Автор Тема: Переросли эпилепсию  (Прочитано 24403 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна Терещенко

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #30 : 27 Марта 2016, 18:16:53 »
Моей Аленке 8 лет учится во втором классе. 2 года назад она частично потеряла сознание. сидела на диване глаза закатились под лоб. не реагировала на мои слова в течении 1 мин затем упала на бок полежала немного,  очнулась и ее вырвало желчью было утро она еще ничего не кушала. Затем жалобы на головную боль. и рвота пеной часа два поспала и все прошло.  Нас положили в больницу на обследование, ЭЭГ оказалось НЕ В НОРМЕ и диагноз  ЭПИЛЕПСИЯ!!! Девочка развитая, мы с 3 лет занимались танцами. с 5 лет плаванием. А тут такое!! Сделали ЭЭГ  маниторинг 4х часовой поттвердили диагноз. Пьем ДЕПАКИН ПРИБАВКА В ВЕСЕ  ЗА ДВА ГОДА 20 КГ. ПЛОХИЕ ПЕЧЕНОЧНЫЕ ПРОБЫ. Пьем эссенцеале, снизили дозу Депакина . печеночные пробы улучшились. Приступов не было. Ушли ночные кошмары которые у нее были с 3 лет. И чувство тревоги ушло, она постоянно жаловалась на то:  -Мама я думаю о чем то плохом.  И не могла объяснить о чем она думает что ее тревожит. Я удивлялась о чем плохом думает дочурка в 5 лет , водила ее к психологу к неврологу. Назначали финебут. на время все успокаивалось. Затем опять в 3 4 утра она просыпалась с криками и гримасой ужаса на лице .  и я ее пыталась успокоить потом поняла что успокаивается она моментально как только просыпается , а так кричит с открытыми глазами но  меня не видит.
  Когда нам поставили ДЗ ЭПИ муж был против начинать пить Депакин и сейчас против. ЭЭГ у нее без изменений. Но приступов нет. и возможно можно прекращать прием препарата.?? Учится неважно в 6 лет намного лучше считала чем сейчас. И эти побочки. Что нам делать????

Оффлайн Анна Терещенко

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #31 : 27 Марта 2016, 19:29:15 »
Я забыла написать. Депакин нам начали давать в больнице. Как обычно идите на пост получите таблетки. И я себя винила за то что не уточнила у врача доверила ему. А когда через две недели дома прочитала анотацию у меня волосы дыбом встали. Я повезла ребенка к эпелептологу и там меня обнадежили сказали что скорее всего нет эпи и отменят таблетки после ЭЭГ маниторинга. Но нет  ТАМ поттвердился ДЗ. и вот 2 года пьем Депакин, и все время думаю нужно что то менять. и главное ЭЭГ не улучшается. Еще нам тогда 2 года назад сделали МРТ. И обнаружили опухоль пинеоцитема в шишковидной железе. Нейрохирург отправлял запись МРТ в Питер , ответили что опухоль скорее всего будет всегда стоять на месте. И действителино черезгод на повторном МРТ все на месте тех же размеров. Постоянно контролируем глазное дно все в норме. скоро опять будем делать МРТ.  Все врачи невролог. эпилептолог. гастроэнтеролог. нейрохирург сказали что опухоль на МРТ это" находка".  И ЭПИ ни как не связана с пинеоцитемой. Это два заболевания не связанные между сабой. Я надеюсь на то что если нет приступов может пора отменять ДЕПАКИН все равно на ЭЭГ нет результата. Пожалуйста подскажите куда нам обратиться мы живем в Волгограде но можем приехать в Москву.!!!!!!!!!!   Анна мама Аленки.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #32 : 27 Марта 2016, 20:08:57 »
@Анна Терещенко, Анна тут тема для тех,кто перерос этот диагноз!!!!Вам нужно в другую ветку ЭПиЛЕПСИИ,там мамочек гораздо больше) и возможно вам подскажут.

Оффлайн Анна Терещенко

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #33 : 28 Марта 2016, 06:47:13 »
Спасибо за совет.
Скопировала свое сообщение в тему о клинике в Москве.
За что деткам такие страдания!!!!

Оффлайн Vera-abc

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #34 : 10 Апреля 2016, 22:51:18 »
@кисярыба,
Круто, молодцы! Дай Бог вам все это забыть как страшный сон.
Как бы я хотела тоже так написать!....... 

Оффлайн marija1991

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #35 : 23 Августа 2017, 14:54:02 »
@Неля36, Добрый День. Очень хочется узнать совета. Дочка родилась в июне 2015 года. Роды были стремительные. Был замечен мной носогубный треугольник,который прошел через 3 дня. По АПГАР 8-9 баллов.Была сделана прививка от гепатита в первые дни в родильном доме.Началась желтушка,конфликт по группе крови. Билирубин в крови 300 единиц. Капали капельницы и успешно выписались домой через 3 недели. Дочка начала держать голову в 2,5 месяца, в 3 месяца врач хотел начать делать прививки,я писала ОТКАЗ. потом переворачивалась активно,т.е. развитие шло в норме. По УЗИ нам поставили ППЦНС ,и кровоизлияение 1 степени. Шла по УЗИ положительная динамика. Невролог выписывала лекарства ,мы принимали. Дочка пошла в 1 год и 2 месяца. Невролог ставила последствия ППЦНС,ПЕЭП и гипервозбудимость. Сейчас дочке 2,2. Знает все цвета,формы,говорит легкие слова, легкие предложения,физически развита,прыгает,бегает,с детьми общается,в сад пока не ходим.Успешно приучена к горшку.В 1,5 я решила начать делать прививки,дочку я закаляла,со здоровьем проблем не было. 16 августа была сделана прививка 2 АКДС и полимелит. Все было отлично,ни температуры,ни каких либо других явлений. Ровно через 6 дней в ночь с 21 августа по 23 августа я проснулась от дикого,не человеческого крика,дочка сильно кричала,я взяла ее на руки и она дергалась. Я в начале не поняла,что такое случилось. Рядом была соска я ей дала,но она ее не брала.Я включила сразу свет и обнаружила,что ее ножки сильно дергались непроизвольно,глаза были полузакрыты,все это длилось минуты 2 и я ее успокоила и она заснула крепким сном и через 5 минут она посикала...(на горшок приучена полностью,но ночью всегда были промашки).Я стала читать в интернете про судороги,и п

Оффлайн dobri-pusik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #36 : 31 Октября 2017, 02:31:18 »
Добрый день! Я как раз тот человек, который перерос ЭПИ. Приступы были с младшей школы, трясло всю чаще во сне, и кричала я во время них очень громко, про боль не помню, про крик помню, потому что к нам часто приезжали многочисленные родственники, и мама очень переживала, что я их криком пугаю. Не лечили ничем, так как мама побоялась записью в мед.карте испортить мне будущее. Когда я стала постарше начала распознавать ауру, потом заметила, если во время ауры резко меняю положение тела, приступа не происходит. Так некоторое время предупреждала приступы, и в результате они прекратились.

Оффлайн Нима

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #37 : 31 Октября 2017, 15:07:51 »
@dobri-pusik, а ЭЭГ Вам делали? какого типа была эпиактивность? и в каком возрасте прошли эти приступы? спасибо.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн dobri-pusik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #38 : 28 Ноября 2017, 00:49:46 »
@dobri-pusik, а ЭЭГ Вам делали? какого типа была эпиактивность? и в каком возрасте прошли эти приступы? спасибо.

Здравствуйте! ЭЭГ не делали, к врачам не обращались вообще. При приступе трясло все тело. Прошли в старшей школе.

Оффлайн vadim.

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #39 : 10 Января 2019, 11:49:22 »
Здравствуйте, тоже хотелось бы узнать, есть ли такие, кто перерос. Нам 1,4. Эпи сррождения с 5 мес пьем депакин хроносферу  и топомакс. После 5 месяцев приёма препаратов ЭЭГ чистая визуально приступов нет. Эпилептолог говорит, что возможно переросли либо препараты держат. Вобщем с августа в ремиссии, но будем пробовать выводить топомакс в марте. После посмотрим может и депакин. Там и будет понятно переросли или нет, но хочется верить в это.

мне вот тоже интересно. приступ был в 6 месяцев и в 8. дозу Депакина увеличили до 300мг. ээг ночное активности не показывает. что это? Толи препарат помогае,толи не все обследования прошли.

Оффлайн vadim.

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #40 : 10 Января 2019, 11:59:35 »
 ;lkj
Я не знаю,переросли мы эпилепсию или нет,ремиссия у нас 2 года и 1 мес при абсолютно чистой ЭЭГ. Вылезли на гормонах. Диагноз синдром Веста. Сейчас мы уже 4ый месяц без пэпов вообще...наш возрат 2года 8 мес. Физически все умеет, в интеллектуальном - знает почти все буквы,считает почти до 20,цвета,формы и тд итп. Учим стихи.Может рассказать мишку косолапого...с пятницы стали экспериментировать и учить читать по карточкам...вроде получается juu Подруги говорят,что она сейчас как дети ее возраста, а няня говорит.что между другими ее детьми пропасть...потому что не рассказывает с 1 года у лукоморья дуб зеленый.... xcvb ssse

вы какой препарат принимали?

Оффлайн vadim.

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #41 : 10 Января 2019, 12:03:49 »
Отмечусь я в этой теме. Были приступы в реанимации ( которые я не видела) и до 8 месяцев. Выгибания, замирания. Пили фенобарбитал, он нам не подошёл сменили на фенибут с ним выкарабкались ( курсами). В 7 лет классический эпиприступ с потерей сознания, пеной, потеря речи на полдня. Это страшно, ещё трехмесячный малыш на руках. После него пэп неипили ( Бабушка лежала в больнице и наслушалась отзывов как от депакина  все дурнеют и сливала таблетки в унитаз). Второй через 5 месяцев в ванне, больше одного купаться на оставляю, опять мычал какое-то время. Пили Депакин. Итог: 4 года ремиссия, с 15 августа без лекарств, ЭЭГ хорошая ( особенность даёт наша киста). В течении года медленно понижали дозировку, пили травы ( в Семферополе одна врач подбирала нам курс, что за настойки сказать не могу/ сама не знаю/ коммерческая тайна ) но курса нам хватило на полгода. При дневной дозе по весу 650 мг мы пили 100, оставался чисто психологический фактор снять лекарства. Нам его отменила главврач краевой больницы, остальные не берут ответственности. Как дальше будет, не знаю - ждём переходный возраст. Сейчас 11,5 лет, диагноз симптоматическая эпилепсия, его не снимают ждут 5 лет полной ремиссии.

не подскажите контакты, кто делал настойки?

Оффлайн Оксанна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Сёмы
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #42 : 19 Февраля 2019, 17:07:52 »
   
"именно гормональной терапией и создается искуственное переростание эпи,"


keepfighting   Гормональной терапией подавляют аутоимунный воспалительный процесс, который, в  большинстве случаев и является триггером эпи. После  достижении пубертата у некоторых, вероятно, достаточно своих гормонов для подавления воспаления.

Оффлайн Оксанна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Сёмы
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #43 : 19 Февраля 2019, 17:30:08 »

Эпилепсия, к сожалению, болезнь непредсказуемая.. случаи "переростания" действительно есть, и я только надеюсь и верю, что моя дочка тоже её перерастет.

 ,,,

Оффлайн vadim.

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #44 : 23 Мая 2019, 09:44:34 »
а есть ли примеры выхода в ремиссию при генетике?