0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте. Меня зовут Марина. Живу я в СПб. У меня дочка Камилла 6лет и сын Рома 8,5 месяцев - о нем реч и пойдет.Забеременеть не получалось 2 года. Потом замершая на раннем сроке. Причины замершей были не ясны. Но забеременела я снова уже через 2 мес. На первом узи показало слишком маленькое плодное яйцо, но сердцебиение было и эмбрион по сроку, а яйцо маловато. Причину никто назвать не смог. Скрининг в 12 нед - норма, в 22 нед - норма, а в 31 нед - уже появились проблемы(( Вообщем то с 31 первой недели мы знали об особенности нашего сына. Узи я делала у кандидата медецинских наук. Очень не молодого и опытного дядечки. Он увидел расширение желудочков мозга. Отправил в медико генетический центр на экспертное узи. Но что б попасть туда, необходимо было сделать узи в ЖК. Лучше б я его в жк не делала... Узистка увидела синдром Денди Уокера, а точнее не увидела мозжечек, мозолистое тело, прозрачную перегородку, нашла огромную кисту....Что я пережила тогда... В МГЦ все ее "диагнозы" опровергли! Но срок уже был 33 нед и визуализвция была затруднена из-за того что головка опустилась слишком низко. Там же заметили сильное отставание малыша по размерам и это злосчастное нарушение пуповинного кровотока - это оно всему виной(( Что б наверняка понять что же у малыша с мозгом, меня направили на МРТ плода. Там то все точки над и расставились окончательно. Заклющение МРТ - вентрикуломегалия - расширение всех желудочков мозга и мозолистое тело сформировано, но истончено.Я легда в роддом, что б поддерживать кровоток пуповины и при необходимости кесариться. О естественных родах речи и быть по моему мнению не могло! Гипоксия у крохи внутриутробная и явно не хилая. Врачи со мной согласились. 17 августа - кровоток прекратился совсем. срок был 37 нед. И из кобинета узи я отправилась в операционную. Ромка родился весом в 2050 кг и 46 см. Когда я его впервые увидела - была шокирована - какой кроха. Дочка родилась на таком же сроке 4000кг. По апгар 6/7. Задышал сразу. Сам практически не сосал. На 5е сутки его перевели в 1 детскую больницу на отделение паталогии новорожденных. Поставили зонд - он сам высасывал 20 мл и засыпал. Остальное через зонд. Тяжелая неврологическая симптоматика. Диагноз при поступлении СВЗРП с поражением мозга. - что называется - как хочешь так и понимай. Я заметила что он как то странно дышит, со свистом жудчайшим. и когда сосем молоко - синеет. Оказалось у него ларингомаляция - врожденный стридор. В гортани хрящи на столько мягкие, что слипаются при вдохе. Сделали полное обследование. Нашли открытый артериальный проток (к 5 мес он сам закрылся) пахово-мошеночную грыжу. По НСГ - желудочки не увеличились и момента МРТ. Выписали нас , когда он сам начал держать сахар в крови и сосать норму молока. примерно через 12 дней.Первые 3 мес. мы кололи ноотропы и ждали чуда. Чуда не происходило( Он спал, ел и плакал. Выяснилась лактозная непереносимость плюс ко всему. Потом мы сменили невролога. Она координально поменяла лечение. Отменили ноотропы, назначила мочегонные. Когда Желудочки стали приходить в норму, стали делать массаж + остеопатия. В 3 мес. он первый раз улыбнулся и через неделю уже смеялся в голос. В 4 мес начал переворачиваться со спины на живот, да так лихо))) но вот голову все не держал((((в 5 мес начал брать игрушки, через неделю неплохо орудовал руками - перекладывает с руки в руку, но вот голову так и не держал((( в 6 мес пополз по пластунски - быстро и уверенно - моськой вниз( в 7 он наконец начал поднимать голову из положения лежа и нормально ее держать. С 7 мес ползает на червереньках - но вниз головой до сих пор. Мышцы спины никакие. Дистония. в основном преобладает гипотонус. Он как кукла тряпичная. Сам может сесьть, но тутже падает. Опора в ногах неплохая, стоит если я поставлю, любит прыгать. Моторика рук на мой взгляд прекрасная. Деформация стоп((( косолапость . Хотя когда стоит - стоит нормально на полной стопе. Хлопает в ладоши - ладушки-ладушки.Очень плохо ест. в 8 мес. весит 6500. Однозначный диагноз на сегодня нам никто поставить не может ППЦНС, ЗПМР. Детская поликлиника пугает ДЦП. Наши врачи говорят, что ДЦП нет. Конечно как любая мама - очень переживаю. Очень мешает паховомошеночная грыжа. Кишечник выпадает в машенку с кулак((( Ну и дышим мы конечно громко еще, хоть и улучшение есть. Грыжу оперировать можно после года. Но так страшно - наркоз. Прививок у нас нет ни единой. Я боюсь делать даже бцж. Вот такая история.
Мои вам скромные советы: проверить гормоны (ТТГ, Т4своб, гормон роста), сдать анализ на целиакию, проверить генетику, биохимический анализ крови (сахар, кальций, магний и др), проверить сердечко, желудок (мы даже умудрились сделать ФГДС).
Цитата: Солнцеплет от 02 Мая 2013, 22:46:22Мои вам скромные советы: проверить гормоны (ТТГ, Т4своб, гормон роста), сдать анализ на целиакию, проверить генетику, биохимический анализ крови (сахар, кальций, магний и др), проверить сердечко, желудок (мы даже умудрились сделать ФГДС). Подскажите на гормоны где вообще проверяют? Это кровь сдаешь? Да уж, вес -это моя большая проблема, я за него больше переживаю чем за осн заболевание, хотя проблемы веса это последствие неврологии.
Здравствуйте, Марина и Ромочка! Добро пожаловать на форум, здоровья Вашему сыночку!
Привет Марина! Ваше развитие очень схоже с нашим. Мой Артемик тоже поздно стал держать голову хорошо, вроде удерживает а через 30сек на грудь роняет, сел в 8мес сам, сидеть может а равновесие очень плохо удерживал, долго падал назад если что-нибудь руками делал. Пошел в 1,3 на широко расставленных ногах и очень сильно шатаясь. Сейчас нам 1г и скоро 10мес, походка конечно отличается от сверстников, все-равно еще нет-нет да пошатывает, неловкость в ходьбе есть, но мы надеемся что это со временем пройдет. Зато он очень смышленый, говорит около 80слов, тьфу-тьфу-тьфу. Поэтому не переживайте, все будет хорошо, но заниматься конечно нужно. Удачи вам!
Цитата: Ртуть от 02 Мая 2013, 02:00:35Здравствуйте. Меня зовут Марина. Живу я в СПб. У меня дочка Камилла 6лет и сын Рома 8,5 месяцев - о нем реч и пойдет.Забеременеть не получалось 2 года. Потом замершая на раннем сроке. Причины замершей были не ясны. Но забеременела я снова уже через 2 мес. На первом узи показало слишком маленькое плодное яйцо, но сердцебиение было и эмбрион по сроку, а яйцо маловато. Причину никто назвать не смог. Скрининг в 12 нед - норма, в 22 нед - норма, а в 31 нед - уже появились проблемы(( Вообщем то с 31 первой недели мы знали об особенности нашего сына. Узи я делала у кандидата медецинских наук. Очень не молодого и опытного дядечки. Он увидел расширение желудочков мозга. Отправил в медико генетический центр на экспертное узи. Но что б попасть туда, необходимо было сделать узи в ЖК. Лучше б я его в жк не делала... Узистка увидела синдром Денди Уокера, а точнее не увидела мозжечек, мозолистое тело, прозрачную перегородку, нашла огромную кисту....Что я пережила тогда... В МГЦ все ее "диагнозы" опровергли! Но срок уже был 33 нед и визуализвция была затруднена из-за того что головка опустилась слишком низко. Там же заметили сильное отставание малыша по размерам и это злосчастное нарушение пуповинного кровотока - это оно всему виной(( Что б наверняка понять что же у малыша с мозгом, меня направили на МРТ плода. Там то все точки над и расставились окончательно. Заклющение МРТ - вентрикуломегалия - расширение всех желудочков мозга и мозолистое тело сформировано, но истончено.Я легда в роддом, что б поддерживать кровоток пуповины и при необходимости кесариться. О естественных родах речи и быть по моему мнению не могло! Гипоксия у крохи внутриутробная и явно не хилая. Врачи со мной согласились. 17 августа - кровоток прекратился совсем. срок был 37 нед. И из кобинета узи я отправилась в операционную. Ромка родился весом в 2050 кг и 46 см. Когда я его впервые увидела - была шокирована - какой кроха. Дочка родилась на таком же сроке 4000кг. По апгар 6/7. Задышал сразу. Сам практически не сосал. На 5е сутки его перевели в 1 детскую больницу на отделение паталогии новорожденных. Поставили зонд - он сам высасывал 20 мл и засыпал. Остальное через зонд. Тяжелая неврологическая симптоматика. Диагноз при поступлении СВЗРП с поражением мозга. - что называется - как хочешь так и понимай. Я заметила что он как то странно дышит, со свистом жудчайшим. и когда сосем молоко - синеет. Оказалось у него ларингомаляция - врожденный стридор. В гортани хрящи на столько мягкие, что слипаются при вдохе. Сделали полное обследование. Нашли открытый артериальный проток (к 5 мес он сам закрылся) пахово-мошеночную грыжу. По НСГ - желудочки не увеличились и момента МРТ. Выписали нас , когда он сам начал держать сахар в крови и сосать норму молока. примерно через 12 дней.Первые 3 мес. мы кололи ноотропы и ждали чуда. Чуда не происходило( Он спал, ел и плакал. Выяснилась лактозная непереносимость плюс ко всему. Потом мы сменили невролога. Она координально поменяла лечение. Отменили ноотропы, назначила мочегонные. Когда Желудочки стали приходить в норму, стали делать массаж + остеопатия. В 3 мес. он первый раз улыбнулся и через неделю уже смеялся в голос. В 4 мес начал переворачиваться со спины на живот, да так лихо))) но вот голову все не держал((((в 5 мес начал брать игрушки, через неделю неплохо орудовал руками - перекладывает с руки в руку, но вот голову так и не держал((( в 6 мес пополз по пластунски - быстро и уверенно - моськой вниз( в 7 он наконец начал поднимать голову из положения лежа и нормально ее держать. С 7 мес ползает на червереньках - но вниз головой до сих пор. Мышцы спины никакие. Дистония. в основном преобладает гипотонус. Он как кукла тряпичная. Сам может сесьть, но тутже падает. Опора в ногах неплохая, стоит если я поставлю, любит прыгать. Моторика рук на мой взгляд прекрасная. Деформация стоп((( косолапость . Хотя когда стоит - стоит нормально на полной стопе. Хлопает в ладоши - ладушки-ладушки.Очень плохо ест. в 8 мес. весит 6500. Однозначный диагноз на сегодня нам никто поставить не может ППЦНС, ЗПМР. Детская поликлиника пугает ДЦП. Наши врачи говорят, что ДЦП нет. Конечно как любая мама - очень переживаю. Очень мешает паховомошеночная грыжа. Кишечник выпадает в машенку с кулак((( Ну и дышим мы конечно громко еще, хоть и улучшение есть. Грыжу оперировать можно после года. Но так страшно - наркоз. Прививок у нас нет ни единой. Я боюсь делать даже бцж. Вот такая история.Марина и Ромочка здравствуйте!!!Прочитала вашу историю,все как у нас в один один...Только порок сердца у нас ДМПП...Да,всему виной была пуповина.Так же в 30 с чем то недель начались проблемы,увидели расширения желудочков мозга,подумали что инфекция,заставили колоть антибиотики,и тоннами капельницы с разноцветными жидкостями для потдержки ребенка,рожала сама на 40 недели,родился оттекший,весь в синяках,седой...но задышал сам,на 3 день проявился стридор,дышали как самолет,на 5 день в ОПН...через 2 недели домой,вес правда хорошо набирал,стигмы есть,много,было подозрение на генетические нарушения,но вроде как ниче ненашли...как лечить нас в нашем захудалом городишке не знали и незнают...пили ноотропы с самого рождения,толку ноль вообще,так пока пьем идут какие то улучшения,не пьем все на месте стоит...Желудочки с рождения больше не увеличивались.Сейчас нам 4 года,ездим к вам в Питер на лечение,и к Казявкину в Трускавец.Физически развитие идет лучше,умственно хуже....но надеемся догнать,у нас специалистов нет вообще,много упущенно времени,занималась сама в основном,спасибо этому форуму ,вот в июле опять едем к вам на 2 недели.
Это уж просто к сведению. А да у нас тоже лактозная недостаточность, но пишут что это вторичная, т.е. последствие целиакии. Есть напиток Педиашур для маловесных детей, он как раз при лактозной недостаточности и целиакии, но с 1года. Попробуйте 50 на 50 смесь для маловесных детей с безлактозной смесью, желательно одной фирмы. А у вас признаки лактоз недостаточности есть? Вот у нас их нет. 100% этот диагноз можно потвердить конечно после биопсии