Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[AngelSMother]

@Ленок75, да, работает.

[Rzevityanka]

Здравствуйте! Очень прошу тех кто был на консультации в Бурденко у Меликяна скиньте эл.адрес или тел по которому можно записаться к нему. платно или беспатно прием? какая очередь и во сколько лучше ехать очень срочно нужно. заранее спасибо

[AngelSMother]

@Rzevityanka, на сайте Бурденко была его почта

[Rzevityanka]

@Rzevityanka, на сайте Бурденко была его почта

Спасибо,нашла. до этого просто невнимательно искала.

[chuzhaia]

Привет всем! Читаю форум и никак не дочитаю доконца. Решила все же написать, потому что есть несколько важных вопросов.
Наша история вкратце. У сына приступы начались видимые около 1г и 4 месяцев. Ежедневные без потери сознания. Сейчас ЗПРР, но по-тихоньку догоняем. Лечились сначала по месту жительства, безуспешно. Потом в Москве лежали в НИИ на Талдомской. Бестолку пролежали. Параллельно посетили Айвазяна. Он предварительно поставил по местному МРТ ФКД правого полушария в заднем квадранте. Назначил новое МРТ в РДКБ у Алиханова. Это МРТ по заключению Алиханова было без патологий. Айвазян снял диагноз ФКД, поставил митохондриальную патологию под вопросом. Так как ПЭП не помогали, сказал пробовать кетодиету или гормоны. Выбрали кето и сейчас на ней. Результаты есть в развитии, но приступы не ушли.
Сейчас сыну 4,5 года. В июне были у Чадаева и Головтеева. Чадаев, посмотрев МРТ, поставил ФКД на все правое полушарие. Сказал что уверен на 100% в своем диагнозе, главное найти точные границы. Назначил ПЭТ, 4-х суточное прехирургическое ВЭЭГ и до кучи ХМА, экзомное секвенирование. Сказал нужна операция, лучше сделать в России, чтобы не тянуть еще дольше, предварительно пройдя все назначенные им обследования.
Головтеев с порога назвал диагноз, который поставил Чадаев, сказав что Чадаев якобы всем ставит поголовно ФКД 1 типа. Головтеев сказал что возможно что-то есть в лобной доле, он поставил дисгирию под вопросом. Сказал операция - это штука серьезная, не торопитесь. Назначил тоже ПЭТ, 2-х суточное ВЭЭГ (4 сказал много, да и камеры типа у Чадаева хуже, вроде как делайте у нас), ХМА, экзомное секвенирование и еще фокальное МРТ у Быченко. Ситуация получается такая, что мы похожи на ФКД-шников, приступы по ЭЭГ бьют всегда с правого лобного отдела, но по МРТ врачи не могут сойтись в том, где очаг. Власову отправляла - сказал не нравится правый лоб и задний отдел правого полушария, Кушель ничего не увидел. Хотела попасть к Меликяну, но он пригласил нас в тот день, когда мы уже улетали. И не попали мы.
Вобщем мы едем в октябре делать ВЭЭГ (записались на 4-х суточное), МРТ к Быченко. Так же записались на прием к Хольтхаузену. ХМА сдали - без патологии. Теперь вопросы у бывалых:
1. Не многовато ли 4-о суток ВЭЭГ писать при ежедневных приступах? по 6-10 в день их у сына. Я думаю правда 1-2-е суток достаточно, судя по сообщениям с форума. Еще у нас есть ночные мониторинги Невромеда и 4-х часовой у Чадаева делали.
2. Делали вы полное экзомное секвенирование перед операцией? Говорят же, что ФКД не исключает наличие генетической патологии. Чадаев сказал нужно для галочки перед операцией сделать. Генетики говорят, что не похож на ребенка с генетическими отклонениям, но сами тоже назначают полное экзомное. 210 тысяч для галочки очень дорого!
3. Я правильно поняла, что если приступы идут ежедневные, то смысла делать ПЭТ нет никакого, обследование будет не достоверным?
4. Как потом решается кто будет оперировать ребенка? Если мы решили идти к операции через Чадаева, через Мухинский центр. Будут собирать консилиум и там решать или мне тоже дадут право выбора?

Цитирую себя же, чтобы было понятно продолжение какой истории я тут вам распишу)
В начале октября были в Москве в Св. Луки, сделали все-же 3-суточный ВЭЭГ, приступов наловили кучу.
Поехали после Москвы сразу в Питер на ПЭТ в ИМЧ им. Бехтерева. А теперь внимание! Это единственное обследование, что нам удалось получить по ОМС!!! На ПЭТ множественные очаги снижения глюкозы. Пока не понятно что это все значит, консультация покажет.
В конце октября прибыли снова в Москву, сделали МРТ в институте им. Кулакова у Быченко, нашли ФКД правой лобной доли. Получается, что только на 3-ей МРТ нашли вероятную причину приступов. Хорошо, что не подтвердилась обширная ФКД правого полушария, как предполагал Чадаев! Слава Богу! Слава Богу!
По генетике отписываюсь - полное экзомное пока не готово, ждем. По остальным анализам найдены две мутации, которые сын только "носит", но подозрительно под нас подходящие - недостаточность митохондриального комплекса 1, эпилептические энцефалопатии. И та и другая имеют в описании наличие судорог.
Теперь кукуем в Москве, ждем 8 ноября - консультация Власова и 9 ноября - консультация Хотьтхаузена и Чадаева.
И хочется надеяться, что оперативно можно решить и все же пока тяжело принять, что головушку сына будут вскрывать. Божечки!!! 

Снова цитирую себя, чтобы вспомнили о чем я писала ранее.
Побывали мы 8 ноября у Власова П.А. Показали новое фокальное МРТ сделанное в Центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В. И. Кулакова, мониторинг 3-х часовой не смогли предоставить, нам его уже не отдали в св. Луки по причине того, что Хольтхаузен хотел его посмотреть до нашего приема. Власов внимательно осмотрел Илюшку, посмотрел обследования и сказал, что видит ФКД (фокально-корковую дисплазию) не столько в правой лобной доле (как расшифровали нам в центре кулакова), сколько в теменной. Назначил файкомпу. Сказал, что правильно сделали, что решили проконсультироваться с Хольтхаузеном, у него опыта по ФКД намного больше, чем у Российских врачей.

9 ноября состоялась консультация с немецким профессором, врачом-эпилептологом Гансом Хольтхаузеном. Был наш лечащий врач Чадаев В.А., он переводил. Так же присутствовала врач-диагност, которая расшифровывала наш ВЭЭГ-мониторинг. Еще были три врача из разных городов (Питер, Казань и еще один не помню), они участвовали в разборе нашего случая с целью получения опыта.
Хольтхаузен долго смотрел нашу МРТ, несколько раз возвращался к просмотру ВЭЭГ-мониторинга. Очень много хмурил брови, часто качал головой, несколько раз произносил слово "удивительно". Глядя на него я ощущала, что все очень плохо.
Его заключение: ФКД правой теменной области. Ни лба, ни виска, ни обширной фкд правого полушария ГМ, а правое темечко. На МРТ он видел именно правое темечко. Как выразился врач, для Илюши большая удача (вот к чему было "удивительно"), если окажется, что расположение ФКД ограничено этим участком, так как теменная область не несет таких важных функциональных зон, как двигательная функция рук и ног, зрительная функция. Темечко отвечает за ассоциативное мышление, ориентацию в пространстве. По ВЭЭГ-мониторингу он пояснил, что приступы исходят из разных областей (из виска, темени, лба) лишь потому, что они туда перекидываются из теменной области. Получается происходят сильные разряды из темени, которые перебрасываются на соседние участки (лоб, висок) и регистрируются на ВЭЭГ, как исходящие из них.

Следующий наш шаг - это постараться убрать хотя бы половину приступов, т.е. погасить сильную патологическую активность ГМ для того чтобы приступы не перебрасывались, а "фонил" только тот участок, который поврежден (т.е. правая теменная область). Поэтому нужно с минимальным кол-вом приступов записать еще раз ВЭЭГ, для подтверждения того, что именно из этой области идут приступы. Только потом будет идти речь об операции.
На вопрос кто может сделать в России подобную операцию, врачи попереглядывались, поназывали фамилии, но ничего конкретного не сказали.
Нам назначили введение фенитоина быстрыми темпами, для лучшей возможности убрать приступы. Если не поможет, то файкомпу. Если назначенные препараты не помогут, возможно понадобится пропивать или прокалывать курс гормонов. Скорее всего опять предстоят две-три поездки в Москву.

[AngelSMother]

@chuzhaia, а ПЭТ вы не делали ? Там уж точно будет понятно , где фкд. Кстати , у вас на каком -то пэп было улучшение по приступам ? Обычно при фкд эпи резистентная

[Наталия Молчанова]

Подскажите, что это может быть. У нас три дня назад случился приступ, как обычно во время сна. Когда проснулся, начал тянут левую ногу, нога в парезе,вообще у нас правосторонний приходящий гемипарез, после операции. На следующий день сделали кт- кровоизлияния нет. Что делать не знаю? В интернете пишут паралич Тодда. Кто нибудь слышал? Восстановится нога?

[Наталия Молчанова]

Неделю назад только сделали МРТ харизалюшен в рдкб, готовимся на стереотоксическое обследование в рдкб. А тут такой сюрприз.

[Наталия Молчанова]

Паралич Тодда, у кого был?  Через сколько проходит, проходит ли вообще?

[Марина - Элиза]

@Наталия Молчанова, у нас последнийгод,вплоть до второй операции ,были постприступные обмякания,встать не могла ,ни руки,ни ноги не держали,в туалет хотела ,а не могла встать сама,я на руках носила,так и пописить толком Лиза не могла,плакала от злости и бессилия(видимо мышцы выделительной системы тоже в спазме были).Врачи говорили,что это тоже Парилч Тодда,но в выписке не писали ни в одной..у нас все минут за 10-20 проходило,обычно после сильных тонико_клинических,которые были в сознании..

[Елена-0103]

Доброго дня, ВСЕМ! Наконец-то нам удалось на третий раз поймать приступ! Первый раз делали суточный ВЭЭГ в Невромед, второй раз -ночной в Казаряна, третий- опять ночной в Невромед... И у нас получилось!!!! И это мы уже 6 месяцев не пили противосудорожные препараты вообще, записывали график приступов, и никак не могли поймать!!! Власов посмотрел обследование, созвал консилиум, и утвердили нас , как кандидата на операцию. Дочке исполнилось 17 лет, Власов спросил, где бы мы и у кого хотели оперироваться в детском, или взрослом отделении, т.к наслышаны были про Меликяна, попросили, чтобы он оперировал. Он принял нас, написал направление на госпитализацию и квоту, но на сл.год, после новогодних праздников. Конечно, как любой врач, он напомнил про серьезные риски, это и сама операция на головном мозге, и последствия, какие могут быть после операции. Страшно... Но у нас нет выхода... таблетками ее не вылечишь, а раз это врожденная аномалия, то ее нужно удалить. В принципе, по локализации очага, результат должен быть благоприятным, как сказал Меликян. Еще он удивился, что у дочки нормальное развитие(только память плохая,  как быстро запоминает, тка быстро и забывает), школу 9 классов на 4 и 5 закончили, даже никто не знал, что она болеет. В художественный колледж поступила. Он сказал, что в основном бывает, наоборот. Единственное, что напрягает, это что в отделе на госпитализацию, сказали сдать анализы( общий анализ крови, биохимию, мочу, резус+группа крови) в Бурденко за 12900!!! Неужели, если мы привезем свои, они не примут нас? Может кто сталкивался с этой проблемой?

[AngelSMother]

@Елена-0103, какой-то ещё анализ в эти деньги входит ?
Долго ждать госпитализации?

[Елена-0103]

@Елена-0103, какой-то ещё анализ в эти деньги входит ?
Долго ждать госпитализации?
 Все, что перечислила, это за 12900. Остальные-(они тоже платные) ВИЧ, гепатит В и С, сифилис, сказали привезти с собой, от меня- флюрография легких. Наш облздрав уже подтвердил квоту на следующий год, планируем созваниваться с Бурденко после 10 января 2018 года.

[tata_tata]

Доброго дня, ВСЕМ! Наконец-то нам удалось на третий раз поймать приступ! Первый раз делали суточный ВЭЭГ в Невромед, второй раз -ночной в Казаряна, третий- опять ночной в Невромед... И у нас получилось!!!! И это мы уже 6 месяцев не пили противосудорожные препараты вообще, записывали график приступов, и никак не могли поймать!!! Власов посмотрел обследование, созвал консилиум, и утвердили нас , как кандидата на операцию. Дочке исполнилось 17 лет, Власов спросил, где бы мы и у кого хотели оперироваться в детском, или взрослом отделении, т.к наслышаны были про Меликяна, попросили, чтобы он оперировал. Он принял нас, написал направление на госпитализацию и квоту, но на сл.год, после новогодних праздников. Конечно, как любой врач, он напомнил про серьезные риски, это и сама операция на головном мозге, и последствия, какие могут быть после операции. Страшно... Но у нас нет выхода... таблетками ее не вылечишь, а раз это врожденная аномалия, то ее нужно удалить. В принципе, по локализации очага, результат должен быть благоприятным, как сказал Меликян. Еще он удивился, что у дочки нормальное развитие(только память плохая,  как быстро запоминает, тка быстро и забывает), школу 9 классов на 4 и 5 закончили, даже никто не знал, что она болеет. В художественный колледж поступила. Он сказал, что в основном бывает, наоборот. Единственное, что напрягает, это что в отделе на госпитализацию, сказали сдать анализы( общий анализ крови, биохимию, мочу, резус+группа крови) в Бурденко за 12900!!! Неужели, если мы привезем свои, они не примут нас? Может кто сталкивался с этой проблемой?

добрый день! Скажите пож а в какой дозировке вы принимали депакин и кеппру, и повышали ли дозу препаратов в период ремиссии?

[КрОля]

@chuzhaia, а ПЭТ вы не делали ? Там уж точно будет понятно , где фкд. Кстати , у вас на каком -то пэп было улучшение по приступам ? Обычно при фкд эпи резистентная

Скажите, а как ПЭТ показывает, где ФКД??? Мы недавно сделали, так я еще больше запуталась. Написали в заключении гипометаболизм ФДГ в нижней лобной извилине правого полушария и в обоих гиппокамах и полушариях мозжечка. А ФКД у нас в левом полушарии. И вся эпиактивность тоже в левом.