0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
И вот сабрил советуют. Без врача не надо ничего пить. Самолечением не занимайтесь, т к у всех разный организм. Нам ставили Весту, пили все, что было. Приступы доходили до 250 в день. Побывали у очень многих известных врачей. Пропили все комбинации, кололи гормоны. Потом все отменили, и начали заново с простых препаратов, диакарб и аспаркам. Я заметила, что стало лучше ( возможно и из за отмены всех препаратов, такое бывает). На выписали осполот, у него действующее вещество как у диакарба, но он АЭП, но не диуретик. Плюс добавили базовый препарат депакин хроно,скажу сразу перепробовали много : сироп, конвулекс, энтерик, хроносфера - вроде бы одно и то же, но при каждом препарате приступы видоизменялись. Плюс сделали второй курс синактена, только брали в Швейцарии, настоящий, Новартис Фарма, тот, что продают у нас это вода. И о чудо! Приступы у нас ушли на 98%, т е 1 раз в два месяца был как испуг\подергивание.Поэтому, желаю вам найти хорошего врача, и начать лечение правильное как можно быстрее. И здоровья Вам, сил, терпения и удачи!!!
Сегодня разговаривала с врачом в стационаре местном говорят у нас только преднизолоном могут проколоть и в таблетках Метипред. стоит ли соглашаться на эти гормоны? Может кто сталкивался с данными лекарствами?
Привет ДВ! И мы с ДВ, только с Сахалина. У моего сына органическое поражение ЦНС. Причем тоже ставили цитомегаловирус. В реанимации капали неоцитотек... В корее не подтвердили цитомег... На видеоээг мониторинге мы были в хабаровске. Есть у вас очень грамотная врач невролог-эпилептолог. Она нам сабрил сразу назначила. Возможно благодаря ему приступов у нас нет и не было. Если нужно, я дам ее контакты и ссылку где мы берем сабрил. Сейчас мы в Москве. Пролежали платно в Солнцево. Жалею о потраченном времени и деньгах. Все что сделали-увеличили дозу Сабрила и выписали. Рекомендовав повторить ээг через две недели. Причем на мой вопрос, можно ли у них это сделать, категоричное нет! Если есть у вас вопросы еще, отвечу. В Москве мы приезжие и отношение к нам такое же. Вроде- все равно уедут и хай с ними. Заинтересованность только в деньгах а не в детях.
@zanozya, я не знаю насколько Вам ещё актуально лечение в Москве... Напишу наш опыт.Дочка родилась далеко от Москвы, в полтора месяца я уже поняла, что помогут нам только в центре, а в провинции залечат... (Это при том, что мы с мужем врачи, многие нам искренне пытались помочь, но, к сожалению, не хватает оборудования и знаний)Собрали все анализы и обследования (обязательно снять видео приступов!!!), и муж поехал в "невромед". Там принимают хорошие эпилептологи. Мы ехали прицельно к Дорофеевой (у дочки туберозный склероз, Дорофеева спец именно по этой патологии), но Вы можете обратиться к Осиповой Карине Вартановне (работает в солнцево) или ещё к кому (на сайте можете прочитать: на чем врач специализируется и где работает). По результатам приёма (повторю: без ребёнка, только с видео) нам сразу назначили начальную терапию, рассказали как попасть по квоте на госпитализацию (инвалидности у дочки не было) и дали канал для связи (препараты серьёзные, подбирать дозу местные врачи не смогут, нужно всегда быть на связи с Москвой).Если есть возможность, постарайтесь проконсультироваться в Москве, а потом уж решите: нужно ли срочно везти малышку за деньги, или дождаться квоты. Перевозили мы дочку всегда только самолётом. Когда была в тяжёлом состоянии - местная больница выделяла реаниматолога для сопровождения. На поезде я бы не рискнула... Вдруг статус или ещё что в глуши где-нибудь?...Сейчас мы семьёй приехали в Москву, поближе к врачам))). Если будут вопросы - спрашивайте!