Автор Тема: Я верю в чудеса....  (Прочитано 13547 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #30 : 17 Июня 2017, 00:09:26 »
Я не поняла, какой в итоге диагноз, откуда эпи?
Эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне(CSWS синдром).Причина неизвестна.МРТ чистое,вчера сдали кровь на генетику.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн мама Танюшки

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #31 : 04 Июля 2017, 08:42:40 »
Я не поняла, какой в итоге диагноз, откуда эпи?
Эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне(CSWS синдром).Причина неизвестна.МРТ чистое,вчера сдали кровь на генетику.
у нас тоже самое(((( индекс эпи 70%  какие пэп пили до гормонов? у нас тоже мрт чистое. у вас приступы как?

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #32 : 04 Июля 2017, 08:56:07 »
Я не поняла, какой в итоге диагноз, откуда эпи?
Эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне(CSWS синдром).Причина неизвестна.МРТ чистое,вчера сдали кровь на генетику.
у нас тоже самое(((( индекс эпи 70%  какие пэп пили до гормонов? у нас тоже мрт чистое. у вас приступы как?
Пили депакин,депакин+трилептал,депакин+трилептал+ кеппра,потом депакин+кеппра,сейчас одна кеппра..Во время гормонов ЭЭГ очистилась,прошло 3 месяца,в субботу поедем на ЭЭГ сна,мне не нравится ее поведение и речь ухудшилась.Приступов у нас давно нет,развитие страдает.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн мама Танюшки

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #33 : 04 Июля 2017, 12:51:28 »
Я не поняла, какой в итоге диагноз, откуда эпи?
Эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне(CSWS синдром).Причина неизвестна.МРТ чистое,вчера сдали кровь на генетику.
у нас тоже самое(((( индекс эпи 70%  какие пэп пили до гормонов? у нас тоже мрт чистое. у вас приступы как?
Пили депакин,депакин+трилептал,депакин+трилептал+ кеппра,потом депакин+кеппра,сейчас одна кеппра..Во время гормонов ЭЭГ очистилась,прошло 3 месяца,в субботу поедем на ЭЭГ сна,мне не нравится ее поведение и речь ухудшилась.Приступов у нас давно нет,развитие страдает.
вот и у нас страдает развитие... Говорит как будто каша во рту и очень медленно. Нам отменяют депакин переводят тоже на кеппру плюс этосуксимид

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #34 : 04 Июля 2017, 13:09:15 »
Я не поняла, какой в итоге диагноз, откуда эпи?
Эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне(CSWS синдром).Причина неизвестна.МРТ чистое,вчера сдали кровь на генетику.
у нас тоже самое(((( индекс эпи 70%  какие пэп пили до гормонов? у нас тоже мрт чистое. у вас приступы как?
Пили депакин,депакин+трилептал,депакин+трилептал+ кеппра,потом депакин+кеппра,сейчас одна кеппра..Во время гормонов ЭЭГ очистилась,прошло 3 месяца,в субботу поедем на ЭЭГ сна,мне не нравится ее поведение и речь ухудшилась.Приступов у нас давно нет,развитие страдает.
вот и у нас страдает развитие... Говорит как будто каша во рту и очень медленно. Нам отменяют депакин переводят тоже на кеппру плюс этосуксимид
Нам тоже при ухудшении назначат суксилеп.После ЭЭГ узнаем.Говорит тоже фиг поймешь,все слова жует.Плюс еще память плохая и поведение ужасное.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн мама Танюшки

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #35 : 04 Июля 2017, 15:31:43 »
Я не поняла, какой в итоге диагноз, откуда эпи?
Эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне(CSWS синдром).Причина неизвестна.МРТ чистое,вчера сдали кровь на генетику.
у нас тоже самое(((( индекс эпи 70%  какие пэп пили до гормонов? у нас тоже мрт чистое. у вас приступы как?
Пили депакин,депакин+трилептал,депакин+трилептал+ кеппра,потом депакин+кеппра,сейчас одна кеппра..Во время гормонов ЭЭГ очистилась,прошло 3 месяца,в субботу поедем на ЭЭГ сна,мне не нравится ее поведение и речь ухудшилась.Приступов у нас давно нет,развитие страдает.
вот и у нас страдает развитие... Говорит как будто каша во рту и очень медленно. Нам отменяют депакин переводят тоже на кеппру плюс этосуксимид
Нам тоже при ухудшении назначат суксилеп.После ЭЭГ узнаем.Говорит тоже фиг поймешь,все слова жует.Плюс еще память плохая и поведение ужасное.
у вас есть инвалидность?

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #36 : 04 Июля 2017, 16:21:01 »
Я не поняла, какой в итоге диагноз, откуда эпи?
Эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне(CSWS синдром).Причина неизвестна.МРТ чистое,вчера сдали кровь на генетику.
у нас тоже самое(((( индекс эпи 70%  какие пэп пили до гормонов? у нас тоже мрт чистое. у вас приступы как?
Пили депакин,депакин+трилептал,депакин+трилептал+ кеппра,потом депакин+кеппра,сейчас одна кеппра..Во время гормонов ЭЭГ очистилась,прошло 3 месяца,в субботу поедем на ЭЭГ сна,мне не нравится ее поведение и речь ухудшилась.Приступов у нас давно нет,развитие страдает.
вот и у нас страдает развитие... Говорит как будто каша во рту и очень медленно. Нам отменяют депакин переводят тоже на кеппру плюс этосуксимид
Нам тоже при ухудшении назначат суксилеп.После ЭЭГ узнаем.Говорит тоже фиг поймешь,все слова жует.Плюс еще память плохая и поведение ужасное.
у вас есть инвалидность?
Да.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #37 : 04 Июля 2017, 18:19:40 »
Девочка красавица и всё будет хорошо. Главное в это верить. Вес она стала набирать из за препаратов. А не тз за синдрома. У моего сына диагноза нет года 2 назад появились такие же растяжки это от веса. У него сейчас оост 1,78 вес 98 кг.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #38 : 04 Июля 2017, 19:49:14 »
Девочка красавица и всё будет хорошо. Главное в это верить. Вес она стала набирать из за препаратов. А не тз за синдрома. У моего сына диагноза нет года 2 назад появились такие же растяжки это от веса. У него сейчас оост 1,78 вес 98 кг.
Спасибо,я знаю что вес от гормонов и растяжки от этого.Главное не напрасно бы это все.В субботу на ЭЭГ едем,речь опять ухудшилась и поведение ужасное.Боюсь....
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #39 : 04 Июля 2017, 20:12:48 »
@OLENENOK500,  конечно может я глупости скажу но я верю в Бога и прошу всегда здоровья своим детям. Сыну 7 лет не могут диагноз поставить. Мышцы ног и рук слабеют но не знают от чего. Прошли столько обследований уже всего его проверили и не чего. Но я верю что найду что с ним. И с вашей дочкой все будет хорошо. Конечно очень хорошо попасть на хорошего врача.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #40 : 16 Июля 2017, 15:25:28 »
@OLENENOK500,  конечно может я глупости скажу но я верю в Бога и прошу всегда здоровья своим детям. Сыну 7 лет не могут диагноз поставить. Мышцы ног и рук слабеют но не знают от чего. Прошли столько обследований уже всего его проверили и не чего. Но я верю что найду что с ним. И с вашей дочкой все будет хорошо. Конечно очень хорошо попасть на хорошего врача.
Спасибо,сделали ЭЭГ,все чисто.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #41 : 16 Июля 2017, 17:06:51 »
Слава Богу!!!
Спаси Господи!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #42 : 22 Июля 2017, 19:20:11 »
А вы сейчас на чем?как доченька худеете?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн OLENENOK500Автор темы

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #43 : 22 Июля 2017, 21:47:20 »
А вы сейчас на чем?как доченька худеете?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
На кеппре,да,худеет,5 кг скинула.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Я верю в чудеса....
« Ответ #44 : 24 Июля 2017, 23:36:03 »
А вы сейчас на чем?как доченька худеете?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
На кеппре,да,худеет,5 кг скинула.
Ну и славо Богу.мы вот на гидрике сидим тоже располнели немного

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!