Автор Тема: Девочки нужен совет  (Прочитано 7356 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #15 : 25 Апреля 2014, 08:29:00 »
Здравствуйте, вы молодец, держИтесь, и берегите себя и деточку, с нашей медициной жить - нервы надо как стальные канаты. Я про мониторинг - если вам его делали СРАЗУ после приступа, он вполне мог нечиго не показать, т.к., как мне объясняли мои врачи, мозг во время приступа как бы "разряжается", сбрасывает накопившийся заряд, и некоторое время ( до нескольких дней) ээг будет идеальная. У нас так было. КОроткая ээг в поликлиннике тоже может ничего не показать, эпи активность может просто не пойматься в этот 10-минутный промежуток времени. ВОобще, судя по рассказам мамочек и отзывам врачей, самая информативная ээг - именно мониторинг ночного сна, и неважно, когда приступы, иногда приступы редкие и днем, а эпи-активность ловится как раз ночью. Если уже исключили кардиологию и эндокринологию, остается, видимо, действительно, только эпи, или какая-то редкая неврологическая патология, вызвающая эти нестандартные приступы. НА мой непросвещенный взгляд, похоже и правда на эпи. Но я не врач. Надо делать мониторинг и пробиваться к светилам - кто там нынче лучший в Невромеде и прочих центрах-институтах? ИЛи, Вы правы, ехать сразу за границу, там обследования шире и точнее, просто потому, что аппаратура лучше... Удачи вам с деточкой и здоровья!
hgr  Я тоже думаю, что Вам нужен ночной мониторинг
   Спасибо Вам за поддержку,конечно же я буду копать и рыть носом и другими частями тела,))) пока не докопаюсь до истины,мониторинг сделаем,надо будет и ночной попробуем,боюсь уженачинать давать ребенку такие прогрессивные таблетки,чтоб не навредить еще больше.. Если даже это и ЭПИ,то почему Глухова не сказала точный диагноз?? а ограничилась скупым , УВАС ЭПИЛЕПСИЯ,когда спросила какая,ответ не был дан,может я правда девочки многое требую от врача???

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #16 : 25 Апреля 2014, 08:35:19 »
Здравствуйте, Елена. Я согласна с девочками, что нужно делать повторно мониторинг. У нас тоже "веселая" история с монитрингом. Расскажу вкратце, мы из региона (Дагестан) к нам приезжает врач из Москвы. Сделали мониторинг трехчасовой у него, итог мультифокальная эпилепсия. Ничего принимать мы не стали, у нас не было никаких симптомов, приступов и так далее. Через полгода попали в Москву, делаем 10 часовой ночной мониторинг, итог нет никаких очагов, соответственно эпи у ребенка нет. Мой вам совет, сходит в хорошее и проверенное место, сделать мониторинг и к грамотному эпилептологу. Все таки очень похоже на эпи... Удачи и здоровья вам.
Здравствуйте!! Огромное спасибо за поддержку,мониторинг сделаем,тем более записаны уже на 12 мая,а про проверенное место,куда ж еще проверенее??? мы были У Мухина,он то светило,а лучшей его ученицей считается Глухова,вот у нее то мы и были..

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 383
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #17 : 25 Апреля 2014, 09:50:56 »
Здравствуйте, вы молодец, держИтесь, и берегите себя и деточку, с нашей медициной жить - нервы надо как стальные канаты. Я про мониторинг - если вам его делали СРАЗУ после приступа, он вполне мог нечиго не показать, т.к., как мне объясняли мои врачи, мозг во время приступа как бы "разряжается", сбрасывает накопившийся заряд, и некоторое время ( до нескольких дней) ээг будет идеальная. У нас так было. КОроткая ээг в поликлиннике тоже может ничего не показать, эпи активность может просто не пойматься в этот 10-минутный промежуток времени. ВОобще, судя по рассказам мамочек и отзывам врачей, самая информативная ээг - именно мониторинг ночного сна, и неважно, когда приступы, иногда приступы редкие и днем, а эпи-активность ловится как раз ночью. Если уже исключили кардиологию и эндокринологию, остается, видимо, действительно, только эпи, или какая-то редкая неврологическая патология, вызвающая эти нестандартные приступы. НА мой непросвещенный взгляд, похоже и правда на эпи. Но я не врач. Надо делать мониторинг и пробиваться к светилам - кто там нынче лучший в Невромеде и прочих центрах-институтах? ИЛи, Вы правы, ехать сразу за границу, там обследования шире и точнее, просто потому, что аппаратура лучше... Удачи вам с деточкой и здоровья!
hgr  Я тоже думаю, что Вам нужен ночной мониторинг
   Спасибо Вам за поддержку,конечно же я буду копать и рыть носом и другими частями тела,))) пока не докопаюсь до истины,мониторинг сделаем,надо будет и ночной попробуем,боюсь уженачинать давать ребенку такие прогрессивные таблетки,чтоб не навредить еще больше.. Если даже это и ЭПИ,то почему Глухова не сказала точный диагноз?? а ограничилась скупым , УВАС ЭПИЛЕПСИЯ,когда спросила какая,ответ не был дан,может я правда девочки многое требую от врача???
что бы поставить какая форма у Вас эпилепсии нужно ЭЭГ и МРТ, если будут изменения на МРТ/ЭЭГ поставят симптоматическую (изменения на МРТ) (лобную, височную в зависимости где изменения на МРТ или где регистрируется активность на ЭЭГ), может к Айвазяну записаться? (мы вот по врачам мотались кучу денег истратили лучше бы сразу к "светиле" и денег бы наверное в итоге меньше ушло)
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #18 : 25 Апреля 2014, 09:53:01 »
А у меня тоже ощущение, что это сосудистые дела. Елена, тут тема есть "Цианоз, замирания, остановка дыхания"  как-то так короче называется. Сходите туда, может почерпнете для себя чего. Вам видимо поэтому форму эпилепсии и не обозначают, чтоваши приступы ни под какие классификации не подходят. Ученые растерялись в общем по видимому. А что у ребенка с шеей? Не может быть где-то нарушен кровоток? УЗДГ  делали вы? Короче поддержу Mariafad111 покопайте еще в сторону сосудистых дел
9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #19 : 25 Апреля 2014, 10:02:35 »
Здравствуйте, вы молодец, держИтесь, и берегите себя и деточку, с нашей медициной жить - нервы надо как стальные канаты. Я про мониторинг - если вам его делали СРАЗУ после приступа, он вполне мог нечиго не показать, т.к., как мне объясняли мои врачи, мозг во время приступа как бы "разряжается", сбрасывает накопившийся заряд, и некоторое время ( до нескольких дней) ээг будет идеальная. У нас так было. КОроткая ээг в поликлиннике тоже может ничего не показать, эпи активность может просто не пойматься в этот 10-минутный промежуток времени. ВОобще, судя по рассказам мамочек и отзывам врачей, самая информативная ээг - именно мониторинг ночного сна, и неважно, когда приступы, иногда приступы редкие и днем, а эпи-активность ловится как раз ночью. Если уже исключили кардиологию и эндокринологию, остается, видимо, действительно, только эпи, или какая-то редкая неврологическая патология, вызвающая эти нестандартные приступы. НА мой непросвещенный взгляд, похоже и правда на эпи. Но я не врач. Надо делать мониторинг и пробиваться к светилам - кто там нынче лучший в Невромеде и прочих центрах-институтах? ИЛи, Вы правы, ехать сразу за границу, там обследования шире и точнее, просто потому, что аппаратура лучше... Удачи вам с деточкой и здоровья!
hgr  Я тоже думаю, что Вам нужен ночной мониторинг
   Спасибо Вам за поддержку,конечно же я буду копать и рыть носом и другими частями тела,))) пока не докопаюсь до истины,мониторинг сделаем,надо будет и ночной попробуем,боюсь уженачинать давать ребенку такие прогрессивные таблетки,чтоб не навредить еще больше.. Если даже это и ЭПИ,то почему Глухова не сказала точный диагноз?? а ограничилась скупым , УВАС ЭПИЛЕПСИЯ,когда спросила какая,ответ не был дан,может я правда девочки многое требую от врача???
что бы поставить какая форма у Вас эпилепсии нужно ЭЭГ и МРТ, если будут изменения на МРТ/ЭЭГ поставят симптоматическую (изменения на МРТ) (лобную, височную в зависимости где изменения на МРТ или где регистрируется активность на ЭЭГ), может к Айвазяну записаться? (мы вот по врачам мотались кучу денег истратили лучше бы сразу к "светиле" и денег бы наверное в итоге меньше ушло)
Спасибо,за совет,тоже думаю про него,как он вам понравился??ничего лишнего не сказал? коонечно пугает еще цена приема,10000 руб,не малые деньги...

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #20 : 25 Апреля 2014, 10:16:55 »
А у меня тоже ощущение, что это сосудистые дела. Елена, тут тема есть "Цианоз, замирания, остановка дыхания"  как-то так короче называется. Сходите туда, может почерпнете для себя чего. Вам видимо поэтому форму эпилепсии и не обозначают, чтоваши приступы ни под какие классификации не подходят. Ученые растерялись в общем по видимому. А что у ребенка с шеей? Не может быть где-то нарушен кровоток? УЗДГ  делали вы? Короче поддержу Mariafad111 покопайте еще в сторону сосудистых дел
  уздг не делали,никто не предлагал,сейчас в платную запишусь,может сегодня сделаю до кучи..и пробую дозвонится в рдкб к сосудистому хирургу

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #21 : 25 Апреля 2014, 10:19:50 »
Девоньки,спасибо Вам огромное,за все нужные советы,нигде больше информации не получишь,как здесь на этом форуме,жалею.что раньше не зарегестрировалась!  И дай Вам бог,всем Вам и ВАшим ДЕткам и близким,здоровья ,здоровья и еще раз здоровья!!!

Оффлайн Даренок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #22 : 25 Апреля 2014, 12:11:02 »
Елена, присмотритесь еще к генетике, у нас точно такие же приступы были, итог- выявили патологию митохондрий аж только через 8 лет и то не наши генетики. ( в свое время прошли и обследования у кардиолога и у пульмонолога, все норма, на ЭЭГ изменения есть. но без каких-либо клинических проявлений.  Эпилептолог нам написала что это  апноэ. Во время приступа надо тормошить. щипать за ушки. умывать водой холодной.

Оффлайн Анастасия-86

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 561
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надеяться нужно на лучшее,но готовым быть ко всему
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #23 : 25 Апреля 2014, 13:21:18 »
Елена, здравствуйте! Вы брюшную полость обследовали? У моих знакомых дочь нормально развивалась ,а потов где-то в полтора года начались приступы (девочка бледнела и была в предобморочном состоянии )обследовали по неврологии были небольшие нарушения ,но совсем мизерные они год лечили неврологию ,а приступы продолжались я у мамы спрашивала про узи брюшной полости она говорила ,что все норма ,а потом врачи решили сделать мрт органов брюшной полости и выяснилось,что у малышки киста в желчном пузыре (прооперировали ).Здоровья вам и вашему малышу ттт

Оффлайн ВикаМамаСовенка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Вика и Сонечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #24 : 25 Апреля 2014, 13:50:31 »
Да уж. Прочитав вашу историю, еще раз убеждаюсь, медицина в России существует только на бумаге. Вам бы в Израиль слетать.
Что нас не ломает, то делает сильнее

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #25 : 25 Апреля 2014, 14:39:19 »
А у меня тоже ощущение, что это сосудистые дела. Елена, тут тема есть "Цианоз, замирания, остановка дыхания"  как-то так короче называется. Сходите туда, может почерпнете для себя чего. Вам видимо поэтому форму эпилепсии и не обозначают, чтоваши приступы ни под какие классификации не подходят. Ученые растерялись в общем по видимому. А что у ребенка с шеей? Не может быть где-то нарушен кровоток? УЗДГ  делали вы? Короче поддержу Mariafad111 покопайте еще в сторону сосудистых дел
Жемчужинка(простите что обращаюсь к вам так))  вы не представляете ,я впервые за 1.5 лет наконец то вычитала такой же диагноз как у нас!!! нашла именно в этом разделе как вы и порекомендовали!!! все один в один!! причем я точно знаю,что у моего ребенка аллергия на глютен,и там тоже описывались случаи,что им тоже ставили эпи!! я читала и плакала одновременнно,понимаю что скорее всего это происходит и у нас!! сегодня идем на узи шеи,посмотрим что будет на нем,а после 15-го поедим к сосудистому хирургу,и 12 мая едим на генетический анализ на криатипы,еще раз спасибо за подсказку!!!!

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #26 : 25 Апреля 2014, 14:44:36 »
Елена, присмотритесь еще к генетике, у нас точно такие же приступы были, итог- выявили патологию митохондрий аж только через 8 лет и то не наши генетики. ( в свое время прошли и обследования у кардиолога и у пульмонолога, все норма, на ЭЭГ изменения есть. но без каких-либо клинических проявлений.  Эпилептолог нам написала что это  апноэ. Во время приступа надо тормошить. щипать за ушки. умывать водой холодной.
ВЫ знаете мы едим сдавать генетический анализ 12 мая на криотипы,а вы не подскажите какой надо сдать анализ,чтоб выявить?? и вот то что вы описали делать с ребенком,я все это делаю тормошу его.водичкой умываю,но приступы быстро проходят,а еще ответьте пожалуйста,вам после этого назначили лечение?? вам помогло?приступы повторяются?Спасибо вам за информацию!! я столько нового узнала,сейчас будем надеюсь в новом направлении,нужном двигаться

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #27 : 25 Апреля 2014, 14:46:04 »
Да уж. Прочитав вашу историю, еще раз убеждаюсь, медицина в России существует только на бумаге. Вам бы в Израиль слетать.
  да похоже надо копить немалые деньги...боюсь здесь не помогут,а залечат

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #28 : 25 Апреля 2014, 14:47:13 »
Елена, здравствуйте! Вы брюшную полость обследовали? У моих знакомых дочь нормально развивалась ,а потов где-то в полтора года начались приступы (девочка бледнела и была в предобморочном состоянии )обследовали по неврологии были небольшие нарушения ,но совсем мизерные они год лечили неврологию ,а приступы продолжались я у мамы спрашивала про узи брюшной полости она говорила ,что все норма ,а потом врачи решили сделать мрт органов брюшной полости и выяснилось,что у малышки киста в желчном пузыре (прооперировали ).Здоровья вам и вашему малышу ттт
на УЗИ обследовались,там все в норме

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #29 : 25 Апреля 2014, 16:09:16 »
А у меня тоже ощущение, что это сосудистые дела. Елена, тут тема есть "Цианоз, замирания, остановка дыхания"  как-то так короче называется. Сходите туда, может почерпнете для себя чего. Вам видимо поэтому форму эпилепсии и не обозначают, чтоваши приступы ни под какие классификации не подходят. Ученые растерялись в общем по видимому. А что у ребенка с шеей? Не может быть где-то нарушен кровоток? УЗДГ  делали вы? Короче поддержу Mariafad111 покопайте еще в сторону сосудистых дел
Жемчужинка(простите что обращаюсь к вам так))  вы не представляете ,я впервые за 1.5 лет наконец то вычитала такой же диагноз как у нас!!! нашла именно в этом разделе как вы и порекомендовали!!! все один в один!! причем я точно знаю,что у моего ребенка аллергия на глютен,и там тоже описывались случаи,что им тоже ставили эпи!! я читала и плакала одновременнно,понимаю что скорее всего это происходит и у нас!! сегодня идем на узи шеи,посмотрим что будет на нем,а после 15-го поедим к сосудистому хирургу,и 12 мая едим на генетический анализ на криатипы,еще раз спасибо за подсказку!!!!
а вы к Оле ,маме этой обратитесь. Она уже на глютеновых делах собаку съела и не откажет никогда. Она очень отзывчивая. Ник Odry, ну аы там в теме видели
9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ