Автор Тема: Девочки очень прошу советов  (Прочитано 6457 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн zanozyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #15 : 05 Июля 2016, 14:27:02 »
А как заказать именно хороший сабрил в нашу глухомань? У ас даже в Хабаровске не продается такой препарат смотрю только в Мск

Оффлайн anna8916

Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #16 : 05 Июля 2016, 17:23:19 »
Здравствуйте! Сил Вам и грамотного невролога.
Я, конечно, не знаю как в других областях. Мы с Московской области. Лечение в Москве для нас платное, но мы всегда лежим либо по экстренной, либо по квоте. Квоту получаем очень просто, едем платно на прием к врачу больницы куда хотим лечь, он пишет нам направление-вызов на госпитализацию. Идем в поликлинику с этим направлением, затем в Минздрав, рассказываем какая у нас беда ( у нас 2 инсульта после операции на почки) и без вопросов нам тут же пишут письмо от Минздрава с просьбой нас госпитализировать в Москву. Все это в 1 день. И никакая инвалидность нам не требовалась.
Второй вариант если не хочется заморачиваться с направлениями и анализами, просто приезжаете в Московскую больницу, идете в приемный покой говорите вот такой-то такой ребенок и сегодня, к примеру, были очень сильные судороги, вы напугались и приехали. Таким детям не отказывают, вас положат бесплатно, за счет города Москвы. Мы неврологию до года в Морозовской больнице наблюдали, наш врач был против всех ноотропов, хотя у нас по ЭЭГ эпи не было, но и противосудорожное нам не повышал, аккуратно мы ушли с конвулекса к году. Мы так ложились по экстренной в Филатовскую и Морозовскую больницы, в других не наблюдались. Но думаю, принцип везде один. Поправляйтесь!

Оффлайн светлана_16

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 297
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Любовь моя - Максимушка! Люблю, и так будет всегда
    • Skype: s270577
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #17 : 05 Июля 2016, 19:30:41 »
И вот сабрил советуют. Без врача не надо ничего пить. Самолечением не занимайтесь, т к у всех разный организм. Нам ставили Весту, пили все, что было. Приступы доходили до 250 в день. Побывали у очень многих известных врачей. Пропили все комбинации, кололи гормоны. Потом все отменили, и начали заново с простых препаратов, диакарб и аспаркам. Я заметила, что стало лучше ( возможно и из за отмены всех препаратов, такое бывает). На выписали осполот, у него действующее вещество как у диакарба, но он АЭП, но не диуретик. Плюс добавили базовый препарат депакин хроно,скажу сразу перепробовали много : сироп, конвулекс, энтерик, хроносфера - вроде бы одно и то же, но при каждом препарате приступы видоизменялись. Плюс сделали второй курс синактена, только брали в Швейцарии, настоящий, Новартис Фарма, тот, что продают у нас это вода. И о чудо! Приступы у нас ушли на 98%, т е 1 раз в два месяца был как испуг\подергивание.
Поэтому, желаю вам найти хорошего врача, и начать лечение правильное как можно быстрее. И здоровья Вам, сил, терпения и удачи!!!
Жить не могу без моего мальчика. Господи, пожалуйста, пусть ему будет хорошо!

Оффлайн kristinaki

Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #18 : 05 Июля 2016, 22:26:24 »
И вот сабрил советуют. Без врача не надо ничего пить. Самолечением не занимайтесь, т к у всех разный организм. Нам ставили Весту, пили все, что было. Приступы доходили до 250 в день. Побывали у очень многих известных врачей. Пропили все комбинации, кололи гормоны. Потом все отменили, и начали заново с простых препаратов, диакарб и аспаркам. Я заметила, что стало лучше ( возможно и из за отмены всех препаратов, такое бывает). На выписали осполот, у него действующее вещество как у диакарба, но он АЭП, но не диуретик. Плюс добавили базовый препарат депакин хроно,скажу сразу перепробовали много : сироп, конвулекс, энтерик, хроносфера - вроде бы одно и то же, но при каждом препарате приступы видоизменялись. Плюс сделали второй курс синактена, только брали в Швейцарии, настоящий, Новартис Фарма, тот, что продают у нас это вода. И о чудо! Приступы у нас ушли на 98%, т е 1 раз в два месяца был как испуг\подергивание.
Поэтому, желаю вам найти хорошего врача, и начать лечение правильное как можно быстрее. И здоровья Вам, сил, терпения и удачи!!!
Полностью согласна,поэтому и написала,чтобы с врачём проконсультировались,надо ведь и схему ввода чтобы расписал врач! Но при Веста препарат первого выбора - это сабрил,потом гормон,это международная практика,с этим не поспоришь. Не знаю почему в России лечат Веста депакином и конвулексом,ведь теряется драгоценное время..

Оффлайн zanozyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #19 : 06 Июля 2016, 07:14:31 »

Сегодня разговаривала с врачом в стационаре местном говорят у нас только преднизолоном  могут проколоть и в таблетках  Метипред. стоит ли соглашаться на эти гормоны? Может кто сталкивался с данными лекарствами?

Оффлайн zanozyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #20 : 06 Июля 2016, 07:18:46 »
И вот сабрил советуют. Без врача не надо ничего пить. Самолечением не занимайтесь, т к у всех разный организм. Нам ставили Весту, пили все, что было. Приступы доходили до 250 в день. Побывали у очень многих известных врачей. Пропили все комбинации, кололи гормоны. Потом все отменили, и начали заново с простых препаратов, диакарб и аспаркам. Я заметила, что стало лучше ( возможно и из за отмены всех препаратов, такое бывает). На выписали осполот, у него действующее вещество как у диакарба, но он АЭП, но не диуретик. Плюс добавили базовый препарат депакин хроно,скажу сразу перепробовали много : сироп, конвулекс, энтерик, хроносфера - вроде бы одно и то же, но при каждом препарате приступы видоизменялись. Плюс сделали второй курс синактена, только брали в Швейцарии, настоящий, Новартис Фарма, тот, что продают у нас это вода. И о чудо! Приступы у нас ушли на 98%, т е 1 раз в два месяца был как испуг\подергивание.
Поэтому, желаю вам найти хорошего врача, и начать лечение правильное как можно быстрее. И здоровья Вам, сил, терпения и удачи!!!
Поделитесь ссылкой где оригинальный синактен заказывали в л.с. Если у вас есть информация такая.

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #21 : 12 Июля 2016, 16:18:15 »

Сегодня разговаривала с врачом в стационаре местном говорят у нас только преднизолоном  могут проколоть и в таблетках  Метипред. стоит ли соглашаться на эти гормоны? Может кто сталкивался с данными лекарствами?
Здравствуйте. Мы купировались (Веста) этими гормонами. Тьфу тьфу тьфу уже 1.5 года ремиссии. Главное правильная схема. Почитайте нашу историю, там наша схема расписана

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #22 : 29 Июля 2016, 04:29:27 »
Привет ДВ! И мы с ДВ, только с Сахалина. У моего сына органическое поражение ЦНС. Причем тоже ставили цитомегаловирус. В реанимации капали неоцитотек... В корее не подтвердили цитомег... На видеоээг мониторинге мы были в хабаровске. Есть у вас очень грамотная врач невролог-эпилептолог. Она нам сабрил сразу назначила. Возможно благодаря ему приступов у нас нет и не было. Если нужно, я дам ее контакты и ссылку где мы берем сабрил. Сейчас мы в Москве. Пролежали платно в Солнцево. Жалею о потраченном времени и деньгах. Все что сделали-увеличили дозу Сабрила и выписали. Рекомендовав повторить ээг через две недели. Причем на мой вопрос, можно ли у них это сделать, категоричное нет! Если есть у вас вопросы еще, отвечу. В Москве мы приезжие и отношение к нам такое же. Вроде- все равно уедут и хай с ними. Заинтересованность только в деньгах а не в детях.

Оффлайн zanozyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #23 : 11 Сентября 2016, 04:21:57 »
Привет ДВ! И мы с ДВ, только с Сахалина. У моего сына органическое поражение ЦНС. Причем тоже ставили цитомегаловирус. В реанимации капали неоцитотек... В корее не подтвердили цитомег... На видеоээг мониторинге мы были в хабаровске. Есть у вас очень грамотная врач невролог-эпилептолог. Она нам сабрил сразу назначила. Возможно благодаря ему приступов у нас нет и не было. Если нужно, я дам ее контакты и ссылку где мы берем сабрил. Сейчас мы в Москве. Пролежали платно в Солнцево. Жалею о потраченном времени и деньгах. Все что сделали-увеличили дозу Сабрила и выписали. Рекомендовав повторить ээг через две недели. Причем на мой вопрос, можно ли у них это сделать, категоричное нет! Если есть у вас вопросы еще, отвечу. В Москве мы приезжие и отношение к нам такое же. Вроде- все равно уедут и хай с ними. Заинтересованность только в деньгах а не в детях.
Подскажите пожалуйста врача и контакты если есть пожалуйста...можно в л.с

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #24 : 11 Сентября 2016, 14:25:19 »
@zanozya, я не знаю насколько Вам ещё актуально лечение в Москве... Напишу наш опыт.
Дочка родилась далеко от Москвы, в полтора месяца я уже поняла, что помогут нам только в центре, а в провинции залечат... (Это при том, что мы с мужем врачи, многие нам искренне пытались помочь, но, к сожалению, не хватает оборудования и знаний)
Собрали все анализы и обследования (обязательно снять видео приступов!!!), и муж поехал в "невромед". Там принимают хорошие эпилептологи. Мы ехали прицельно к Дорофеевой (у дочки туберозный склероз, Дорофеева спец именно по этой патологии), но Вы можете обратиться к Осиповой Карине Вартановне (работает в солнцево) или ещё к кому (на сайте можете прочитать: на чем врач специализируется и где работает). По результатам приёма (повторю: без ребёнка, только с видео) нам сразу назначили начальную терапию, рассказали как попасть по квоте на госпитализацию (инвалидности у дочки не было) и дали канал для связи (препараты серьёзные, подбирать дозу местные врачи не смогут, нужно всегда быть на связи с Москвой).
Если есть возможность, постарайтесь проконсультироваться в Москве, а потом уж решите: нужно ли срочно везти малышку за деньги, или дождаться квоты. Перевозили мы дочку всегда только самолётом. Когда была в тяжёлом состоянии - местная больница выделяла реаниматолога для сопровождения. На поезде я бы не рискнула... Вдруг статус или ещё что в глуши где-нибудь?...
Сейчас мы семьёй приехали в Москву, поближе к врачам))). Если будут вопросы - спрашивайте!

Оффлайн zanozyaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: @helpalice_blg
    • Награды
Re: Девочки очень прошу советов
« Ответ #25 : 12 Сентября 2016, 03:45:46 »
@zanozya, я не знаю насколько Вам ещё актуально лечение в Москве... Напишу наш опыт.
Дочка родилась далеко от Москвы, в полтора месяца я уже поняла, что помогут нам только в центре, а в провинции залечат... (Это при том, что мы с мужем врачи, многие нам искренне пытались помочь, но, к сожалению, не хватает оборудования и знаний)
Собрали все анализы и обследования (обязательно снять видео приступов!!!), и муж поехал в "невромед". Там принимают хорошие эпилептологи. Мы ехали прицельно к Дорофеевой (у дочки туберозный склероз, Дорофеева спец именно по этой патологии), но Вы можете обратиться к Осиповой Карине Вартановне (работает в солнцево) или ещё к кому (на сайте можете прочитать: на чем врач специализируется и где работает). По результатам приёма (повторю: без ребёнка, только с видео) нам сразу назначили начальную терапию, рассказали как попасть по квоте на госпитализацию (инвалидности у дочки не было) и дали канал для связи (препараты серьёзные, подбирать дозу местные врачи не смогут, нужно всегда быть на связи с Москвой).
Если есть возможность, постарайтесь проконсультироваться в Москве, а потом уж решите: нужно ли срочно везти малышку за деньги, или дождаться квоты. Перевозили мы дочку всегда только самолётом. Когда была в тяжёлом состоянии - местная больница выделяла реаниматолога для сопровождения. На поезде я бы не рискнула... Вдруг статус или ещё что в глуши где-нибудь?...
Сейчас мы семьёй приехали в Москву, поближе к врачам))). Если будут вопросы - спрашивайте!
Спасибо за отклик, проблема еще актуальна, я знаю что есть заочные консультации в невромеде, хочу консультацию Осиповой по скайпу заказать, а предварительно отправлю доктору видео ээг и нашу последнюю выписку. Пока что все пытаюсь выгрузить на Яндекс диск.