Мой сынушка Димушка

[мама Димика]

Здраствуйте, примите и нас, пожалуйста, в свои стройные ряды. Меня зовут Лена, моего сыночка Димулька. В кратце расскажу свою историю. Беременность была очень тяжелой. Кровотечение в 10 нед, большая гемотома, токсикоз, анемия. А в 18 недель я умудрилась заболеть гриппом (птичьим, а может свиным, фиг знат). Как осложнение развилась пневмония и я в тяжеленном состоянии загремела в реанимацию. В это время у нас была эпидемия пневмоний, причем была очень большая смертность. В реанимации мне сделали УЗИ. И добрая тетя врач сказала, что сердцебиение у плода есть, но тут такая отслойка, что странно почему ребенок не умерает. Как потом оказалось, она отслойку перепутала с моей гемотомой. Лежать в реанимации это всегда тяжело, а когда ты еще и беременна, это тяжелее вдвойне. Слава Богу в моей палате никто не умер, в соседней палате за те три дня , что я провела в реанимации умерло два человека. Мы с сыном сильные и выкорабкались, хотя что пережили мои близкие трудно представить. Родился сыночек в 36 недель в тяжелом состоянии, у него  была пневмония, церебральная ишемия. Но, ка нам сказали врачи, ничего страшного, некроза, кист нет, все это лечится. 2 недели дете было в реанимации, потом перевели в отделение, где нам кололи только антибиотики и витамины. Лечащий врач заходила на секунды, вся невозможно деловая , слова не вытянешь Через пять дней нам делают НСГ головы, и я узнаю, что у нас все очень плохо, выраженный спазм артерий. Т.е. за все это время нам не сняли спазм сосудов. Когда я врачу на обходе сказала, что у нас плохие результаты, она с абсолютно безразличной ухмылкой ответила: "А у вас уже давно все плохо". У меня волосы встали дыбом. Спрашиваю: "Может что-то купить? Говорит, ну если сможете купите мексидол. Вопрос стоит о том будет ли ребенок полноценным, а она если сможете. Оказывается ей сразу надо было отнести деньги. В этот же день я сунула ей конверт и отношение координально изменилось. нам назначили кортексин, мексидол, пентоксифиллин, ковентон, массаж. На повторном УЗИ кровоток был уже нормальный правая половина мозга не пострадала, а в левой формировалась огромная киста. Сейчас нам 10 мес. У нас большая порэнцефалическая киста и правосторонний гемипарез. не сидим, не ползаем. но мы очень веселые,  добрые и всех любим. жизнь наша не из легких, постоянные таблетки и уколы с самого рождения. Уже 6 раз лежали в стационаре, надеемся на лучшее. у кого что-то похожее, напишите. пожалуйста, как вы развиваетесь, что, на ваш взгляд из лечения наиболее помогло. З gfdsаранее огромное спасибо

[Катёнок]

Здравствуйте. Как вас зовут? Откуда вы? Димочка совсем ещё малыш, вам бы бросить таблетки эти с уколами пока не поздно, а заняться бы Биомедом http://www.autism-biomed.narod.ru/ContentPage.htm. Я думаю было бы намного больше пользы. Начните с диеты https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24646.0  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.0 Располагайтесь на форуме. Это лучшее место в Интернете 

[мама Димика]

Здравствуйте, меня зовут Лена, мы из САРАНСКА.  llkСпасибо за информацию, обязательно посмотрим. llk

[Лилия82]

Здравствуйте, Лена и Дима!!!
Расскажите подробнее, что вы уже умеете!
Лен, обязательно обратите внимание на Войтатерапию! У маленьких деток она дает потрясающие результаты!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16006.0

[мама Димика]

Приветики, Лилия. Войта мы занимаемся, на фоне нее стал поворачиваться со спины на живот в одну сторону самостоятельно, а в другую с толкача. Стал бормотать слоги, до этоо только гулил. Умеем греметь погремушками, тянемся ко всему интересному. Раньше не было шагового рефлекса справа, ногу волочил, а сейчас стал шагать, ножку в коленочке сгибает. Очень любит свою сестренку (ей 4 годика). Веселый. Надеемся на лучшее. Да, только вот у нас проблема появилась, раньше Войта занимались, орал дурью, и все необходимые движения совершал. А теперь второй день как начинаем заниматься обязательно обосикает одеяло, иногда даже видно, что сикать не хочет, тужится и начинает хохотать. Лежит, хохочет и нечего не делает. вот такой хулиган растет. xd

[мама Димика]

хочется с кем-то поделится своей ситуацией, все кипит, уснуть не могу уже вторую ночь, напишу сюда. В мае мы проходили освидетельствование на МСЭ, инвалидность дали на год, в средствах реабилитации отказали, ребенок на тот момент был в возрасте 1 г 1 мес и умел только переворачиваться вправо. Мы подали на переосвидетельствование в республиканское МСЭ, с просьбой установить на 2 года,  решение оставили без изменений, т.к. посчитали, что статодинамические нарушения у ребенка носят умеренный характер (не ползает, эквиновальгусная установка стоп, не стоит, не шага, не встает на четвереньки). Я написала жалобу на сайт президента. Оттуда письмо отправили в ФБУ ГБ МСЭ, оттуда спустили в ГБ МСЭ по Мордовии. И я вновь получаю ответ, что у ребенка умеренные нарушения и на 2 года инва ему не положена. Я написала на сайт премьера. В результате в сентябре от ФГУ ГБ МСЭ приходит ответ, что они запрашивают клинико-экспертные документы моего сына в порядке контроля. Сентябро закончился, тишина. В середине октября мы леегли в 18 ДПНБ и 2 ноября прошли досрочное переосвидетельствование в 74 филиале. Освидетельствовал профессор Полунин, инвалидность установил до 18 лет. У моего ребенку инва до 18 в ИПР все, что нада есть, но лично меня волнует судьба других детей, многие живут в районах, в деревнях и абсолютно лишены помощи, просто обречены на инвалидную коляску ( да и коляски дают только с 6 лет). По приезду я вновь накатала жалобу с просьбой разъяснить, почему в Мордовии тяжело больных детей заставляют проходить Мсэ ежегодно и в ИПР не вписывают НИЧЕГО, даже элементарное - орт. обувь. Вот тут-то и началось самое интересное. 15.12 на сот. телефон мужа позвонили, представились рук.экспертного состава ФГУ ГБ МСЭ (тобишь МОсква). сказали, что, т.к. мы иногородние проходили МСЭ в Москве. поэтому, в поряде контроля, так полагается, мы должны переосвидетельствоваться в федеральном бюро и должны туда явиться 20.12. причем, т.к. документы оформлены на мужа, обязательно должен явиться он. Муж объяснил. что он приехать не может, т.к. лежит в больнице. на что тетя сказала, что ладно. пусть приезжает жена, но только с нотариально заверенной копией паспорта. Он еще раз ей повторил, что лежит в больнице и к нотариусу попасть не может. Ладно, сказала тетя, пусть приезжает просто с ксерокопией. При этом даже не поинтересовалась, а позволяет ли состояние ребенка приехать (а он на данный момент болеет ОРЗ), и ест ли вообще у нас деньги на проезд (приехать-то мы должны за свой счет). Девочки, я была просто в бешенстве, перезвонила на определившийся номер и просто начала орать с какой стати я должна тащить больного ребенка на очередное (4-е) переосвидетельствование за 7 мес, у него уже есть инвал. до 18. Тетя повторила, что т.к. мы иногородние, то в порядке контроля мы должны переосвидетельствоваться, так положено. На что я ей ответила, что общаюсь с большим количеством мам иногородних и ни у кого контроля не было. На что получила ответ, а вы писали жалобу.
- Какую жалобу?
- Что вы не согласны со сроком инвалидности на год
Так почему же вы не реагировали на эту жалобу, а реакция идет тогда, когда инвалидность уже установлена до 18
А мы об этом не знаем (сначало сама уверяла, что переосвид-е из-за того, что иногородние освид в Москве)
- а откуда же у вас информация, о том, что мы переосвид-сь в Москве?
- а нам позвонили с 74 филиала ( с какой стати им звонить?), но у нас нет никакой документации, подтверждающей, что вы прошли переосв-е там.
- т.е. вам проще притащить больного ребенка с Мордовии, чем сидя в Москве запросить документы из Москвы?
- так вы отказываетесь приехать?
- да, отказываюсь
- пишите письменный отказ
- пишите мне письменный запрос, на который я дам вам письменный отказ
-т.е. вы отказываетсь приехать
- да, отказываемся
- до свидания
продолжение следует, Дима проснулся...
-

[Анастасия]

Слов нет уроды...

[мама Димика]

У меня брат позвонил к ним и представился адвакатом по защите прав инвалидов. Спросил, на каком основании они заставляют нас приехать?
- а мы не заставляем, мы спрсили, не могли бы они приехать. Мама отказалась.
- а для чего вообще надо приезжать, ведь инвалидность установлена до 18 лет
- а мы это знаем только со слов родителей
- так запросите документы из 74 филиал
- да, раз мама отказалась приехать мы так и сделаем

[Анастасия]

Лена какие вы молодцы,что показали зубы этим работничкам. Как сейчас Димуля? Какие успехи?

[мама Димика]

это еще не все , позже допишу

[мама Димика]

17-го в субботу мужу два раза звонили номер был скрыт, он трубку не брал, третий раз позвонили определился номер 88002008517, дама скороговоркой проговорила свою должность. муж только понял, что она занимает более высокий пост по сравнению с предыдущей. Фамилия Спиридонова Нат.Сер., она ему вновь сообщила, что мы обязательно должны явиться в Москву, иначе есть большая вероятность, что нам решение 74 филиала анулируют, а на нас еще и подадут в суд, за то что мы клевещем на доблестные органы МСЭ. Муж еще раз сказал, что он лежит в больнице и всеми вопросами с оформлением инвалидности занимается жена и продиктовал мой номер телефона, чтобы всю эту информацию повторили мне. Я звонка не дождалась (почему то органы МСЭ меня игнорируют  ) и позвонила по этому номеру сама. Набранный вами номер не существует....

[мама Димика]

Дима сейчас немного приболел, что-то мы после 18 больницы то сопли, то кашель, ни как не оклемаемся. Успехи не большие есть, правую ножку стал опускать на пятку, с левой пока проблемы. Появился кой какой шаг, до этого шага не было вообще. Сейчас, пока болеет гимнастикой не занимаемся и лангеты не одеваем, чтобы лишний раз не перегружать и не нервировать. Смотрим картинки, собираем пирамидку, вобщем пытаемся работать головой. К сожелению мы совсем не пользуемся правой рукой, все делаем только левой.

[мама Димика]

Нам сегодня письмо пришло из Москвы.
.... По имеющимся в ФГБУ ФБ МСЭ информации ваш сын был освидетельствова  филиалом ГБ МСЭ по г.Москве и все необходимые вопросы были решены. Согласно этому, проводить экспертизу в ФБ нет необходимости.
Ну не уроды ли, а?

[ЛУКИМАМА]

  ДИМУШКА,СЧАСТЛИВОГО РОЖДЕСТВА!!!!! ОГРОМНЫХ ДОСТИЖЕНИЙ И СЧАСТЛИВЫХ НОВОСТЕЙ ВАШЕЙ СЕМЬЕ!!!!

[мама_сандры]

вот это да!!!слов нет!!здоровья димульке!!!