Автор Тема: Врожденная миопатия.  (Прочитано 13335 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #15 : 30 Марта 2015, 06:24:41 »
 ттт :nurse: Поздравляю, очень хорошие новости, здоровья и успехов малышу и семье!

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #16 : 30 Марта 2015, 06:25:18 »
ттт :nurse: Поздравляю, очень хорошие новости, здоровья и успехов малышу и семье!
Ой. я со втрым смайлмком ошиблась  ;D

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #17 : 30 Марта 2015, 06:43:42 »
Спасибо мама Руси!  ;D

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #18 : 30 Марта 2015, 11:20:07 »
Поздравляю!!!!!
Мы то же из Сургута. Марго ставят миотонический синдром, но я в этом не очень уверена.
Она после того как мы забрали её из ДР начала развиваться. Сегодня ходили в Росинку, какой мы её полгода назад туда принесли и какая она сейчас это огромная разница.
Дома дети совсем по другому развиваются. В ДР Марго только лежала, смотрела в одну точку и сосала палец почти до года.  Она  и дома себя так первое время вела. А сейчас ещё тот живчик.
А вот насчет ИВЛ да же не знаю есть ли у нас такие специалисты.
 
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн Ольга П.

Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #19 : 30 Марта 2015, 13:36:02 »
Витюша! Бытрее теперь поправляйся!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #20 : 31 Марта 2015, 06:30:43 »
Поздравляю!!!!!
Мы то же из Сургута. Марго ставят миотонический синдром, но я в этом не очень уверена.
Она после того как мы забрали её из ДР начала развиваться. Сегодня ходили в Росинку, какой мы её полгода назад туда принесли и какая она сейчас это огромная разница.
Дома дети совсем по другому развиваются. В ДР Марго только лежала, смотрела в одну точку и сосала палец почти до года.  Она  и дома себя так первое время вела. А сейчас ещё тот живчик.
А вот насчет ИВЛ да же не знаю есть ли у нас такие специалисты.

  Да это точно, дома и стены лечат!!! Мы тоже по тихонькую развиваемся, и уже не  смотрим в потолок на лампочку. Больше улыбаемся!, играем с игрушками! А то приедешь в реанимацию, а он лежит и на лампу на потолок смотрит подойдешь, начнешь массажи, сказки, песенки и три часа пролетели, мама ушла и дальше в потолок смотреть или спать. Вот так протекали наши дни в больнице, да еще если учесть что мама только с четверга по воскресенье ездила в больницу. Так что мы настроены наверстывать упущенное! Кстати тоже из Росинки приглашали домой специалистов, очень понравились, дали дельные советы!

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #21 : 31 Марта 2015, 06:40:21 »
Привет всем! Спасибо большое за пожелания! Девочки, подскажите, у нас зондовое питание и самостоятельно кушать он не хочет, пару ложек дам, он где сглотнет, где сплюнет и все закрывает рот и больше не хочет. Может поделетесь хитростями?,как нам начать самостоятельно кушать?  ldc

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #22 : 29 Июля 2016, 08:38:47 »
@Татьяна186, если еще актуально, по зондовому питанию есть на форуме большая тема https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=55494.0 может быть, из нее что-то почерпнете...


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн liliya1986

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #23 : 30 Июля 2016, 20:57:49 »
Можно вопрос , наша История похожа, скажите какие анализы сдавали чтоб опровергнуть Сма1?? Что малышка умеет делать??? 

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #24 : 01 Августа 2016, 09:20:25 »
Здравствуйте! Мы созвонились с генетическим центром в Москве по моему ул. Москворечье 1, попробуйте с ними связаться и узнать какой сдать анализ. А из умелок у нас попрежнему не много, все усугубляет трахиостома, так же не можем кушать через рот (все сплевывает, практически не глотает), переворачиваемся с боку на бок, на живот не может, играет с игрушками, все берёт в руки, перекладывает, бросает и все лёжа. Из положения сидя (усаживаю перед собой) то держит голову, а сам поднять её не может. Грызёт пальцы, тряпочки ну и наверное все. Да и у меня мальчик Витюша. А как у вас? Вы говорите похожая история. Вы из какого города?

Оффлайн Антонина

Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #25 : 01 Августа 2016, 11:56:41 »
Вы Молодцы!
Вы Бронхоскопию не делали? Бывают постинтубационные стенозы из за рубцов парезы и параличи голосовой щели или это центральное бульбарные растройства оттуда и тактика разная
« Последнее редактирование: 01 Августа 2016, 12:03:14 от Зайка »
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #26 : 01 Августа 2016, 16:32:20 »
Привет! Мы бронхоскопию делали когда были в реанимации без патологии, все хорошо. А дома нет не делали. Что то я боюсь, это под наркозом, я не готова, все надеюсь подрастёт буду договариваться с ним, чтобы кушал через рот ;D

Оффлайн мама лили

Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #27 : 01 Августа 2016, 17:06:48 »
@Татьяна186, доброго дня. выжидательная тактика самая губительная всегда. наркоз там не общий как при операциях, а снотворный укол. поправляйтесь.

Оффлайн Татьяна186Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #28 : 01 Августа 2016, 20:31:30 »
Спасибо! А про сковородки забавно!!!

Оффлайн liliya1986

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • жизнь это борьба
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Врожденная миопатия.
« Ответ #29 : 03 Августа 2016, 19:20:43 »
мы из  магнитогорска. Моей 10 мес. как и ваш малыш на бочки может поворачиваться, голову держит, если посажу сидит но не долго заваливается, пишите пообщаемся