Автор Тема: Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа  (Прочитано 11935 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга П.

Наверно, вы правы. А у вашей малышки тоже сильное поражение гм?

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk
Только ради того чтобы знать наверняка сколько процентов мозга поражено мы не стали делать мрт. Усугублять наркозом наше плачевное положение не стоило. Реабилитировать все равно одинаково при любом поражении. Но жизнь показывает что оно сильное.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Алена мама НестикаАвтор темы

Оля, в ваших словах чувствуется отчаяние.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk


Оффлайн Ольга П.

Нет, отчаяние у меня было первое время.  Сейчас я вижу положительные моменты и не зацикливаюсь на отрицательных.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн multivan

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 720
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • РБ г.Уфа Айрат,Евгения и Алиса
    • Награды
В какой больнице вы лежите?
Не расстраивайтесь, наши врачи про работу мозга ничего не знают это я вам из своего опыта скажу.
Сейчас вам тяжело потомучто ваши ожидания с реальностью разошлись, но чтоб свыкнуться нужно просто время.
У нас в городе есть и войта и хорошие остеопаты и Лфк инструкторы.
Сейчас нужно решить вопрос с температурой и судорогами, а потом можно уже и действовать


Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый вечер. Пишу поддержать Вас. Как бы не сложилось, желаю Вам быть счастливой хоть пять минут, но каждый день. Я бы на Вашем месте боролась, не ради самой борьбы, не из-за гордыни, а ради сына, без ожидания результата, без надежды или отчаяния. А просто боролась. Вот я сейчас просто борюсь, я не вижу не хороших не плохих результатов, да мне и всеравно. Любовь к ребенку движет мной. У нас повреждено одно полушарие на 3/4, но никто и не догадается, а другой ребенок с таким же повреждением лежит. Вот и как понять почему. Я бы не сидела и реабилитировала. Есть много хороших книг, информации полно. Наметьте себе план и действуйте, не как ошпаренная, а спокойно, здраво, закрепляя результат. Вот сейчас главное это востановиться после болезни и копировать судороги.

Оффлайн Алена мама НестикаАвтор темы

Добрый вечер. Пишу поддержать Вас. Как бы не сложилось, желаю Вам быть счастливой хоть пять минут, но каждый день. Я бы на Вашем месте боролась, не ради самой борьбы, не из-за гордыни, а ради сына, без ожидания результата, без надежды или отчаяния. А просто боролась. Вот я сейчас просто борюсь, я не вижу не хороших не плохих результатов, да мне и всеравно. Любовь к ребенку движет мной. У нас повреждено одно полушарие на 3/4, но никто и не догадается, а другой ребенок с таким же повреждением лежит. Вот и как понять почему. Я бы не сидела и реабилитировала. Есть много хороших книг, информации полно. Наметьте себе план и действуйте, не как ошпаренная, а спокойно, здраво, закрепляя результат. Вот сейчас главное это востановиться после болезни и копировать судороги.
Да, что стало сильнее - это любовь к сыну, я ему нужна как никогда. Надо еще научиться распределить свою любовь и время на еще двоих сыновей. Научимся, по ходу.
Вот с судорогами как разобраться пока ума не приложу. Я их так боюсь. Были четыре раза судороги, два из которых привели к коме. Другие два раза когда начались, я с ума чуть не сошла, думала, что все, конец!! Ну, слава богу магнезий помог, да и сказали, что это этнические судороги.
Пьем три пэп. Что-то менять самой я не смогу, да и должен невролог наверно делать.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk


Оффлайн Котёнок по имени гав

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Мне очень хочется Вас поддержать, Алена. Желаю вам божрости духа и стойкости. Моя дочь тоже переболела этим ( двумя менингоэнцефалитами). Я живу в незнании что будет с ней дальше уже полгода.
Слава Богу за все!

Оффлайн Алена мама НестикаАвтор темы

Мне очень хочется Вас поддержать, Алена. Желаю вам божрости духа и стойкости. Моя дочь тоже переболела этим ( двумя менингоэнцефалитами). Я живу в незнании что будет с ней дальше уже полгода.
Мы с вами сестры по несчастью

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk


Оффлайн YanaIv

@Алена мама Нестика, Алёна. Сейчас самое главное - выход малыша из острой фазы.
У нас тоже случился менингоэнцефалит в октябре. Месяц реанимации. Месяц стационара. Тоже лежали и не двигались почти, смотрели в одну точку.
Четвертый месяц идет после реанимации (таков мой отсчет). Всё по-тихоньку налаживается.
Мне в ОРИТ заведующий в каждый день твердил - не ждите быстрых результатов! - и эта фраза была самой оптимистичной.
Нужно время.
Впервые зайдя на форум наткнулась сразу же на диалог: - И что делать с таким ребёнком?!
- Любить и целовать!


Оффлайн Алена мама НестикаАвтор темы

@Алена мама Нестика, Алёна. Сейчас самое главное - выход малыша из острой фазы.
У нас тоже случился менингоэнцефалит в октябре. Месяц реанимации. Месяц стационара. Тоже лежали и не двигались почти, смотрели в одну точку.
Четвертый месяц идет после реанимации (таков мой отсчет). Всё по-тихоньку налаживается.
Мне в ОРИТ заведующий в каждый день твердил - не ждите быстрых результатов! - и эта фраза была самой оптимистичной.
Нужно время.
Впервые зайдя на форум наткнулась сразу же на диалог: - И что делать с таким ребёнком?!
- Любить и целовать!
Яна, а когда заканчивается эта острая фаза? У вас она закончилась? Что вы делаете дома? Я так боюсь ехать домой. Что буду делать, если будет также орать или приступы?

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk


Оффлайн Алена мама НестикаАвтор темы

Я читала вашу историю со слезами на глазах, когда у меня еще был в коме и ждала, что же меня ждет. Вы успокоились немного?

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk


Оффлайн YanaIv

@Алена мама Нестика, острая фаза для нас закончилась, когда устаканилась температура, судороги купировали, стали по-тихоньку выходить из вегетативного состояния.
Закончилась ли она у нас? Мы без приступов второй месяц, поэтому я пока не буду уверенно заявлять, что всё!ура! победа!
Дома мы третий месяц. Декабрь привыкали быть дома, я учила мужа давать лекарства, переворачивать, держать, общаться...
Сейчас мы гуляем, купаемся, катаемся на фитболе, лежим на животе, легкий поглаживающий массаж, музыку слушаем, черно-белые картинки домана смотрим, просто разговариваем с ней, ручки и ножки жамкаем :)
Активно ищите информацию в инете, читайте. Не надо сильно раскисать. Но чуть-чуть пожалеть себя можно. Совсем чуть-чуть!!

Обязательно зацепиться за хорошего невролога ( как человека, так и специалиста).
Поищите инфу про центры в УФЕ.
В Питере, например, есть центр раннего вмешательства и развития. Как раз по особым деткам, там помощь всесторонняя предлагается.

И чисто моё мнение, не надо сразу кидаться реабилитировать, таскать по врачам...Поселите в голове мысль, что все будет не сразу, постепенно, много времени понадобиться.
И, пожалуй, самое главное для мамы - осознать, что есть дети разные...Есть особые. Мой ребёнок особый, например. Возможно, мы никогда не будем ходить, и, значит, не займем первого места в лыжной этафете. Возможно будут проблемы в интеллектульной сфере и она у меня, возможно, никогда не займет первого места в олимпиаде по математике.
Но это такая ерунда :)
Она дышит, она улыбается во сне, она кушает с ложки, она так забавно потягивается, когда просыпается. И я понимаю, что это кайф))

Пусть всё у вас будет хорошо. Будьте рядом с малышом.
Всё будет, но не сразу.

Приступ - скорая, не сильный - подборка ПЭПов.
Орать - искать причину ора.
Мы вот третий месяц почти не спим по ночам. Для меня это уже дело принципа - понять ПОЧЕМУ? :) Даже просто интересно стало.

Да, немного подуспокоилась. Колбасило сильно. И сейчас бывает...но я воспринимаю слёзы, как выброс тяжести во вне. Поплакали и дальше в бой!

Оффлайн Алена мама НестикаАвтор темы

Вы молодец! Будем стараться! Нас уже в пн домой отправляют на месяц. Ждем, не дождемся.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk


Оффлайн YanaIv

@Алена мама Нестика, как ваши дела?

Оффлайн Алена мама НестикаАвтор темы

@Алена мама Нестика, как ваши дела?
Должны были выписать нас 15 фев, у старшего герпес на губе вышел, как с нашим диагнозом ехать. Перенесли на 20 фев. 18 фев начались приступы, новые какие-то, похожие на рефлекс Моро или Вздрагивания постоянно повторяющиеся. Нам увеличили дозы ПЭП, убрали Кортексин. 20 сказали, не отпустят. Все!!! Нервы не выдержали!! Все и всё достало...не могу больше, хочу домой. Приступы прекратились. Вообщем, напросилась я домой и 20 вечером мы дома.
Папа наш был рад по-началу. А потом, как увидел его, как услышал его постоянные крики, лицо, корчащееся от боли....слезы на глазах постоянно...я то уже оторвала сама, мобилизовалась, а он...
Ночью опять приступы, сделала кучу уколов....
Утром ему пришлось уехать на работу на 4 часа. Я осталась одна с тремя детьми. Отошло!!! это нереально. Младший орет, его то кормить, то лекарства - от графика отстала, пропустила. Среднему надо внимание, соскучился очень, на ручки хочет. Старший тоже то поесть, то ....короче, без помощника никак

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk