Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510856 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн svettikK

Re: Синдром Веста
« Ответ #5415 : 21 Апреля 2018, 16:41:41 »
На следующей неделе ложимся в больницу для гормонотерапии.. Мы принимает Сабрил Кеппру сироп и Депакин хроносферу. Врач говорит во время уколов тоже это все принимать. Не многовато ли..( У всех так было и лекарства и гормон одновременно?

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


Оффлайн Ксения я

Re: Синдром Веста
« Ответ #5416 : 21 Апреля 2018, 23:10:02 »
@svettikK, Дочка  пила  депакин  и кеппру,когда  кололи  синактен.

Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #5417 : 22 Апреля 2018, 07:38:12 »
Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, у кого как протекал бронхит? Сколько по времени? Какое лечение? Дома/в стационаре? Ребенку 1.9.

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5418 : 22 Апреля 2018, 11:11:46 »
Девочки подскажите пожалуйста, где заказываете синактен, очень срочно нужен, столкнулись с этим ужасным синдромом😭😭😭

Заказывали вот недавно на Трансфарм.
Хранится в холодильнике.
Одна ампула на 1 укол

Оффлайн svettikK

Re: Синдром Веста
« Ответ #5419 : 22 Апреля 2018, 12:35:38 »
Подскажите, а как точно синактен на трансфарме называется? Там их два..


Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


Оффлайн Marimari669

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина 25лет
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5420 : 22 Апреля 2018, 13:18:21 »
 Всем здравствуйте! Заказали мы синактен, ждём, надеюсь хоть он поможет снять наши приступы(( лежим в больнице с 4.04.18г. Сначала схема лечения была такая: ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРА по 1пак утром и вечером + ДЕКСАЗОН(гормон). Через пару дней преобрели САБРИЛ( начали постепенно наращивать дозировку.) но приступы так и не прекращались. Три дня назад заменили  ДЕПАКИН на КОНВУЛЕКС (мы до того как лечь в больницу его принимали около трёх месяцев, пока приступы не возобновились) +ДЕКСАЗОН (гормон) +КЕППРА. Дополнительно пьём витД и железо. Приступы не куппируются. Уже сил нет на это смотреть. Схема лечения просто ядерная какая то. Столько всего! Ощущение уже, что не лечим моего малыша а колечим ПЭПами и гормоном 😭😭😭😭😭 помогите, кто так же начинал, с такой или подобной схемы. Эффективны ли ПЭПы при Весте😩😩
люблю. любима. счастлива.

Оффлайн Marimari669

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина 25лет
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5421 : 22 Апреля 2018, 13:19:26 »
Подскажите, а как точно синактен на трансфарме называется? Там их два..


Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk



Синактен депо, мы вот заказывали
люблю. любима. счастлива.

Оффлайн Marimari669

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина 25лет
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5422 : 22 Апреля 2018, 13:29:09 »
На следующей неделе ложимся в больницу для гормонотерапии.. Мы принимает Сабрил Кеппру сироп и Депакин хроносферу. Врач говорит во время уколов тоже это все принимать. Не многовато ли..( У всех так было и лекарства и гормон одновременно?

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


У нас такая же схема была, только сейчас вместо депакина конвулекс пьём. У вас тоже приступы не снимаются таким количеством препаратов?
люблю. любима. счастлива.

Оффлайн svettikK

Re: Синдром Веста
« Ответ #5423 : 23 Апреля 2018, 09:19:56 »
На следующей неделе ложимся в больницу для гормонотерапии.. Мы принимает Сабрил Кеппру сироп и Депакин хроносферу. Врач говорит во время уколов тоже это все принимать. Не многовато ли..( У всех так было и лекарства и гормон одновременно?

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


У нас такая же схема была, только сейчас вместо депакина конвулекс пьём. У вас тоже приступы не снимаются таким количеством препаратов?
Да.. вот решились на гормоны, очень боюсь что будет, не навредит ли..

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


Оффлайн svettikK

Re: Синдром Веста
« Ответ #5424 : 23 Апреля 2018, 09:22:46 »
Подскажите, а как точно синактен на трансфарме называется? Там их два..


Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk



Синактен депо, мы вот заказывали
Про синактен так и не поняла..посмотрите пожалуйста верхний или нижний?

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5425 : 23 Апреля 2018, 13:30:50 »
@Marimari669, я правильно поняла, вы сейчас пьете конвулекс, сабрил, кеппру и гормон?
Это ужас какой-то.
Если поможет синактен, то на фоне приема я бы все вывела оставив только конвулекс или сабрил. Я конечно не эпилептолог, но мне кажется это через чур.


Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #5426 : 23 Апреля 2018, 15:30:36 »
Скажите, пожалуйста, физио процедуры (прогревание) разрешены или не стоит? Кашель, хрипы.

Оффлайн Marimari669

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина 25лет
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5427 : 23 Апреля 2018, 15:36:15 »
 rgfcv
@Marimari669, я правильно поняла, вы сейчас пьете конвулекс, сабрил, кеппру и гормон?
Это ужас какой-то.

Да правильно понимаете!! Сама считаю что это перебор, тем более что уже 19 дней лежим в больнице и приступов меньше не стало 😭😭😭 вот жду когда привезут синактен
Надеюсь уже только на него!!
Нам сразу не поставили синдром Веста, пока я методами исключения не поняла что это именно он у нас. Они уже только подтвердили, и вот предложили синактен🤦🏼‍♀️ Сразу бы предложили малыш бы столько не мучается
люблю. любима. счастлива.

Оффлайн Marimari669

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина 25лет
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5428 : 23 Апреля 2018, 15:37:36 »
Скажите, пожалуйста, физио процедуры (прогревание) разрешены или не стоит? Кашель, хрипы.

Нам не рекомендовали, лучше ингаляции, и сразу антибиотик подключить
люблю. любима. счастлива.

Оффлайн шкарины2

Re: Синдром Веста
« Ответ #5429 : 23 Апреля 2018, 16:00:51 »
Всем здравствуйте! Заказали мы синактен, ждём, надеюсь хоть он поможет снять наши приступы(( лежим в больнице с 4.04.18г. Сначала схема лечения была такая: ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРА по 1пак утром и вечером + ДЕКСАЗОН(гормон). Через пару дней преобрели САБРИЛ( начали постепенно наращивать дозировку.) но приступы так и не прекращались. Три дня назад заменили  ДЕПАКИН на КОНВУЛЕКС (мы до того как лечь в больницу его принимали около трёх месяцев, пока приступы не возобновились) +ДЕКСАЗОН (гормон) +КЕППРА. Дополнительно пьём витД и железо. Приступы не куппируются. Уже сил нет на это смотреть. Схема лечения просто ядерная какая то. Столько всего! Ощущение уже, что не лечим моего малыша а колечим ПЭПами и гормоном 😭😭😭😭😭 помогите, кто так же начинал, с такой или подобной схемы. Эффективны ли ПЭПы при Весте😩😩
Эффективны, не эффективны кто их знает кому то помогает кому то нет. Ни кто не даст вам гарантию того что без ПЭП или из за синдрома отмены препаратов вы не уйдете в статусы или не начнутся дистанические атаки.  Мы были на такой же почти схеме нам гормоны не помогли (в том числе и синактен) но и ПЭП тоже если честно, но при минимальном уходе от ПЭП приступы увеличиваються или что еще хуже трансформируются в другие. Знаю людей кто перепробовал все и ушли от всего и остались в одной поре уже 8 лет приступы есть не больше не меньше одинаковые но ребенок тоже одинаковый развиваться после отмены тоже не стал.