Всем привет! Меня зовут Наталья, а моего особого ребенка зовут Арина. Сейчас нам 3.1 год.
Вам желаю не болеть, потому что болеть, это, наверное, самое страшное наказание, за то, что ты хочешь просто жить.
Это я поняла, весной 2006 года, когда родилась моя девочка. Ее ждали, готовились. В нашей семье сын 17 лет. Беременность моя была желанной, все как в аптеке. Плавание в бассейне до 7го месяца беременности. Все анализы в норме. Роды день в день, без анестезии, без стимуляции: 3800г и 55 см ..наследственность не отягощена. Мама совершенно здоровая женщина, активная, ведущая здоровый образ жизни. Несмотря на уже не относительную молодость, все ген. анализы- отриц. Вдобавок – контракт на роды (подмосковье). Ну, все вроде как предусмотрели. Нет не все.. Я видно рано расслабилась.
Первый месяц жизни как по часам - кормежка и 4 часа сон, и так все время. Спит, ест, гуляет.. Классика! таких пятерых рожать и жизнью наслаждаться. Родив ребенка, абсолютно здоровым с показателями по шкале Апгра 9,5 баллов, выписали на четвертый день. Ну, думала… Жизнь в 38 лет только начинается.. Как я заблуждалась? В месяц, мы начали массаж для профилактики, и для развития. Были на приеме у педиатра, хирурга, невропатолога и др. - все в норме. Правда не делали контрольных анализов.. Но зачем подумала, я? ведь мы же здоровы. Как могу судить, уже спустя два года после - у нас была родовая травма (ротационый подвывих первого, второго позвонка) и прививка от гепатита В, которую не надо было и в роддоме делать, была желтушка). И конечно хорошего иммунолога, который бы решил по прививкам, и надо было медотвод до года..
В 1месяц и 10 дней нам делают еще одну прививку от гепатита В. После нее ребенок не спал, плакал, место укола опухло ..ну бывает, подумала я…всякое бывает.. Оказывается это было начало, и вся моя хорошая и спокойная жизнь ушла в далекое прошлое.
Вот уже третий год, с одного месяца жизни ребенка, мы обследуемся (лежали в НИИ педиатрии, НПЦ), подбираем, потом отменяем неправильные действия врачей, их терапию, лежим на обследовании, диагностике, занимаемся реабилитации. У нас после прививки начались судороги.. которые то купируем, то срываем ремиссию..Сидели на АЭП..потом полностью отказались от них..и снова мы сели на АЭП.
Никто особо из врачей (вроде и не в маленьком городе живем..все клиникки под боком) не хочет помочь, больше чем это надо ребенку, никто не говорит, как и что будет. Только растет кол-во диагнозов. И придя к очередному неврологу и реабилитологу, уже чувствую, смотря ему в лицо - «Жулик.».... На моем пути всего два врача из всех встретились, которые адекватны.
Наблюдаемся мы в конечном итоге в Питере, у невролога. В Москве нет того, кто нам бы толковое что советовал. Из-за судорог нам ничего нельзя делать. Кто прошел это, сам занет, все противопоказано.. Эпи у вас.. и все....и ешьте таблетки..и будет вам счастье..но мамочки, это вранье..при эпи надо также делать реабилитацию..Так что сидеть сложа руки не приходится...
Не надеясь, до конца на врачей - первое, что решила, лучшее место для моего ребенка - это пол, вся жизнь на полу, а не в кровати (в кровати мы только спим). Делайте ребенку так, чтобы его как то мог заитересовать этот мир, чтобы он от неудобства начал двигаться..Чтобы он сам начал..
Даже когда мне говорят, что нельзя ничего, я делаю .. И если бы не делали, мы бы к 2 годам и голову бы не держали. Это факт...Год назад мы еще не сидели сами, а этим летом ходим с поддержкой. правда совем нет равновесия..Нет речи, не понимания обращенной речи.. Да, мы тяжеленькие..Мы начали реабилитации поздно..очень поздно..Нет мы по чутьчуть делали, но все боялись судорог..а они то купируются, то опять срываются.
Переворачиваться мы начали в 8 мес, сели в 2 года (в 1.8г были в Трускавце, там свернули шею и поясницу, потом правили эти недочеты у мануала в РДКБ). Сели лишь после правок поясницы и шеи.
Начали активную реабилитацию с 1.8 года - пробовали иголки, ЛФК, массаж меньше, Войте, бассейн, дефектолог, лошадки, эрготерппия, кинезитерапия, сенсорика..тренажеры Гросса. Были в Питере, Литве, Латвии- на консультации, реабилитации...
Да, у нас явное отставание от сверстников. Многое не делаем, не начинали...Много проблем. Но их могло быть меньше, если бы...даже незнаю что... Если бы с самого начала была хорошая диагностика и реабилитация? Да.. Причем не медикаментозная, а больше реабилитации. Пока разобралась что с судорогами надо все также делать..потеряли много времени
Нам сейчас 3 года, мы делаем все что можно и нельзя, а при эпи ничего нельзя. Иголки в Питере у Пахомова (стали спать и стул улучшился, а во второй раз ушли абсансы, тонус появился, звуки чуть пошли), в Трускавце были, центре Гросско, тренажеры Гросса, в Саулюте (Литва), делаем Войте , массаж, ЛФК, по Доману занятия, бассейн, плавание по системе Чарковского, иппотерапия и т.д. и т.п. У меня хорошая семья..пару раз выручал брат со спонсоркой помощью в реаб. центры..Весной этого года моя свекровь сидит в Ариной, а я работать пошла..Но из-за кризиса, летом я опять занимаюсь ребенком. А работа?? к ней осенью вернусь..
По диагнозам-у нас эпи (парциальная симптоматическая - лобно височная часть), ДЦП, ЗПРР и ЗПМР..
Но мы не сдаемся... я веду свой ЖЖ..
http://pappilonka.livejournal.com/ ....там всего и всякого..вэлком..там и ролики..и инфа..и наша история...
Примите нас с дочей, в ваши ряды???...