История ангелочка Кристины

[НиККа]

Никогда не думала...но вот и я оказалась на этом сайте...
Мне 30 лет. Первой дочке, Викульке, уже 1 год, и я решаю завести ей подружку на всю жизнь, сестренку. Беременнею сразу. И о, чудо, на первом УЗИ - это девочка! Разница между сестричками будет 1,9г (все равно считаются погодками).  Беременность утомительная: токсикоз (в первую беременность даже не знала, что это), боль в спине постоянная (в том числе потому что ещё таскаю-поднимаю только учаюшуюся ходить старенькую), вес утомляет (не успела сбросить лишнее с первой беременности). А так счастлива и предвкушаю стать мамой двух девчушек. Летом едим с родителями и дочкой отдыхать на месяц в Евпатория и там впервые вижу такое большое количество детишек ДЦП (думаю, бедные детки, бедные родители)...и кто бы мог тогда представить....
Анализы все хорошие в течение всей беременности (простите за подробности, молочницу пролечила в первые месяцы), УЗИ все отличные (только на третьем дочка не добирала вес до нормы, но курс актовегина и через 2 недели 4е УЗИ показывает норму).
Подходит срок родов. Я планирую рожать с платной акушеркой в роддоме, где родила первую. Но тк к моему ЯПДР роддом закрывался на мойку, акушеркой решает ускорить процесс. Два раза меня осматривать (не скажу, чтоб интенсивно), узкая шейка, возможно, после первых родов так подшили. Назначает свечки (название не помню, но их часто используют, они помогут шейке раподготовиться и раскрыться), плюс "стимуляция" с мужем за неделю до пдр (39 недель). Ах да, забыла, в это время моя старшенькая переболела бронхитом,  я держала, но за день до родов стало немного першить в горле и насморк небольшой. За неделю до пор акушерка ещё раз смотрит, а на следующий день в обед у меня подтекли воды (хотя пузырь был плоский и настраивалась, что вскрывать будут). Поехала в роддом и пошла рожать. Роды были относительно быстрые, всего 4,5ч. И вот мне кладут моё сокровище на грудь,  пытаюсь первый раз приложить к груди.  Ребёнок 8/9 по Апгару,  закричала сразу. Я попросила принести ребёнка утром, то очень устала от схваток, дико хотелось спать. Но уже в палате я не могла уснуть, на душе как-то было тревожно, жалела, что сразу свою доченьку не забрала.
И вот приносят на следующий день мою кроху, Кристинку,  3100г и 50см. Фото мужу, маме, папе) обычная суета. Но я замечаю, что когда ребёнка разворачиваешь, она дико орёт, как-будто ей больно. На голове шишка (кефалогематома), на веках красные пятна (сосудистые....ох, как я из-за них тогда обревелась... А теперь понимаю, какая это была мелочь). Во сне дочка постоянно всхлипывала. Я понимала, что так не должно быть. На мои замечания педиатр роддома говорила, что ребёнку надо адаптироваться и все пройдёт. Но меня не покидало чувство, что что-то не так... Сразу записалась из роддома к неврологу (но мы так к нему и не доехали). Дочка мало ела: пару минут сосала грудь и засыпала. Мало писала и какала.  Из-за наличия кефалогематомы, сделали УЗИ, все отлично. Нас выписали как совершенно здоровых. На следующий день нас навестил участковый педиатр, осмотрел и опять на мои тревоги ответил, что все в норме. На следующий день (2й день после выписки) в обед ребёнок пропустил кормление, ну ладно...соня. Вечером в 9 кое-как заставила её пососать немного грудь. Ребёнок уснул и потом, как я не пыталась, не могла её разбудить и заставить поесть. Началась паника, пыталась шприцом накормить. В итоге скорая. Ставят диагноз ОРВИ (хотя из признаков только высокая температура,  горло, нос, лёгкие - норм). Отвозят в инфекционку.  Дочке неделя от роду, а мы уже в больнице...ну ничего, поправимся.  Поступили в воскресенье, врачи не осматривали. На следующий день при осмотре невролог замечает взпухший родничок, делают УЗИ, и мне сообщают страшный диагноз - ВЖК, воспаление мозга (менталитет). Начинают колоть антибиотики, ставить капельницы.  При взвешивания ребёнок уже весит 2500... Ночью от капельниц мой ребёнок резко отекает,  у неё судороги. На утро педиатр на это машет рукой, ничего такого. В обед у дочки выпадает из руки катетер и её несут в реанимацию, чтоб поставить под ключицу. Там реаниматолог,  увидев, дочь,  говорит, что она в тяжелом состоянии и оставляет её у себя (если б не катетер, мы б в стационаре так и продолжали лежать с капельницей глюкозы). Меня отправили домой, навещать можно раз в день по 20 мин.
И понеслось...новости день ото дня хуже: менингит, гнойный менингит, менингоэнцефалит, есть ВЖК, нет ВЖК, цитоз 3200! Инфекцию определить не могут, антибиотики не сильно действуют. Через неделю вскрывают кефалогематому, там сплошной гной (хотя я ранее спрашивала, может ли она влиять, мне говорили, нет, а потом оказалось, что она и повлияла). Мы крестим нашу Крис прямо в реанимации... На 2й неделе принято решение делать дренаж. Перевозят в другую больницу. Я реву каждый день, каждую ночь, хожу в церковь, молюсь....
Во второй реанимации сказали, что ребёнок поступил в тяжелейшем запущенном состоянии, что уже есть даже абцесс мозга, но поврежден не жизненно важный участок мозга. И вот идут 3 недели: высокий белок, температура скачет, лейкоцитоз, сепсис. Находят инфекцию ВЭБ (признаюсь, во вторую беременность торч анализы и пцр не сдавала, забыла, что надо, а гинеколог и не напомнила, но 2г назад при первой беременности была только уреоплазма и тогда, мне сказали, она не влияет, надо только контролировать по УЗИ воды). Потом находят клепсиеллу... Ещё ВЖК (думаю, от дренирования, тк до этого по КТ ничего не было). А у остального мира Новый год, праздники, радость и счастье...а я езжу на маршрутке каждый день в реанимацию к дочке... Перед НГ у дочки случаются 2 приступа клинических судорог, но их удаётся купировать сразу. Параллельно у неё было нарушен водно -солевой баланс...может это и есть причина?... За 11 дней вылечивают сепсис, инфекцию, лейкоцитоз, судорог нет уффф. Дочка начинает оживать, и начинают появляться видимые последствия: гипертонус в ручках (кисти как у тиранозавра), парез левой части лица - глазик не закрывается. Кровь из желудочков не удалить. Они становятся сгустками, которые надо ждать, чтоб рассосались - риск гидроцефалии и шунта. Но я уверена, мы это вылечим, плохое все обойдётся, ну куда ещё больше.
11.01 нас переводят в другую больницу для восстановительтного этапа со словами: желудочки уменьшаются, сгустки начали распадаться. Окунись прописала мазь увлажняющую для глазика.  Я еду с радостью объединиться с дочкой и идти на выздоровление.
В новой больнице мне сообщают истинное (на текущий момент времени) положение дел: органическое повреждение ЦНС, тетрапарез...мой ребёнок будет инвалидом.. Здесь у неё во сне начинаются клинические судороги - потряхивания ручек, недолго и не часто. Все анализы хорошие. Едим через зонд, пытаемся вернуть глотание и сосание с помощью пустышки.
16.01 окунист мне сообщает, что мой ребёнок скорее всего не видит (она не следит за предметами), хотя я записывала на телефон, как она за ним следит: да, это не часто, не каждый раз получается, но все ж... Надо делать доп обследование на потенциал, но только когда выпишут (а эти несколько недель мучительных ожиданий). Я впадаю в депрессию, постоянно решу, отрицаю сложившуюся ситуацию, не пойму, за что это нам, как это все получилось....жизнь уже будет не той...19.01 дочка начинает в период бодрствования запрокидывать головку назад, выбираться, сучить ножками. Невролог подозревает эпилепсию,  увеличивает дозу депакина.  Мне же кажется,  что это спазмы гипертонуса (она в сознании, на руках сразу успокаивается),  но опять же нужно ЭЭГ, а его у них нет...
В эту пятницу ночью у неё новый вид судорог...и тоже сучить ножками, но взгляд уже неосознанный,  на руках не успокоить....тут уже я паникую, что эпи, что большая часть реабилитации нам не будет доступна....моя доченька....начинаю пить антидепрессант. За субботу и воскресенье последние судороги участились. Они теперь и днем (т.е депакина вообще не действует...)
И вот нам 26.01 будет 2 месяца. Живём в больнице...не знаю, какой у нас будет итоговый диагноз...антидепрессант спасает от слез...точнее душа требует, а организм не плачет....

[anna8916]

Держитесь!
Мой ребенок в 2 месяца после инсульта тоже не следил глазами, а в 2.5 начал следить за движующимися людьми, а потом за мобилем. Вам нужно судороги купировать, чем раньше тем лучше.
Поправляйтесь! В Евпатории хорошее лечение для таких деток, сама сейчас здесь сына лечу. Каждые 3 месяца ездим. Постарайтесь с зонда поскорее слезть.
Пусть у Вас все наладится! Какой антидепресант пьете? Мне бы тоже не повредил)

[НиККа]

Афабазол.
У неё сейчас участились приступы...за 40 мин 3 раза! У меня душа переворачивается, я ничем ей помочь не могу, а впереди ночь, обычно ночью все болячки лезут наружу....
Охота дико реветь, но слезы не выдавить. Таблетки в работе...
Я очень надеялась, что у нас не будет эпилепсии... Но сейчас...блин, значит реабилитация будет минимальной (((....

[Алеся72771987]

@НиККа, добрый вечер!Хочу вас просто поддержать!Все наладится у вас!Доченька родилась доношенной и это очень хороший старт!Скажите,а нет ли возможности сделать ЭЭГ в другом месте либо дочку нельзя пока перевозить?Невролог ваш уверен что это именно судороги?

[Антонина]

Держитесь.
Даже если судороги,нужно подобрать адекватную дозу,стабилизироватся и домой,а там и стены помогают

[anna8916]

@НиККа, Спасибо за лекарство! А то, я тоже что-то устала, видимо период такой.
Не настраивайтесь так! Вам нужно подобрать противосудорожное, чтобы убрать приступы, от них развитие тормозится очень сильно.  Может в Питере или в Москве, иногда советуют немецкие препараты, но не официально и они помогают. И ребенку нужно отдохнуть после случившегося. Есть то, что можно и с эпи приступами. Бак, ЛФК, по-моему Войта тоже можно, плавание скругом. Потихонечку, что-то должно наладиться. Не забывайте про логопеда, если гуление не по возрасту то не упускайте время.
Я сама была в таком аду, то рыдала, то как санамбула ходила, будто не здесь. Мне говорили что возможно никогда не будет глазами следить и голову держать.
Сейчас нам 2 года и 7 месяцев, ходим, бегаем, конечно не как здоровые, но для жизни ему хватит, лечим речь. Начал говорит, но на своем очень плохо, хотя все понимает и много знает, вот вожу к логопедам сильным, но перспективы не плохие у нас.
Пусть у Вас все обойдется! Если делали забор стволовых клеток в родах именно этого ребенка, есть повод о них вспомнить!

[Che_family]

Здравствуйте, будем знакомы. Очень хочется вас поддержать. все так хорошо было и тут такой ужас. Крепитесь, сил вам, сейчас состояние дочки зависит и от вашего морального настроя.

[НиККа]

Я понимаю, что без последствий не обойдётся...слишком серьёзные повреждения (хотя честно, глобального я не знаю, сначала мне говорили, что поврежден назначит неважно участок мозга, теперь что повреждения значительнее... Время покажет), но мне хотелось бы, чтоб дочь могла хотя бы вести относительно нормальную жизнь. Это минимум. А в идеале - разве не бывает чудес (я о них молюсь каждый день).
Нам действительно надо убрать зонд. Но пока с этим трудности: не сильно развить глотательный рефлекс (точнее глотает, но врачи боятся, чтоб "осечек"  не было). Плюс сосание пустышки (ею и разрабатываем глотание): то ли она слаба, то ли ленива (точнее потеряла ассоциацию сосание=еда, то ли ей тяжело и больно из-за гипертонуса), сосёт слабо, быстро засыпает... Так у нас и после родов было, быстро уставала есть. Не представляю, как с бутылочки она будет съедать нужный объем...Я же ещё эти 2 мес сохраняю молочко, жду, когда разрешат.
Доношенная - это да, но походу с врожденными неврологическими проблемами (и это сложнее исправить), сужу по её поведению в роддоме.
ЭЭГ делают только в другой больнице. Нас туда отправят после восстановления. Тогда же узнаю и про наше зрение...ох, а у неё такие красивые глазки...хоть бы не "поехали" они в разные стороны (когда понервничает, один глазик убегает).

P.s. дежурный врач понаблюдать ещё за приступами (они частые, за час раза 4-5 было), сказала, что на эпи не очень похоже, больше как на мышечный спазм... Но, как понимаю, тк проблема все равно в голове, все одно пальто...хотя может быть в таком случае другие препараты надо типа медокалм.. Но без ЭЭГ - это гадание на кофейной гуще....
Все мне говорят смириться, держаться...но, увы, это очень трудно. При этом я считаю себя сильной личностью. Но это меня сломило...  Конечно, я возьму себя в руки, буду идти дальше...но сейчас я раздавлена. И благо, есть этот форум и люди, которые действительно могут понять тебя...и примеры неунывающих и, дай Бог, преуспевающих в своём деле родителей.

[Антонина]

Узнайте количество кальция.Идеально бы КЩС на месте,но биохимия сыворотки тоже пойдет.На фоне длительного серьезного лечения у деток мб дефицит кальция.Судороги на фоне гипокальциемии значительные.А прогностически хорошие,достаточно восполнить

[НиККа]

Сегодня она улыбнулась. Во сне, у меня на ручках. Раньше ухмылялась уголком рта, а сегодня улыбнулась

Я думала, про Кальций, Калий, Натрий. Мне сказали, что анализ на биохимию норм. Но меня терзает сомнение, что он был сделан до судорог. Тем более ранее в реанимации у неё были с этим проблемы. Вызывается Натрий и по-моему Калий...И как раз первые судороги случились. Завтра ещё раз узнаю про анализ. Вообще я уже по глазам врачей читаю, что я их достала

[Антонина]

Электролиты все важны и взаимосвязаны,но с судорожный типом реакций больше связан кальций(Ca)и фосфор(Р),ну и магний(Mg) с гипокалиемией больше связан низкий тонус

[anna8916]

@НиККа, глотательный рефлекс восстановить и с зонда уйти это к логопеду. Мы с Татьяной Поляковой работаем в Евпатории, она очень сильный специалист и занимается зондами в том числе.
Глазки уходят не переживайте, это правится не сложной операцией, в любом возрасте. Но по-началу мне говорили что после родов нужно делать, а потом беременной, что в детстве не исправили. У меня самой такой глаз и без неврологии, на фоне плохого зрения с 7 лет, по жизни совсем не мешало. Когда задумаюсь он может уплыть. а потом возвращается на место.

[НиККа]

С момента открытия темы приступы были практически каждые полчаса. С 2 ночи я отрубилась,  проснулась в 4, а у неё приступ, который её не отпускает.... Сейчас смотрит реаниматолог...

[anna8916]

@НиККа, у нас все было полегче тьфу,тьфу, тьфу. У соседки моей подруги также по 30 приступов в день. Она спала с малышом, чтобы сильный приступ не пробдеть.  Им помог Мухин эпилептолог, поставил диагноз и они убрали приступы до 3х в день. Пусть у вас все наладится!
Обязательно домой с рецептом на наркотики, а то никакая скорая не доедет. Нам не выписали, так как приступы не частые, я с грехом пополам нашла ампулу 1 на всякий пожарный. После фразы невролога, прописать вам не могу, но будет приступ вам кроме этого ничего не поможет. Поговорите с врачом для подстраховки.
Нам лазек с дексометозоном помогал тоже, но это слабый вариант при реальном приступе не спасет. Но пару ампул я всегда с собой ношу теперь. Наркотические препараты купирующие судороги еще можно в Германии купить без рецепта, мы не пользовались, слава богу, но мамочки тут лучше подскажут.

[НиККа]

Ребёнок в реанимации. Жизненной угрозы вроде нет, но до прихода лежащих врачей решили оставить её там. Реаниматолог посчитал, что на эпи не похоже. Повышенная двигательная активность/ мышечные спазмы... Прошло 4ч, пока не знаю, как она там...жду инфы и какого-то решения врачей. Очень боюсь, что меня отправят домой....имею ли я требовать права остаться в стационаре?...с учётом если она в реанимации будет