История моего Романа

[WhiteCat]

Здравствуйте! Давно знаю об этом форуме, заходила несколько раз. Но... Начинала читать, а тут тутора, шунты, Ульзибата... Нет, думаю, ну вроде же не про нас, мы не тяжелые. Гордыня, чтоб ее. Отличная в мед. плане беременность, без особенностей, но очень сильно стрессовая с моей стороны. Слез пролито 3 ведра, сложное время для нас с мужем было. А вот роды патологические, стимулированные таблетками из-за плохого КТГ, стремительные, с обвитием, гипоксией. Рост-вес в норме. На узи были псевдокисты, но как обычно выписали домой. На комиссии в месяц невролог сделал узи - кисты, увеличенные желудочки, диагноз гидроцефалия. Тут же в патологию новорожденных. На мой вопрос, можно ли на след. день лечь, у меня сессия в институте, решить дела, сказал, что у вас ребенок инвалидом может остаться, чем вы думаете. Меня как молотом по голове ударили, комиссию проходила одна, муж все время на работе допоздна, мама дома после полостной операции, а мне, дуре 21 год... Как вышла от него, не помню, а у нас потом ЛОР. Оказалось ребенок не прошел скриннинг на слух, явка через сколько-то там... Нигде ничего этого не записано, а я НЕ ПОМНЮ НИЧЕГО, ЧЕРНАЯ ДЫРА ВМЕСТО ВОСПОМИНАНИЙ О ПРИЕМЕ!!! Знала бы я... Делали все прописанное медикаментозное лечение, в 3 месяца заметила, что правая ручка к телу прижата, поругала себя, что ребенка на одной стороне держала. Сам не садился вовремя, но я сажала - он сидел. Пошел в год и три, почти как обычный ребенок. У нас вообще до трех лет, если проблема не бросается в глаза, все списывают на особенности развития. Первый год жизни ребенка, такой важный для лечения, был в ужасной финансовой ситуации, массаж вовремя не начали делать, может только этим могли исправить ситуацию. Хотя в остальном все лечение делали, раз в три месяца к неврологу, гидроцефалия компенсировалась, мы успокоились. Смотрю на фото 7-месячного Ромки, ручка прижата к телу, типичнейшая ДЦП спастика. Невролог как будто ничего не видел. Смотрел его каким-то аппаратом, сила в руках говорит одинаковая, это у него уже дело привычки. Я доверяла тогда врачам, думала, все назначения делаем, совесть моя спокойна. Хотя я ВСЕГДА видела, что ребенок отличается. На осмотре в 2,6 года он спрашивает " А вы на инвалидности?" и ставит МОНОПАРЕЗ! После всего его спокойствия... 2,6  года кроме как "последствия ППЦНС " НИЧЕГО. Болше мы у него не были и не прощу ему этой слепоты, как и себе.
Послал нас в неврологический санаторий у нас в городе, там только увидев нас, говорят наш пациент. Почему говорят вас в год не послали, у них даже 6-месячные лечились в группе Мать и Дитя, мы уже много могли сделать... Только тут наконец поставили нормально гемипарез, и пошло по цепочке - ПМПК - мед. комиссия для нее - визит к ЛОРу - сурдолог ( подозрения на проблемы со слухом). И ДВУСТОРОННЯЯ НЕЙРОСЕНСОРНАЯ ГЛУХОТА!!!! Почти 3 года нам говорили, что заговорит, особенности развития, ребенок на имя откликался не всегда, так он очень своенравный у меня, включаем музыку, пытается танцевать, кто ж знал, что слышит очень низкие частоты и чувствует вибрацию от сабвуфера. ШОК!!! Сделали кохлеарную имплантацию, год не занимались рукой-ногой, все только на слух, но он как будто "заметил" свою руку, стал сам ее задействовать, из средне-тяжелой степени мы перешли в легкую.Тяжелая реабилитация по слуху, педагог проводила у нас до 4-х часов!  Время уходило, имплантированы мы в 3,4, это поздно для такого ребенка. После истерик адаптации все пошло бодро за 6 месяцев почти весь алфавит, кроме ж, ч, щ, х. Активный словарь 25-30 слов. А потом просто все встало, видимо наше поражение ЦНС решило, что хватит радоваться.
    На сегодняшний день имеем 6 лет, 2,6 года после имплантации, ЗПРР, после курса гаммолона пошли наконец фразы на занятиях, иногда в жизни, но понимаем в основном мы, близкие. Есть немного навязчивые движения, ночной энурез, аутичные черты замечали я и педагоги, но в диагнозах  не стоит. Мелкая моторика плохая даже на левой руке, правая вспомогательная. Обувается сам, зимой с помошью, одевается низ сам в основном, верх с помощью. А через год в школу, скорее всего для глухих и слабослышащих. Хотя если б не органика, с таким возрастом имплантации мог бы потянуть обычную.
Долго не могла написать, читала истории, здесь такие тяжелые есть детки, начать ходить для них такое счастье, казалось как-то даже стыдно, ведь не такой тяжелый. Проблема в том, что мы всегда "между", не подходим нигде. Сменили 4 садик. В глухой группе после операции не остаются, нет речевой среды, массовый садик не дал никакого прогресса за год, ушли в коррекционный в группу с ЗПРР, но даже оттуда, перевели сейчас в группу с нарушением интеллекта, он просто отказывался там заниматься, вообще ни звука, они не верили, что у ребенка есть речь, носила видео занятий с педагогом, книжки по методу реабилитации таких детей, мы для них как неведомые звери, никто не знает, что с нами делать! Сейчас опять новые педагоги, опять наводить мосты, доказывать, что мы 2,6 года не дурака валяли, а работали...
Упущенное время... Знаю, у всех есть это чувство вины. Иногда мне кажется, я никогда ее не искуплю. За то, что были такими молодыми идиотами( мне 21, мужу 20), выясняли отношения, отгоняли мысли, что наш ребенок нездоров (такое страшное слово ИНВАЛИД), мы ведь активные, оптимистичные.  Знаю, муж себе не простит, что не смог вовремя заработать денег на лечение, у нас все всегда упиралось в деньги... Никто не знает, что у нас диагноз ДЦП, просто "плохо работает ручка-ножка". Для обывателей этого достаточно.
Кажется, нам так немного до обычных детей, ну вот еще чуть-чуть, но нет, никак. Не хочу с этим смиряться. Сейчас ищем как максимально реабилитировать руку-ногу, до этого раз в год были в санатории с массажем, физпроцедурами, ЛФК.  Опять же ЛФК не могу подобрать, он вроде все это может. Нужно сдвинуть с места руку-ногу, тогди и речь пойдет. Многие методы нам нельзя, та же микрополяризация, нам нельзя электромагнитное лечение на голову, нельзя МРТ, только КТ. Войта уже поздно. Сейчас еще читаю форум, ищу. Не знаю, можно ли нам лечение микротоками в Реацентре и будет ли толк от него, если нельзя трогать голову, нужна консультация с производителем импланта. Рассматриваем стволовые клетки. может хотя бы сейчас сможем это позволить. Может быть здесь есть имплантированные ДЦП-шки? Очень бы хотелось пообщаться по методам реабилитации с ними и с родителями "нетяжелых" деток. Эпи приступов нет, хотя на ЭЭГ перед имплатацией была активность, но никак пока не проявляла себя.   

[orangejazs]

@Анютамамадаши ?

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Можете Вам изучить тему про Томатис (не знаю, можно ли с вами имплантами), и еще если есть средства то посмотрите тему Олинек (реабилитация в Польше)

[WhiteCat]

Спасибо за подсказки!

[Tagvanata]

К остеопату хорошо бы... Вы откуда?

[Анютамамадаши]

Мы имплантированные! Добро пожаловать! Спрашивайте- чем сможем поможем!

[WhiteCat]

Мы из Башкортостана. Остеопата посмотрела, есть одна, но, честно говоря, не очень бы хотела к ней обращаться, отзывы о ней очень противоречивые, она и невролог, и эпилептолог, и, оказывается остеопат.
Анютамамадаши, прочитала ваш теремок, очень вдохновляете! Вы  еще и наши ровесники почти. И хотя ваш ребенок намного тяжелее, но речевые результаты намного лучше наших. Хотелось бы спросить, Логопед-Профи стоит своих денег? Мы настраивались у себя в Уфе, живем в двух часах езды, дома занимаемся 3 раза в неделю по часу с сурдопедагогом, она его выжимает, результат всегда ей дает, плюс в этом году еще в садике логопед и дефектолог каждый день , но без особых результатов. Но сейчас, наверное, из-за нового закона о реабилитации только  в условиях стационара, будем ездить либо бесплатно в Ватутинки, либо платно еще куда-то. Реа в Логопед-Профи выходит у нас с дорогой и проживанием более ста тысяч и это за две недели. Вот сижу в раздумьях... За эти деньги она должна быть НАСТОЛЬКО лучше бесплатных Ватутинок... Вот не знаю, если найдем эти деньги, брать реабилитацию по слуху или по гемипарезу, обе не потянем. Разрываюсь... Сейчас смотрю различные реабилитационные центры, ищу подходящую для нас программу, чтоб ни за одним массажем и ЛФК ездить.
По поводу Томатиса прочитала, спасибо за наводку. Не знаю даст ли он эффект. Дело в том, что восприятие музыки с имплантом все же нарушено, я так поняла, там накладывают что-то на музыку. Звук с имплантом немного "компьютерный", искаженный, и хуже всего именно восприятие классической музыки. Нужно связываться со специалистами и узнавать, реабилитировали ли они таких детей.

[Анютамамадаши]

Логопед-профи стоит таких денег. Нужно попасть к Ерановой и Мамлеевой. Прямо при записи говорить, что нужно к ним. У нас фразовая речь уже.