Автор Тема: Геморрагический инсульт, дренированная киста, гемиатрофия  (Прочитано 19101 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Здравствуйте. У Вас замечательный малыш. Очень хочется пожелать, чтобы помимо страха и переживания у вас поселилась радость и удовольствие от его побед. При всем уважении к доману, присмотритесь повнимательнее к Бобату , Фельденкрайзу, Муромову. У него отстаёт левая сторона, но отличная мотивация, поэтому когда он тянется правой к игрухам, придерживайте ее, и стимулируйте отстающую. Прям не стесняйтесь, удерживайте рабочую руку, вынуждая тянуться отстающей. И как мне кажется он мал для стимуляций, ему надо отойти от травмы и операции. Вообще очень клёвый!

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@Радуница, у вас же кисту дренировали? Может из-за этого нет активного прироста, мозг там место занимает))
@Mamalia, про портал от души посмеялась, не в обиду автора)))
с гемипарезом с работой можно не прощаться)) а пока вообще рано о чем-то говорить, в войте главное регулярность, 4 раза в день, тогда эффект заметен...
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

@tatty23, спасибо за Ваши слова, очень признательна. Когда делаю так, как Вы описали, он вырывается и кричит, а про свою левую как-будто не вспоминает. При этом, лежа на спине, ей иногда пользуется, трогает игрушки, сует в рот.

@yanulyasem, место за счет кисты закончилось через месяц после операции (т.е. месяц назад), наблюдаемся у нейрохирурга.

По-настоящему я переживаю не за двигательную часть (вы все правы, гемипарез не самое страшное и в принципе корректируется), а за речь и вообще интеллект. У нас в описании МРТ и признаки атрофии указаны. Правда, не описана степень и локализация. Изначальное расположение кисты - субдурально-субарахноидальное, т.е. в объеме наиболее пострадавшая часть - кора мозга. На голове справа на темени снаружи (!) до сих пор видна идеально круглая впадина, соответствующая бывшей кисте, диаметром 5-6 см.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@Радуница, а вам к остеопату можно?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

@yanulyasem, можно. Уже были 2 раза, остеопат сказал, что ребенок хорошо отреагировал на первый сеанс, сейчас по его части у ребенка все хорошо, повторная явка в 6 мес. Я аж растерялась, специалист вот так прямо от денег немалых отказался. Полагаю, это его добросовестное мнение.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@Радуница, знаете у нас так тоже было, почти один в один только явка через 2 мес. Мы полгода к ней отходили, то есть три курса как бы были по 2-3 раза, эффект был маленький, сменили спеца и пошло, ттт
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
@ Радуница, у меня вообще слабослышащий ребенок, с дцп, дизартрией и то что то лепечет. Говорить начал после 5 лет первые слова. У нас школа - конгломерат с колледжем. Учится парень в колледже, у которого после травмы от мозга осталась ровно треть.  Все остальное - титан и кисты. Говорит естественно, ходит в школу моделей, собирается жениться, рисует и собирается быть фотографом. Так что ваше пятнышко на МРТ - это повод уделить чуть больше времени развитию, но никак не отчаиваться) если протестует сильно с удержанием ручки, просто подкладывайте и подвешивайте игрушки больше слева. 

Оффлайн РадуницаАвтор темы

@tatty23, спасибо Вам, низкий поклон за такой простой совет. И раньше ведь слышала, а только сейчас доперла.
Не столько в руке левой проблема, сколько в полях зрения. У него голова всегда или вправо повернута, или влево и склонена к плечу, по-птичьи. Глаза всегда вправо скошены. Как только предмет пересекает линию носа справа налево, он его перестает видеть. Потому и не берет игрушки слева/левой рукой. Надо голову сильно переразвернуть влево, тогда он их своим правым полем зрения замечает.

Буду признательна, если кто-то подкинет ссылку на упражнения для расширения полей зрения.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@Радуница, напрашивается Доман с черно-белыми картинками, размещайте их слева, может привлечёт внимание) а вас окулист смотрел давно?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

@yanulyasem, только что. Но она диски смотрела, да глазное дно. А что косит - так то к неврологу.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Радуница, а нас с косоглазием отправляли к косологу. Но в 4 мес у нас все само прошло, дойти не успели, т к выписались только в 5 мес
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн РадуницаАвтор темы

Завела теремок, Дом, который построим мы
Теперь нас можно будет найти там.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн РадуницаАвтор темы

Игорёк вчера перевернулся со спины на живот, чуть-чуть не дождавшись 5 месяцев. Занимались Войтой (18 занятий + дома) и ЛФК - 8 занятий к текущему моменту.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн РадуницаАвтор темы

Давно не писала в исходную тему, все больше в наш Теремок.

Оставлю тут, для истории. В 1,1 год Игорек: держит голову, ползает перекрестно на четвереньках, сидит с круглой спиной (с 10,5 месяцев), стоит у опоры (с 9 месяцев), ходит у опоры. Встает с пола без опоры, стоит покачиваясь и хохоча 3-5 секунд. Работает обоими руками, на ногах вальгус. Ходит со стулом/машинкой очень широко расставляя ноги, как при гипотонии-атаксии ходят дети.

Довольно много слов знает пассивно, несколько десятков. Показывает, выполняет просьбы. Четко говорит "дай", "бах" (мячик), "бака" (собака), "пах" (черепаха), "баба" (бабочка), "А-я" (сестра Аня), "а-зя" (нельзя, повторяет). Общительный, эмоции я бы сказала в норме, соответствуют возрасту.

Не ходит, говорит только некоторые звуки, гораздо меньше чем понимает. Нарушен тонус языка, нижней губы, есть слюнотечение, рот в расслабленном состоянии или во сне приоткрыт, есть слюнотечение. Нарушена мелкая моторика рук, неловкие ручки, на обоих руках почему-то средний палец исполняет функцию указательного (показывает, ковыряется, берет предметы им).

Зрение: в быту и на улице ориентируется хорошо, видит предметы, в том числе мелкие (бусины, насекомых). Есть косоглазие, причем расходящееся как-то постепенно сменилось само на сходящееся. Слева есть выпадение полей зрения, но они тоже как бы плавают.

ЖКТ по-прежнему проблемный, аллергия на что попало (например, на яблоко, курагу), вводим медленно и осторожно, бывают срывы.

Приступов (судорог) за год не было ни разу. По-прежнему принимаем конвулекс на нижней границе терапевтической дозы, вырастаем из дозы. Предыдущий ЭЭГ-мониторинг в феврале лучше предыдущих, эпилептиморфная активность есть, но меньше чем раньше. Исчезли "пробеги быстроволновой активности", невролог-эпилептолог сказал, что это заметное улучшение.

Лекарств (ноотропов) за весь год не принимали никаких, и сейчас не принимаем. Были только метаболические препараты: мидокалм, цитофлавин, корилип, элькар, мильгамма.

Самое неприятное из имеющегося: прирост головы (сейчас 44,7 см, при рождении 38, т.е. всего за 1,1 год + 6,7 см). По данным МРТ - правостороняя гемиатрофия, т.е. атрофия правого полушария. Киста через месяц после операции перестала сокращаться, занимает по объему около 30% правого полушария. Само правое полушарие по размеру на 35-40% меньше левого, на МРТ это хорошо заметно. Голова в профиль обычной формы, при взгляде сверху очень узкая. По сути, полушарие у нас только левое и немножко лобной и височной доли справа.

Беспокоит поведение остатков гематомы в кисте: они еще не рассосались, хотя давно пора. Также у нейрохирургов есть опасение, что киста может опять изолироваться и начать давить. Делаем МРТ каждые 3 месяца, 15 июня опять пойдем. Кроме своего нейрохирурга (Владимиров, НИКИ Педиатрии) показались еще Асадову в Солнцево, послушали много неприятного, но выводы в целом сходные.

Моральное состояние нормальное, можно сказать, бодрое. Мама покрасила ногти впервые за три года на днях.

В пятницу получили справку об инвалидности на 2 года. Комиссия МСЭ смотрела только документы, на ребенка всем плевать, на рекомендации специалистов по реабилитации тоже, ИПРА получили пустую, даже обувь выкинули, потому что не ходит. Да и пёс с ними, все равно сами весь год обходились, дальше тем более обойдемся.



Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Плодожор

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Такой красивый у вас мальчик и умелок много.