Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 132279 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #585 : 23 Сентября 2017, 18:25:48 »
@Любчик, мы совсем густую пищу не можем есть, едим кашецеобразную средней густоты, воду пьёт, но бывает поперхивается.  Лекарства измельчаю и даю с водой, но у нас очень развиты вкусовые рецепторы, ради вкусняшки сын очень старается, но жевать не умеет, просто глотает. В стуле есть не может, волнуется, тянется, соответственно тонус затем и не может сделать глоток. Кормлю на руках,  как маленького.  Ещё частенько закрываю ему рот, чтобы был глоток,  сам быстро истощается.  Загустители не используем, обходимся без них. Спросите в теме центра шаг вперёд в Петербурге,  к ним прилетала, а может и прилетает очень опытный логопед из Чехии, Анна Кейкова, она некоторым рекомендовала загустители. Может подскажут какие.

Оффлайн mamaPolika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #586 : 24 Октября 2017, 20:41:45 »
Добрый вечер всем..решила почитать темы и наткнулась на эту...хочу сказать то все проблемы с макротой',пневманией.зондами и стомами это только от КЛОНОЗЕПАМА... wel это просто нелепо пить его если ребенок не может хорошо спать...есть много других седативных..например мы пьем сирдалуд и неулептил....в свое время а именно год назад нас так же подсадили на Клон..и у нас сразу же началась макрота ребенок не ел ни пил все время захлебывалась..конечно же и аспирации пневмании были хотя у нас были минимальные дозы 1.5мг в день вснго..так же мы сидели на зонде предлогали стому ставвить....но...мы так же 3 года ели и пили сами с ложки и бутылки...отменила я сама клонозепам и через неделю макрота все ушло мы начали опять и пить и есть...так что мой совет по моему опытубросайте клонозепам и скорее восстанавливайтесь....кстати пневмания была один раз за время приема...только бросили и все ушло

Оффлайн Mama Jeni

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #587 : 25 Октября 2017, 05:46:13 »
@mamaPolika, что за глупости вы пишите?  Мы никогда его не пили, однако 5л ребенок только на зонде и с мокротами... Пэпы не пьем. И вобще н какую химию.
Поэтому не надо говорить что только он причиной всему!
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #588 : 29 Октября 2017, 16:31:22 »
@mamaPolika, что за глупости вы пишите?  Мы никогда его не пили, однако 5л ребенок только на зонде и с мокротами... Пэпы не пьем. И вобще н какую химию.
Поэтому не надо говорить что только он причиной всему!
,,,

Оффлайн LyaZap

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #589 : 02 Ноября 2017, 18:25:50 »
Девочки у нас псевдобульбарный синдром и стридор. Плохо глотает, почти не сосёт, не гулит. 6 месяцев.
При рождении интубировали. Может наша проблема быть следствием неправильной интубации?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #590 : 02 Ноября 2017, 19:24:06 »
Девочки у нас псевдобульбарный синдром и стридор. Плохо глотает, почти не сосёт, не гулит. 6 месяцев.
При рождении интубировали. Может наша проблема быть следствием неправильной интубации?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Если вам ставят псевдобульбарный то имеет место быть поражение в лобных долях гол мозга. Вам делали КТ? МРТ? Стридор-да, частое явление после ивл. Связки голосовые атрофичны после трубки, и плюс неврология. Сколько дней вы пробыли на ивл?

Оффлайн LyaZap

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #591 : 02 Ноября 2017, 19:46:14 »
Девочки у нас псевдобульбарный синдром и стридор. Плохо глотает, почти не сосёт, не гулит. 6 месяцев.
При рождении интубировали. Может наша проблема быть следствием неправильной интубации?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Если вам ставят псевдобульбарный то имеет место быть поражение в лобных долях гол мозга. Вам делали КТ? МРТ? Стридор-да, частое явление после ивл. Связки голосовые атрофичны после трубки, и плюс неврология. Сколько дней вы пробыли на ивл?
Да, лобные доли поражены , делали и КТ и МРТ. 5 дней ИВЛ, потом то ставили то снимали

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #592 : 02 Ноября 2017, 20:57:08 »
Девочки у нас псевдобульбарный синдром и стридор. Плохо глотает, почти не сосёт, не гулит. 6 месяцев.
При рождении интубировали. Может наша проблема быть следствием неправильной интубации?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Если вам ставят псевдобульбарный то имеет место быть поражение в лобных долях гол мозга. Вам делали КТ? МРТ? Стридор-да, частое явление после ивл. Связки голосовые атрофичны после трубки, и плюс неврология. Сколько дней вы пробыли на ивл?
Да, лобные доли поражены , делали и КТ и МРТ. 5 дней ИВЛ, потом то ставили то снимали

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Вот от сюда и ноги растут! Ну в смысле от поражения ГМ. Понемногу учите сосать и глотать! Все реально даже при псевдобульбарном синдроме. Ребёнок доношенный?

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #593 : 02 Ноября 2017, 20:58:59 »
@LyaZap, наш стридор прошёл к году. Заметно улучшился ещё после занятий в Новозыбково. Там частный центр «ступеньки». А в год я поняла что уже и не слышу его)

Оффлайн LyaZap

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #594 : 02 Ноября 2017, 20:59:50 »
Девочки у нас псевдобульбарный синдром и стридор. Плохо глотает, почти не сосёт, не гулит. 6 месяцев.
При рождении интубировали. Может наша проблема быть следствием неправильной интубации?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Если вам ставят псевдобульбарный то имеет место быть поражение в лобных долях гол мозга. Вам делали КТ? МРТ? Стридор-да, частое явление после ивл. Связки голосовые атрофичны после трубки, и плюс неврология. Сколько дней вы пробыли на ивл?
Да, лобные доли поражены , делали и КТ и МРТ. 5 дней ИВЛ, потом то ставили то снимали

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Вот от сюда и ноги растут! Ну в смысле от поражения ГМ. Понемногу учите сосать и глотать! Все реально даже при псевдобульбарном синдроме. Ребёнок доношенный?
Доношеный, учу, по 10-12 часов в сутки уходит
Это ужас
Сосать никак не хочет, все что высосет срыгивает
А глотать учу, ест без зонда, правда норму не съедает

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

Оффлайн LyaZap

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #595 : 02 Ноября 2017, 21:01:26 »
@LyaZap, наш стридор прошёл к году. Заметно улучшился ещё после занятий в Новозыбково. Там частный центр «ступеньки». А в год я поняла что уже и не слышу его)
Нам обещают что сам пройдет стридор

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #596 : 02 Ноября 2017, 21:18:08 »
@LyaZap, пройдёт стридор! Это точно! Спрыгивание это тоже все от головушки( Здесь в теме много советов хороших. Моего спасло то что я молоко сохранила и он грудь взял. По поводу сосания, не загоняетесь настолько. Можно вводить частично через зонд, а часть с бутылки, норма важна, вес это ваши силенки . Когда время придёт, уйдёте с зонда. В 4 мес можно в смесь будет добавлять растворимую безмолочную  кашку. Загущенную смесь глотать гораздо легче. Мы ещё стимулировали сосание согнутым указательным пальцем.

Оффлайн LyaZap

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #597 : 02 Ноября 2017, 21:51:14 »
@LyaZap, пройдёт стридор! Это точно! Спрыгивание это тоже все от головушки( Здесь в теме много советов хороших. Моего спасло то что я молоко сохранила и он грудь взял. По поводу сосания, не загоняетесь настолько. Можно вводить частично через зонд, а часть с бутылки, норма важна, вес это ваши силенки . Когда время придёт, уйдёте с зонда. В 4 мес можно в смесь будет добавлять растворимую безмолочную  кашку. Загущенную смесь глотать гораздо легче. Мы ещё стимулировали сосание согнутым указательным пальцем.
Я стимулирую ложкой, а заливаю со шприца, с ложки долго. Дело в том что он и через зонд норму не удерживает, срыгивает, просто ртом кушать намного дольше, но тут мои больше трудности.

Прикорм планирую начать в ближайшее время, как домой с больницы приедем

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #598 : 02 Ноября 2017, 22:00:35 »
@LyaZap, пройдёт стридор! Это точно! Спрыгивание это тоже все от головушки( Здесь в теме много советов хороших. Моего спасло то что я молоко сохранила и он грудь взял. По поводу сосания, не загоняетесь настолько. Можно вводить частично через зонд, а часть с бутылки, норма важна, вес это ваши силенки . Когда время придёт, уйдёте с зонда. В 4 мес можно в смесь будет добавлять растворимую безмолочную  кашку. Загущенную смесь глотать гораздо легче. Мы ещё стимулировали сосание согнутым указательным пальцем.
Я стимулирую ложкой, а заливаю со шприца, с ложки долго. Дело в том что он и через зонд норму не удерживает, срыгивает, просто ртом кушать намного дольше, но тут мои больше трудности.

Прикорм планирую начать в ближайшее время, как домой с больницы приедем

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
А бутылочку медела не пробовали? Она против спрыгивание. И ещё, съели часть, сделали отрыжку, ещё часть-отрыжку. 2-3 раза чтоб вышел воздух за одно кормление. Ну и соски советские наипростейший с дырочкой чуть больше-хорошо учат сосать)

Оффлайн LyaZap

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #599 : 03 Ноября 2017, 07:21:06 »
@LyaZap, пройдёт стридор! Это точно! Спрыгивание это тоже все от головушки( Здесь в теме много советов хороших. Моего спасло то что я молоко сохранила и он грудь взял. По поводу сосания, не загоняетесь настолько. Можно вводить частично через зонд, а часть с бутылки, норма важна, вес это ваши силенки . Когда время придёт, уйдёте с зонда. В 4 мес можно в смесь будет добавлять растворимую безмолочную  кашку. Загущенную смесь глотать гораздо легче. Мы ещё стимулировали сосание согнутым указательным пальцем.
Я стимулирую ложкой, а заливаю со шприца, с ложки долго. Дело в том что он и через зонд норму не удерживает, срыгивает, просто ртом кушать намного дольше, но тут мои больше трудности.

Прикорм планирую начать в ближайшее время, как домой с больницы приедем

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
А бутылочку медела не пробовали? Она против спрыгивание. И ещё, съели часть, сделали отрыжку, ещё часть-отрыжку. 2-3 раза чтоб вышел воздух за одно кормление. Ну и соски советские наипростейший с дырочкой чуть больше-хорошо учат сосать)
Пробовали все виды сосок и бутылочек, советская по началу нравилась, немного чмокал ее, а потом вдруг перестал брать. Для нас лучший вариант силиконовая антиколиковая и ортопедическая ещё ничего.
Воздух выпускаю каждые 10-20 мл, по 3-5 минут ношу столбиком, иначе все срыгнет. Таким образом за кормление раз 10 ношу, вот и выходит 1,5 часа.
Самый быстрый способ, заливать со шприца, когда плачет, плачет и глотает, 20 можно за пол минуты съедает. Это выглядит как садизм, но иногда по другому не накормишь.


Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk