0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Нима от 25 Апреля 2014, 00:12:26Здравствуйте, вы молодец, держИтесь, и берегите себя и деточку, с нашей медициной жить - нервы надо как стальные канаты. Я про мониторинг - если вам его делали СРАЗУ после приступа, он вполне мог нечиго не показать, т.к., как мне объясняли мои врачи, мозг во время приступа как бы "разряжается", сбрасывает накопившийся заряд, и некоторое время ( до нескольких дней) ээг будет идеальная. У нас так было. КОроткая ээг в поликлиннике тоже может ничего не показать, эпи активность может просто не пойматься в этот 10-минутный промежуток времени. ВОобще, судя по рассказам мамочек и отзывам врачей, самая информативная ээг - именно мониторинг ночного сна, и неважно, когда приступы, иногда приступы редкие и днем, а эпи-активность ловится как раз ночью. Если уже исключили кардиологию и эндокринологию, остается, видимо, действительно, только эпи, или какая-то редкая неврологическая патология, вызвающая эти нестандартные приступы. НА мой непросвещенный взгляд, похоже и правда на эпи. Но я не врач. Надо делать мониторинг и пробиваться к светилам - кто там нынче лучший в Невромеде и прочих центрах-институтах? ИЛи, Вы правы, ехать сразу за границу, там обследования шире и точнее, просто потому, что аппаратура лучше... Удачи вам с деточкой и здоровья! Я тоже думаю, что Вам нужен ночной мониторинг
Здравствуйте, вы молодец, держИтесь, и берегите себя и деточку, с нашей медициной жить - нервы надо как стальные канаты. Я про мониторинг - если вам его делали СРАЗУ после приступа, он вполне мог нечиго не показать, т.к., как мне объясняли мои врачи, мозг во время приступа как бы "разряжается", сбрасывает накопившийся заряд, и некоторое время ( до нескольких дней) ээг будет идеальная. У нас так было. КОроткая ээг в поликлиннике тоже может ничего не показать, эпи активность может просто не пойматься в этот 10-минутный промежуток времени. ВОобще, судя по рассказам мамочек и отзывам врачей, самая информативная ээг - именно мониторинг ночного сна, и неважно, когда приступы, иногда приступы редкие и днем, а эпи-активность ловится как раз ночью. Если уже исключили кардиологию и эндокринологию, остается, видимо, действительно, только эпи, или какая-то редкая неврологическая патология, вызвающая эти нестандартные приступы. НА мой непросвещенный взгляд, похоже и правда на эпи. Но я не врач. Надо делать мониторинг и пробиваться к светилам - кто там нынче лучший в Невромеде и прочих центрах-институтах? ИЛи, Вы правы, ехать сразу за границу, там обследования шире и точнее, просто потому, что аппаратура лучше... Удачи вам с деточкой и здоровья!
Здравствуйте, Елена. Я согласна с девочками, что нужно делать повторно мониторинг. У нас тоже "веселая" история с монитрингом. Расскажу вкратце, мы из региона (Дагестан) к нам приезжает врач из Москвы. Сделали мониторинг трехчасовой у него, итог мультифокальная эпилепсия. Ничего принимать мы не стали, у нас не было никаких симптомов, приступов и так далее. Через полгода попали в Москву, делаем 10 часовой ночной мониторинг, итог нет никаких очагов, соответственно эпи у ребенка нет. Мой вам совет, сходит в хорошее и проверенное место, сделать мониторинг и к грамотному эпилептологу. Все таки очень похоже на эпи... Удачи и здоровья вам.
Цитата: mamkaTumku от 25 Апреля 2014, 07:56:35Цитата: Нима от 25 Апреля 2014, 00:12:26Здравствуйте, вы молодец, держИтесь, и берегите себя и деточку, с нашей медициной жить - нервы надо как стальные канаты. Я про мониторинг - если вам его делали СРАЗУ после приступа, он вполне мог нечиго не показать, т.к., как мне объясняли мои врачи, мозг во время приступа как бы "разряжается", сбрасывает накопившийся заряд, и некоторое время ( до нескольких дней) ээг будет идеальная. У нас так было. КОроткая ээг в поликлиннике тоже может ничего не показать, эпи активность может просто не пойматься в этот 10-минутный промежуток времени. ВОобще, судя по рассказам мамочек и отзывам врачей, самая информативная ээг - именно мониторинг ночного сна, и неважно, когда приступы, иногда приступы редкие и днем, а эпи-активность ловится как раз ночью. Если уже исключили кардиологию и эндокринологию, остается, видимо, действительно, только эпи, или какая-то редкая неврологическая патология, вызвающая эти нестандартные приступы. НА мой непросвещенный взгляд, похоже и правда на эпи. Но я не врач. Надо делать мониторинг и пробиваться к светилам - кто там нынче лучший в Невромеде и прочих центрах-институтах? ИЛи, Вы правы, ехать сразу за границу, там обследования шире и точнее, просто потому, что аппаратура лучше... Удачи вам с деточкой и здоровья! Я тоже думаю, что Вам нужен ночной мониторинг Спасибо Вам за поддержку,конечно же я буду копать и рыть носом и другими частями тела,))) пока не докопаюсь до истины,мониторинг сделаем,надо будет и ночной попробуем,боюсь уженачинать давать ребенку такие прогрессивные таблетки,чтоб не навредить еще больше.. Если даже это и ЭПИ,то почему Глухова не сказала точный диагноз?? а ограничилась скупым , УВАС ЭПИЛЕПСИЯ,когда спросила какая,ответ не был дан,может я правда девочки многое требую от врача???
Цитата: Елена Смирнова 2 от 25 Апреля 2014, 08:29:00Цитата: mamkaTumku от 25 Апреля 2014, 07:56:35Цитата: Нима от 25 Апреля 2014, 00:12:26Здравствуйте, вы молодец, держИтесь, и берегите себя и деточку, с нашей медициной жить - нервы надо как стальные канаты. Я про мониторинг - если вам его делали СРАЗУ после приступа, он вполне мог нечиго не показать, т.к., как мне объясняли мои врачи, мозг во время приступа как бы "разряжается", сбрасывает накопившийся заряд, и некоторое время ( до нескольких дней) ээг будет идеальная. У нас так было. КОроткая ээг в поликлиннике тоже может ничего не показать, эпи активность может просто не пойматься в этот 10-минутный промежуток времени. ВОобще, судя по рассказам мамочек и отзывам врачей, самая информативная ээг - именно мониторинг ночного сна, и неважно, когда приступы, иногда приступы редкие и днем, а эпи-активность ловится как раз ночью. Если уже исключили кардиологию и эндокринологию, остается, видимо, действительно, только эпи, или какая-то редкая неврологическая патология, вызвающая эти нестандартные приступы. НА мой непросвещенный взгляд, похоже и правда на эпи. Но я не врач. Надо делать мониторинг и пробиваться к светилам - кто там нынче лучший в Невромеде и прочих центрах-институтах? ИЛи, Вы правы, ехать сразу за границу, там обследования шире и точнее, просто потому, что аппаратура лучше... Удачи вам с деточкой и здоровья! Я тоже думаю, что Вам нужен ночной мониторинг Спасибо Вам за поддержку,конечно же я буду копать и рыть носом и другими частями тела,))) пока не докопаюсь до истины,мониторинг сделаем,надо будет и ночной попробуем,боюсь уженачинать давать ребенку такие прогрессивные таблетки,чтоб не навредить еще больше.. Если даже это и ЭПИ,то почему Глухова не сказала точный диагноз?? а ограничилась скупым , УВАС ЭПИЛЕПСИЯ,когда спросила какая,ответ не был дан,может я правда девочки многое требую от врача???что бы поставить какая форма у Вас эпилепсии нужно ЭЭГ и МРТ, если будут изменения на МРТ/ЭЭГ поставят симптоматическую (изменения на МРТ) (лобную, височную в зависимости где изменения на МРТ или где регистрируется активность на ЭЭГ), может к Айвазяну записаться? (мы вот по врачам мотались кучу денег истратили лучше бы сразу к "светиле" и денег бы наверное в итоге меньше ушло)
А у меня тоже ощущение, что это сосудистые дела. Елена, тут тема есть "Цианоз, замирания, остановка дыхания" как-то так короче называется. Сходите туда, может почерпнете для себя чего. Вам видимо поэтому форму эпилепсии и не обозначают, чтоваши приступы ни под какие классификации не подходят. Ученые растерялись в общем по видимому. А что у ребенка с шеей? Не может быть где-то нарушен кровоток? УЗДГ делали вы? Короче поддержу Mariafad111 покопайте еще в сторону сосудистых дел
Елена, присмотритесь еще к генетике, у нас точно такие же приступы были, итог- выявили патологию митохондрий аж только через 8 лет и то не наши генетики. ( в свое время прошли и обследования у кардиолога и у пульмонолога, все норма, на ЭЭГ изменения есть. но без каких-либо клинических проявлений. Эпилептолог нам написала что это апноэ. Во время приступа надо тормошить. щипать за ушки. умывать водой холодной.
Да уж. Прочитав вашу историю, еще раз убеждаюсь, медицина в России существует только на бумаге. Вам бы в Израиль слетать.
Елена, здравствуйте! Вы брюшную полость обследовали? У моих знакомых дочь нормально развивалась ,а потов где-то в полтора года начались приступы (девочка бледнела и была в предобморочном состоянии )обследовали по неврологии были небольшие нарушения ,но совсем мизерные они год лечили неврологию ,а приступы продолжались я у мамы спрашивала про узи брюшной полости она говорила ,что все норма ,а потом врачи решили сделать мрт органов брюшной полости и выяснилось,что у малышки киста в желчном пузыре (прооперировали ).Здоровья вам и вашему малышу
Цитата: Жемчужная от 25 Апреля 2014, 09:53:01А у меня тоже ощущение, что это сосудистые дела. Елена, тут тема есть "Цианоз, замирания, остановка дыхания" как-то так короче называется. Сходите туда, может почерпнете для себя чего. Вам видимо поэтому форму эпилепсии и не обозначают, чтоваши приступы ни под какие классификации не подходят. Ученые растерялись в общем по видимому. А что у ребенка с шеей? Не может быть где-то нарушен кровоток? УЗДГ делали вы? Короче поддержу Mariafad111 покопайте еще в сторону сосудистых дел Жемчужинка(простите что обращаюсь к вам так)) вы не представляете ,я впервые за 1.5 лет наконец то вычитала такой же диагноз как у нас!!! нашла именно в этом разделе как вы и порекомендовали!!! все один в один!! причем я точно знаю,что у моего ребенка аллергия на глютен,и там тоже описывались случаи,что им тоже ставили эпи!! я читала и плакала одновременнно,понимаю что скорее всего это происходит и у нас!! сегодня идем на узи шеи,посмотрим что будет на нем,а после 15-го поедим к сосудистому хирургу,и 12 мая едим на генетический анализ на криатипы,еще раз спасибо за подсказку!!!!