Моя Камилочка

[Rita1151]

Здравствуйте! Хочу поделиться нашей историей. Беременность первая, протекала хорошо, но на 37-38 неделе поставили маловодие и маленький вес плода. Положили на сохранение. На узи сказали, что воды практически нет, надо быстрее рожать, но врачи ждали когда созреет шейка. На 40 неделе отошли воды, точнее капельки воды, но схватки так и не начались, через 12 часов срочное КС. Дочка родилась 8-9 баллов весом 2800 и ростом 50 см. Грудь не брала вообще, орала. Кормили с бутылочки, сосала сама.  На четвертые сутки из-за повышенного тонуса нас перевели в патологию. Там сделали узи головного мозга и сказали, что желудочки чуть расширены, но это рассосется и начали колоть актовегин. Через 5 дней поднялась температура и её перевели в палату интенсивной терапии. Кололи антибиотик, на который началась аллергия - ножки, ручки и ушки стали красными. Затем сменили антибиотик, через 3 дня температура спала и мне вернули ее обратно в палату и продолжили колоть актовегин. Когда Камиле было 2 недели начались первые судороги. Я сначала не могла понять, что это. Я раньше думала, что при судорогах человек без сознания, пена со рта и он весь трясётся… А она отворачивала голову в правую сторону, глаза закатывала вправо наверх, потом резко загибалась дугой, ножки вверх, ручки сжаты, лицо становилось бордовое, кричала «у-у-у», подергивалась еле заметно, потом резко останавливалась и начинала очень тяжело дышать и все это длилось минуту, полторы. Я сказала врачу, а она мимо ушей это пропустила. Потом я на видео ей записала (что успела), а она все равно ноль внимания… С каждым днем их становилось все больше и больше, до 12 раз за сутки. И так получилось, что на обходе у Камилы начались судороги, только тогда врач «зашевелилась». Делали узи головного мозга, компьютерную томографию, но вразумительного мне никто не мог ничего сказать, ничего «страшного» они не видели. Только что по результатам крови обнаружили Цитомегаловирусную инфекцию. Нас перевели в окружную больницу г. Нижневартовска. В первый же день из-за тяжелого дыхания и вздутого живота сделали рентген и обнаружили правостороннюю пневмонию. Две недели снова лечились антибиотиками и ингаляциями. Затем был осмотр неврологом, ЭЭГ и МРТ.  В заключении - аномалия развития борозд и извилин головного мозга в виде пахигирии в лобно-весочно-теменных отделах с двух сторон, микрогирия, эпилепсия. Уже перед выпиской снова поднялась температура, снова рентген - двухсторонняя пневмония. Снова антибиотики и ингаляции. За 7 месяцев Камила 4 раза переболела пневмонией. Купили домой небулайзер и делаем ингаляции по сей день. Пульмонолог перевела нас на зондовое кормление, так как при обычном кормлении через бутылочку она часть смеси вдыхает, захлебывается, кашляет. Но он у нас не держится, ручками цепляет и выдергивает. Поэтому питаемся все равно через бутылочку. Когда кормлю ее, сразу отсасываю отривиновским аспиратом то, что она откашливает. Сейчас нам 9 месяцев. Камила не ползает, не сидит, не переворачивается, голову почти не держит, ручками и ножками дергает. Глазками тоже не смотрит, не следит, взгляд не фиксирует, на свет реагирует, сходящееся косоглазие, нистагм. Гулит по своему, в основном кричит. На звуки реагирует, но не на все. Есть любимая игрушка пищалка, когда ее слышит-улыбается. Когда засыпает, сильно вздрагивает. Постоянно хочет кушать, раньше срыгивала через нос, сейчас уже нет, только через рот. На погоду очень сильно может плакать, спасает только паглюферал… Невролог поставила диагноз: врожденный порок головного мозга, симптоматическая фокальная эпилепсия, приступный период, спастический тетрапарез, задержка моторного развития. Еще у нас внутренняя гидроцефалия и не утвердили, а только говорят о микроцефалии...сейчас голова у нас 40 см. С февраля пьем Депакин с каждым месяцем увеличивая дозу, но судороги все равно бывают. Врачи никаких прогнозов не дают, у каждого все индивидуально… Вчера оформили инвалидность. Собираемся в Москву в ИМТ. Ну а потом на долгие, долгие реабилитации. Вот такая у нас история((( Когда была беременной, думала рожу сама, буду кормить грудью, каждый день смотрела красивые выписки с роддомов, а в итоге все сложилось совсем иначе…и эта боль никогда не пройдет…вроде свыкаешься с мыслью, а потом сидишь одна где-нибудь и тихо плачешь((( постоянно думаешь почему, за что…как мне многие говорят значит так суждено…

[Мама гуськи-гу]

@Rita1151, Добро пожаловать!
Как Вас зовут и доченьку? вы откуда?

Остерегайтесь прививок, да и всяких кортексинов и еже с ними, так как они могут увеличивать судороги. Когда последний раз делали ЭЭГ, есть изменения?

[Rita1151]

первый раз ЭЭГ делали в феврале, потом только 15 сентября, невролог сказал что стало лучше, она думала будет хуже. эпиактивность притупилась)

[везучая]

@Rita1151, привет,еще раз))).
Осваивайтесь))).
Во многом дети наши похожи.но.девочки обычно более цепкие и крепкие.
Постарайтесь в первую очередь уладить проблему с эпи,и глазками посерьезнее займитесь.потому что,сколько знаю "наших",все детки видят.Ваня у меня не видит,и еще одного мальчишку знаю.зрение конечно одна из важнейших функций и стимул к действию.

[Rita1151]

Спасибо невролог сказала нам, что скорее всего на одном депакине мы не вытянем, но пока никто ничего не прописывает...

[Мама гуськи-гу]

Невролог, конечно, хорошо, но все же лучше эпилетолога искать.

[везучая]

Собираемся в Москву в ИМТ

Рит,а вы по эпипрограмме собираетесь туда? или на стимуляцию-обколки хотели? или как?
просто вам реальный шанс лучше обследоваться в Москве.эпи и глазки в том числе.что врачи про зрение говорят? а на черно-белые игрушки и картинки тоже не реагирует? как зрачок на свет,реагирует? на солнышке жмурится?
 по реабилитации нам войта подошла.но есть и много других методик.
Да,и ваши пневмонии скорее всего из-за аспираций((((.нужно это учесть(((.

вот такие мультики не пробовали смотреть ?
https://www.youtube.com/watch?v=aNzpPclGLaQ

[Rita1151]

Да, там недельный курс направленный на эпи. ЭЭГ, МРТ, консультации невролога, педиатра... На солнышке жмуримся))) пытается отвернуться))) но ни на какие вещи внимания не обращает((( бывает кормлю ее, а она раз, глаза откроет и как будто прям мне в глаза смотрит. Я чуть голову отведу, чтоб посмотреть будет следить или нет, а она сразу глаза закрывает... Наш местный офтальмолог сказала что надо обследовать глаза...если сами глаза видят, то делают какую-то косметическую операцию, а если нет, то уже ничего не сделать. Хотя я переписываюсь с одной мамочкой, у них эпи, синдром веста, спастический тетрапарез, микроцефалия...дочке сейчас в октябре три будет, они тоже особо ничего не умеют, только переворачиваться. С весны очки носят и вот где-то месяц назад она начала следить глазками)

[Rita1151]

Включала ей обычные мультики, и далеко и близко... Не смотрит((( попробую эти завтра включить)) когда я разговаривала с врачом из ИМТ, он сказал что возможно можно будет сделать операцию против эпи... Я говорю что мне в нашей окружной больнице г.Нижневартовска сказали что ничего сделать нельзя. На что он ответил "где-то в Нижневартовске может и нельзя, а за границей давно такие операции делают"

[anna8916]

Почему вы именно в ИМТ собрались в Москве? От русфонда? Вам бы обследование хорошее, КТ, МРТ (если с наркозом нет проблем), хорошего невролога. Тут подскажут клиники. Мы лично в Морозовской наблюдались у Донина И.М. Но есть и сильнее эпилептологи. Может вам бы препарат другой подобрали, гормоны или еще что-то. А не стандартный набор от эпи в виде Депакина.
ИМТ это скорее вариант на реабилитацию, не много слышала, чтобы там подобрали хорошие программы от эпилепсии. Ну кроме сайта Русфонда естественно где все хвалят для пожертвований. Есть много критики в интернете по ним. Мы сами там стоим, но на обкалывание. Еще не пробовали правда.
Вам бы квоту в РДКБ хотя бы, на обследование хорошее, глядишь подскупируют судороги. Однокласснице Весту скупировали Синактеном, другой знакомой с 30 судорог в день ушли до 3х за счет операции на легких, у каждого своя причина эпи.

18 в Москве хвалят, в нее со всей России берут и реабилитация там самая лучшая, но условия не очень. Не падайте на частный клиники. Лучшии врачи в Москве в обычных больницах работают. Морозовская, Солнцево, Филатовская, РДКБ ну и еще я думаю добавят, те кто сталкивался. Это все государственные клиники. Так выгоднее, клиентов искать не надо. А благодарные родители с конвертами в очереди встают. Это культура Москвы за все платить так или иначе...

[везучая]

Ну мрт у них есть.надо ехать и в имт тоже.думаю специ там однозначно лучше,чем дома!только сейчас программу эту ,вроде как,сократили.и обследуют только эпи.нельзя пройти других узких специалистов.хотя ,думаю за дополнительную плату можно,если захотеть.
Про квоту,сложно.ребенок обследован,диагноз выставлен,лечение назначено,так и будут гонять в областную (((( сами через это проходили(((.
А по реабилитации,Рит,не спеши.не бойся упустить время.просто,к сожалению,мозг наших детей изначально сформирован не правильно(((( это хуже,чем восстанавливать здоровый,поврежденный мозг((((.конечно детки разные,конечно у всех свои успехи,и конечно чудеса случаются)))).но,если чуду быть,оно будет.

[Rita1151]

нет, в Русфонд мы еще не обращались, там нужны копии обращения и отказа в местную соцзащиту, которых у нас нет и собрать до ноября они не успеют... на следующую реаб обратимся заранее) почему именно имт? Не знаю, читала отзывы о ней...и плохого и хорошего пишут достаточно... Съездим, посмотрим, дальше видно будет)  Сегодня ночью были судороги((( и как-то долго она дергалась, чем раньше(((до этого судороги почти месяц назад были...сегодня мультики включала ей yousee черно-белые, так она только на звуки реагировала, вертела головой, искала их)) и многие говорят что пока она маленькая, пока нет двух лет, пробуйте все...

[anna8916]

Езжайте в любую хорошую больницу. До года в Морозовскую советовала бы к Донину. в приемный покой. Говорите так и так тяжелый ребенок, не так чихнул вчера я мать, я напугалась и т.д.... И говорите хочу туда-то, по наглее!!!  при ваших судорогах проблем нет вобще... Возьмут по экстренной без всяких квот бесплатно!  Меня постоянно так берут, это уже способ ложиться миную анализы и беготню за квотами! И не важно если ваши опасения не подтвердятся,  вы будите уже лежать в больнице за счет города Москвы! И врачи Вас не осудят, там все все понимают!!! И сами поговорите с зав отделения неврологией, тем же Донином и все ми остольными. В Морозовке в любом отделении, хоть в инфекционном делают полное обследование со всех сторон. У нас и почк и неврология и все с нами были и неврологи и урологи и нефрологи. Люблю я эту больницу! Чуть что туда, тьфу, тьфу, тьфу не сглзить!
В ИМТ очень дорого за свой счет... Я лично в восторге от Донина И.М что в Морозовской, но он по деткам до года.
И никто у нас никакие справки с соц защиты не требовал при постановке в Русфонде. Справка с работы бывшего муж и моей и все. тогда мы еще женаты были. Позвоните в Русфонд, я им постоянно звоню. номер бесплатный, хоть пол дня на трубке висите с любого региона.  Вставайте на очередь в ИМТ, очередь год, раньше встанете раньше лечение получите. С нашими детьми лечение это прорва денежная(( никакая помощь не лишняя.

[Мама гуськи-гу]

Точно! Мы тоже знакомы с Игорем Михайловичем, приезжали сами через приемное отделение. И Обследования все там сделали и спецов подключали.

[anna8916]

Не бойтесь!Езжайте!!! Я сама с Симибратово, провинции... за 10 лет в Москве наглости по набралась... везде люди! И в Москве люди хорошие!! и их много, включите нахальство, едьте по экстренной и никто на вас предвзято не посмотрит, тут это норма!!! Главное малышу помочь!!