В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
Консультации специалистов
»
Помним...
(Модератор:
ФЕЯ
) »
Мой любимый Эдвардс
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
8
Вниз
Автор
Тема: Мой любимый Эдвардс (Прочитано 22856 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Рина Грин
Гость
Мой любимый Эдвардс
«
:
14 Февраля 2010, 12:40:12 »
Добрый всем!
Начнем с самого начала. Жили мы с супругом и не тужили. Потом произошло чудо, узнали что нас будет трое. Ждели и радовались этому. Роду были не в срок - 43 недели, сложные. И как только Глеб родился, акушер объявил, что долго он жить не будет и нужно срочно писать заявление на отказ.... У меня шок.... Нет, никогда на свете я этого не сделаю.... Выписали нас из роддома в Морозовскую больницу, там мы пробыли 2 месяца. И получили однозначный диагноз - Синдром Эдвардса. (Синдром Э?двардса (синдром трисомии 18) — характеризуется комплексом множественных пороков развития и трисомией 18 хромосомы. Популяционная частота примерно 1:7000.) Боже мой, я никогда о таком не слышала, стала изучать литературу и не верила, что такое возможно с моим Глебкой, ведь он меня узнает и радуется жизни вместе со мной... По приезду домой, папа наш пожил с нами месяц и ушел, сказав что будет жить по другому....Я не отчаилась, ездила по врачам, пытались что-то изменить...Кардиологи дали показание к операции, не неврологи не разрешили..и все таком же духе... К тому же генетик из Филатовской поставивший нам диагноз спрогнозировал, что жить нам не более двух месяцев с рождения. Сейчас нам уже два года и два месяца.. Развитие у нас конечно не на этот возраст, сесть не можем и говорит тоже, но Глеб радуется этой жизни и умеет различать людей. Очень любит воду, готов купаться весь день...
Помогает мне мама, проводит очень много времени с ним, т.к. я работаю.
Папа о нас не вспоминает.
Но...
И мы счастливы вместе!!!! sdfb
Записан
ivanna2002
Ветеран
Сообщений:
1257
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Ванька и Ирина Калининград
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #1 :
14 Февраля 2010, 13:30:22 »
Катя, добрый день!!!!!
Очень рада знакомству с Вами!
Вы просто восхищаете своей стойкостью и оптимизмом! Сколько Вам пришлось вынести.....
Скажу честно, я про такое заболевание, как у Вашего сыночка даже и не слышала
Я желаю Вам терпения, надежды и любви! Верю, что всё у Вас получится!
С праздником любви Вас!
Записан
"Не бойся, только веруй!"
Рина Грин
Гость
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #2 :
14 Февраля 2010, 14:30:43 »
rtСпасибо за поддержку!!!!
Всех с праздником!!!!
Я раньше о многих болезнях только в книжках читала, а теперь столкнулась непосредственно..
Но нас сломать невозможно. Вперед и с позитивными мыслями!!!! b]r[
Записан
*Даша*
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
27530
Страна:
Благодарностей: 345
Пол:
Я такая, как есть!
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #3 :
14 Февраля 2010, 14:40:34 »
Записан
Ксюша
Ветеран
Сообщений:
3779
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Курская область)
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #4 :
14 Февраля 2010, 14:44:26 »
Привет,Катя!Добро пожаловать!!!
Очень рада знакомству!
Жаль,что папа ваш трусом оказался
Кать,ты молодец!
Записан
MariaSS
Старожил
Сообщений:
308
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #5 :
14 Февраля 2010, 14:50:30 »
Привет! Молодчульки, что боретесь! У меня подружка с 9-месячной дочкой также мучаются с генетикой, что-то не в порядке. Им врачи говорят, что осталось пару месяцев жить! А девочка такая классная! Сейчас уже которую неделю в больнице лежат.
Записан
"Твоя роза так дорога тебе, потому что ты отдавал ей всю душу". А. де Сент-Экзюпери
Kristya
Гость
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #6 :
14 Февраля 2010, 15:27:34 »
Привет, Катя!
Рада, что ты присоединилась к нам!!!
Записан
Happy_Mum
Ветеран
Сообщений:
9619
Страна:
Благодарностей: 35
Пол:
Наташа, детки Анна, Константин, Мария, Ева
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #7 :
14 Февраля 2010, 16:04:33 »
Катя, молодец, что решилась написать!
Все будет хорошо!
Добро пожаловать! b]r[
Записан
in every life we have some trouble,
when you worry you make it double
don't worry, be happy
ZABAVA
*
Постоялец
Сообщений:
712
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Подмосковье
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #8 :
14 Февраля 2010, 17:38:12 »
Катя, привет!!!
Рада познакомиться, жаль не пообщались ближе на встрече, но думаю мы это ещё наверстаем z]a
У тебя очень хороший настрой и правильное отношение к сложившейся ситуации, так держать!
По себе знаю, что такое растить ангелочка без папы и поддержки.. Но мы же сильные, справимся! правда?
Записан
Я об одном Всевышнего прошу...хранить людей,которых я люблю
Морриган
Ветеран
Сообщений:
1820
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #9 :
14 Февраля 2010, 18:03:04 »
Катя,
, очень рада познакомиться.
У нас тоже генетика, только неизвестная. Диагноз звучит, как "недифференцированный генный синдром".
Никто не может сказать, что с нами )) Я в свое время изучила много литературы по различным синдромам. Все пыталась сама узнать, чтос моим малышом. В том числе читала информацию и по синдрому Эдвардса. Вы молодцы с сынулей, что держитесь, боретесь и не сдаетесь
Добро пожаловать на форум!
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #10 :
14 Февраля 2010, 18:19:21 »
Привет, приятно познакомиться!
Хорошо, когда слабые отпадают сами, а то пришлось бы и их тащить за собой! а Вы невероятные молодцы, вопреки всем прогнозам, живете и радуетесь! Вашей маме низкий поклон
можно один вопрос? а Вы делали скрининг на 1м и 2м семместре беременности?
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Vlada
Ветеран
Сообщений:
2750
Страна:
Благодарностей: 43
Пол:
Влада и Ксюшенька г.Москва
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #11 :
14 Февраля 2010, 22:06:40 »
Катерина, сказать, что я преклоняюсь перед Вами - ничего не сказать......
Спасибо за историю и за то, что Вы есть.
Записан
клим
Ветеран
Сообщений:
3469
Страна:
Благодарностей: 7
Юля и Сережа, Подмосковье
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #12 :
14 Февраля 2010, 22:16:51 »
Привет, меня зовут Юлия, сына Сергей
Будем знакомы!
Записан
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
deti-angeli
Администратор
Старожил
Сообщений:
372
Страна:
Благодарностей: 35
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #13 :
14 Февраля 2010, 22:28:54 »
Катя, привет! От нас тоже папа ушел, вернее мы от него sdfb но нашелся другой папа! А ты - такая видная стройная высокая девушка обязательно ещё найдешь своё счастье!
Записан
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!
Рина Грин
Гость
Re: Мой любимый Эдвардс
«
Ответ #14 :
14 Февраля 2010, 22:56:26 »
Всем привет!!! и спасибо за поддержку! b]r[
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
8
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
Консультации специалистов
»
Помним...
(Модератор:
ФЕЯ
) »
Мой любимый Эдвардс