В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Малыш Ян и ДЦП
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
2
3
[
4
]
5
6
...
10
Вниз
Автор
Тема: Малыш Ян и ДЦП (Прочитано 32759 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #45 :
06 Января 2018, 12:16:28 »
Оттягивали с пэпами,но начили вздрагивать постоянно и однажды малыш закричал,испугался и ему больно видимо было. Легли на Авангардную,пробуем Конвулекс. Как грустно,не то слово.....Перед приступом записались на ЛФК в развитие без барьеров,ТК приступов не было 1,5 мес. Пришла составить программу на консультацию (заплатила за нее),и мне такой интенсив составили лфк с массажем и моторика рук..с пн по субботу...ребенок плакал,я глупая...разболелся и вздрагивать начал. Такое ощущение что просто центру нужно было обеспечить работой персонал...ну и я глупая
Записан
Ims200
Старожил
Сообщений:
498
Страна:
Благодарностей: 24
Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #46 :
06 Января 2018, 14:16:14 »
@ezhikvtymane
, не переживайте на счет ПЭПов, главное купироваться. И не вините себя по поводу лфк. Сколько уже по времени принимаете конвулекс? Приступы идут на нем? Ээг делали?
Записан
Masai
Пользователь
Сообщений:
78
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #47 :
06 Января 2018, 22:21:32 »
Какой степени у вас было кровоизлеяние? В какой срок родились?
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #48 :
06 Января 2018, 22:40:31 »
Вчера поступили,приняли впервые Конвулекс,6 капель 2 р в день. Сегодня вечером подняли до 10 капель 3 р в день. Вздрагивания присутствуют, настроение у малыша хорошее.
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #49 :
06 Января 2018, 22:43:34 »
ЭЭГ сегодня делали, сказали видят что в левой теменной затылочной шарашит. У нас вроде 2 степени кровоизлияние было,но сначала почему то 4 стояла,при выписке 2. В срок кесарево сделали. Кровоизлияние на 7 мес беременности было, внутриутробно
Записан
Masai
Пользователь
Сообщений:
78
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #50 :
06 Января 2018, 22:55:05 »
А мрт делали? У нас по мрт 4 степень. Ребёнок ещё не родился. Все внутриутробно. Гидра растёт
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #51 :
06 Января 2018, 23:35:54 »
Как у нас, внутриутробно. На каком месяце случилось. Что врачи говорят сейчас делать
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #52 :
06 Января 2018, 23:38:10 »
МРТ делали. Гипоплазия мозолистого тела. Желудочки какие растут,всё?;у нас боковые увеличились и славили мозг. Двигательные нарушения большие
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #53 :
06 Января 2018, 23:40:20 »
На МРТ ставили 4,но потом сгустки крови рассосались, окклюзии не произошло и 2 поставили
Записан
Masai
Пользователь
Сообщений:
78
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #54 :
07 Января 2018, 00:18:12 »
@ezhikvtymane
, на мрт вжк с прорывом в вещество мозга. Отсюда гидра. Гидра в трёх желудочках прогрессирует.нейрохирург Иова А.С. В заклбчение написал прерывать беременность. Шансов он не даёт так как слишком глубокие поврежедния мозга уже произошли.
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #55 :
20 Января 2018, 16:28:05 »
Нам 11 месяцев. Продолжаем вздрагивать. Уже 2 недели принимаем Конвулекс, не знаю даже помогает ли он...Но я больше боюсь не этих вздрагиваний, а судорог, которые запустили эти вздрагивания. Янчик кричит и съеживается на 10-15 сек, было 2 раза.А до этого были 3раза фебрильные судороги с интервалом в 1месяц, глаза прыгали 10 мин!!!Янчик становится более активным и весёлым, эпи пугает.
Вопрос: стоит ли пробовать депакин если конвулекс пьем. Понятишин сказал если хотите то можете......
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #56 :
20 Января 2018, 17:01:49 »
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #57 :
20 Января 2018, 17:09:12 »
Фото Янчика с сестричкой Тасей
Записан
Ims200
Старожил
Сообщений:
498
Страна:
Благодарностей: 24
Меня зовут Маша. Ко мне на ТЫ
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #58 :
20 Января 2018, 20:16:59 »
@ezhikvtymane
, мое конечно ИМХО, но в таких случаях обычно добавляют второй ПЭП. А менять вольпорат на вольпорат смысла особого нет. А ээг после начала терапии улучшилась?
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Малыш Ян и ДЦП
«
Ответ #59 :
09 Марта 2018, 17:41:21 »
Вот нам и годик! ЭЭГ не улучшилась. Пробуем топамакс ,еще не вышли на дозу нужную. Капризит на нем, но спит покрепче и больше. А так развитие стоит, психологически тяжело, иногда накатывает тоска жуткая. Переживаю за зрение, как-то совсем размыто он видит. Зову-долго ищет, но иногда находит меня. Что-то видит, разглядывает. Плавает быстро, как настоящий плавец, улыбка до ушей когда в ванне оказывается. А когда говоришь "ррррррр" очень активный становится-у кого-нибудь есть такое наблюдение???На животе пытается ползти по пластунски, ножки сильные, а ручки нет.Не переворачивается, не сидит. Голову и спину держит только если как всадника посадить на ногу или придерживая поставить с опорой на ноги. К игрушкам не тянется, вставляем сами игрушки и пакеты, шуршит какое-то время, в рот с трудом получается засунуть. Вот такие дела.
Записан
Печать
Страницы:
1
2
3
[
4
]
5
6
...
10
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Малыш Ян и ДЦП