Автор Тема: Наша обычная история  (Прочитано 10852 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AnaStАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Наша обычная история
« : 27 Февраля 2013, 06:59:40 »
Всем здравствуйте!
Хочется поделиться нашей историей, которая вроде бы закончилась хорошо.
Хочу ее рассказать для того, чтобы подержать тех, кто попал в подобную ситуацию и сказать только одно - не верьте врачам.
Преамбула:
Переехали с большого города в поселок.
Так как больницы здесь на "грани фантастики", то наблюдалась и собиралась рожать в городе из которого переехали. Тем более, что по работе часто там бывала и наблюдаться было проще там в платной клинике, чем отстоять в очередях.
Беременность проходила идеально. Ничего не болело и т.п., энергии через край. А так как свой бизнес, то не смогла остаться в стороне и работала до последнего.
ПДР 02.11.2012
28.10.2012 мы собирались уехать в город, чтобы за неделю до родов оказаться там (вдруг начнется раньше)
а 27.10.2012 поехали мы в соседний поселок по делам. И уже возвращаясь обратно попали в ДТП. Небольшое, мужик въехал нам в зад. Но оно вызвало отход пробки. Мы сразу вызвали скорую и отправились в местную больницу. Там сделали УЗИ и сказали, что все в порядке, дата родов по прежнему 02.11.
Я отказалась от госпитализации, так как раз говорят, что все хорошо, то я на след. день поеду лучше к своему врачу и в свою больницу, где меня знают. Без скандала не обошлось конечно. Но я поехала домой.
А через несколько часов отошли воды.
Ясное дело до города ехать 8 часов - слишком долго.
Мы впали в панику - для меня это первый раз, а муж перенервничал и мы вместо того, чтобы хотя бы поехать в соседний поселок до него 30 мин. езды, отправились обратно в эту же больницу.
А скажу сразу, воды отошли у меня в 22.00.
Там нас холодно встретили и положили в палату - типа будем ждать схватки. При этом, мне вкололи но-шпу и все ушли спать.
в 4 часа утра я начала уже нервничать - все спят, у меня ничего не происходит. Разбудила врача, она опять поставила капельницу с но-шпой и ушла.
в 9.00 пересменка. Новая смена увидев меня, сразу же начала стимулировать мне схватки.
Обезболивающего у них нет.
Это была "жесть"
Ребенок застрял, его выдавили. В общем, родила я в 14 часов. С момента отхода вод прошло 16 часов.
Моя девочка не дышала. Вызвали реанимацию. Мне вкололи сильный наркоз, чтобы зашить порезы.  И я очнулась уже в палате.
Ребенка мне не отдали, сказали, все хорошо с Вашей девочкой, но она пока побудет у нас.
В понедельник 29.10. только показали, сказали - наблюдаем.
Во вторник перевели в реанимацию на искусственное дыхание. И началось - "ваш ребенок в тяжелом состоянии, а так вы у нас не наблюдались - вы с вирусами и заразная и сами вообще виноваты".
Сделали пункцию спинного мозга, ничего не нашли. меня не выпускали из больницы угрожая опекой и т.п.
Пришлось скандалить со всеми. Ребенка не показывают, не пускают.
Через 2 недели перевели нашу Еву в город, со словами "все отлично, вам надо немного полечиться и все"
Перевозили они ее сами, а мы ехали сзади на своей машине.
Так как поездка была долгая ее отправили на сутки в реанимацию.
На след. день мы пришли и узнали вот что - "у вашего ребенка афиксия, ишимеческое поражение головного мозга, она если выживет будет растением и т.п."
Мы естественно в шоке, слезы и.т.п
через 2 недели ее перевели в простую палату и разрешили мне с ней лечь.
Диагнозы - бульбарный синдром ( не глотает - на зонде), паралич глотки, ишемическое повреждение головного мозга, судорожный синдром, нистагм глаза и тяжелое дцп.
В течении последующих 2 недель меня "зомбировали", по другому не скажешь, что Ева никогда не сможет глотать и вообще, хорошо, если себя научится обслуживать. И на противосудорожных (депакин и кепра сразу) будет всю жизнь. Это говорили абсолютно все врачи и предлагали отказаться от ребенка.
Еще самый страшный момент - когда лечащий врач (заведующий отделением) снял люминал сразу. Просто перестал его давать и все. Моя девочка 2е суток (а были как раз выходные) мучалась и плакала.
На энцефолограмме - 20минут и диагноз нарушение сна и постоянные судороги. На мой взгляд, должна быть хотя бы серия наблюдений
А еще забыла сказать про внитриутробную пневмонию! Нам такой диагноз поставили. Хотя всем известно, что после ИВЛ всегда есть пневмония из-за ожога легких.
в общем, 17 декабря нас выписали со словами ничем Вам помочь не можем.
Через 9 дней после приезда домой -Ева начала глотать сама и кушать и мы сняли зонд.
Да, для этого нам пришлось по 100 тысяч раз совать ей соску в рот, капать молочко и она стала глотать.
сначала понемногу, но сама.

Завтра Еве 4 месяца - она сама есть, переворачивается и пытается ползать.

Единственное - пока она на противосудорожных. Мы боимся ее снимать с них. Хотя я ни разу не видела судорог или хотя бы пред судорожного состояния у нее.

Глазик дергаться перестал - только когда волнуется.
Она стала улыбаться.

Местные врачи распускают про нас слухи и наорали на нас что мы сняли зонд, мол написано что ребенок не глотает, так и есть и нет основания не верить городским врачам.
Это было первое и последнее посещение поликлиники.

Теперь наша задача - найти хороший диагностический центр и проверить ее судороги. Потому что может и их тоже нет?

Вывод - никому не верьте.
Если бы мой муж не настоял и не пытался научить ребенка глотать, то она до сих пор была бы с зондом.
Просто знайте - у новорожденного огромный потенциал, его мозг в течение года вырастает по объему в 3 раза.
И обязательно прочитайте Домана. Мы у него взяли трек для развития.

И спасибо этому форуму, в трудные для нас минуты мы читали истории здесь и "морально" готовились.

С уважением, Анастасия




Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 387
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #1 : 27 Февраля 2013, 08:35:39 »
какая вы молодец и муж ваш и дочка терпеливая!

Оффлайн AnaStАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #2 : 28 Февраля 2013, 05:19:59 »
Милаша, спасибо!

Подскажите, кто из Хабаровска, может у Вас есть хорошие диагностические центры?

Что посоветуете?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #3 : 28 Февраля 2013, 05:36:53 »
Добро пожаловать! ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Nineli

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: Nineli
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #4 : 28 Февраля 2013, 05:57:47 »
 gfds Вы все такие молодцы!!!! Ева умничка, вышла из этого состояния!  ттт Диагноз при выписке прям как у нас, но у нас все сложнее. И правда говорят, что девчушки живучее и упорнее мальчишек. Обязательно сделайте ЭЭГ или МРТ оно делается под легким наркозом, я боюсь делать своему, но хочу решиться. Дай Бог, что бы не было судорожной готовности, обязательно в ближайшее время проверьтесь, не упустите время!
Лучше спросить дорогу, чем заблудиться!

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #5 : 28 Февраля 2013, 11:31:06 »
AnaSt, с маленькими победами вас!!! мы тоже наплевали на слова врачей и убрали зонд через 2 нед. после выписки в 3,5 мес. а противосудорожные я убрала к 4,5 месяцам сама по схеме, рискнула и отменила! и начали работать. Желаем вам новых побед и неиссякаемой энергии!!!

Оффлайн mariafad111

Re: Наша обычная история
« Ответ #6 : 28 Февраля 2013, 13:17:53 »
А это где вы такую убогую больничку то откопали? Напишите на форуме, что за больница, чтобы она прославилась  и туда больше никто ни ногой. Ужас конечно все , что вы рассказали, лучше рожать дома, чем в такую больницу попасть
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн лука

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #7 : 28 Февраля 2013, 15:58:07 »
у сына тоже ишемическое поражение ЦНС средней степени, срыгивал фонтанами. толком не спал... наблюдались у одного невропатолога постоянно (и до сих пор), а больше других врачей не слушала. Думаю раз у вас такой прогресс все будет хорошо, задержка у таких деток у всех бывает, но потом все выравнивается  и становится особенностями конкретного человека.

Оффлайн AnaStАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #8 : 06 Марта 2013, 04:19:54 »
Спасибо всем за ответы и поддержку!

iprokofeva, А мы пока боимся убирать противосудорожные. Вдруг чего, и никто же не поможет. А реланиума под рукой нет.
Хотя депакин Ева не хочет пить - выплевывает его.

mariafad111, Рожала я в Кавалерово, Приморский край, а лечились мы во Владивостоке, на первой речке.


Оффлайн AnaStАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #9 : 18 Ноября 2013, 15:47:06 »
Доброго времени суток!

Прошло много времени, как я описывала состояние нашей Евы.
Мы многое поняли, изучили и научились немного понимать нашего необычного ребенка. Немного, потому что еще есть моменты, когда ее просто не понять.
Итак, нашей доченьке 1 год и почти 1 месяц.
Она не ползает, не садится и не встает.
Но немного о том, что мы делали все это время.
В конце апреля, мы решили отправится в г. Хабаровск. Это в 840 км от нас, т.е особо не наездишься. Нашей целью было выяснить,что же с нашим ребенком такое. Мы полазили по местным форумам Хабаровска и выяснили, что есть такая клиника - Нейроклиника, которая занимается такими детьми.
В апреле Еве исполнилось 6 месяцев - не ползает, руками ничего не берет, в рот ничего не тянет. Зубы даже не проклюнулись.
Мы записались к неврологу, а перед ним на УЗИ головного мозга. Узи показало много чего - компенсированное ВЧГ, псевдокисты и .т.д.
Через 30 минут попали на прием к неврологу.  А наша Ева к тому моменту уже так устала, просто свисала с рук и на лице было странное выражение. Жарко было в помещении, вот и разморило ребенка.
Дяденька-невролог, оказался "суровым". Он долго изучал наши записи из роддома и больницы Владивостока.
В общем, чтобы не растягивать, скажу. Он ориентировался, на предыдущие показания врачей и ЭЭГ. Поэтому диагноз был не утешительным - "в лучшем случае инвалидное кресло". Но он написал каких враче надо пройти и какие исследования провести.
Но с противосудорожных не снял. Сказал пить в той же дозе. Мы же, скромно промолчали, что уже сами снизили дозу почти в половину и ничего не случилось. Прописал нам капать церебролизин и кортексин.
Мы были у гастроэнтеролога - она была в ужасе от нашего недовеса, поставила нам дистрофию и сказала срочно есть мясо. Плюс свечи классные прописала, в общем, нам она понравилась.
Генетик - сказала сдать кучу анализов, и потом подъехать
Ортопед. К нему мы попали после УЗИ бедер, на котором нам сказали, что у нас очень хорошие бедра. Но он нас напугал, ужасами от тонуса в мышцах, и вообще, нужно надеть на нее "распорку" и на живот. А в руки по шарику, чтобы пальцы не сжимала и все это 24 часа в сутки. Пусть лежит.
И еще мы сделали ЭЭГ. И вот тут случилось интересное. Нам делали его один раз во Владивостоке, когда мы бесплатно лежали в больнице. В тот раз врач, который это делал, выходил из комнаты, у нее звонил телефон и в итоге получилось, что ребенок наш в "вечных судорогах". В этот раз ничего подобно - тишина, корректность и нет никакой ЭПИ активности. И судорог тоже соответственно нет.
Еще мы провели исследования на потенциалы - звуковые, зрительные и ЭНМГ  - что показало,что руки и ноги у нас вполне чувствительны.
В общем, от Хабаровска остались двоякие чувства - отлично проведенные исследования и невролог хороший, но не наш.  Нейроклиника, действительно сильная клиника.
Потом мы оказались в Находке. У меня дядя там живет - он детский хирург. Мы редко общаемся, поэтому как -то про него не подумали сразу. Он предложил нам побывать у его врачей.

В итоге:
Мы были у окулиста - Ева не далась, визжала, брыкалась. В общем, сказали, чтобы в год провели осмотр.
Побывали у  невролога, которая тоже не решилась снять нас с противосудорожных. Прокололи уколы церебролизина и кортексина. Результат - стала расслабленей,ушли плотные  шишечки в локтях. Стала спать расслаблено на спине.
Сделали снова УЗИ мозга, бедер, сердца - все так же.
Но не ползет. Пытается.Ноги ползут, а руки не работают.
Мы сделали трек по Доману. эффект есть, но маленький. А может, мало занимаемся, так как у нас каждый раз это целая трагедия.
Еще мы ездили к остеопату. Но всего около  10 сеансов. Так как очень далеко (в нашей глуши ничего нет), и каждый раз доченька теряла по 100 - 200 грамм. А для нее это очень много.
Все лето мы постепенно снижали дозы депакина и кеппры.
И в сентябре, полностью убрали кеппру - итог,вылез первый зуб! в 11 месяцев.
Потом через неделю закончили и депакин - и еще 2 зуба через неделю после отмены!
И самое, главное, ничего не случилось - никаких судорог.
Кстати, нистагм, ушел вместе с депакином.
Мы нарадоваться не могли на первые зубки. А потом наметились сразу 6 штук. 4 снизу и 2 сверху. И началось - температура, слюни, капризы и беспокойные ночи.
И тонус повысился.
Она и раньше выгибалась назад и спала в позе "кошечки", знаю, это из-за ВЧГ.
Стала выгибаться сильнее. И от тонуса прокусила нижнюю губу.
Мы стали искать, как снизить тонус.
и наткнулись на мидокалм. Позвонили неврологу, она сказала,можно попробовать.
Начали давать. И одновременно с этим, мы нашли динамическую гимнастику. http://razvitierebjonka.sargunasaqua.ru/index.php/home/pervyj-mesyats/2-dg?showall=1&limitstart=
Начали мидокалм и гимнастику 6 ноября 2013года. курс 1,5 месяца. Но результаты уже есть, хоть и небольшие.
Тонус стал ниже, ребенок мягче. Пальцы на руках разжались. Если ее ставишь на ноги, она встает на цыпочки (ножки напряжены и немного искривлены из-за тонуса), после гимнастики иногда у нее получается встать на полную ногу. (но это с нашей поддержкой,сама не стоит.
Еще с конца сентября начали курс гомеопатии - он у нас до января 2017 года прописан.

Наша Ева любит быть в одиночестве - она не может спать с нами (постоянно просыпается и ругается), и когда ее оставляешь одну в дугой комнате - она каким-то образом, умудряется разобрать пирамидку из колец и раскидать ее вокруг себя. При нас, она не делает этого.
Такое ощущение, что ей надо сосредоточится и настроиться, а мы ее отвлекаем.
Еще она пытается говорить - слоги различные и слово "да".
Кушает абсолютно все. Только сладкое терпеть не может. Из-за депакина видимо.

Я просто описываю и никому не советую делать то, что делаем мы. Потому что, как я уже поняла, каждый ребенок уникален. И к каждому нужен свой подход. У нас получилось так. Думаю,потому что судорог у нас и не было никогда.

Еще, мы отправляли наши медицинские результаты в Ю. Корею к друзьям. Они сказали ребенок недообследован, надо делать МРТ в первую очередь. В Корее полное обследование обойдется в 3000 -5000 долларов. Пока думаем об этом.

В общем, подведу итог: МЫ решили не мотаться по врачам и различным городам, так как это выбивает из сил и нас и ребенка.
Все делать постепенно. Сейчас пройдем курс лечения - снова обследуемся. Там дальше будем думать.

Теперь вопросы к форумчанам:
1. Кто проводил МРТ? Как прошло?
2. Думаем о Войта - терапии?
3. Как набрать вес?
4. Какие еще упражнения можно сделать при тонусе - для ножек,чтобы не гнуло так, для ручек (мелкую моторику развить) и вообще показать, что руки у нее есть.
Очень хочется массаж, да нет у нас рядом специалистов.
5. Думаем о бассейне (надувном) в комнате поставить и о ваннах с травами.
6. Аромотерапия для расслабления. Кто пробовал?

Очень ждем ваших советов.

А еще хочу добавить, что последующее лечение часто зависит от того, что в роддоме напишут. И трудно потом доказать, что все не так. Большинство медиков предпочитают ориентироваться на предыдущие показания. Именно поэтому, мы ищем самостоятельный путь.




Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #10 : 19 Ноября 2013, 00:40:56 »
  gfds читаю и ухмыляюсь  ммм  про докторов в Хабаровске - классика жанра! Распорки, пэпы, кортексин, и пусть лежит  :fudge:
А что за свечки прописал гастронтеролог? Мы дистрофаны, пробовали многое- никак не пухлеем  ewew
А итоги зрительных и слуховых какие?
Наша дама наоборот одиночество не терпит, вот весь день ее носи, тряси, трогай и развлекай  ppp
Мидокалм нам вообще никак, тонус то снижается, то с большей силой скручивает, от резкого роста, после активной реабилитации, от беспокойств ( после года зубы поперли и пипец)- выгибается радугой :-(
Мрт мы сделали в 7 мес, все прошло ок, знаем врага в лицо
А с гастро только консультация, анализы не сдавали? Можем об этом поподробнее поговорить. Мы наоборот только сладкое лопаем, мясом плюемся маме в лицо :-)
Ванны можно с хвоей, с солью.
А на мячиках катаетесь?


Оффлайн Ирина-Захар

Re: Наша обычная история
« Ответ #11 : 19 Ноября 2013, 01:23:58 »
Очень впечатлила Ваша история. Вы большие молодцы, очень много уже сделали и еще многого добьетесь!!! Если Вы решили реабилитироваться дома, сами, то Вам очень подойдет методика Муромова. Нам тоже 1.1 год, занимаемся с 6 месяцев, очень довольны, есть успехи. А самое главное, что это работа родителей с ребенком дома, в привычной для него среде. Вот его сайт http://poidusam.ru. А это группа в контактах, там можно создать темку про Вашу малышку и консультироваться с ним http://vk.com/club37330885. Удачи Вам и здоровья Евочке jytr.

Оффлайн AnaStАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #12 : 19 Ноября 2013, 02:32:07 »
  А итоги зрительных и слуховых какие?
Слуховые - слышим отлично, зрительные - обратный ответ от мозга заторможен.

Наша дама наоборот одиночество не терпит, вот весь день ее носи, тряси, трогай и развлекай  ppp
Мидокалм нам вообще никак, тонус то снижается, то с большей силой скручивает, от резкого роста, после активной реабилитации, от беспокойств ( после года зубы поперли и пипец)- выгибается радугой :-(
Мрт мы сделали в 7 мес, все прошло ок, знаем врага в лицо

Вот и у нас  тонус прыгает от зубов и температуры.
Я даже не знаю, что помогает нам тонус снижать, гимнастика или мидокалм. А может уже и гомеопатия подоспела. Мидокалм допьем до конца. А потом оставим только гимнастику.
По МРТ меня беспокоит, то что надо усыплять ребенка. Как у Вас прошло? И где делали? В Хабаровске?

А с гастро только консультация, анализы не сдавали? Можем об этом поподробнее поговорить. Мы наоборот только сладкое лопаем, мясом плюемся маме в лицо :-)
Ванны можно с хвоей, с солью.
А на мячиках катаетесь?

По анализам нам дали направления и гастроэнтеролог и генетик. Но возникло большое НО, в Хабаровске не успели сделать, времени не было. А в Находке пытались 2 раза - только иголку в вену медсестра воткнет, ребенок напрягается и иголка обратно выскакивает. После двух пыток и криков, мы решили немного переждать. Чтобы руки хотя бы зажили.
А дома делать негде. Вот сейчас планируем курс закончить, и попробовать снова сдать анализы.
Ева кушает с переменным успехом - бывают дни когда причмокивает от удовольствия, а бывает, когда плюется в лицо и кричит. И это касается абсолютно всей пищи, не только мяса. Мясо мы начинали с пюрешек магазинских. Теперь муж занялся выращиванием кроликов, и мясо свое. На следующую весну заведем своих курочек и может свинюшек. Все перемалываем в блендере.
Сейчас мы даем ей все, что едим сами.
Свечки - корнелипо нео, вроде так.После 10 дневного курса, ребенок стал прибавлять в весе, стабильно 100 грамм в неделю. А тут зубы полезли и вес остановился. В рост идет, одни мышцы в итоге на теле. Культуристка :)
На мячиках пока не катаемся. Не доберемся до города, чтобы купить. А попробовать хотим.
Еще нам посоветовали бассейн с шариками, как в детских аттракционах.

Оффлайн AnaStАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #13 : 19 Ноября 2013, 02:35:23 »
Очень впечатлила Ваша история. Вы большие молодцы, очень много уже сделали и еще многого добьетесь!!! Если Вы решили реабилитироваться дома, сами, то Вам очень подойдет методика Муромова. Нам тоже 1.1 год, занимаемся с 6 месяцев, очень довольны, есть успехи. А самое главное, что это работа родителей с ребенком дома, в привычной для него среде. Вот его сайт http://poidusam.ru. А это группа в контактах, там можно создать темку про Вашу малышку и консультироваться с ним http://vk.com/club37330885. Удачи Вам и здоровья Евочке jytr.

Спасибо! Уже по сайту пробежалась. Будем изучать.


Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5571
  • Страна: de
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Наша обычная история
« Ответ #14 : 19 Ноября 2013, 02:53:34 »
Какие вы молодцы, боретесь за свою малышку.
Мы МРТ делали 2 раза в 1 месяц и в 4 месяца, все прошло замечательно.
Войту делаем с месяца жизни, у нас ушли дистонические атаки, открылись ручки, но еще плохая опора на руки, а так бы поползли, ногами хорошо работаем.