Здравствуйте!У моих дочек тоже синдром Криглера-Найяра 2 типа(7 лет и 2 года)Высоченный билирубин,капельницы,лампа...все это мы прошли дважды.
Девочки до сих пор желтые,лечимся Бензоналом(производный от фенобарбитала,с него меньше сонный эффект).Физически и интеллектуально развиваются хорошо.
Во Франции начали испытание лечения генной терапией людей с Синдромом Криглера-Найяра.Я связалась с президентом Французской Ассоциации Криглер-Найяр,Мерилен Бейнат.Она мне объяснила,что есть мировой реестр пациентов с синдромом Криглера-Найяра,туда включают всех с Синдром КН,кто пожелает конечно.Чем больше людей будет в реестре,тем более заинтересованнее будут фармацевтические компании в производстве препарата для лечения СКН.Сколько нас в России,вообще неизвестно.Я создала группу ВК
https://vk.com/cninrussia ,в которой есть более подробная информация того что я написала выше.Добавляйтесь в группу!Давайте объединимся!Это поможет нам заявить о себе!И в дальнейшем,если лечение пройдет испытание,сможем вылечить наших деток!