Синдром Криглера-Найяра, последствия ядерной желтухи

[Olga967]

@Счастливая мамка[/b, Дай Бог что бы у вас все было все хорошо, и здоровья побольше! Очень надеюсь что у наших деток все выправится

[Счастливая мамка]

@Olga967,  ой,ваши слова да Богу в уши. Вот скоро сына крестить,потом молится буду каждый день за него!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! Важно остерегаться прививок, что касается мнения о том, что пару курсов массажа могут многое исправить - так это скорее всего только в легких случаях. Вам желаю найти свой метод, который будет давать результаты. По мне так не массаж творит чудеса, а ЛФК причем каждодневное. А МРТ делали ребенку?

И синдром  - это генетическая штука?

[tatty23]

У моего сына последствия ядерной желтухи. Ребенок уже не маленький,11 лет. Тугоухость 3-4 степени и гиперкинезы. Повнимательнее со слухом, часто прокрашиваются клетки слухового нерва, но далеко не всегда. Что убрать - все ноотропы, все физиопроцедуры, электрофорезы и т.д. я не видела глобального смысла от массажей. Такими вещами как дельфины - увлекаться можно, но есть более важные траты.
1. Походите к остепату. Первые 7 раз - нам много дали.
2. Не пренебрегайте водными процедурами, мы купали в ванной по часу два раза в день. И море, море. Каждое лето по месяцу.
3. Давайте много тактильных ощущений, песок, разные ткани, дисплеи, щекотали, контрастные души, но не переусердствовать. Если гиперы нарастают - не нужно.
4. Выберите подходящую кинезиотерапию. У нас это было что то вроде бобата. Ребенок живёт своей жизнью - инструктор корректирует все движения. Это даже не ЛФК, это вот обучение правильному движению. Перевернулся наш в год, когда стал тянуться противоположной рукой к игрушке. А тянуться начал, когда инструктор придержал ближайшую к игрушке руку.
5 . Иппотераптя - мы прошли все этапы на лошади. Сначала лежали, вдоль, поперек, потом четвереньки в три года, потом стоя в 5-6. Лошадь - тренажёр. На ее ходу- удерживается поза. Мы занимались два раза в Нед.
6. Войта вошла в нашу жизнь года в 4. И на удивление имела эффект. Но она не была через крик и насилие. Думаю чем больше нервничает - тем сильнее гипекинез. Он кормится эмоциями. Поэтому оживление вносит хаос в движения.
И общая рекомендация из личного - их нельзя переутомлять. Не стоит брать интенсивные курсы где то. Иногда 20 минут - им достаточно. Г переинез сам по себе съедает много энергии. И ребенок восполняет ее из собственного белка, дети часто худенькие. Не переутомляйте малыша. Занятия должны быть постоянными, регулярными но не навалом. Ваш основной вид работы - фиксация и удержание. Иногда мешочки с песком, укладки тоже в помощь. Сейчас возможностей больше. Я вас прошу пока не тратить силы и деньги на дополнительные процедуры вроде дельфинов. Можно позже.
И по времени, переворот в год, пополз в три, сел в 5 лет, пошел к шести, по лестнице - в 8-9 лет.
Сейчас нам помогают роботизированные комплексы вроде локомат, стабилоплатформ, армео и т.д.
Проблемы есть,

[tatty23]

Проблемы есть с мелкой моторикой, речью и ее пониманием. НО- это удивительно позитивный, эмоциональный, активный, улыбчивый ребенок.  Удачи вам! Терпения! И верьте в своего малыша!

[Olga967]

@Мама гуськи-гу, доброй ночи. Да, синдром этот - это генетика. Если кратко, то его суть в том, что ген, который отвечает за связывание свободного билирубина мутирован и функционирует не в полной мере, т.е. именно это является причиной ядерной желтухи. Я поэтому писала что нас не кормили в роддоме , голод нам противопоказан, это тоже явилось как оказалось дополнительными неблагоприятным фактором. Массаж нам нужен только для укрепления мышц совместно с ЛФК обязательно, на фоне занятий Войто. Просто от массажа нам толку нет. Но после операции, месячного перерыва в реабилитации  и бронхита, доченька сильно ослабла, поэтому нам срочно нужен массаж, именно что бы укрепиться и Войтаа была эффективнее. Откуда ж я об этом заранее знала, поэтому и пролет такой с массажистом вышел.

[Olga967]

@tatty23, как я Вас ждала!!! Спасибо огромное Вам за советы и Вашу историю. Вы в Москве проживаете? К остеопату тоже хочу показать, можете порекомендовать кого? И ипотерапию вы когда начали и где? Ваш малыш ходит в школу? Мне сказали что после ядерной желтухи дети и институты заканчивают, но меня пугает проблемы с моторикой, ваш мальчик может писать, кушать сам приборами? Слух я периодически проверяю. И про речь меня предупредили, подскажите ещё пожалуйста, когда стоит начать заниматься с дефектологом?

[Olga967]

@tatty23, ещё хотела спросить, как часто у вас гиперкинезы. Я их наблюдала только на финебуте и после наркоза. А так в основном нам мучают дистонические атаки. Эмоционально она развита по годам. От лекарств я отказалась, они нам не идут. И Усть ли у Вас хороший невролог, который бы вас вел? Можете порекомендовать?

[Olga967]

@tatty23, сейчас у нас возвращается реабилитация, и что у нас будет: Войта 4 раза в день ( занимаюсь я), курс массажа с ЛФК и бассейн 3 раза в неделю. Как вы думаете это не сильная нагрузка? Достаточная ли? Когда стоит ввести ипотерапию ( и где лучше ей заниматься). Я очень переживаю, что мне Войта терапию не будут корректировать почти 3 месяца :( и ещё хотела спросить, проходили ли Вы реабилитацию в 18 больнице?

[malishtop]

Почему вы отказались от операции по трансплантации печени?

[Olga967]

@Мама гуськи-гу, МРТ не дела, потому что его делают под наркозом. Сначала боялись что из-за наркоза нарастёт желтуха ( а мы в марте только с лампы слезли - что само по себе уже ЧУДО), а потом вот после удаления паховых грыж и часового наркоза были сильные гиперкинезы. МРТ я обязательно сделаю, но думаю после года, не раньше.

[Olga967]

@malishtop, потому что она сама начала держать билирубин. Сейчас нам говорят что у нас не первый а второй тип. Мы связывались с клиникой в США когда стоял вопрос о трансплантации, они ответили что надо плавно пробовать уходить из под лампы ( на фоне фототерапии билирубин не держался, а падал и фототерапию сокращали) и если она без помощи сможет держать билирубин на уровне 200, то трансплантация не нужна, можно жить так. Нас по этому синдрому ведет замечательный врач Дегтярева А.В. с марта месяца мы не светимся и билирубин мы держим до 100 самостоятельно. До операции был 44, после поднялся до 75 ( и это после операции, часового наркоза и повышения температуры), а вообще ни о чем. Потом ещё снизился. Сейчас он в районе 60. Поэтому вопрос о трансплантации отпал. Надеюсь навсегда.

[tatty23]

Мы в Москве) невролог Бобылова на данный момент. В школу ходим, учимся в 5 классе, единственное - слабослышащая школа. Сложности есть с письмом. Поэтому я отнесла клавиатуру с большими кнопками и он печатает. Обучение выбрала надомное, но с посещением школы. Тоесть сложные предметы - математика, русский - индивидуально, остальное с классом. Печатание освоил в принципе, если заниматься активнее - то может это делать быстро. Речь - дизартричная. Нам в помощь были логомассажи. Но тоже повнимательнее в плане перевозбуждения.
Остеопата посмотрите по отзывам тут. Наш был уж очень давно, не представляю где он сейчас.
Иппотерпией занимались в Химках в мкки.  На белой даче, а ещё в Люблино на тихой улице. Реабилитологом и иппотерапевтом нашим был Олег Леонкин, но сейчас он больше перешёл на плавание и здоровое детство.
Он сам ходит в туалет, сам раздевается и может одеться, но пуговицу не застигнет и шнурки не завяжет. Он кушает сам все кроме супа. Когда волнуется, сильно возрастают лишние движения.  С дефектологом мы стали заниматься очень рано. До того как поняли что он не слышит. Был и есть такой центр - Подсолнух в Москве. Они нас взяли в полтора года. Я тогда не понимала, но сейчас точно знаю что мозги нужно развивать  начинать рано. Три раза в Нед по часу мы ездили в подсолнух. Собирали пирамидки, кубики, пели песни и т.д. естественно я - его руками. В три пошли в садик , специализированный- детская личности. Хотя он только ползать начал лягушкой. Нормально так и не пополз. Сад нам дал прежде всего социализацию. Он научился быть самостоятельным. Сидеть за столиком, ходить в туалет( до 3,5мы были в памперсах). Да , там несколько упущена была реа, но очень многое появилось для жизни. В 6 пошли в нулевой класс интернета 6 вида. А в 7 в обычную школу с инклюзией. Ещё мы много гуляем, ходим в кино, музеи и театры, ездим частенько куда то, в общем чем больше впечатлений- тем больше развития. Играет в Айпад и приставку. Берется с братом и носится в футбол. Занимались горными лыжами по программе лыжи мечты - она дала нам массу навыков по равновесию и балансу. Прыгаем на батутах. Этим летом освоили самокат. И велосипед уже как лет 6 назад - специализированный.  Есть много вещей которые можно пробовать с возрастом) так что все впереди) гиперы у нас проявляются тем, что придвижении- включается много лишних действий. Голова погуливает, руки не улетают, но не очень в такт. С шагом нас выручил локомат с 7 лет примерно. Все развития е очень оттянуто по времени, но оно идёт. К интеллекту претензии только из за слуха. А так сообразительный, с элементами самокритики, но вцелом уверен что он самый крутой. Но это генетическое по мужской линии у нас)

[tatty23]

У вас хороший план. Больше не нужно. На лошадь мы легли рано, в полтора года. Но у нас был классный иппотерапевт. Если такового не найдется, можно начать позже, и чуть поприсматриваться ещё. В 18 мы не лежали. Оформляли инву там. Ходили в поликлинику. Но мы как то дома определились с расписанием и процедурами, поэтому в стандартном лечении я не видела смысла. К ним нужно как ключик подбирать. Может быть подключить бобата со временем.  У нас было такое, что на курсе реа мы подключили в один день ЛФК, бассейн, ипоотерапию, массаж - через две недели он уже не мог спокойно усидеть, его жутко колбасило  и трясло. Вот это перебор.
Я думаю можно ещё  присмотреться к Черногории и Игало.

[yanulyasem]

@Olga967, мы очень похожи по умелкам в вашем возрасте. У нас тоже уходила опора на ручки, когда спал тонус с рук, потом сила в ручках появилась и есть опора пока только на локти и в замкнутом постоянстве, а так локти разъезжаются. С болтающейся шеей - обязательно остеопат, даже если у вас изначально все с шеей хорошо, то в следствие слабых мышц позвонки могут стать гипермобильными(... С контролем "глаз-рука" мы пока тоже не наладили, сначала был сильный АШТР, сейчас вот только стал ловить ручки взглядом, нам помогают "сенсорные коробочки" и позы с приведёнными вперёд руками.
Насчёт гиперкинезов - нам помогает тоже остеопат и из последнего - жемчужные ванны, делали курс - прям реально меньше было...
Я бы вам ещё посоветовала бассейн, это отличное постоянное лфк и вода помогает нашим детям)