0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: malishtop от 17 Августа 2017, 19:09:49И в чем разница? маленький, на мой взгляд, для 3х лет. @tyz83, а на фото рядом мальчик, сколько ему?
И в чем разница?
Цитата: Мама гуськи-гу от 17 Августа 2017, 20:40:14Цитата: malishtop от 17 Августа 2017, 19:09:49И в чем разница? маленький, на мой взгляд, для 3х лет. @tyz83, а на фото рядом мальчик, сколько ему?Я про лицо, разницы между двумя фактами не увидела, речь шла о стигмах на лице, голове)
Цитата: malishtop от 18 Августа 2017, 11:39:01Цитата: Мама гуськи-гу от 17 Августа 2017, 20:40:14Цитата: malishtop от 17 Августа 2017, 19:09:49И в чем разница? маленький, на мой взгляд, для 3х лет. @tyz83, а на фото рядом мальчик, сколько ему?Я про лицо, разницы между двумя фотками не увидела, речь шла о стигмах на лице, голове)Такие стигмы не видны обычным людям, как например стигмы при синдроме Дауна. Но если Вы посмотрите фото детей с синдромом Сильвера-Рассела, например, то есть сходство. Я перечислила стигмы из официального заключения генетиков, а не сама их нашла. Я была бы только рада, если бы их не было. Врачи, видя стигмы у ребёнка, даже не хотят разбираться в наших проблемах, к генетику сразу посылают. А те руками разводят. Говорят, что всю жизнь можно искать, где сбой произошёл. Вот так и ходим по замкнутому кругу.Отправлено с моего TA-1032 через Tapatalk
Цитата: Мама гуськи-гу от 17 Августа 2017, 20:40:14Цитата: malishtop от 17 Августа 2017, 19:09:49И в чем разница? маленький, на мой взгляд, для 3х лет. @tyz83, а на фото рядом мальчик, сколько ему?Я про лицо, разницы между двумя фотками не увидела, речь шла о стигмах на лице, голове)
Цитата: tyz83 от 18 Августа 2017, 12:25:52Цитата: malishtop от 18 Августа 2017, 11:39:01Цитата: Мама гуськи-гу от 17 Августа 2017, 20:40:14Цитата: malishtop от 17 Августа 2017, 19:09:49И в чем разница? маленький, на мой взгляд, для 3х лет. @tyz83, а на фото рядом мальчик, сколько ему?Я про лицо, разницы между двумя фотками не увидела, речь шла о стигмах на лице, голове)Такие стигмы не видны обычным людям, как например стигмы при синдроме Дауна. Но если Вы посмотрите фото детей с синдромом Сильвера-Рассела, например, то есть сходство. Я перечислила стигмы из официального заключения генетиков, а не сама их нашла. Я была бы только рада, если бы их не было. Врачи, видя стигмы у ребёнка, даже не хотят разбираться в наших проблемах, к генетику сразу посылают. А те руками разводят. Говорят, что всю жизнь можно искать, где сбой произошёл. Вот так и ходим по замкнутому кругу.Отправлено с моего TA-1032 через TapatalkСпасибо, что разъясниди, теперь вижу! И правда по стигмаи на синдром СР оч похоже А не предполагали какой нить мозаичной формы?
@tyz83, Я вам уже писала,напишите Харьковским генетикам,и они вам скажут какие анализы надо сдать.
Цитата: Сиренька от 18 Августа 2017, 13:09:39@tyz83, Я вам уже писала,напишите Харьковским генетикам,и они вам скажут какие анализы надо сдать.Напишу обязательно! Отправлено с моего TA-1032 через Tapatalk
@tyz83, с долихосигмой пока сказали выжидать, иногда с ростом ребенка корректируется (ребь растёт,а этот сегмент кишечника остаётся прежним,и становится пропорциональным), в крайнем случае да-операция(( А почему инвалидность не дают? У моей сестрёнки ахондроплазия по всем внешним признакам,рост 87 см в 5,5 лет,инву дали в 2 года без подтверждающих генетических анализов, в этом году продлили до 18 лет, бесплатно ходит в социальный центр (что-то типа дет.сада для детей с легкими ограниченными возможностями и детей из многодетных семей), ну и по показаниям вписали санатории, ортопедическую обувь,корсеты,ещё что-то...
Внешне чем-то на Сашу моего похож (только ушки у нас в норме,и рост средний для нашего возраста). А так: вес при рождении маленький (для доношенного-2910 в 38,5 недель), длинные ресницы (не думала,что это стигма), небольшая голова,небольшой носик, сам худой,аппетит ужасный,долихосигма (отсюда запоры,тоже на слабительных и клизмах раз в 3 дня по большому ходим), высокое нёбо (но у нас с мужем выше), слабый, координация плохая, прикус неправильный (нижняя челюсть немноого утоплена), косоглазие, да и пальчики на руках не особо ровные,лопатки высокие....но всё это врачи списывают на проблемы с тонусом,родовую травму и т.п. Нам 2,9, всё говорит,но дизартрия. Даже мысли не было,что это генетика. (кстати по очень многим признакам мой сын похож на брата мужа).
@tyz83, долихосигма часто встречается, клизмы делаем Микролакс (держим), тоже при слове "клизма" снимает штаны и говорит "я сам попробую",нам из всех испробованных слабительных только Экспортал подходит более-менее,остальные вообще никакого эффекта не дают....а ещё мы хоть как-то ходим с отварного кабачка (варю с яблочком без кожуры и в блендере кручу), говорю,что яблочное варенье и под мультики и прибаутки скармливаю...но часто не прокатывает, его накормить-это вообще проблема,кнутом и пряником!! Одну-две ложки съест и говорит "я наелся", убегает,прячется,кричит. До 2-х лет ещё более-менее ел и вес набирал....За последний год 400 грамм набрал,и то наверно на Малоежке. При росте 97 см вес 12400. Врачи списывают на психологические заскоки (нарушение пищевого поведения). Булки только любит (в небольших количествах), а нам их нельзя из-за запоров. Возлагаю надежды на садик, может глядя га других аппетит проснется.
Цитата: irina-nino от 18 Августа 2017, 17:02:58@tyz83, долихосигма часто встречается, клизмы делаем Микролакс (держим), тоже при слове "клизма" снимает штаны и говорит "я сам попробую",нам из всех испробованных слабительных только Экспортал подходит более-менее,остальные вообще никакого эффекта не дают....а ещё мы хоть как-то ходим с отварного кабачка (варю с яблочком без кожуры и в блендере кручу), говорю,что яблочное варенье и под мультики и прибаутки скармливаю...но часто не прокатывает, его накормить-это вообще проблема,кнутом и пряником!! Одну-две ложки съест и говорит "я наелся", убегает,прячется,кричит. До 2-х лет ещё более-менее ел и вес набирал....За последний год 400 грамм набрал,и то наверно на Малоежке. При росте 97 см вес 12400. Врачи списывают на психологические заскоки (нарушение пищевого поведения). Булки только любит (в небольших количествах), а нам их нельзя из-за запоров. Возлагаю надежды на садик, может глядя га других аппетит проснется.Нам тоже нарушение пищевого поведения ставят, даже ставили "младенческую анорексию". У нас отказ от еды с 2,5 месяцев. Тоже Малоежку даю каждый день, по две баночки. У нас уже год нет прибавок в весе, даже похудел за последний год.Отправлено с моего TA-1032 через Tapatalk