Автор Тема: Наша с дочкой история.прошу помочь советом  (Прочитано 7075 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SummertimeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Summertime, вам правильно посоветовали,  надо успокоиться.  Да,  полностью расслабиться лет до 2-3 вряд ли,  пока все основные этапы,  движение,  речь не увидите ( все таки вес,  билирубин вам прививкой нагнали,  роды со сложностями). 
Но вот причин для паники,  "упускаем время!  xcvb" нет у вас.
Шею проверяли?  Если разница в движениях рук,  посмотрите.  Вам выдавливали.  Это очень поправимо все.
Потому что можно перестимулировать.  Есть у нас немало тут деток,  кто на этом получил эпилепсию, и проблемки,  что "героически преодолевали" патамушта нада до года... увы оказались потом мелочью с приобретенной бякой.
Спасибо. Стараюсь сильно гайки не закручивать, от склеромерного массажа отказалась,хоть и настойчиво советовали. Случайно увидела как задралась футболка у мальчика после такого массажа в этом реабилитационном центре, вся спина просто синяя.
А обычный массаж тоже без ээг лучше не делать?

Оффлайн Плодожор

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Слава  Богу наш невролог  про вытаращенные  глаза,   небольшие  кисты на  НСГ,  беспокойный  сон,  запрокидывание головы во сне, отсутсвие  автоматической  хотьбы с   рождения, присутсвие  морро - говорил  что все  это норма и  можете не париться, хотя наш педиатор  вечно что то видела не  то и  пугала, то  шею держит не сама,  а  за счет тонуса, то ВЧД от  грефе, то спина  круглая.  Сама  знаю ребенка знакомой  который  всегда спал  с  запрокинутой  головой, абсолютно нормальный, развитие  по возросту.  Перевороты  у нас  только к  5  были, тоже  долго не  хотела, у всех переворачивались  уже, а  моя нет, но потом все  по возрасту.   Улыбается ребенок у вас? Смеется?

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Summertime, идите к хорошему неврологу если вы сильно переживаете! По вашим словам у вас в городе ни врача,ни мануалов нет,все какие-то некомпетентные. И да,дети с тяжелым дцп к полу году только сосать учатся и то не все. Так что пыл свой утихомирьте,успокойтись и едьте к маме в гости,а заодно и к неврологу хорошему!
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3097
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 115
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Слава  Богу наш невролог  про вытаращенные  глаза,   небольшие  кисты на  НСГ,  беспокойный  сон,  запрокидывание головы во сне, отсутсвие  автоматической  хотьбы с   рождения, присутсвие  морро - говорил  что все  это норма и  можете не париться, хотя наш педиатор  вечно что то видела не  то и  пугала, то  шею держит не сама,  а  за счет тонуса, то ВЧД от  грефе, то спина  круглая.  Сама  знаю ребенка знакомой  который  всегда спал  с  запрокинутой  головой, абсолютно нормальный, развитие  по возросту.  Перевороты  у нас  только к  5  были, тоже  долго не  хотела, у всех переворачивались  уже, а  моя нет, но потом все  по возрасту.   Улыбается ребенок у вас? Смеется?

А вот нам педиатр и невролог вечно говорили, что это норма, при  вышеперечисленных исходных данных.
 lllh
Ну и сижу я на этом форуме и никуда не собираюсь, к сожалению отсюда..

Найдите адекватного невролога, а лучше 2-3 ,проконсультируйтесь ,а там решите, что делать.
Только не бросайтесь в стимуляции ( нооторопы, жесткие массажи, токи и тд.
 )  ,взвешивайте все ,перед тем как что -то сделать.
Не старайтесь все перепробовать до года ,и после года и после 10 лет  дети восстанавливаются.
Там, где когда-то мечты расцветали,реальность жмет на курок.

Оффлайн BUH

@Summertime,  добрый день. Может вам обратиться в альтус к карповой. Мне она понравилась. Все объясняет. У нас тоже кисты. Столько что считают только крупные. Тонус был в ручках такой что руку до рта не мог дотянуть. Нам помог мануальщик, правда искать пришлось. Только помог пятый мануальщик. Ещё во Владивостоке есть реабилитолог Боброва Светлана. Ходит на дом.

Оффлайн Анна 1979

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте. Мне понятны ваши опасения, тем более когда диагнозы озвучивает доктор. Жаль только ни у одного доктора на лбу не написано хорош он или  плох. По моему опыту если есть сильные повреждения мозга и особенно в определенных его частях, то во первых это заметно сразу, а во вторых ударная реабилитация до года очень часто не безопасна. Если есть небольшая незрелость или свои маленькие особенности, то организм ребенка сам постепенно все перерастает, только ему надо создать спокойные условия для жизни. Просто постоянные визиты к разным докторам, агрессивная гимнастика и массаж, прием лекарств эффективность которых не доказана - для 2-3 месячного ребенка это огромный стресс. У меня старший ДЦП тяжелая форма, хотя родился сам в 37 недель и до полутора лет был как кисель, потом тонус и т.д. Младший кесарево в 35 недель. И его тоже свозила к нескольким неврологам. Двое из трех сказали что он двигается, но как то ни так. Когда я спросила что конкретно ни так она пояснить не смогла. Лично меня настораживало только одно (просто со старшим много по больницам лежали и видела очень много разных деток), во время опоры он немного подворачивал левую ступню. Для спокойствия мы сделали узи шейного отдела и обнаружили небольшую кривошею. Для его лечения я выбрала общий массаж, физио и парафин на ножки, причем нашла медсестру с детской больницы, которая приезжала и все процедуры делала на дому - меньше стресса для сыночка. Получаетя до года сделала 3 курса массажа в 3, 6, 9. Еще написала отказ от всех прививок до года (если вы сильно по магазинам не гуляете с ребенком и не принимаете у себя толпы гостей и нет других ребятишек, то большой необходимости, по моему мнению, в срочных прививках нет). Рефлексы новорожденных у нас ушли в 6-7 месяцев, переворачиваться начал около 5-6 (и по началу тоже часто заваливался - ведь ему надо научится), встал у опоры и сел около 7-8, пошел в 10 (прямо после последнего курса массажа).

Оффлайн Masai

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Мне кажется в этой теме не понимание мам у которых тяжелые детки понятны. у вас по моему нет причин беспокоиться и то что вы пишите реально похоже на троль какой то.Да следить надо и развивать ребёнка но в целом то все нормально!!! Нормально! У вас причин нет для паники по сути! Малышке 3 месяца всего. Моя после реанимации в рд, 2 недель в больнице. И кучи диагнозов в том числе вентрикуломешалия, ппцнс и тд переворачиваться стала в 6 месяцев. А вы в три мучаете малышку мне кажется и залечите ее. Вам не на этот форум надо а в мам лайф чтоб читать что у всех детей то же самое что у вашей в вашем возрасте и успокоится. . И врачи вам реально попались какие то уж простите долбанутые чтоб в 3 месяца дцп заявить. Слов нет. Вам успокоиться. Дочке здоровья. Прививки после того как пойдёт начинайте остальные.

Оффлайн SummertimeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Summertime,  добрый день. Может вам обратиться в альтус к карповой. Мне она понравилась. Все объясняет. У нас тоже кисты. Столько что считают только крупные. Тонус был в ручках такой что руку до рта не мог дотянуть. Нам помог мануальщик, правда искать пришлось. Только помог пятый мануальщик. Ещё во Владивостоке есть реабилитолог Боброва Светлана. Ходит на дом.
Спасибо,были сегодня у Карповой повторно. Записались на курс. Не подскажите мануальщика? (Мы с месяца наблюдаемся у двух) Читала,что Карпенко спец,но ждём апрель,она пока в отпуске

Оффлайн SummertimeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте. Мне понятны ваши опасения, тем более когда диагнозы озвучивает доктор. Жаль только ни у одного доктора на лбу не написано хорош он или  плох. По моему опыту если есть сильные повреждения мозга и особенно в определенных его частях, то во первых это заметно сразу, а во вторых ударная реабилитация до года очень часто не безопасна. Если есть небольшая незрелость или свои маленькие особенности, то организм ребенка сам постепенно все перерастает, только ему надо создать спокойные условия для жизни. Просто постоянные визиты к разным докторам, агрессивная гимнастика и массаж, прием лекарств эффективность которых не доказана - для 2-3 месячного ребенка это огромный стресс. У меня старший ДЦП тяжелая форма, хотя родился сам в 37 недель и до полутора лет был как кисель, потом тонус и т.д. Младший кесарево в 35 недель. И его тоже свозила к нескольким неврологам. Двое из трех сказали что он двигается, но как то ни так. Когда я спросила что конкретно ни так она пояснить не смогла. Лично меня настораживало только одно (просто со старшим много по больницам лежали и видела очень много разных деток), во время опоры он немного подворачивал левую ступню. Для спокойствия мы сделали узи шейного отдела и обнаружили небольшую кривошею. Для его лечения я выбрала общий массаж, физио и парафин на ножки, причем нашла медсестру с детской больницы, которая приезжала и все процедуры делала на дому - меньше стресса для сыночка. Получаетя до года сделала 3 курса массажа в 3, 6, 9. Еще написала отказ от всех прививок до года (если вы сильно по магазинам не гуляете с ребенком и не принимаете у себя толпы гостей и нет других ребятишек, то большой необходимости, по моему мнению, в срочных прививках нет). Рефлексы новорожденных у нас ушли в 6-7 месяцев, переворачиваться начал около 5-6 (и по началу тоже часто заваливался - ведь ему надо научится), встал у опоры и сел около 7-8, пошел в 10 (прямо после последнего курса массажа).

Спасибо,а Вы не подскажите,что информативней делать УЗИ или рентген шейного отдела?
Гуляем,общаемся, читаем книжки. Дома создаём для неё только спокойную и благоприятную обстановку)

Оффлайн SummertimeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Слава  Богу наш невролог  про вытаращенные  глаза,   небольшие  кисты на  НСГ,  беспокойный  сон,  запрокидывание головы во сне, отсутсвие  автоматической  хотьбы с   рождения, присутсвие  морро - говорил  что все  это норма и  можете не париться, хотя наш педиатор  вечно что то видела не  то и  пугала, то  шею держит не сама,  а  за счет тонуса, то ВЧД от  грефе, то спина  круглая.  Сама  знаю ребенка знакомой  который  всегда спал  с  запрокинутой  головой, абсолютно нормальный, развитие  по возросту.  Перевороты  у нас  только к  5  были, тоже  долго не  хотела, у всех переворачивались  уже, а  моя нет, но потом все  по возрасту.   Улыбается ребенок у вас? Смеется?

Улыбается,радуется когда меня видит. Ну смеха нет,но улыбается во все дёсны )))

Оффлайн Анна 1979

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мы делали узи шейного отдела, на котором показало небольшое снижение кровотока с одной стороны

Оффлайн SummertimeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мне кажется в этой теме не понимание мам у которых тяжелые детки понятны. у вас по моему нет причин беспокоиться и то что вы пишите реально похоже на троль какой то.Да следить надо и развивать ребёнка но в целом то все нормально!!! Нормально! У вас причин нет для паники по сути! Малышке 3 месяца всего. Моя после реанимации в рд, 2 недель в больнице. И кучи диагнозов в том числе вентрикуломешалия, ппцнс и тд переворачиваться стала в 6 месяцев. А вы в три мучаете малышку мне кажется и залечите ее. Вам не на этот форум надо а в мам лайф чтоб читать что у всех детей то же самое что у вашей в вашем возрасте и успокоится. . И врачи вам реально попались какие то уж простите долбанутые чтоб в 3 месяца дцп заявить. Слов нет. Вам успокоиться. Дочке здоровья. Прививки после того как пойдёт начинайте остальные.
Спасибо за пожелания и совет. Вам и Вашим близким тоже искренне желаю здоровья.
А я не поняла нападок мам. Я пришла не хвастаться ребёнком,а за советом, потому как гипоксия внутриутробная была-это факт. Достаточно основательно изучила форум прежде чем написать. Внутриутробная гипоксия и ЗВУР могут послужить запуском этого заболевания. Также нашла подтверждение слов врача о том,что изменения могут на нейросонографии не обнаружены.
А получила реакцию...для меня странную,в некоторых моментах абсурдную. Я никогда на форуме по моим заболеваниям не писала: "Вы недостаточно,КАК МНЕ КАЖЕТСЯ, больны идите..." не дословно,но посыл понятен. Абсолютно нет желания с кем-то ругаться и что-то доказывать.
Огромное спасибо тем,кто откликнулся. Мы,действительно, поедем в Москву,огромное спасибо за фамилии врачей!!! И спасибо всем,кто приводил примеры своих реабилитаций. Поверьте,я очень благодарна.
« Последнее редактирование: 27 Марта 2018, 13:29:17 от Summertime »

Оффлайн SummertimeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мы делали узи шейного отдела, на котором показало небольшое снижение кровотока с одной стороны
Спасибо. Нас как раз отправили сделать таз,заодно и шею посмотрим

Оффлайн Snowrat

УЗИ (с доплером) и рентген это по сути разные вещи, на узи будет видно кровоток, на рентгене сам позвоночник. Проблема может быть не столько в сосудах, сколько в спинном мозге, например, которые повреждается при смещении позвонков.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн рукавичка

Слава  Богу наш невролог  про вытаращенные  глаза,   небольшие  кисты на  НСГ,  беспокойный  сон,  запрокидывание головы во сне, отсутсвие  автоматической  хотьбы с   рождения, присутсвие  морро - говорил  что все  это норма и  можете не париться, хотя наш педиатор  вечно что то видела не  то и  пугала, то  шею держит не сама,  а  за счет тонуса, то ВЧД от  грефе, то спина  круглая.  Сама  знаю ребенка знакомой  который  всегда спал  с  запрокинутой  головой, абсолютно нормальный, развитие  по возросту.  Перевороты  у нас  только к  5  были, тоже  долго не  хотела, у всех переворачивались  уже, а  моя нет, но потом все  по возрасту.   Улыбается ребенок у вас? Смеется?
А что, в 3 месяца ребёнок уже должен смеяться?? :lost:
Я Люба. Ко мне только на ТЫ))

-Это ж какую антиутопию надо сейчас написать, чтобы это была антиутопия?
-Мир во всем мире.