Автор Тема: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)  (Прочитано 5898 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Anna yatАвтор темы

Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« : 22 Декабря 2016, 22:30:20 »
Всем здравствуйте! Начну с основного что до понедельника диагноза еще не стоит, но сделаны уже 4 ээг и заочно выписан депакин.Теперь предистория .Роды в срок гипоксия 7/8 баллов..когда лежал в боксе я заметила что минут 10 он кивал на левую сторону , о чем сказала медсестре, но потом это прошло и забылось..Ребенок рос нервным, гипервозбудимым, был тремор до 6 месяцев. на мысочках  ходил до почти 2 лет,в остальном плане все ок.Делали массажи,но лекарства не пили ,кроме глицина.Были у нескольких неврологов- все в пределах нормы,одна назначила ноотропы и сказала сделать еще ээг .И вот на 15 минутном ээг бодроствовании у нас уже была эпиактивность, но в пределах нормы и диагноз ДЭПД.Далее  30 минутной дневной тоже типо этого.Дальше делали в Святого Луки ночной ВЭЭГ,расшифровали как то странно,  хотя и волны до 300 доходят и есть пик волны и на кривых видно что активности много _ все равно ДЭПД. Наша  эпилептолог посмотрела и сразу сказала, что активность большая и почти весь сон. При этом у сына уже появились вздрагивания при засыпании то рукой ,то ногой и было сразу всеми конечностями и утром перед пробуждением тоже вздрагивал . Сделали ВЭЭГ дневной 4 дня назад , там уже активность от 30 до 80 %  амплитуда до 600 мкВ, есть частые разряды до 9 сек, также эти подергивания весь сон ,но нет четкой связи  с патологической активностью.Но последняя ээг была сделана, когда он считай за сутки поспал 4часа, пока если у него режим более менее этих подергиваниий особо нет.Днем вроде как и раньше , приступов пока замечено не было .Да,  еще сделали УЗДГ и там слева (где у нас и и больше всего активности ) проблемы с сосудами .По развитю _слова говорит, предложения ,стихи некоторые знает, любопытный и непоседа.У меня конечно есть вопросы.. Есть ли сейчас альтернатива обойтись без лекарств или с таким ээг приступ не за горами и лучше начать пить сейчас? Можно ли к остеопату насчет шеи, не спровоцирует ли это приступ или лучше начать с лекарств , а потом к остеопату или мануальщику? Если будет приступ то развитие  сильно страдает?
Не потеряйся в том, чего нет.

Оффлайн kristinaki

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #1 : 22 Декабря 2016, 23:53:01 »
Здравствуйте!С эпилепсиями всё так сложно...тут заочно вам никто ничего не скажет..можно всю жизнь прожить с эпиактивностью и без приступов,можно и на пэпах приступ получить...есть активность которая не мешает развитию,есть такая которая мешает,бывает что с вводом пэпов получаешь ещё и побочки от которых не легче..тут должен врач решать,хороший эпилептолог. Ну а вообще врачи говорят что лечат ребёнка,а не ээг,а у вас я поняла с развитием всё хорошо. Я вам посоветую найти хорошего эпилептолога,и насчёт ноотропов,с эпиактивностью ни в коем случае!

Оффлайн Anna yatАвтор темы

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #2 : 23 Декабря 2016, 00:12:34 »
Спасибо! я просто не пойму ночью когда он дергается и один раз голова кивала это  и есть приступ? просто когда делали ночное такого не было, появилось через месяц. когда последнее ээг дневное делали..Еще видно левая сторона, где эпи шарашит у него болит, все время голову наклоняет ,ладонями держит..беспокоит все таки..
Не потеряйся в том, чего нет.

Оффлайн EAB

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 58
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #3 : 23 Декабря 2016, 00:14:47 »
@Anna yat, добрый вечер!
Вы пишете, если соблюдать решим, соблюдать полноценный сон, то вздрагивания проходят. Это и есть путь к восстановлению нервной системы.
 Мануалист по детям - Иванов Дмитрий Александрович, до недавнего времени работал в рдкб на ленинском, но говорят недавно ушёл оттуда. Поищите в инете его. Мы вправляли шейные позвонки, все нормально.
Ноотропы - ни-ни. И прививки тоже.
Попробуйте траву "шикшу" позаваривать, почитайте тут. Она и не пэп , зато и успокаивает и сон улучшает и считается противоэпилептической.
Помощь в записи на Слуховую Терапию (по методу А.Томатиса) Ототренинг-БГ Йохима Кунце
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0
_____________________________

Оффлайн Anna yatАвтор темы

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #4 : 23 Декабря 2016, 00:15:00 »
И еще эпи занимает около 50 -70 % сна это же плохо..сама собой не пройдет?
Не потеряйся в том, чего нет.

Оффлайн EAB

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 58
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #5 : 23 Декабря 2016, 00:16:50 »
Спасибо! я просто не пойму ночью когда он дергается и один раз голова кивала это  и есть приступ? просто когда делали ночное такого не было, появилось через месяц. когда последнее ээг дневное делали..Еще видно левая сторона, где эпи шарашит у него болит, все время голову наклоняет ,ладонями держит..беспокоит все таки..
Это может быть и давление в следствие плохого кровообращения. Кстати при травме шоп и плохом кровообращении очень часто бывает гиперактивность, гол боли, нервное состояние.
Помощь в записи на Слуховую Терапию (по методу А.Томатиса) Ототренинг-БГ Йохима Кунце
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0
_____________________________

Оффлайн Anna yatАвтор темы

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #6 : 23 Декабря 2016, 00:17:59 »
@Anna yat, добрый вечер!
Вы пишете, если соблюдать решим, соблюдать полноценный сон, то вздрагивания проходят. Это и есть путь к восстановлению нервной системы.
 Мануалист по детям - Иванов Дмитрий Александрович, до недавнего времени работал в рдкб на ленинском, но говорят недавно ушёл оттуда. Поищите в инете его. Мы вправляли шейные позвонки, все нормально.
Ноотропы - ни-ни. И прививки тоже.
Попробуйте траву "шикшу" позаваривать, почитайте тут. Она и не пэп , зато и успокаивает и сон улучшает и считается противоэпилептической.

Про шикшк слышала) почитаю..Вздрагивания не проходят, просто их поменьше..У нас это начилось 2 месяца назад и от простого плохого ЭЭг дошло уже ло кивков во сне..т.е. прогресс  в общей сложности плохой идет, даже если соблюдаю режим..
Не потеряйся в том, чего нет.

Оффлайн EAB

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 58
  • Пол: Женский
    • Награды
Помощь в записи на Слуховую Терапию (по методу А.Томатиса) Ототренинг-БГ Йохима Кунце
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0
_____________________________

Оффлайн Anna yatАвтор темы

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #8 : 23 Декабря 2016, 00:20:24 »
@Anna yat, добрый вечер!
Вы пишете, если соблюдать решим, соблюдать полноценный сон, то вздрагивания проходят. Это и есть путь к восстановлению нервной системы.
 Мануалист по детям - Иванов Дмитрий Александрович, до недавнего времени работал в рдкб на ленинском, но говорят недавно ушёл оттуда. Поищите в инете его. Мы вправляли шейные позвонки, все нормально.
Ноотропы - ни-ни. И прививки тоже.
Попробуйте траву "шикшу" позаваривать, почитайте тут. Она и не пэп , зато и успокаивает и сон улучшает и считается противоэпилептической.



А вы вправляли когда приступы были? или как то появлияло на состоянии потом? О нем знаю и кстати к нему собиралась..Но не знала что уже ушел оттуда, жаль..
Не потеряйся в том, чего нет.

Оффлайн anna8916

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #9 : 23 Декабря 2016, 00:27:48 »
@Anna yat, я бы на вашем месте не рисковала. Сегодня кивки, а завтра накроет не дай бог тьфу, тьфу, тьфу. У моего ребенка если приступ, то инсульт. Тонико-клонические судороги симптоматические. А дальше счет на минуты, успели наркотик вколоть выживет. Причем ЭЭГ у нас чистое. Хорошо приступы были в больнице, к нам 2 отделения врачей влетело в палату, еле откачали... А потом если на противосудорожном ремиссия снимут вам его. Может у него просто период такой. И куча проблем в развитии, когда у ребенка судороги идут, порой хуже чем от лекарств проблемы. Я бы хорошее противосудорожное подобрала на вашем месте. Может гормоны немецкие, что-то путное, что ребенку подойдет. И не рисковала его жизнью так безответственно. И держала дома лазекс с дексометозоном, а лучше что-то посильней, на всякий случай, тьфу, тьфу, тьфу чтобы не пригодились!
Почитайте графу помним... большинство детей тут уходят от приступа, скорая не успела...  И в основном это истории, мама сняла с противосудорожного, убрала все и думала, что все нормально, а потом все вот так.

Оффлайн AleksAna

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #10 : 23 Декабря 2016, 01:12:04 »
У нас диагноз предполагает возникновение эпилепсии, на страже мы с 3 мес (сейчас 5 лет).Обычно делали мониторинги (не видео,просто запись -одевали в клинике и уезжали домой).Всякое было, и эпиактивность описывали (ошибочно,потом другие опровергали),вспышки постоянно во сне, пароксизмальная активность...Но эпи- тьфутьфутьфу ...
Я бы очень осторожно отнеслась к приему ПЭПов, ищите грамотного эпилептолога, пользуйтесь он-лайн консультациями  (в том же Невромеде есть).Сесть на ПЭП  легко, а вот слезть с них не так-то просто.Я не отговариваю от ПЭПов, но в подобных случаях легко ошибиться.
Страшно представить, что я по назначению наших врачей могла начать давать младшей еще с 3 мес! Только в 11 мес попала к Ноговицыну  (далеко от нас)- и поверила ему, один он сказал , что нет.И оказался прав.
По поводу вздрагиваний во сне.Если они не сочетаются с эпиактивность в этот момент на записи- почему вы думаете о них?Это обычные сонные миоклонии, гипнагогический миоклонус.В той или иной степени есть у всех.Просто кто-то дернется один раз, кто -то большую часть сна, усиливается при стрессе, напряжении. Моя старшая спокойно спала, а вот младшая как раз из "дергунчиков"-с полчаса после засыпания не переставая то рука,то нога,то бок, потом перед пробуждением. Тоже писаны -переписаны эти моменты на ЭЭГ- чисто.

Оффлайн kristinaki


Оффлайн кисярыба

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #12 : 23 Декабря 2016, 10:42:16 »
@Anna yat, добрый вечер!
Вы пишете, если соблюдать решим, соблюдать полноценный сон, то вздрагивания проходят. Это и есть путь к восстановлению нервной системы.
 Мануалист по детям - Иванов Дмитрий Александрович, до недавнего времени работал в рдкб на ленинском, но говорят недавно ушёл оттуда. Поищите в инете его. Мы вправляли шейные позвонки, все нормально.
Ноотропы - ни-ни. И прививки тоже.
Попробуйте траву "шикшу" позаваривать, почитайте тут. Она и не пэп , зато и успокаивает и сон улучшает и считается противоэпилептической.
Это есть особенности дэпд . При них строгий режим это жизненное показание! Так как приступы привязываются ко сну . 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мария111

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #13 : 23 Декабря 2016, 10:42:36 »
Может гормоны немецкие, что-то путное, что ребенку подойдет.

Круто для ребенка, у которого даже нет диагноза эпилепсия.
ПЭПы тоже не подарок, от них у многих усиливаются приступы, побочек от них миллион и маленькая тележка. ИМХО, диагноз и лечение должен поставить и назначить эпилептолог, а не невролог.
А по ситуации, согласна, что похоже на миоклонии сна.

Оффлайн кисярыба

Re: Посоветуйте как быть ???(эпилепсия)
« Ответ #14 : 23 Декабря 2016, 10:44:41 »
@Anna yat, добрый вечер!
Вы пишете, если соблюдать решим, соблюдать полноценный сон, то вздрагивания проходят. Это и есть путь к восстановлению нервной системы.
 Мануалист по детям - Иванов Дмитрий Александрович, до недавнего времени работал в рдкб на ленинском, но говорят недавно ушёл оттуда. Поищите в инете его. Мы вправляли шейные позвонки, все нормально.
Ноотропы - ни-ни. И прививки тоже.
Попробуйте траву "шикшу" позаваривать, почитайте тут. Она и не пэп , зато и успокаивает и сон улучшает и считается противоэпилептической.

Про шикшк слышала) почитаю..Вздрагивания не проходят, просто их поменьше..У нас это начилось 2 месяца назад и от простого плохого ЭЭг дошло уже ло кивков во сне..т.е. прогресс  в общей сложности плохой идет, даже если соблюдаю режим..
Похоже на приступы... Но нужно не здесь советы про прием или не прием ПЭП спрашивать, и принимать их от тех, кто с эпи в принципе не очень знаком ( ттт ), а послушать бы мнения нескольких врачей. У Вас очень высокая активность ! Но и здесь должны смотреть эпилептологии , а не форумчане...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!