Давайте познакомимся:)

[Мама гуськи-гу]

привет! приятно познакомиться  , нам 1 год и 8 мес, и до года мы практически ничего не умели - только есть из бутылочки и плакать (научились в 3 месяц), и только сравнительно недавно, стал следить взглядом, что-то лепетать, слушать детские песенки - улыбаться и даже немного смеяться (эти 2 навыка самое счастье)

я уже на большое сильно и не рассчитываю, но вдург думаю как скажет мне "мама" - я, наверно, тогда буду на 7м небе.

но все главное искать, пробывать и эксперементировать - жизнь в постоянном поиске и движении - это то, что нам всем необходимо.

что касается хорошего специалиста, попробуйте обратится к ДИМу в темке прием невропатолога, на мой взгляд он один из немногих специалистов умеет правильно распознать картину, и просто умеет разговаривать с такими нервными мамками как я, например 

[Мама Шурика]

Приветик. Ну, капризничать и мы в свои 14 лет умеем. Вы всё обследование сделали? Почему врачи не могут определить есть приступы или нет?

Мы лежали не в декабре вСолнцево, делали все обследования, ЭЭГ мониторинги, МРТ..Но к сожалению, так и не смогли понять какого рода у нас эти приступы. Мониторинг смотрели и Айвазян и Осипова, но как они сказали, на фоне наших грубейших поражения ГМ, активность мозга очень слабая и трудо понять характер приступов. К сожалению, мы там приболели и нас быстренько от туда отправили домой, лечится...так что нам до конца подобрать лекарства не удалось, но в фебрале илли марте мы опять туда хотим лечь.. так что еще все впереди

[Мама Шурика]

привет, а а Москве где живете7

Мы живем на Пресне, если вы где-то рядом добро пожаловать в гости))

[Мама Шурика]

привет! приятно познакомиться  , нам 1 год и 8 мес, и до года мы практически ничего не умели - только есть из бутылочки и плакать (научились в 3 месяц), и только сравнительно недавно, стал следить взглядом, что-то лепетать, слушать детские песенки - улыбаться и даже немного смеяться (эти 2 навыка самое счастье)

я уже на большое сильно и не рассчитываю, но вдург думаю как скажет мне "мама" - я, наверно, тогда буду на 7м небе.

но все главное искать, пробывать и эксперементировать - жизнь в постоянном поиске и движении - это то, что нам всем необходимо.

что касается хорошего специалиста, попробуйте обратится к ДИМу в темке прием невропатолога, на мой взгляд он один из немногих специалистов умеет правильно распознать картину, и просто умеет разговаривать с такими нервными мамками как я, например 

sdfbСпасибо ответ и за совет по поводу невропатолога! Это очень кстати, потому что мы до сих пор не можем найти нормального специалиста, который скажет что конкретно нам делать...Читаю ваше сообщение и такое ощущение, что это писала я))) я точно так же думаю и надеюсь, что вот-вот и все будет отлично, вот сейчас он возьмет игрушку, посмотрит в мою сторону и скажет "мама"... вот предел наших мечтаний)))

[Мама Шурика]

Спасибо Всем-всем-всем за такой радушный прием!!! Теперь осталось немного освоиться  и я буду с вами активно участвовать во всех обсуждениях!!!! sdfb
Вообще очень здорово, что есть такой сайт...а то такие мамы как мы, после того как нам выносят приговор (диагноз) остаемся одни в этом океане и долгое время не можем понять куда плыть и к какому берегу прибиться и из-за этого теряется драгоценное время... но надеюсь теперь с Вашей помщью мы все будем знать что делать

[Nadya]

я работаю на Пресне ))) вы прям в центре живете, круто :)

[ivanna2002]

Лена и Сашенька, здравствуйте!
Меня зовут Ирина, сынульку Ваня, мы из Калининграда. У нас тоже атрофия зрительного нерва, спастический тетрапарез и много всякого разного!
Такой хорошенький у тебя Кукусик! Щёчки такие  - правильные!

[Ruta]

Давай знакомиться!
Я Наталья и дочка Лиличка! Нам 7 лет.

[Мама Шурика]

я работаю на Пресне ))) вы прям в центре живете, круто :)

Ну не так чтобы прям круто))))

[Мама Шурика]

Лена и Сашенька, здравствуйте!
Меня зовут Ирина, сынульку Ваня, мы из Калининграда. У нас тоже атрофия зрительного нерва, спастический тетрапарез и много всякого разного!
Такой хорошенький у тебя Кукусик! Щёчки такие  - правильные!

Спасибо! Да щечки у нас знатные)) мы вообще крупненькие, уже 13,5 кг.  sdfb

[Naduha]

Привет Лена и Шурик!!!!!!!!  Меня зовут Надя, сынулю Максимка, давайте дружить  b]r[ .

[Улыбаюсь]

Привет Лена и Шурик!  Меня зовут Женя, дочка Настасья (немного младше вас - 11 месяцев). А еще мы в феврале тоже планируем лечь в Солнцево - может там увидимся 

[Мама Шурика]

Привет Лена и Шурик!  Меня зовут Женя, дочка Настасья (немного младше вас - 11 месяцев). А еще мы в феврале тоже планируем лечь в Солнцево - может там увидимся 

Привет! Возможно увидимся))) А вы первый раз ложитесь или уже там были?

[Улыбаюсь]

В первый... Хотя сейчас уже понимаю, что нам дааавно туда надо было...

[kravtsova64]

Лена, привет! Меня зовут Женя, моя дочка Ксюша. Ксюше в июне будет 8 лет. В 1 год мы пренесли герпетичкско-цитомегаловирусный энцефалит. Жуто, и все еще протекало вялотекуще. МРТ показало изменения в мозгах, несовместимые с жизнью, кисты и т.д. 4 раза мы были в РДКБ (Москва), живем в Калининграде. Я сейчас переписываюсь с мамочкми, у детей которых подобный диагноз. Это странички в Знакомствах моя - Женя и Ксюша, читай есть еще Герпетический энцефалит. Зайди на них и почитай. Поможем, чем сможем. У меня опыт побольше! Удачи!