Мой сынулька Тимоша

[Ольга 37]

конечно, я напишу про консультацию у Дюлака.В РДКБ не были

А может стоит в РДКБ полежать, там вроде не плохо, специалисты хорошие.

Не знаю, после Казани решим

[Maksie]

с интеллектом пока непонятно. говорят, после трех лет видно. так-то многое понимает, но трудно ему учиться. если здоровому ребенку пару раз покажи - он сделает, то у нас бывает раз 15 покажешь и получится, а бывает сотни раз и ничего... у нас два диагноза, какой верный, опять же, покажет время, потому что один двойная гемиплегия, а это стопроцентное снижение интеллекта и почти ноль в развитии. а второй, недавно поставили в другом месте - спастическая диплегия. я читала, что некоторым по 4 раза меняют диагноз, по мере развития ребенка. окончательно сейчас ничего не сказать. это дает надежду думать, что все у нас будет хорошо. а то после первого диагноза ревели с мужем на пару. но он потом стукнул кулаком по столу и сказал, что не будет в это верить. и это правильно, настраиваешься на плохое - так и случится. поэтому мы стараемся быть оптимистами.

Ну если после такого тяжёлого состояния сейчас у вас такие успехи думаю всё будет хорошо! Вы долго на зонде были? Мы 2.5 месяца.

мне сказали с зондом не выпишут (не практикуют у нас такое), поэтому сказали, чтобы учились есть, тогда и посмотрим. просидели где-то месяц с небольшим на зонде. я яростно и упорно кормила с бутылки. было время начал есть по 20 грамм и все, дальше заступорилось. а потом как-то ррраз и как будто понял. короче, времени заняло 2 недели. и научились ))

[Maksie]

девочки, главное сейчас подобрать правильно препарат, чтобы купировать судороги. запомните, не помогает один препарат, не увеличиваем дозу, а переходим на другой! ну не помогает это, пройдено. нам повезно, со второго раза нашли свой. врач эпилептолог говорит, что многим помогает. у меня сестра с тяжелейшим видом эпилепсии (после болевого шока на фоне того, что у нее нервная система повреждена), сидит на этом же препарате. финлепсин ретард. и еще, сразу не поможет ни один вид пэпов, надо попринимать, посмотреть, есть ли результат. а потом еще побочек много у них. у нас судороги прошли сразу, зато колбасило всякими вздрагиваниями первое время и еще много странных вещей было, сейчас все и не вспомню...

  Очень надеюсь что мы в самое ближайшее время найдём свой препарат, а то невыносимо просто, то орёт, то колбасит его, а в основном спит, какая тут реабилитация, захочешь не сделаешь.

а по сколько спит? вообще если колбасит, то конечно, нужна ремиссия. мы подождали месяц и пошли реабилитироваться. там меня расстроили до слез, что сделают только легкий массаж и отправят восвояси. поэтому я обратилась в центр по лечению двигательных нарушений. у нас в городе. там местный невролог в нас поверила, сказала, что ребенок отличный, наблюдала его, пока не попали, а потом назначила ему все, что можно. кроме электрофореза естественно. вот полечились, есть результаты. быстрых мы и не ждем. но что было и что есть - небо и земля. а реальных сдвигов ждем недельки через 3. ну и потом это все по нарастающей будет. мы уже 4 раза реабилитацию проходили, все знаем.
в реацентре назначили кортексин, сказали, что он наоборот помогает от судорог, нежели провоцирует их. прокололи, помогло. ребенок стал более сообразительный, любознательный. конечно, эффект больше у детей постарше, но когда первый раз кололи начал глазами следить и сейчас тоже. зрительная зона включилась. и вздрагивания почти прошли. единственное что мы от любых ноотропов становимся очень активные. это здорово с одной стороны, но ребенок-то устает. от себя самого )))

[Виктория мама Тимоши]

мне сказали с зондом не выпишут (не практикуют у нас такое), поэтому сказали, чтобы учились есть, тогда и посмотрим. просидели где-то месяц с небольшим на зонде. я яростно и упорно кормила с бутылки. было время начал есть по 20 грамм и все, дальше заступорилось. а потом как-то ррраз и как будто понял. короче, времени заняло 2 недели. и научились ))

А мы так долго были потому что 2.5 месяца лежал без меня, месяц и 10дн. в реанимации и месяц и 5дн. в 6-й инфекционной, а уж когда в 32-ю перевили я его стала учить, занятие это не из лёгких, но со мной не забалуешь, хош не хош, а съешь! К тому же папка нас дома заждался, а с зондом нас тоже не отпускали.

[Виктория мама Тимоши]

А медсестры только врали что учили его есть, думаю они с ним не возились особо, зонд вставить то легче.

[Maksie]

А медсестры только врали что учили его есть, думаю они с ним не возились особо, зонд вставить то легче.

так в большинстве случаев сунут бутылку и пошли по своим делам. типа сильно заняты. мы в больницу попасть не могли, нас лечили неизвестно от чего в роддоме. а попали, говорю, места же есть, почему не брали, а нам мол тяжело за вами всеми ухаживать. а чего там работы-то? кушать готовит специальный работник, кормить надо только отказников. ну переодеть их...  разнести бутылки ночью и дать лекарства, проследить чтоб таблица с данными была заполнена мамами. ну не знаю, какие там заботы...

[Violette]

мне сказали с зондом не выпишут (не практикуют у нас такое), поэтому сказали, чтобы учились есть, тогда и посмотрим. просидели где-то месяц с небольшим на зонде. я яростно и упорно кормила с бутылки. было время начал есть по 20 грамм и все, дальше заступорилось. а потом как-то ррраз и как будто понял. короче, времени заняло 2 недели. и научились ))

А мы так долго были потому что 2.5 месяца лежал без меня, месяц и 10дн. в реанимации и месяц и 5дн. в 6-й инфекционной, а уж когда в 32-ю перевили я его стала учить, занятие это не из лёгких, но со мной не забалуешь, хош не хош, а съешь! К тому же папка нас дома заждался, а с зондом нас тоже не отпускали.

Виктория, доброй ночи!
Вы в 6-й в не 5 отделении лежали? Кто у вас врач был?
Мы тоже в 6-ке лежали.. там моего мальчугана спасли)

[Виктория мама Тимоши]

Виктория, доброй ночи!Вы в 6-й в не 5 отделении лежали? Кто у вас врач был?Мы тоже в 6-ке лежали.. там моего мальчугана спасли)

Здравствуйте! Что то забыла какое отделение, на 3-м этаже, врач у нас была Эмма Лябибовна, спасибо ей приятная женщина, всё очень подробно рассказывала, на все вопросы отвечала. Но вот сама система, что ты не можешь лежать со своим ребёнком меня просто убивала, раз в неделю на 5 минут пускали. Говорили из-за ремонта, не знаю как сейчас там.

[Юлия и Тимофейка]

Добрый день, моего сыночка тоже зовут Тимоша вот и решила посмотреть вашу историю)))У нас тож были приступы очень сильные, на помог только ДЕПАКИН ХРОНО СФЕРА)))Судороги ушли на пятые сутки и уже нет почти пять месяцев, для нас это лекарство очень важно!Врач сказала что пить мы его будем долго!И что самое главное на шестые сутки мы начали держать голову, еще через пять дней улыбнулись, а через семь начали гулить!!!Так что поговорите с вашим врачом!!!(Конечно в побочке пишут ужасные вещи но оно реально помогает)

[Maksie]

Добрый день, моего сыночка тоже зовут Тимоша вот и решила посмотреть вашу историю)))У нас тож были приступы очень сильные, на помог только ДЕПАКИН ХРОНО СФЕРА)))Судороги ушли на пятые сутки и уже нет почти пять месяцев, для нас это лекарство очень важно!Врач сказала что пить мы его будем долго!И что самое главное на шестые сутки мы начали держать голову, еще через пять дней улыбнулись, а через семь начали гулить!!!Так что поговорите с вашим врачом!!!(Конечно в побочке пишут ужасные вещи но оно реально помогает)

сильные пэпы так и должны действовать. у нас аналогично, только быстрее все. на второй день уже хохотали в голос...
а насчет побочек... индивидуально все, и чаще все проходит. тут главное контроль крови и внутренних органов.