Автор Тема: Инвалиды и здоровые - понимаем ли мы друг друга?  (Прочитано 42051 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
@Севилья, угу, есть ещё такие как наш - без диагноза, без дцп и...в полной неизвестности. Ни секвенирование, ни микроматричный ничего не дали "но явно генетический ребёнок, просто ваш синдром или мутацию ещё не открыли, ждите".
И я лично не знаю сколько отпущено, куда шарахнет дальше, а может и не шарахнет. Остаётся только любить, каждый день как последний. Верить, что будет интеллект, что будет сам сидеть, что вообще сможет хоть что-то, что эпи не долбанёт с новой силой и не отнимет у нас пупса.
И ещё радоваться тому, что есть и благодарить мироздание, за то, что хуже не становится. Пусть так, пусть хоть так.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
@Ариара, всем видно, сколько в вас боли, как вам досталось и как хочется о ней кричать, но так не у всех, просто поверьте. Вы пытаетесь вызвать других на дуэль, чтобы снова и снова биться в кровь, в попытке донести глубину своих страданий, экстраполируя свой опыт и провоцируя отбиваться. Вы же знаете, что это стадия проживания. Мне искренне жаль, что вам настолько горько.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Zizeta

@viorika, у нее есть специализация.Было это в центре семейной психологии,где и взрослые и детские психологи работающие с детьми с дцп как раз и с другими проблемами.
Она еще про маму ребенка-аутиста сказала,что она буквально живет в их центре и любит строить из себя жертву,всю жизнь посвятила ему а про остальных забыла.
Есть может какая-то капля истины в ее словах,но при одном пациенте говорить о другом неэтично.
Ни каких капель истины в ее словах нет. Все просто - да, она работает в центре, да, она каждый день видит особят и их мам с с гиперопекой и гиперпереживанием за своих чад. А как по другому? Если мама как волчица над раненым волченком (инстинкт самосохранения и продолжения рода еще никто не отменял). И эта самая Специалист каждый раз в место того чтобы помощь оказать психологическую маме, ставит себя на место этой мамы и свои внутренние страхи перекладывает на маму," консультируя" и  давая ей "советы". "А вдруг у меня родится тАкой ребенок? Что ж делать то тогда????" И пошло-поехало... И давай свои мысли озвучивать...
Разум -все. Ты становишься тем, о чем думаешь.
Мысли могут создавать такие преграды, что даже стоя у прекрасного цветка, ты его не увидишь. Твои глаза заслоняют покрывала мыслей...
Когда в разуме царит тишина, можно услышать шаги Бога.
Тишина не молчит. Тишина говорит красноречивее всех. Тишина не стоит на месте. Она ведет тебя верной дорогой.

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
@Ариара, всем видно, сколько в вас боли, как вам досталось и как хочется о ней кричать, но так не у всех, просто поверьте. Вы пытаетесь вызвать других на дуэль, чтобы снова и снова биться в кровь, в попытке донести глубину своих страданий, экстраполируя свой опыт и провоцируя отбиваться. Вы же знаете, что это стадия проживания. Мне искренне жаль, что вам настолько горько.
hgr
Слава Богу за все!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Мне кажется, со временем все таки лучше становится отношение.
Ну вот вспомним пресловутую "доступную среду". Ну ведь 30-20 лет назад просто не было пандусов! Да они не везде и обустройство не всегда по уму - но появляются!
Новые общественные здания часто строят уже с закладкой "под колясочника".... начинается раскачка вопроса по самостоятельной жизни без родителей взрослых инвалидов. Не быстро -но перемены-то есть... и "у них" тоже ведь это не за месяц произошло - просто процесс раньше начат. Ну и наше российское - любое дело с волшебного пенделя и через  gfn там меньше много
Ме кажется Нинины проблемы не столь от отношения общества - сколь от просто неприспособленности пока всего вокруг. Очень тяжело взрослому человеку зависеть от других в любом деле (от гигиены до погулять без мамы и посетить друзей...).
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Наташ, ну если уж и брать гигиену, то "у них" тоже особо ничего не придумано чтоб без помошника то тяжелому самому управляться
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн АриараАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3362
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Сколько же у взрослых людей наивности...

Это Вы обо мне?
Я не наивная, я практичная.
Наивно думать, что если приучать реьенка с детства к мысли, что все его проблемы - исключительного от того, что он инвалид, и все вокруг получают кучу геморроя, живя с ним и ухаживая, то ребенок от этого вырастет уверенным в себе и сможет стать счастливым.
У Вас ребенок такой, какой он есть. Его заболевание вполне может казаться Вам серьезнее, чем мое к примеру. Мы живет в таких телах с такими проблемами и наша проблема нам видится самой трагичной. Своя рубашка ближе к телу. Я общалась со многими ДЦПшками разной степени тяжести и моложе и старше меня. Все мы мыслями похожи. Ребенок будет жить не только с Вами, но и с другими, а другие ему быстро место укажут. Мы так устроены, что чужое мнение весомее. Даже человека чуть косоглазого или чуть хромого задалбывают зверски.

Оффлайн АриараАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3362
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Ариара, всем видно, сколько в вас боли, как вам досталось и как хочется о ней кричать, но так не у всех, просто поверьте. Вы пытаетесь вызвать других на дуэль, чтобы снова и снова биться в кровь, в попытке донести глубину своих страданий, экстраполируя свой опыт и провоцируя отбиваться. Вы же знаете, что это стадия проживания. Мне искренне жаль, что вам настолько горько.
Да я просто пока вижу боязнь обнажить своих самых потаенных тараканов со стороны мам. Ну вот никому из вас никогда в жизни не поверю, что вас всех гнусные мысли о смерти ребенка не посещали. И своей маме никогда не верила, когда она меня в обратном убеждала. Я честно обо всем пишу. Как вижу и как чувствую.

Оффлайн АриараАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3362
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Мне кажется, со временем все таки лучше становится отношение.
Ну вот вспомним пресловутую "доступную среду". Ну ведь 30-20 лет назад просто не было пандусов! Да они не везде и обустройство не всегда по уму - но появляются!
Новые общественные здания часто строят уже с закладкой "под колясочника".... начинается раскачка вопроса по самостоятельной жизни без родителей взрослых инвалидов. Не быстро -но перемены-то есть... и "у них" тоже ведь это не за месяц произошло - просто процесс раньше начат. Ну и наше российское - любое дело с волшебного пенделя и через  gfn там меньше много
Ме кажется Нинины проблемы не столь от отношения общества - сколь от просто неприспособленности пока всего вокруг. Очень тяжело взрослому человеку зависеть от других в любом деле (от гигиены до погулять без мамы и посетить друзей...).
Никаких проблем, ко всему привыкаешь в этой жизни. Когда долго ждешь и не получаешь, то просто перегораешь и больше не хочешь. Хорошее свойство психики, если подумать.

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Место указывают любому кто слабее или не такой (толстый, тонкий, косой, хромой) независимо от инвалидности, хотя инвалиду на порядок сложнее это факт
но у меня в окружении есть и косые состоявшиеся как личности и я писала об этом выше, и хромые с достаточно неплохой судьбой и начитанные, образованные красавцы загубившие свою судьбу своими же руками, когда никто их не гнобил кроме самих себя...
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
@Ариара, ваше право не верить, наше право отличаться от вас. Многообразие мира.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Ну вот никому из вас никогда в жизни не поверю, что вас всех гнусные мысли о смерти ребенка не посещали.

гнусные мысли НИКОГДА, а верить или нет это ваше право, только потом свои домыслы на чужих не переносите как истину 777
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
А о смерти. Кто ж о ней не думал. Самое страшное, что я могу представить - что нас не станет и что будет с ним и как мне обеспечить его финансово и юридически на такой случай. И воспитать его сестру в любви, принятии и уважении, чтобы она с одной стороны, не была ему нянькой, а с другой, не забывала о нём. Это если он доживёт. У нас полная неизвестность и постоянная борьба за жизнь.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Я бы не говорила, что людей с физическими и психическими недостатками задалбливают. Просто, когда видят такого человека, начинается внутренняя паника. Почему? Да потому что не умеют подойти, не знают как предложить помощь и не обидеть, не могут преодолеть свой страх и иногда брезгливость. От этого и грубость, хамство, безразличие. Это же всё маски бессилия и неумения. xcvb
Первого ребенка из роддома принесли - муж подходить боялся - не умел. А со вторым уже оставался с первых дней.
Коляску по лестнице мужчины не помогут снести - не знают где прихватить, а спросить стесняются. А вот женщина точно знает, где можно коляску подхватить, по этому чаще и помогают и легче на контакт идут.
Потому что не учат, потому что не рассказывают, не показывают. Ни в детских садах, ни в школах, ни позже. Игрушки все - замечательные, красивые, без изъянов. Скажите, почему не делают игрушки "больных". Например куклу в гипсе, на костылях - такие игрушки научат детей состраданию, помогут принять мир таким как есть, научат задавать нужные вопросы. Только единожды видела больного в кресле-каталке с медсестрой, тут же купила дочке.
Я никогда не думала о смерти ребенка. У меня начиналась регулярно паника: как поедем на лечение, как пойдем с детский сад, в какой, в школу??? и.т.д. Муж мигом всё разложит по полочкам, встряхнет мне мозг, расскажет, что надо решать проблемы по мере поступления. Как-то всё улаживается. Главное не впадать в панику, иначе можно себе такого напридумывать! 656
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Рудольф

Ребенок будет жить не только с Вами, но и с другими, а другие ему быстро место укажут. Мы так устроены, что чужое мнение весомее. Даже человека чуть косоглазого или чуть хромого задалбывают зверски.

Да уж.  Мало не покажется, особенно в школе.  Я до сих пор многие моменты вспоминаю с содроганием.

Цитировать
Никаких проблем, ко всему привыкаешь в этой жизни. Когда долго ждешь и не получаешь, то просто перегораешь и больше не хочешь. Хорошее свойство психики, если подумать.

Я тоже уже ничего не жду.  Просто смирился со многими вещами.

Цитировать
Место указывают любому кто слабее или не такой (толстый, тонкий

Толстый может похудеть, а тонкий потолстеть и так далее.   А инвалидность не скроешь?

Да и ДЦП такая штука,что там не только физические проблемы, но и нервишки шалят. Знаете как бывает корёжит, различные вздрагивания, нервное напряжение, приступы страха. И это не лечиться никак.   
Ты спросишь, что я люблю больше — тебя или борщ. Я отвечу борщ. Ты уйдёшь так и не узнав, что сo сметаной.