам неврологи все говорят что время для нас сейчас очень дорого. Бобат мы занимаемся, несколько упражнений нам только дали. Ещё хотела уточнить про слух, мы его проверяли аужиоскринингом вот месяц назад - ттт все хорошо. Если он сейчас хороший, это не значит что он потом не сядет? Надо постоянно его проверять? Когда и как Вы узнали что у вас проблемы со слухом?  Мы живём в Химках, к зиме буду туда обращаться за лошадьми, спасибо за совет. При возбуждении лишние движения у нас тоже есть.

Оффлайн Olga967Автор темы

@yanulyasem, а к какому остеопату Вы ходите? У нас АШТР до сих пор проскальзывает и связь рука- глаза не налажен.реабилитолог говорит что проблема в основном в удержании головы- пока не стабилизируем ее по центру, связи этой и прогресса дальше не будет.  Ещё заметила что она очень хочет перевернуться, может лечь на бок, но дальше не получается потому что голова назад запрокидывается, если я ее привожу к бодбородку поворот может получится. А дальше идёт проблема с руками, только на Войту она начала их вытягивать вперед. Но опору с моей помощью только

Оффлайн Olga967Автор темы

У меня, ещё вопрос по коляске. Дашенька уже хочет сидеть, пора ее в прогулку переводить, но сама она не сидит и заваливается. Я вот думаю найти обычную прогулку поуже или необходима специальная, коляска? Хотя нам и 9  месяцев, но рост у нас 62 а вес 6,500

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@Olga967, мы в Кемерово, я думаю вам наш остеопат далековат))) запрокидывает голову на боку - это ЛТР. Гасите рефлексы по возможности... у нас голова по центру стала, когда начал голову держать хорошо и когда все позвонки на месте были, и то до сих пор по привычке уводит чуть в сторону(( помогает кстати ортопедическая подушка с выемкой
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@Olga967, коляска нужна с жёсткой спинкой, ноги в опору в подножку чтоб можно было поставить, по бокам валики, против заваливания. У нас прогулка - мини плико, там хорошая спинка, но подножка не сильно длинная. Хотя вам наверно будет норм, мы 83 см и около 8 кг
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Olga967Автор темы

@tatty23, а что в Черногории и играло? Это реабилитационные центры?

Оффлайн Olga967Автор темы

@yanulyasem, на ортопедической подушке мы спим. Про то что гасить эти рефлексы нужно я понимаю, но как? Вам сколько сейчас? Я так понимаю вас такая же неврология?

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@Olga967, нам 1,4 г. В целом да, но причина другая. ЛТР гасится позой эмбриона, мы гасили пат рефлексы Сандаковым. Больше на животе пусть ребёнок лежит, так они меньше проявляются, если на животе тяжело, можно на боку, но с опорами, чтобы голова не уходила назад.
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Olga967Автор темы

@yanulyasem, Сандаловым это как? Я так понимаю это специальная методика? Ее в реалиб центрах дают или сами делали?

Оффлайн кисярыба

@tatty23, а что в Черногории и играло? Это реабилитационные центры?
Тема есть в разделе Реабилитационные центры зарубежья .
Там Бобат и мореееее
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@Olga967, спец методика, посмотрите в разделе Лечение ДЦП, по-моему там есть тема об этом. Мы делали только у специалиста, мой ребёнок крайне негативно воспринимает меня в качестве инструктора, поэтому же отказались от войты. Наше лечение в первый год можете посмотреть на последних страничках нашей истории (значок письмо под аватаркой). Сейчас отказались от болезненных методах, оставили только бассейн и физическую терапию (о ней можете посмотреть в теме про Екатерину Клочкову)
« Последнее редактирование: 29 Июня 2017, 08:48:58 от yanulyasem »
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Olga967Автор темы

Спасибо. Полезу почитаю в разделах

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Olga967, у меня сын тоже нигде сидеть не мог,заваливался или скатывался и орал. Попробовала у знакомой посадить его в коляску YOYA,пристигнула и он замечательно сидел. Там и спинка хорошая,и сама она не большая. Вот сейчас тоже хочу ее купить.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Девочки, взгляд - это одна из основных точек фиксации. Но уже будучи постарше мы делали глазодвигательных гимнастику. Это упражнения на удержания зрительной фиксации. Последние три года мы реабилитированы в клинике Рошаля. Вот там с нами этим занимались. Там в общем нужно понимание ребенком процесса.
Гиперы выявили себя в полной красе года в три. Но пока ребь не повзрослел и не осознал, что это есть не норма, ему было все равно как он двигается. Мы ползли, потом и ходили как придется, руки вверх, ноги ещё куда то. Как только он начал осознавать себя, появилась возможность объяснить ему как правильно, посмотри - ты уже большой и т.д. и он начал стараться, ну - у нас это было лет в 7-8.
Спец вилки, ложки, ручки, карандаши - мы пробовали. У нас их применение ни на что не влияет. Любое тонкое действие что бы не держала он в руке, вызывает бурю в теле. Потом он придумывает себе фишки - убрать одну руку за спину, или зацепиться свободной рукой. Ногами может обхватить ножки стула. Но опять таки - младенец это делать не будет.
Коляска у нас была обычная, детская, положение полулёжа и пристегнут. До 5 лет.
Назначения Бобыловой мне не понравились. Насчёт гомеопатии - мы пили год наверное. Ездили в Питер в институт развития мозга, чтоли.  Все хорошо, вроде препараты все хорошие - но результатов я не видела.  Мы много брали с айхерба. И лецитин, и омеги, пили куркумин, пили допа мукуну. Но маленькому в год я ничего не давала.
Слух если в норме, то не ухудшится. Если переживаете в Химках есть филиал центра Отофон - свободно Смирнова Ольга Ивановна. Но я думаю вашей проверки хватит. Там видно если не слышит. Это мы тупые были, в 4 года только поняли. Потому как очень умный невролог сказал, он слышит, но реакция на звук долго обрабатывается порой. Ждали созревания коры.
Речь у нас появилась поздно. Наверное ближе к 6 годам первые слова. Но это больше из за слуха. Но и дизартрия мешала , поэтому на постоянку у нас были логопедические массажи.
В любом случае, детки разные, я честно даже больше пишу чтобы было понимание, что нет понятия - упустить время. Я в этом уверена. Что то возможно отработать только в определенном возрасте.   И ребенок развивается и меняется постоянно. Моему 12 уж почти, и каждый месяц, год и т.д  появляются новые навыки  . Он включает мозги - и получается гораздо больше чем 5,6 лет назад.
Я все думаю про глаз рука) я помню что я постоянно держала его лицом вперёд и рука в руке, мы все делали вместе. И указательный жест. Я его пальцем во все тыкала . Нам в помощь была сенсорная комната в подсолнухе. Где много светящихся штучек, он концентрировал взгляд, а я его руками трогала, перебирала и т.д. он увидит что то интересное, на секунду задержит взгляд - я тут же говорю что это, трогаем ручкой вместе , тоесть жили друг на друга несколько лет.