Элайза

[АсяСолнце]

Здравствуйте!
Хочу рассказать про мою Элайзу.
Беременность была долгожданная.  Сначала радость, я летала и все время улыбалась. Но начиная с двенадцатой недели, начались боли. Каждую неделю ходила в больницу, где мне говорили, что это норма. На двадцать четвертой недели меня все таки положили в больницу, поставили капельницу, остановили схватки и через два дня выписали. Через неделю все повторилось, больница, капельница, остановили схватки, стали готовить к выписке. А ночью начался ад, дикая боль, кровотечение и уговоры сделать кесарево сечение, что бы спасти кого-то из нас. Я плакала, просила поставить лекарство останавливающее схватки. Мне сказали, что они этого не делают, что у меня раскрытие один сантиметр и мне надо делать операцию.
Сделали. Элайза родилась в 26 недель, 782 грамма. Дышала с сипапом, а потом подхватила вирус и на четыре недели оказалась на вентиляторе. Нас выписали через пять месяцев с кислородом, который забрали через две недели.  До шести месяцев и до второй прививки Элайза развивалась как положено, улыбалась, переворачивалась, играла с игрушками, любопытничала. А потом все, сначала упала голова на правую сторону, перестала поднимать ножки и дотягиваться до игрушек, стал трястись подбородок. И о ужас после обследования слуха, диагноз глухота.
Сейчас Элайзе 2,5, несколько дней назад сделали кохлерную имплантацию, отходим от операции, надеюсь, что поможет и она будет слышать и говорить.
У нее дцп, она не сидит сама, не ходит. Как только все наладится со слухом, решили поехать в Чехию на реабилитацию.
Я уже не плачу больше, просто иду с ней на руках вперед. Она очень сильная и иногда мне кажется, что не я ее несу,  а она меня.
Иногда жалею о том, что не уехала сразу в Россию. Я много консультировалась и мне сказали, что мой случай простой, меня надо было класть на сохранение и ничего бы этого не было.
У меня огромное чувство вины перед моей девочкой. Я не спасла ее. Мне и сейчас кажется, я делаю слишком мало для нее. Читаю форум и восхищаюсь, как все вы, отдаете себя на восстановление своих детей. Столько всего делаете для малышей. А я словно заморозилась и все, на что меня хватает это, что бы Элайза всегда была жизнерадостна и любима.

[Мама гуськи-гу]

  а вы откуда? как зовут членов вашей семьи?

[АсяСолнце]

Мы живем в Лондоне. Дочка Элайза, меня зовут Ася.

[МаринаС.]

Приятно познакомиться!
Мы тоже глухие, правда не совсем глухие, а слабослышащие носим СА. Расскажите потом как с КИ слышать стала Элайза.
не вините себя, преждевременные роды не такая уж и редкость сейчас, к сожалению   И я так поняла, что выходили вас хорошо, а дальнейшие проблемы из-за прививки начались?

[клим]

Иногда жалею о том, что не уехала сразу в Россию. Я много консультировалась и мне сказали, что мой случай простой, меня надо было класть на сохранение и ничего бы этого не было.
У меня огромное чувство вины перед моей девочкой. Я не спасла ее. Мне и сейчас кажется, я делаю слишком мало для нее.

Ася, Добро пожаловать!
 вот только не надо себя винить. Лежка на сохранение, тем более в России, далеко не гарантия успешного завершения. Все уже случилось и надо идти вперед!
А вот с прививкой -это вопрос, могло и спровоцировать.

[Мама гуськи-гу]

Мы живем в Лондоне. Дочка Элайза, меня зовут Ася.

то есть вы считаете, что в Лондоне хуже, чем в России? да тут полфорума родили после 3х дней пребывания на сохранении

[Ирина Лукашенко]

Не в коем случае не вините себя!!! Просто так жизнь сложилась. Я на сохранении месяц пролежала. За три дня до выписки дала анализы (для выписки) отошли воды, и понеслось… Сын родился 30 недель – самый лучший мальчик в мире. У него ДЦП, лечимся, боремся с болезнью, пока успешно.
Цитата: «что бы Элайза всегда была жизнерадостна и любима». Это самое главное в политике воспитания ангелочка, на мой взгляд. Балет плясать наши дети все равно не будут, а душевное здоровье сохранить необходимо.

[cvetik]

Ася, привет, меня зовут Света, а сына Андрюша. Мы тоже недавно на форуме, здесь очень много информации и теплая поддержка .
Ася ,не кори себя, это не добавит здоровья ни тебе , ни дочке, все что случилось, это уже в прошлом, отпусти его. Плохие, некомпетентные , ленивые, да просто недалекие  врачи есть везде, во всем мире, и к сожалению их больше, чем настоящих врачей. Теперь самое главное то, что происходит с вами сейчас, и будущее. Твое эмоциональное , психологическое состояние ведь очень сильно отражается на ребенке, так что лучше "разморозься".  Мы тоже родились очень недоношенными, выжил один только сынишка, в больнице 4.5 месяца, поехали домой на кислороде, каждый день -борьба. И прививки сделали нам  еще в больнице, я даже и не помню спрашивали ли меня ...да в то время я не могла представить, что надо отказаться, думал врачи они как боги, знают что делают. Теперь я уже давно в это не верю.
желаю вам успешного исхода операции на ушки. А как с глазками у дочки ? как вы реабилитируетесь, как с этим дела у вас в  городе?  куда вы собираетесь в Чехии, под Прагу ? моя одна знакомая была там в клинике несколько раз, делают Войта и обучают родителей этому, ей нравится. Будем рады дружить .   

[АсяСолнце]

Спасибо большое всем за теплый прием! Это так важно, что бы была поддержка.

[АсяСолнце]

Приятно познакомиться!
Мы тоже глухие, правда не совсем глухие, а слабослышащие носим СА. Расскажите потом как с КИ слышать стала Элайза.
не вините себя, преждевременные роды не такая уж и редкость сейчас, к сожалению   И я так поняла, что выходили вас хорошо, а дальнейшие проблемы из-за прививки начались?

Элайза носила СА полтора года, к сожалению они не помогали. Я учила ее языку жестов, сейчас она много знает разных жестов и начала соединять несколько слов. Может произносить слога мама, баба, папа, и любимое ара и уть)
Очень надеюсь, что КИ помогут.
Выходили действительно хорошо. Но на второй недели жизни Элайза подхватила вирус. Возможно это повлияло на слух. После выписки развивалась хорошо, есть да же видео, где она до прививки и после.
Конечно нужно было ждать хотя бы двух лет, а потом делать прививки, но мне никто не говорил об этом, наоборот все уверяли, что вреда не будет,  и я дико боялась, что она подхватит какую-нибудь болезнь.

[АсяСолнце]

то есть вы считаете, что в Лондоне хуже, чем в России? да тут полфорума родили после 3х дней пребывания на сохранении
[/quote]

В чем-то правда хуже. Я каждую неделю ходила к доктору с просьбой помочь, а меня успокаивали и говорили, что все супер, живот должен болеть. Когда я первый раз лежала в госпитале, мне ставили лекарство и оно помогло, схватки остановились, но никто не сказал, что мне делать дальше, как себя вести, а во второй раз в одном госпитале опять поставили лекарство, но на следующий день перевизли в другой, и доктор вынула иголку и сказала, что они схватки не останавливают и лекарств у них для этого нет. Дала таблетку со словами хочешь выпей, но может давление подняться, тебе решать. И это говорила доктор, которой я должна доверять.
Оказывается они не сохраняют, естественный отбор.
В отделении, где выхаживали малышей была жуткая антисанитория. Все родственники, включая детей с простудой, приходили, халатов никто не носил, обувь с улицы. Максимум, что заставляли, это мыть руки. Персонал часто был с насморком, их не отстраняли от работы.
Я понимаю это такая система.
Элайза на второй недели жизни подхватила вирус, откуда он взялся. Провели расследование, ее действительно заразили в госпитале. Принесли извинения. Но она теперь глухая....
Здесь очень хорошая аппаратура, Все новое и современное. Выхаживают действительно очень хорошо. Но большой процент заражения инфекциями.
У моей подруге, с которой я познокомилась в том же госпитале, малыш родился в 23 недели. Выходили, правда из-за кишечной инфекциии отрезали 20 см кишечника. Сейчас это здоровый малыш, никаких последствий раннего рождения.
Вот еще пример, после четырехчасовой операции по КИ нас выписали на следующий день с температурой и кровью из носа... Сказали, что проблем с дыханием нет, значит все ок.

[АсяСолнце]

Света и Андрюша, привет!
Рада познакомиться)

Мы занимаемся по системе bobath. дома делаю массажи и зарядки. Лекарства не пьем, я спрашивала, сказали нам не надо. На следующий год пойдем заниматься на лошадях. У нас есть рама для стояния и специальное кресло.
И это такой минимум...
Я очень хочу отвести дочку в Чехию, пока не определилась с местом. Можете мне написать куда ездила ваша знакомая.
Расскажите про свои занятия? И какие успехи?

[cvetik]

то есть вы считаете, что в Лондоне хуже, чем в России? да тут полфорума родили после 3х дней пребывания на сохранении

В чем-то правда хуже. Я каждую неделю ходила к доктору с просьбой помочь, а меня успокаивали и говорили, что все супер, живот должен болеть. Когда я первый раз лежала в госпитале, мне ставили лекарство и оно помогло, схватки остановились, но никто не сказал, что мне делать дальше, как себя вести, а во второй раз в одном госпитале опять поставили лекарство, но на следующий день перевизли в другой, и доктор вынула иголку и сказала, что они схватки не останавливают и лекарств у них для этого нет. Дала таблетку со словами хочешь выпей, но может давление подняться, тебе решать. И это говорила доктор, которой я должна доверять.
Оказывается они не сохраняют, естественный отбор.
В отделении, где выхаживали малышей была жуткая антисанитория. Все родственники, включая детей с простудой, приходили, халатов никто не носил, обувь с улицы. Максимум, что заставляли, это мыть руки. Персонал часто был с насморком, их не отстраняли от работы.
Я понимаю это такая система.
Элайза на второй недели жизни подхватила вирус, откуда он взялся. Провели расследование, ее действительно заразили в госпитале. Принесли извинения. Но она теперь глухая....
Здесь очень хорошая аппаратура, Все новое и современное. Выхаживают действительно очень хорошо. Но большой процент заражения инфекциями.
У моей подруге, с которой я познокомилась в том же госпитале, малыш родился в 23 недели. Выходили, правда из-за кишечной инфекциии отрезали 20 см кишечника. Сейчас это здоровый малыш, никаких последствий раннего рождения.
Вот еще пример, после четырехчасовой операции по КИ нас выписали на следующий день с температурой и кровью из носа... Сказали, что проблем с дыханием нет, значит все ок.
[/quote]




 

[cvetik]

Света и Андрюша, привет!
Рада познакомиться)

Мы занимаемся по системе bobath. дома делаю массажи и зарядки. Лекарства не пьем, я спрашивала, сказали нам не надо. На следующий год пойдем заниматься на лошадях. У нас есть рама для стояния и специальное кресло.
И это такой минимум...
Я очень хочу отвести дочку в Чехию, пока не определилась с местом. Можете мне написать куда ездила ваша знакомая.
Расскажите про свои занятия? И какие успехи?

Ася, моя знакомая Патриция была в санатории в г. Теплице, ее дочке недавно исполнилось 2 года. Основной упор, как она рассказывала, у них был на Войта терапию, родителей обучали этому тоже , и надо было делать эти упражнения ребенку 3-4 раза в день. Дочка ее научилась ползать на четвереньках,  я слышу столько хороших отзывов о Войта, многим идет на пользу. Вообщем,  нужно выбирать для себя что-то хорошее из различных методик,  и надо все делать в меру, и вертикально ставить на какое-то время, и на полу заниматься.    в ообщем, им понравилось в той клинике, кажется поехали опять.Вижусь я с ней только на ЛФК,  так что у  меня не очень много информации. Ася,  почему ты хочешь ехать именно в Чехию ?  ты сама родом из России ? Я из Украины, и первый раз повезла сына, когда ему было почти 2 года,  на реабилитацию в клинику Козявкина, в Трускавец. У нас были хорошие результаты. Мой сын уже умел ползать по-пластунски, но правая ручка абсолютно не  участвовала в этом, а просто волочилась. В середине реаб. курса мы заметили, что мой сын начал действовать обоими руками при ползании, и также начал рвать бумагу обоими руками, пусть очень неуклюже, но все равно это был прогресс, он стал хоть как-то использовать правую руку.  У себя в городе  мы ходим только на ЛФК 2 раза в неделю, и в садик в специальную группу 4 дня  в неделю на 3 часа. Андрюше очень нравится общение с детками. Массажей нам не делают, так что сама дома пытаюсь Андрюшу "помять", но он это страшно не любит, сопротивляется, пытается уползти. каждый день делаю массаж правой ручки, особенно ладошку, все пальчики, раньше использовали фасоль, ручкой там шурудили, сейчас сыну это уже не интересно.  Мы уже давно "живем" на полу, я настелила одеял, чтоб не холодно, когда ребенок еще совсем маленький был, и мы целыми днями находились на полу, делала зарядку ему, велосипед ножками, на животик часто ложила, и он начал сам постепенно вертеться, лучше голову держать. А как часто ты на пол дочку ложишь ? что она умеет делать ?
Занимаемся немного по Доману дома, немного на мяче. Лошадей еще пока тоже не пробовали, но хотим  ! Дома есть ходунки, мой сын очень любит в них ходить . В бассейн не получается, ребенок очень болезненный, часто простужается. Летом хотим поехать в Евпаторию, в детский санаторий минобороны. Вот вроде и все , что мы делаем, мне тоже часто кажется , что этого всего  недостаточно, надо что-то еще...   но думаю, самое главное душевное состояние, мы счастливы, балуемся много, смеемся, я ложусь на пол, а Андрюша заползает на меня, потом через меня, я его щекочу, или ползаю на четвереньках сама, а его взваливаю себе на спину,  и он хохочет до упаду       

[Мама гуськи-гу]

скажу про Россию так - мамочки, лежавшие на сохранении рожают прям в роддоме, раньше срока (часто еще и потому, что не все под силу человеку изменить), там где в реанимации казалось бы все стерильно и никого не пускают - кругом одни инфекции (откуда б?)
я второго ребенка рожала в США, там вобщем тоже особо ни белых халатов, ни сменки (правда доктора и персонал ни чихали), но меня больше и поразило именно то, что ни в бахилах дело - а в системе, а главное, когда есть ответственность все сразу меняет дело

я часто раньше думала, что действительно мне нужно было ехать в другой роддом, конечно, там бы было по-другому - но как? ведь осложнения могли быть еще больше, и не только у малыша (и еще аспект рф-медицины - это зачастую полное отсутствие такта, когда капают на мозг - не смогла сама родить нормально, не фиг было то и то, оставь тут и тд  и тп), это я все к тому, что никто не знает, как бы все повернулось в другом месте, направьте все силы на борьбу за каждый новый день, что случилось, то уже произошло
 будьте с нами - вместе мы сила