Малыш Ян и ДЦП

[ezhikvtymane]

Оттягивали с пэпами,но начили вздрагивать постоянно и однажды малыш закричал,испугался и ему больно видимо было. Легли на Авангардную,пробуем Конвулекс. Как грустно,не то слово.....Перед приступом записались на ЛФК в развитие без барьеров,ТК приступов не было 1,5 мес. Пришла составить программу на консультацию (заплатила за нее),и мне такой интенсив составили лфк с массажем и моторика рук..с пн по субботу...ребенок плакал,я глупая...разболелся и вздрагивать начал. Такое ощущение что просто центру нужно было обеспечить работой персонал...ну и я глупая

[Ims200]

@ezhikvtymane, не переживайте на счет ПЭПов, главное купироваться. И не вините себя по поводу лфк. Сколько уже по времени принимаете конвулекс? Приступы идут на нем? Ээг делали?

[Masai]

Какой степени у вас было кровоизлеяние? В какой срок родились?

[ezhikvtymane]

Вчера поступили,приняли впервые Конвулекс,6 капель 2 р в день. Сегодня вечером подняли до 10 капель 3 р в день. Вздрагивания присутствуют, настроение у малыша хорошее.

[ezhikvtymane]

ЭЭГ сегодня делали, сказали видят что в левой теменной затылочной шарашит. У нас вроде 2 степени кровоизлияние было,но сначала почему то 4 стояла,при выписке 2. В срок кесарево сделали. Кровоизлияние на 7 мес беременности было, внутриутробно

[Masai]

А мрт делали?  У нас по мрт 4 степень. Ребёнок ещё не родился. Все внутриутробно. Гидра растёт

[ezhikvtymane]

Как у нас, внутриутробно. На каком месяце случилось. Что врачи говорят сейчас делать

[ezhikvtymane]

МРТ делали. Гипоплазия мозолистого тела. Желудочки какие растут,всё?;у нас боковые увеличились и славили мозг. Двигательные нарушения большие

[ezhikvtymane]

На МРТ ставили 4,но потом сгустки крови рассосались, окклюзии не произошло и 2 поставили

[Masai]

@ezhikvtymane, на мрт вжк с прорывом в вещество мозга. Отсюда гидра. Гидра в трёх желудочках прогрессирует.нейрохирург Иова А.С. В заклбчение написал прерывать беременность. Шансов он не даёт так как слишком глубокие поврежедния мозга уже произошли.

[ezhikvtymane]

Нам 11 месяцев. Продолжаем вздрагивать. Уже 2 недели принимаем Конвулекс, не знаю даже помогает ли он...Но я больше боюсь не этих вздрагиваний, а судорог, которые запустили эти вздрагивания. Янчик кричит и съеживается на 10-15 сек, было 2 раза.А до этого были 3раза фебрильные судороги с интервалом в 1месяц, глаза прыгали 10 мин!!!Янчик становится более активным и весёлым, эпи пугает.
Вопрос: стоит ли пробовать депакин если конвулекс пьем. Понятишин сказал если хотите то можете......

[ezhikvtymane]

[ezhikvtymane]

Фото Янчика с сестричкой Тасей

[Ims200]

@ezhikvtymane, мое конечно ИМХО, но в таких случаях обычно добавляют второй ПЭП. А менять вольпорат на вольпорат смысла особого нет. А ээг после начала терапии улучшилась?

[ezhikvtymane]

Вот нам и годик! ЭЭГ не улучшилась. Пробуем топамакс ,еще не вышли на дозу нужную. Капризит на нем, но спит покрепче и больше. А так развитие стоит, психологически тяжело, иногда накатывает тоска жуткая. Переживаю за зрение, как-то совсем размыто он видит. Зову-долго ищет, но иногда находит меня.  Что-то видит, разглядывает. Плавает быстро, как настоящий плавец, улыбка до ушей когда в ванне оказывается. А когда говоришь "ррррррр" очень активный становится-у кого-нибудь есть такое наблюдение???На животе пытается ползти по пластунски, ножки сильные, а ручки нет.Не переворачивается, не сидит. Голову и спину держит только если как всадника посадить на ногу или придерживая поставить с опорой на ноги. К игрушкам не тянется, вставляем сами игрушки и пакеты, шуршит какое-то время, в рот с трудом получается засунуть. Вот такие дела.