Автор Тема: Мой загадочный малыш  (Прочитано 14148 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #15 : 29 Мая 2013, 20:27:07 »
Здравствуйте, Марина и Ромочка! Добро пожаловать на форум, здоровья Вашему сыночку!  jytr 


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Элма

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 452
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ильмира и Артемий, г. Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #16 : 29 Мая 2013, 22:38:37 »
Привет Марина! Ваше развитие очень схоже с нашим. Мой Артемик тоже поздно стал держать голову хорошо, вроде удерживает а через 30сек на грудь роняет, сел в 8мес сам, сидеть может а равновесие очень плохо удерживал, долго падал назад если что-нибудь руками делал. Пошел в 1,3 на широко расставленных ногах и очень сильно шатаясь. Сейчас нам 1г и скоро 10мес, походка конечно отличается от сверстников, все-равно еще нет-нет да пошатывает, неловкость в ходьбе есть, но мы надеемся что это со временем пройдет. Зато он очень смышленый, говорит около 80слов, тьфу-тьфу-тьфу.
Поэтому не переживайте, все будет хорошо, но заниматься конечно нужно. Удачи вам!


Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #17 : 30 Мая 2013, 11:26:21 »
Здравствуйте. Меня зовут Марина. Живу я в СПб. У меня дочка Камилла 6лет и сын Рома 8,5 месяцев - о нем реч и пойдет.
Забеременеть не получалось 2 года. Потом замершая на раннем сроке. Причины замершей были не ясны. Но забеременела я снова уже через 2 мес.  На первом узи показало слишком маленькое плодное яйцо, но сердцебиение было и эмбрион по сроку, а яйцо маловато. Причину никто назвать не смог. Скрининг в 12 нед - норма, в 22 нед - норма, а в 31 нед - уже появились проблемы(( Вообщем то с 31 первой недели мы знали об особенности нашего сына. Узи я делала у кандидата медецинских наук. Очень не молодого и опытного дядечки. Он увидел расширение желудочков мозга. Отправил в медико генетический центр на экспертное узи. Но что б попасть туда, необходимо было сделать узи в ЖК. Лучше б я его в жк не делала... Узистка увидела синдром Денди Уокера, а точнее не увидела мозжечек, мозолистое тело, прозрачную перегородку, нашла огромную кисту....
Что я пережила тогда... В МГЦ все ее "диагнозы" опровергли! Но срок уже был 33 нед и визуализвция была затруднена из-за того что головка опустилась слишком низко. Там же заметили сильное отставание малыша по размерам и это злосчастное нарушение пуповинного кровотока - это оно всему виной(( Что б наверняка понять что же у малыша с мозгом, меня направили на МРТ плода. Там то все точки над и расставились окончательно. Заклющение МРТ - вентрикуломегалия - расширение всех желудочков мозга и мозолистое тело сформировано, но истончено.
Я легда в роддом, что б поддерживать кровоток пуповины и при необходимости кесариться. О естественных родах речи и быть по моему мнению не могло! Гипоксия у крохи внутриутробная и явно не хилая. Врачи со мной согласились. 17 августа - кровоток прекратился совсем. срок был 37 нед. И из кобинета узи я отправилась в операционную. Ромка родился весом в 2050 кг и 46 см. Когда я его впервые увидела - была шокирована - какой кроха. Дочка родилась на таком же сроке 4000кг. По апгар 6/7. Задышал сразу. Сам практически не сосал. На 5е сутки его перевели в 1 детскую больницу на отделение паталогии новорожденных. Поставили зонд - он сам высасывал 20 мл и засыпал. Остальное через зонд. Тяжелая неврологическая симптоматика. Диагноз при поступлении СВЗРП с поражением мозга. - что называется - как хочешь так и понимай. Я заметила что он как то странно дышит, со свистом жудчайшим. и когда сосем молоко - синеет. Оказалось у него ларингомаляция - врожденный стридор. В гортани хрящи на столько мягкие, что слипаются при вдохе. Сделали полное обследование. Нашли открытый артериальный проток (к 5 мес он сам закрылся) пахово-мошеночную грыжу. По НСГ - желудочки не увеличились и момента МРТ. Выписали нас , когда он сам начал держать сахар в крови и сосать норму молока. примерно через 12 дней.
Первые 3 мес. мы кололи ноотропы и ждали чуда. Чуда не происходило( Он спал, ел и плакал. Выяснилась лактозная непереносимость плюс ко всему. Потом мы сменили невролога. Она координально поменяла лечение. Отменили ноотропы, назначила мочегонные. Когда Желудочки стали приходить в норму, стали делать массаж + остеопатия. В 3 мес. он первый раз улыбнулся и через неделю уже смеялся в голос. В 4 мес начал переворачиваться со спины на живот, да так лихо))) но вот голову все не держал((((в 5 мес начал брать игрушки, через неделю неплохо орудовал руками - перекладывает с руки в руку, но вот голову так и не держал((( в 6 мес пополз по пластунски - быстро и уверенно - моськой вниз( в 7 он наконец начал поднимать голову из положения лежа и нормально ее держать. С 7 мес ползает на червереньках - но вниз головой до сих пор. Мышцы спины никакие. Дистония. в основном преобладает гипотонус. Он как кукла тряпичная. Сам может сесьть, но тутже падает. Опора в ногах неплохая, стоит если я поставлю, любит прыгать. Моторика рук на мой взгляд прекрасная. Деформация стоп((( косолапость . Хотя когда стоит - стоит нормально на полной стопе. Хлопает в ладоши - ладушки-ладушки.
Очень плохо ест. в 8 мес. весит 6500. Однозначный диагноз на сегодня нам никто поставить не может ППЦНС, ЗПМР. Детская поликлиника пугает ДЦП. Наши врачи говорят, что ДЦП нет. Конечно как любая мама - очень переживаю. Очень мешает паховомошеночная грыжа. Кишечник выпадает в машенку с кулак((( Ну и дышим мы конечно громко еще, хоть и улучшение есть. Грыжу оперировать можно после года. Но так страшно - наркоз. Прививок у нас нет ни единой. Я боюсь делать даже бцж. Вот такая история.
Марина и Ромочка здравствуйте!!!Прочитала вашу историю,все как у нас в один один...Только порок сердца у нас ДМПП...Да,всему виной была пуповина.Так же в 30 с чем то недель начались проблемы,увидели расширения желудочков мозга,подумали что инфекция,заставили колоть антибиотики,и тоннами капельницы с разноцветными жидкостями для потдержки ребенка,рожала сама на 40 недели,родился оттекший,весь в синяках,седой...но задышал сам,на 3 день проявился стридор,дышали как самолет,на 5 день в ОПН...через 2 недели домой,вес  правда хорошо набирал,стигмы есть,много,было подозрение на генетические нарушения,но вроде как ниче ненашли...как лечить нас в нашем захудалом городишке не знали и незнают...пили ноотропы с самого рождения,толку ноль вообще,так пока пьем идут какие то улучшения,не пьем все на месте стоит...Желудочки с рождения больше не увеличивались.Сейчас нам 4 года,ездим к вам в Питер на лечение,и к Казявкину  в Трускавец.Физически развитие идет лучше,умственно хуже....но надеемся догнать,у нас специалистов нет вообще,много упущенно времени,занималась сама в основном,спасибо этому форуму ,m,вот в июле опять едем к вам на 2 недели.

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #18 : 30 Мая 2013, 11:41:16 »
Да,еще забыла добавить,что так в роды его пустили самого,хотя мой гиниколог у которого я наблюдалась,писала только кесарево,мы еще ко всем проблемам получили родовую травму,всю левую сторону повредили и на голове с левой стороны гемотома,сейчас она уже окостинела,и поэтому головушка наша неровная ыыы.Ножка на левой стороне вообще плохо выглядет,вальгус просто ужас,на правой есть,но не так выражен.Вы хорошо идете в развитии ттт,мы переворачиваться стали в 2 года примерно,но спинка окрепла раньше,уже в 10 мес,его садишь,он сидит,сидел хорошо,но если упадет то не встанет,даже не понимал зачем ему все это нужно было wel,мышцы слабые были как сосиска на плече у меня лежал,голову тоже до сих пор к низу клонит,но редко и то когда балуется,сейчас на месте не усидит  we],как юла gwcm,но сейчас предел у нас это вставания на ноги самостоятельно и все пока,хотьба с потдержкой,за одну руку идет,но шатается как пьяный...

Оффлайн Ляйсан

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #19 : 30 Мая 2013, 11:43:02 »
Здравствуй! У нас тоже проблемы с питанием. Тоже очень худые, в физическом плане тоже очень остаем. Нам 1,2 года пока почти ничего  не умеем, ползаем так- тянемся руками. А вы молодцы!!!! По по поводу целиакии... Сходите к генетикам, пусть ваш невролог даст направление и обследование будет бесплатным. А так платно очень дорого выйдет. Нам именно генетики поставили целиакию. Но безглютеновая диета не помогает, он отказывается от еды, если насильно толкать - вырывает. Вот на сентябрь пришло приглашение в НИИ гастроэнеторологии Нижний Новгород. Едем на биопсию желудка. Конечно до сентября как протянуть не знаю...
« Последнее редактирование: 30 Мая 2013, 11:50:46 от Ляйсан »

Оффлайн Ляйсан

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #20 : 30 Мая 2013, 11:50:20 »
Это уж просто к сведению. А да у нас тоже лактозная недостаточность, но пишут что это вторичная, т.е. последствие целиакии. Есть напиток Педиашур для маловесных детей, он как раз при лактозной недостаточности и целиакии, но с 1года. Попробуйте 50 на 50 смесь для маловесных детей с безлактозной смесью, желательно одной фирмы. А у вас признаки лактоз недостаточности есть? Вот у нас их нет. 100% этот диагноз можно потвердить конечно после  биопсии

Оффлайн Irishka_87

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id20875034
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #21 : 30 Мая 2013, 11:51:24 »
Марина, здравствуйте!!! Вам в любом случае нужно к генетику!!!!! У моей знакомой тоже стридорное дыхание, им уже 3 года. Девочка тоже очень маленькая. Вам не говорят ко сколько это может пройти? А про авокадо могу сказать следующее, мы в феврале этого года были в м.ц. "кортекс" в Москве, там нам советовали его есть практически тоннами, т.к. это основной источник миелина( который перерабатываясь в организме не помню к сожалению в  какую аминокислоту, является отличным питанием для мозга). Я начала давать его и второму ребенку(здоровому), так буквально через неделю от него посыпались вопросы просто по миллиону в день, а почему то, почему это, причем такие что даже я, мама, не в силах ему правильно на них ответить(тоже авокадо надо поесть ghj ) . и воспитатели в саду(ему 4 года) заметили его прогресс в плане усвоения программы и скорости выполнения. может конечно это и не с авокадо связано, а с возрастными изменениями, но кушаем его теперь частенько)))) А про то что незрелые продаются, можно накупить в прок и пусть полежит в газетке например в кухонном щкафчике(не в холодильнике!!!) недельку, периодически разворачивайте и смотрите его мягкость, как станет мягеньким можно употреблять)))))
Любовь и труд все перетрут.

Оффлайн Ляйсан

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #22 : 30 Мая 2013, 11:54:45 »
Мои вам скромные советы: проверить гормоны (ТТГ, Т4своб, гормон роста), сдать анализ на целиакию, проверить генетику, биохимический анализ крови (сахар, кальций, магний и др), проверить сердечко, желудок (мы даже умудрились сделать ФГДС).
Подскажите на гормоны где вообще проверяют? Это кровь сдаешь? Да уж, вес -это моя большая проблема, я за него больше переживаю чем за осн заболевание, хотя проблемы веса это последствие неврологии.

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #23 : 30 Мая 2013, 11:57:09 »
Мои вам скромные советы: проверить гормоны (ТТГ, Т4своб, гормон роста), сдать анализ на целиакию, проверить генетику, биохимический анализ крови (сахар, кальций, магний и др), проверить сердечко, желудок (мы даже умудрились сделать ФГДС).
Подскажите на гормоны где вообще проверяют? Это кровь сдаешь? Да уж, вес -это моя большая проблема, я за него больше переживаю чем за осн заболевание, хотя проблемы веса это последствие неврологии.
Мы это все в год сдавали,в областной больнице,когда инвалидность оформляли.Единственное сердце только в 2 года УЗИ сделали,потому как шумело еще очень сильно,и вот порок оказался...

Оффлайн Ляйсан

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #24 : 30 Мая 2013, 11:59:28 »
Мы тоже ФГДС делали, ничего особенного не нашли. Вот с сердцем есть проблемы. Был ДМЖП - уже закрылся, осталось ООО. Кстати, из-за малого веса и проблем с серцем нас даже в Китай на лечение не взяли, отказали...

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #25 : 30 Мая 2013, 12:03:53 »
Отлично,что закрылся!!! :bow:У нас нет,пока наблюдаемся,все стабильно,наврное отврстие большое 1,5 см,поэтому и незакрывается.И по результатам анализов тоже все в норме,еще помню как наша заведующая детской неврологии говорила,что незнаю что с ребенком,анализы все в норме,хотя она 100%уверенна что что то покажет.А наша невролог местная по сей день говорит что загадочный у вас малыш  wel

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #26 : 04 Июня 2013, 00:54:06 »
Здравствуйте, Марина и Ромочка! Добро пожаловать на форум, здоровья Вашему сыночку!  jytr
Спасибо ;D

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #27 : 04 Июня 2013, 00:56:43 »
Привет Марина! Ваше развитие очень схоже с нашим. Мой Артемик тоже поздно стал держать голову хорошо, вроде удерживает а через 30сек на грудь роняет, сел в 8мес сам, сидеть может а равновесие очень плохо удерживал, долго падал назад если что-нибудь руками делал. Пошел в 1,3 на широко расставленных ногах и очень сильно шатаясь. Сейчас нам 1г и скоро 10мес, походка конечно отличается от сверстников, все-равно еще нет-нет да пошатывает, неловкость в ходьбе есть, но мы надеемся что это со временем пройдет. Зато он очень смышленый, говорит около 80слов, тьфу-тьфу-тьфу.
Поэтому не переживайте, все будет хорошо, но заниматься конечно нужно. Удачи вам!
Привет. Занимаемся бесконечно. Я уже схожу с ума потихоньку.
Мы до сих пор не сидим(((  (9,5 мес) сесть может сам, а вот удержаться в позе сидя - никак(((( и молчит как партизан(((

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #28 : 04 Июня 2013, 00:58:23 »
Здравствуйте. Меня зовут Марина. Живу я в СПб. У меня дочка Камилла 6лет и сын Рома 8,5 месяцев - о нем реч и пойдет.
Забеременеть не получалось 2 года. Потом замершая на раннем сроке. Причины замершей были не ясны. Но забеременела я снова уже через 2 мес.  На первом узи показало слишком маленькое плодное яйцо, но сердцебиение было и эмбрион по сроку, а яйцо маловато. Причину никто назвать не смог. Скрининг в 12 нед - норма, в 22 нед - норма, а в 31 нед - уже появились проблемы(( Вообщем то с 31 первой недели мы знали об особенности нашего сына. Узи я делала у кандидата медецинских наук. Очень не молодого и опытного дядечки. Он увидел расширение желудочков мозга. Отправил в медико генетический центр на экспертное узи. Но что б попасть туда, необходимо было сделать узи в ЖК. Лучше б я его в жк не делала... Узистка увидела синдром Денди Уокера, а точнее не увидела мозжечек, мозолистое тело, прозрачную перегородку, нашла огромную кисту....
Что я пережила тогда... В МГЦ все ее "диагнозы" опровергли! Но срок уже был 33 нед и визуализвция была затруднена из-за того что головка опустилась слишком низко. Там же заметили сильное отставание малыша по размерам и это злосчастное нарушение пуповинного кровотока - это оно всему виной(( Что б наверняка понять что же у малыша с мозгом, меня направили на МРТ плода. Там то все точки над и расставились окончательно. Заклющение МРТ - вентрикуломегалия - расширение всех желудочков мозга и мозолистое тело сформировано, но истончено.
Я легда в роддом, что б поддерживать кровоток пуповины и при необходимости кесариться. О естественных родах речи и быть по моему мнению не могло! Гипоксия у крохи внутриутробная и явно не хилая. Врачи со мной согласились. 17 августа - кровоток прекратился совсем. срок был 37 нед. И из кобинета узи я отправилась в операционную. Ромка родился весом в 2050 кг и 46 см. Когда я его впервые увидела - была шокирована - какой кроха. Дочка родилась на таком же сроке 4000кг. По апгар 6/7. Задышал сразу. Сам практически не сосал. На 5е сутки его перевели в 1 детскую больницу на отделение паталогии новорожденных. Поставили зонд - он сам высасывал 20 мл и засыпал. Остальное через зонд. Тяжелая неврологическая симптоматика. Диагноз при поступлении СВЗРП с поражением мозга. - что называется - как хочешь так и понимай. Я заметила что он как то странно дышит, со свистом жудчайшим. и когда сосем молоко - синеет. Оказалось у него ларингомаляция - врожденный стридор. В гортани хрящи на столько мягкие, что слипаются при вдохе. Сделали полное обследование. Нашли открытый артериальный проток (к 5 мес он сам закрылся) пахово-мошеночную грыжу. По НСГ - желудочки не увеличились и момента МРТ. Выписали нас , когда он сам начал держать сахар в крови и сосать норму молока. примерно через 12 дней.
Первые 3 мес. мы кололи ноотропы и ждали чуда. Чуда не происходило( Он спал, ел и плакал. Выяснилась лактозная непереносимость плюс ко всему. Потом мы сменили невролога. Она координально поменяла лечение. Отменили ноотропы, назначила мочегонные. Когда Желудочки стали приходить в норму, стали делать массаж + остеопатия. В 3 мес. он первый раз улыбнулся и через неделю уже смеялся в голос. В 4 мес начал переворачиваться со спины на живот, да так лихо))) но вот голову все не держал((((в 5 мес начал брать игрушки, через неделю неплохо орудовал руками - перекладывает с руки в руку, но вот голову так и не держал((( в 6 мес пополз по пластунски - быстро и уверенно - моськой вниз( в 7 он наконец начал поднимать голову из положения лежа и нормально ее держать. С 7 мес ползает на червереньках - но вниз головой до сих пор. Мышцы спины никакие. Дистония. в основном преобладает гипотонус. Он как кукла тряпичная. Сам может сесьть, но тутже падает. Опора в ногах неплохая, стоит если я поставлю, любит прыгать. Моторика рук на мой взгляд прекрасная. Деформация стоп((( косолапость . Хотя когда стоит - стоит нормально на полной стопе. Хлопает в ладоши - ладушки-ладушки.
Очень плохо ест. в 8 мес. весит 6500. Однозначный диагноз на сегодня нам никто поставить не может ППЦНС, ЗПМР. Детская поликлиника пугает ДЦП. Наши врачи говорят, что ДЦП нет. Конечно как любая мама - очень переживаю. Очень мешает паховомошеночная грыжа. Кишечник выпадает в машенку с кулак((( Ну и дышим мы конечно громко еще, хоть и улучшение есть. Грыжу оперировать можно после года. Но так страшно - наркоз. Прививок у нас нет ни единой. Я боюсь делать даже бцж. Вот такая история.
Марина и Ромочка здравствуйте!!!Прочитала вашу историю,все как у нас в один один...Только порок сердца у нас ДМПП...Да,всему виной была пуповина.Так же в 30 с чем то недель начались проблемы,увидели расширения желудочков мозга,подумали что инфекция,заставили колоть антибиотики,и тоннами капельницы с разноцветными жидкостями для потдержки ребенка,рожала сама на 40 недели,родился оттекший,весь в синяках,седой...но задышал сам,на 3 день проявился стридор,дышали как самолет,на 5 день в ОПН...через 2 недели домой,вес  правда хорошо набирал,стигмы есть,много,было подозрение на генетические нарушения,но вроде как ниче ненашли...как лечить нас в нашем захудалом городишке не знали и незнают...пили ноотропы с самого рождения,толку ноль вообще,так пока пьем идут какие то улучшения,не пьем все на месте стоит...Желудочки с рождения больше не увеличивались.Сейчас нам 4 года,ездим к вам в Питер на лечение,и к Казявкину  в Трускавец.Физически развитие идет лучше,умственно хуже....но надеемся догнать,у нас специалистов нет вообще,много упущенно времени,занималась сама в основном,спасибо этому форуму ,m,вот в июле опять едем к вам на 2 недели.
А куда вы в Питер приезжаете?

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #29 : 04 Июня 2013, 01:00:04 »
Это уж просто к сведению. А да у нас тоже лактозная недостаточность, но пишут что это вторичная, т.е. последствие целиакии. Есть напиток Педиашур для маловесных детей, он как раз при лактозной недостаточности и целиакии, но с 1года. Попробуйте 50 на 50 смесь для маловесных детей с безлактозной смесью, желательно одной фирмы. А у вас признаки лактоз недостаточности есть? Вот у нас их нет. 100% этот диагноз можно потвердить конечно после  биопсии
Признаки есть. Понос сильный. Живот раздувает(