Мой сынок Романя.

[RadugaMama]

Так вот, я заметила, что он что-то делает только тогда, когда есть цель, т. е. когда мозг настроен не на само действие, а на достижение цели (пр., пора стоять на четвереньках — опустила его на пол (максимальное время бодрствования на полу), поставила оградку коридором, который смотрел на меня, а ограничением служили подушки. Он стремился ко мне и невольно лез на подушки так он стоял все больше и больше, потом я убрала ограждения, и стимулировала игрушками, собой, игрой, главное, чтобы он не думал о том, что ему нужно что-то сделать, он должен думать обо мне, о любимой игрушке, и он пополз. Пример, 9 месяцев беру его ставлю возле оградки, чтобы сфоткать, а он падает, я даже не успеваю щелкнуть. И мы стали больше времени проводить возле подоконника, на котором стоял будильник, его завораживающий, и через неделю он встал за ним сам. И так до сих пор. Мы делаем ЛФК только отвлекая его от самого действия всем чем угодно. И он тогда легко встает, перелазит и делает все, что нам надо. Как только убрать цель — либо крик, либо вялость во всем теле. Он начал все делать физически по крайним срокам общей статистики, но только с моими фокусами. А когда мы приходим к врачам, или на комиссию по инвалидности, он там показывает все свои «лучшие стороны» они ведь не знают фокусов))). В 1,7 мы пошли в сад неполного дня на 2 часа в день. Люди сторонние даже не подозревают, через что мы прошли и сколько еще предстоит. Основное, что я поняла, это то, что функции умерших клеток мозга начинают выполнять здоровые, но для этого нужно всему учиться. То, что обычно у деток идет рефлекторно, у моего сына не срабатывает. Я высматриваю это у других, и начинаю учить своего. Указательный жест мы учили 3 месяца. Он утром проснулся однажды и ткнул мне пальцем в глаз и с тех пор этот жест у нас есть. И так во всем. Мы ходим заниматься адаптивной физ-рой, (бассейн не пошел, пока, в одном инструктор слабая, в другом гигиена и мы болели каждый раз), но в ванной ныряли каждый божий день, пока не стал упираться руками (до года точно), лфк, психолог, соц.педагог, логопед, но все они по сути учат не его, а меня. Потому что, только я смогу его всему научить. У нас с ним такая крепкая связь и понимание, что мы с закрытыми глазами друг друга понимаем). И вам этого желаю! Найдите ту тонкую ниточку вовнутрь сынишки, и нанизывайте на нее все, что ему нужно. А вечные реабилитации, бесконечные лекарства — это отбирает время у Вас лично. Я не говорю, что они не нужны. Нужны обязательно 1 раз в три месяца курсами с лекарствами. А потом дома, в любви, тепле, заботе и радости учите его всему постепенно. Не гоните события. У таких как мы свои сроки.
Тоже наш пример, осенняя реабилитация — 2 недели мы не гуляем на улице, таскаемся по анализам, врачам, и просто чтобы не заболеть перед назначенной датой, три недели бешеной езды туда-сюда, ребенок все время на руках, в машине, спит, делает процедуры. Делаем мрт (совершенно никак не влияет на ход реабилитации и лечения, просто информация, которая в нашем случае ничего не показала, а у ребенка ДЦП, которое тоже 50 % врачей ставят, а 50% нет, и после мрт картина не поменялась), и на следующий день все признаки орви с температурой и антибиотиком (то ли в больнице чихнули, то ли ослаб от наркоза — не понятно, но факт), еще 2 недели без занятий, с забыванием уже наработанного.
Я не говорю, что мы потеряли 7 недель, ноооо успех мог быть гораздо большим. После каждой реабилитации резких результатов не было никогда, потому что они у нас  мелкие, но каждый день.

[RadugaMama]

И еще, вы так долго разбирались в причинах случившегося, я тоже прошла этот путь. но когда уже вижу результаты, понимаю - это уже не важно. ничего не изменить. и самое главное - ВЫ В ЭТОМ НЕ ВИНОВАТЫ!!!! Помните это всегда)
Успехов вам во всем, душевного спокойствия и терпения. Все в вашей любви к сыну и ежедневном труде! Вы должны быть для ребенка самым лучшим учителем, психологом, логопедом (логопедический массаж с 1,6 лет я тоже сама делаю каждый день после 2 курсов спецов), физкультурником и неврологом.
Вы спрашиваете про смену диагнозов, а я на них даже не обращаю внимания. Сделайте на их основе инвалидность и забудьте о них. Лечение по сути одно, кроме лекарств и эпи. Лекарства наши были, которых не было у вас - глиатилин (стал спокойнее), нейромультивит (очень бодрит, лишились сна), заменили на магниум Б6, цепро, пантокальцин.
Тонус в руках тоже ставили слабый, но у нас это как-то странно (может и у вас, поэтому врачи путаются) - когда ему надо он и схватит и залезет, а держаться за меня стал только к году, на животе не лежал и не лежит, руками не помогает себе когда лезет. Я думаю, что это из-за обвития. Узи шейного в норме.  Потеряна связь какая-то, но с опытом к нему все приходит постепенно. Он эти связи сам нарабатывает

[RadugaMama]

Ах, да.... С круглой спиной мы сидим до сих пор. А по-началу я ему давала контейнер между ног с разными игрушками вот он только с ним и сидел ковыряясь. Только уберешь - падал на бок.
И еще, мы каждый день плавали в ванной, потом играли, сейчас осваиваем новые навыки, и у нас все новые достижения сначала появлялись в ванне, а спустя 2 недели он начинал это делать и без воды. Но, месяце 7-8 он в воде был как бревно - скукожится весь, за меня схватится и смотрит испуганно. 2 месяца бассейна не изменили ситуацию - или тряпочкой, или бревном. А потом на реабилитации в большой ванне без посторонних как разошелся, 2 недели моря и все - вода наше любимое развлечение)

[tatty23]

Radugamama, все вы точно и правильно поняли. Главное- это мотивация. За мамой, за игрушкой ползти, карабкаться и так далее. Мы уже большие, и у ребенка сформировалась его персональная мотивация, до этого создавали мы, родители. У нас первые годы была атонически астатич форма, ребенок как веревочка, но в игре, за солдатиками, полз как мог, сначала метр, потом два. Прошло пять лет и после моря мы пошли сами. Еще годовасиком наш инструктор сказал- он должен понимать куда идет и зачем, Тоесть всегда включать голову. Потому что механически запустить наверное можно ребенка, но без понимания смысла действия это не полноценное действие. Указательный жест- его пальчик в свою руку и вперед.  Да, любую умелку надо создавать искусственно. Из за разорванных связей сами они не формируются. Удивительно как вы тонко и точно сами набрели на правильную дорогу.  И действительно все на позитиве. Только так мотивация будет подкреплена положительными эмоциями, а значит будет работать

[RadugaMama]

tatty23, спасибо вам за ответ. очень важно понимать, что ты на правильном пути.
я за вас очень рада, что сами пошли. это такой труд. вы молодцы! успехов вам в дальнейших умелках)

[abientot]

RadugaMama, Большое вам спасибо! Большое спасибо! Я и сама чувствую многое, уже научилась понимать сына. Ему через боль и страх вообще ничего не надо. Я благодарна нашей массажисттке, которая тоже нашла к нему подход и нужное время.
Еще раз вам спасибо.