Доброе время суток.
Меня зовут Роман, мне 23 года, у меня гиперкинетическая форма ДЦП.
История такая. Гиперкинезы у меня с 2х лет, преимущественно правосторонние, то есть правая рука и нога дергаются как при хорее, левые более-менее контролируются, но мелкая моторика убита напроч. Довольно тяжело ходить, т.к. правая нога бесится, и немного голова. Кроме нее у меня дизартрия речи 3 степени.
Перепробовали все что можно: фенибут, мидокалм, наком, всякие экспериментальные препараты из италии, витамины, ноотропы, нейролептики.
Из всего вышеперечисленного помогали только нейролептики и наком, но к накому идет быстрое привыкание, а нейролептики пить как-то не хочется.
В 2001 году Ульзибат делал насечки, но они тоже не помогли. От физ нагрузок тоже нет эффекта - тонус мышц не снижается, пытался концентрироваться на плавности движений - тоже мимо. В ноябре 2016 делали баклофеновый скринг-тест, мне стало хуже.
В апреле 2017 года мне установили нейростимулятор в НИИ Бурденко, оперировал Декопов. Когда я поступил, мне пришлось дней 6 пролежать в палате - Андрей Владимирович вместе со своей командой не мог понять причину возникновения гиперкинезов, завотделением на него наехал и ему пришлось выбирать цель по теории вероятности. После операции я спросил, мол, что со мной, откуда гиперкинезы, ответ: мы не знаем, мозг идеален, никаких поражений нет, так что это точно не дцп.
Через неделю после операции они все-таки нашли какую-то не понятную мозговую активность, которая симметрично возникает одних и тех же местах в обоих полушариях. По их разговорам стало понятно, что никто из них ничего подобного раньше не видел.
Электроды у меня в таламусе, прошел год, но эффекта абсолютно никакого. Ну как никакого, он есть в первые 2 недели после перенастройки, потом эффект пропадает. Гамалея, наш главный российский программист
в замешательстве. она уже 10 программ перепробовала и все бестолку.
У кого-нить было такое или я один такой уникум?))