Доброго времени суток!
Прошло много времени, как я описывала состояние нашей Евы.
Мы многое поняли, изучили и научились немного понимать нашего необычного ребенка. Немного, потому что еще есть моменты, когда ее просто не понять.
Итак, нашей доченьке 1 год и почти 1 месяц.
Она не ползает, не садится и не встает.
Но немного о том, что мы делали все это время.
В конце апреля, мы решили отправится в г. Хабаровск. Это в 840 км от нас, т.е особо не наездишься. Нашей целью было выяснить,что же с нашим ребенком такое. Мы полазили по местным форумам Хабаровска и выяснили, что есть такая клиника - Нейроклиника, которая занимается такими детьми.
В апреле Еве исполнилось 6 месяцев - не ползает, руками ничего не берет, в рот ничего не тянет. Зубы даже не проклюнулись.
Мы записались к неврологу, а перед ним на УЗИ головного мозга. Узи показало много чего - компенсированное ВЧГ, псевдокисты и .т.д.
Через 30 минут попали на прием к неврологу. А наша Ева к тому моменту уже так устала, просто свисала с рук и на лице было странное выражение. Жарко было в помещении, вот и разморило ребенка.
Дяденька-невролог, оказался "суровым". Он долго изучал наши записи из роддома и больницы Владивостока.
В общем, чтобы не растягивать, скажу. Он ориентировался, на предыдущие показания врачей и ЭЭГ. Поэтому диагноз был не утешительным - "в лучшем случае инвалидное кресло". Но он написал каких враче надо пройти и какие исследования провести.
Но с противосудорожных не снял. Сказал пить в той же дозе. Мы же, скромно промолчали, что уже сами снизили дозу почти в половину и ничего не случилось. Прописал нам капать церебролизин и кортексин.
Мы были у гастроэнтеролога - она была в ужасе от нашего недовеса, поставила нам дистрофию и сказала срочно есть мясо. Плюс свечи классные прописала, в общем, нам она понравилась.
Генетик - сказала сдать кучу анализов, и потом подъехать
Ортопед. К нему мы попали после УЗИ бедер, на котором нам сказали, что у нас очень хорошие бедра. Но он нас напугал, ужасами от тонуса в мышцах, и вообще, нужно надеть на нее "распорку" и на живот. А в руки по шарику, чтобы пальцы не сжимала и все это 24 часа в сутки. Пусть лежит.
И еще мы сделали ЭЭГ. И вот тут случилось интересное. Нам делали его один раз во Владивостоке, когда мы бесплатно лежали в больнице. В тот раз врач, который это делал, выходил из комнаты, у нее звонил телефон и в итоге получилось, что ребенок наш в "вечных судорогах". В этот раз ничего подобно - тишина, корректность и нет никакой ЭПИ активности. И судорог тоже соответственно нет.
Еще мы провели исследования на потенциалы - звуковые, зрительные и ЭНМГ - что показало,что руки и ноги у нас вполне чувствительны.
В общем, от Хабаровска остались двоякие чувства - отлично проведенные исследования и невролог хороший, но не наш. Нейроклиника, действительно сильная клиника.
Потом мы оказались в Находке. У меня дядя там живет - он детский хирург. Мы редко общаемся, поэтому как -то про него не подумали сразу. Он предложил нам побывать у его врачей.
В итоге:
Мы были у окулиста - Ева не далась, визжала, брыкалась. В общем, сказали, чтобы в год провели осмотр.
Побывали у невролога, которая тоже не решилась снять нас с противосудорожных. Прокололи уколы церебролизина и кортексина. Результат - стала расслабленей,ушли плотные шишечки в локтях. Стала спать расслаблено на спине.
Сделали снова УЗИ мозга, бедер, сердца - все так же.
Но не ползет. Пытается.Ноги ползут, а руки не работают.
Мы сделали трек по Доману. эффект есть, но маленький. А может, мало занимаемся, так как у нас каждый раз это целая трагедия.
Еще мы ездили к остеопату. Но всего около 10 сеансов. Так как очень далеко (в нашей глуши ничего нет), и каждый раз доченька теряла по 100 - 200 грамм. А для нее это очень много.
Все лето мы постепенно снижали дозы депакина и кеппры.
И в сентябре, полностью убрали кеппру - итог,вылез первый зуб! в 11 месяцев.
Потом через неделю закончили и депакин - и еще 2 зуба через неделю после отмены!
И самое, главное, ничего не случилось - никаких судорог.
Кстати, нистагм, ушел вместе с депакином.
Мы нарадоваться не могли на первые зубки. А потом наметились сразу 6 штук. 4 снизу и 2 сверху. И началось - температура, слюни, капризы и беспокойные ночи.
И тонус повысился.
Она и раньше выгибалась назад и спала в позе "кошечки", знаю, это из-за ВЧГ.
Стала выгибаться сильнее. И от тонуса прокусила нижнюю губу.
Мы стали искать, как снизить тонус.
и наткнулись на мидокалм. Позвонили неврологу, она сказала,можно попробовать.
Начали давать. И одновременно с этим, мы нашли динамическую гимнастику.
http://razvitierebjonka.sargunasaqua.ru/index.php/home/pervyj-mesyats/2-dg?showall=1&limitstart=Начали мидокалм и гимнастику 6 ноября 2013года. курс 1,5 месяца. Но результаты уже есть, хоть и небольшие.
Тонус стал ниже, ребенок мягче. Пальцы на руках разжались. Если ее ставишь на ноги, она встает на цыпочки (ножки напряжены и немного искривлены из-за тонуса), после гимнастики иногда у нее получается встать на полную ногу. (но это с нашей поддержкой,сама не стоит.
Еще с конца сентября начали курс гомеопатии - он у нас до января 2017 года прописан.
Наша Ева любит быть в одиночестве - она не может спать с нами (постоянно просыпается и ругается), и когда ее оставляешь одну в дугой комнате - она каким-то образом, умудряется разобрать пирамидку из колец и раскидать ее вокруг себя. При нас, она не делает этого.
Такое ощущение, что ей надо сосредоточится и настроиться, а мы ее отвлекаем.
Еще она пытается говорить - слоги различные и слово "да".
Кушает абсолютно все. Только сладкое терпеть не может. Из-за депакина видимо.
Я просто описываю и никому не советую делать то, что делаем мы. Потому что, как я уже поняла, каждый ребенок уникален. И к каждому нужен свой подход. У нас получилось так. Думаю,потому что судорог у нас и не было никогда.
Еще, мы отправляли наши медицинские результаты в Ю. Корею к друзьям. Они сказали ребенок недообследован, надо делать МРТ в первую очередь. В Корее полное обследование обойдется в 3000 -5000 долларов. Пока думаем об этом.
В общем, подведу итог: МЫ решили не мотаться по врачам и различным городам, так как это выбивает из сил и нас и ребенка.
Все делать постепенно. Сейчас пройдем курс лечения - снова обследуемся. Там дальше будем думать.
Теперь вопросы к форумчанам:
1. Кто проводил МРТ? Как прошло?
2. Думаем о Войта - терапии?
3. Как набрать вес?
4. Какие еще упражнения можно сделать при тонусе - для ножек,чтобы не гнуло так, для ручек (мелкую моторику развить) и вообще показать, что руки у нее есть.
Очень хочется массаж, да нет у нас рядом специалистов.
5. Думаем о бассейне (надувном) в комнате поставить и о ваннах с травами.
6. Аромотерапия для расслабления. Кто пробовал?
Очень ждем ваших советов.
А еще хочу добавить, что последующее лечение часто зависит от того, что в роддоме напишут. И трудно потом доказать, что все не так. Большинство медиков предпочитают ориентироваться на предыдущие показания. Именно поэтому, мы ищем самостоятельный путь.