Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 571735 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Как не упустить время
« Ответ #1485 : 01 Апреля 2017, 16:43:06 »
Я путаю, или у Вас уже есть своя тема? Задавайте там вопросы, а то будет путаница. И вроде есть уже такая тема на сайте.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн angel_Ok

Re: Как не упустить время
« Ответ #1486 : 01 Апреля 2017, 19:48:11 »
У вас есть тема " наш первенец...генетика", там уже около 4 стр, пишите там
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Карина.В

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1487 : 08 Апреля 2017, 23:42:26 »
Не могу не написать! Я вообще, когда читаю форум, волосы часто дыбом встают, когда пишут мол не жалеть, пусть орет и т.д Складывается ощущение, что в России какой то безумный подход к реабилитации детей с ДЦП! Мы из Европы, у нас совершенно другой подход к реабилитации! У наших спецов принято считать, что если мучать ребенка, то продвижки будут минимальные, гораздо лучше ребенок развивается через интерес, радость... Наш случай-нам 3 года, все делаем кроме самостоятельного стояния и ходьбы, вот только сейчас разрешили учиться ходить, до этого ни ни, подготавливали сына до этого этапа. Мы уже добились многого т.к исходя из МРТ и состояния ребенка в младенчестве, прогнозы были такими, что мой сын будет или полностью обездвижен или двигаться будет минимально! Но НИКОГДА ничего не делалось через боль, слезы и крики!!!!!!!!!!!!!! Занимаемся много и ежедневно, но через игры, смех. Главное уметь заинтересовать ребенка, чтоб он делал с удовольствием то, что ему необходимо делать! Как это сделать, знает только мама, самое тяжелое ни то, что нужно много заниматься, а то чтоб придумать как заинтересовать. Иногда мозг взрывается от нехватки фантазии, как все таки заинтересовать, но это возможно, я уж точно это знаю. Мой ребенок живет полноценной жизнью и в то же время ежедневно получает необходимую реабилитацию, а главное он РАЗВИВАЕТСЯ не смотря на тяжесть повреждения мозга и все это БЕЗ БОЛИ И МУЧЕНИЙ!!!!!!

Оффлайн Grita

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1488 : 09 Апреля 2017, 02:20:21 »
Ну не всем же повезло жить в Европе, и не у всех есть возможность ездить туда на реа, или к заграничным спецам здесь. Но это не значит, что мы своих детей тут мучаем дико. В России вообще проблема с реабилитацией как таковой. Делают сложнейшие операции, спасают 500 г детей (ну надо или не надо это делать отдельная тема), а вот как восстановить человека после травмы или операции почти не умеем. Отсюда может и методы более жесткие и радикальные.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Оффлайн Карина.В

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1489 : 09 Апреля 2017, 12:40:24 »
@Grita, Мы кстати еще ни разу не ездили в реаб. центры. Далеко не все они хороши, даже в Европе! Наши специалисты, каждый в своей области, работают с сыном с младенчества (одни и те же люди) знают его все сильные и слабые стороны. Спасибо Богу, что мне так повезло найти хороших специалистов, которые действительно помогают поставить сына на ноги!!! Всем желаю таких прекрасных людей рядом! Я своим сообщением пыталась донести мамочкам, особенно тем, кто в начале пути, что не нужно насиловать свое собственное дитя, все в меру и без боли и слез и тогда их детки обязательно будут развиваться настолько, насколько это возможно. Делая что либо через ор, вы только усугубляете ситуацию!

Оффлайн angel_Ok

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1490 : 09 Апреля 2017, 13:08:49 »
@Карина.В,  я рада что все у вас так гладко получается...!
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Ольга П.

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1491 : 09 Апреля 2017, 15:12:05 »
@Grita, Мы кстати еще ни разу не ездили в реаб. центры. Далеко не все они хороши, даже в Европе! Наши специалисты, каждый в своей области, работают с сыном с младенчества (одни и те же люди) знают его все сильные и слабые стороны. Спасибо Богу, что мне так повезло найти хороших специалистов, которые действительно помогают поставить сына на ноги!!! Всем желаю таких прекрасных людей рядом! Я своим сообщением пыталась донести мамочкам, особенно тем, кто в начале пути, что не нужно насиловать свое собственное дитя, все в меру и без боли и слез и тогда их детки обязательно будут развиваться настолько, насколько это возможно. Делая что либо через ор, вы только усугубляете ситуацию!
Из какой страны вы? Например в Германии очень популярна войтотерапия. Сама терапевт предупредила перед занятиями, что дети на ней орут, будьте готовы!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1492 : 09 Апреля 2017, 15:48:54 »
Из какой страны вы? Например в Германии очень популярна войтотерапия. Сама терапевт предупредила перед занятиями, что дети на ней орут, будьте готовы!

Вот то же самое хотела написать. Наши ездят в Чехию и Германию на Войту, еще в Олинек в Польшу - везде крики до соплей. Вероятно, у вас ребенок с легкой формой, которого немного подтолкнуть надо и он уже научился.

Оффлайн Нима

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1493 : 09 Апреля 2017, 16:13:22 »
Девушка из Латвии (мы из Европы - звучит гордо!). Деть там не легкий, совсем не легкий, просто, судя по сообщениям, там с мелкого возраста было очевидно - делают обычный массаж/лфк - деть зажимается, кричит, спастика возрастает. Хорошо, что быстро сообразили перейти на мягкий а-ля Фелевский массаж и развитие через игру. Но есть ведь и другие дети, которым нормально идет традиционный массаж, которые вякают на лфк, орут на ВОйте, и у которых на выходе мы имеем реальные результаты, как минимум, временное снятие спастики, как максимум - новые навыки, которые закрепляются надолго. Меня как-то покоробила фраза "у вас в России безумный подход к реа". Не стоит так обобщать. МНого Вы знаете про нас и про Россию)))
И еще . Практика показывает, что до 3х лет еще можно как-то загнать на реа, заинтересовать, увлечь,а потом нередко наступает период, где-то между 4-6 годами, когда слушаться перестает, игры-развлекалки становятся неинтересны, делать ничего не хочет. Вот тут и приходится заставлять, т.к. одновременно идет интенсивный рост, и могут вылезти проблемы, когда спастичные мышцы просто выворачивают растущие конечности. Не все, конечно, детки идут в отказ, но многие. Это наблюдение инструкторов в реацентрах.  ПОэтому все настоящие головоломки с заинтересовыванием еще впереди))) зато позже, когда после 7-8 лет отрастает сознательность (если отрастает), становится легче.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Samantha

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1494 : 09 Апреля 2017, 16:15:20 »
Карина.В где то писала что она из Латвии..
насчет ора чуточку не соглашусь, мой сын орал первые два курса первые 3-5 занятий - это был протест. я рада что мы его пережили хоть и сердце щемило. ему тогда было 5 лет и я спрашивала после занятия его ощущения. говорил что немножко больно когда там то и там то тянет, но в основном просто каприз "не хочу и не пойду к Иване". Сейчас он ждет с нетерпением следующего курса чтобы быстрее научиться ходить) у него появилась мотивация!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1495 : 09 Апреля 2017, 18:49:54 »
А, ну раз из Латвии, то это круто, конечно  ллл ллл ллл

Оффлайн Карина.В

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1496 : 09 Апреля 2017, 23:22:29 »
Мне жаль, что уцепились за эту Латвию, а не за смысл того, что я хотела сказать...:( Просто хотела донести, что можно очень даже хорошо развивать ребенка, без отрицательных эмоций самого ребенка и его родителей. А как будет в будущем не знаю, будет ли получаться заинтересовывать, ну во всяком случае буду очень стараться, чтоб сыночек мой был довольный и счастливый!

Оффлайн Нима

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1497 : 09 Апреля 2017, 23:35:59 »
не обижайтесь, просто показалось странным такое противопоставление РФ=жесткая реа, Европа (включая Латвию)))= мягкие методы. НА некоторую неправомерность подобного обобщения и попытались Вам указать. А кстати, у нас есть тема "Философский вопрос - нужна ли реабилитация против воли ребенка", там как раз обсуждаются поднятые Вами проблемы, (с криком-без крика, и т.п.), если Вам интересно, можете заглянуть, велкам, как говорится))))@Карина.В,
« Последнее редактирование: 09 Апреля 2017, 23:54:32 от Нима »
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Карина.В

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1498 : 09 Апреля 2017, 23:40:37 »
@Ольга П., Извините, насчет Войты ничего не могу сказать. Когда то интересовалась у врачей, ответ был такой-кому то помогает очень хорошо, кому то нет, но дети очень кричат. И может я бы тоже попробовала Войту, но на тот момент для себя решила, что если мой сын развивается и появляются у него новые навыки, значит на данный момент все делаем правильно и побоялась что то изменить в худшую сторону.

Оффлайн Карина.В

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1499 : 09 Апреля 2017, 23:49:08 »
@Нима, Да какие могут быть обиды! Мы все тут не просто так что то пишем и читаем, всем без исключения безумно тяжело, так вот сложилось в нашей жизни. Меня значит не правильно поняли, про реабилитацию наших деток, в любой точке земного шара найдутся те врачи, которые "помогают" нашим деткам методами, вызывающими боль и страх детей, а так же найдутся и те, кто категорически отвергает такие методы. Решать родителям по какому пути идти.