Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[ЛарисаМамаМарии]

Девочки, как ваши детки переносят этот летне-осенний переход? У нас сыро и дожди и ухудшилось состояние, приступы участились, уже добавила немного дозу нашу и особо результата не вижу((( И вообще есть ли зависимость у наших детей от погоды? Или это я себя просто успокаиваю?? В прошлом году тоже самое было и тоже в сентябре, тогда дозу увеличила и на ней мы и остались...может стоит просто переждать этот период? У Вас как?

У нас тоже увеличились, появились не сильные (сама с них выходит) во время дневного сна. Даю Магне В6, шикшу. Не помогает. ПЭП не увеличиваю.

[midori]

@ЛарисаМамаМарии, У нас днем их и нет , так мелочь всякая, может бровка немного подергиваться, а вот во время сна увеличилось, она и раньше немного вздрагивала во сне, а теперь прям подкидывается бывает, до того как прибавить Клон у нас так было, как-бы нагребало потихоньку, сначала такие подкидывания, а потом уже приступ сильный с криком....вот я и боюсь, немного увеличила Клон... и жду..думаю может сейчас погода устаканится и все утихнет..

[Exta]

@ЛарисаМамаМарии, как я ругалась первое время в больнице с врачами, орала даже на них, что они рвачи и не знают определенных элементарных правил поведения при эпи. теперь когда попадаем, то врачи уже спрашивают, что можно, а что нельзя коолоть.
Конечно некоторые на меня в ответ орали, что я не даю им спасти сына, но я была непреклонна.
Приводу ребенка с приступом, а они мне антибиотик колоть предлагают, потому как ьтемпература подняолась у него....потом обтереть спиртом и т.д. Самая жесть, это когда приезжаешь, а заранее звонишь, а реланиум еще не принесли из реанимации, а это 5 метров от отделения детского. И вот наконец приносят и не делают, надо бумаги заполнить, это верх цинизма просто. И еще, что мы на скорой заезжаем домой за врачом, который должен дежурить в больнице, а не дома спать...(правда так было один раз и Федя уже вышел из приступа)

[Chatter]

@Нима,  скажите при каких формах эпи или приступах противопоказан депакин?

при эпи это базовый препарат 1 или 2 выбора практически при всех видах приступов - см. http://epidoc.ru/diagnose_treat/aep/pediatric_appleton.html

тут вопрос не в формах, а в причинах. например, если причина эпи в митохондриальной дисфункции, то депакин может привести к летальному исходу (обычно это связано с синдромами, при которых страдает печень, т.к. вальпроат ее нагружает и ускоряет цирроз).

PS при синдроме Альперса, например, депакин убивает

а какой надо сдать анализ, чтобы понять если ли митохондриальные дисфункции?

[antenor]

Друзья, прошу Вас ознакомиться с этой методикой, постараться ей воспользоваться и заполнить эту анкету. Большое спасибо!
ЭПИЛЕПСИЯ опрос
В ряде случаев при фармакорезистентной эпилепсии проводят электростимуляцию блуждающего нерва. Это хирургическая методика. Но, имеется возможность и рефлекторной стимуляции блуждающего нерва надавливанием на глазные яблоки. Абсолютно безвредно для зрения, если это делать не ногтями, а подушечками пальцев.
Давайте оценим эффект метода для купирования и предотвращения приступов.
Вот некоторые статьи :
1. http://spina.pro/symptom/a/ashnera-danini-proba-glazo-serdechnyjj-refleks.php
2. https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%93%D0%BB%D0%B0%D0%B7%D0%BE%D1%81%D0%B5%D1%80%D0%B4%D0%B5%D1%87%D0%BD%D1%8B%D0%B9_%D1%80%D0%B5%D1%84%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81

Мы полагаем что импульсное надавливание секунда через секунду будет наиболее эффективным. Опишите пож-та свои ощущения и как Вы подобрали диапазон.
Большое спасибо!

ССЫЛКА НА ОПРОС:

https://goo.gl/forms/ba0ithIKEM8QVSXd2

[DinaMalina]

@кисярыба , спасибо!
Вот у нас не нашли ни митохондриальных, ни нарушений обмена веществ... но наша первая невролог ещё в начале говорила, что у нас генетика связанная с нарушениями обмена, вопрос только обмена чего именно.
Ой не знаю, так боюсь как бы только хуже не наделать этим Депакином...

[NA_SVET]

 
Мамочки, подскажите сколько давать кудесан ребёнку с некупированной эпи +вторичная митохондриальная дисфункция .вес 17 кг
Спасибо, кто поделиться мнениями

[Шкарины (начало)]

У нас такая  постоянно идут приступы всех калибров насчитываю до 15 в сутки сильных с остановкой дыхания выпучиными глазами (генерализованные) до подергивание кивки смотрения в  точку игра зрачка мимические иногда один за другим проходят сами какие моментально какие минут по 10 мин. но сейчас токое чувствочто идут постоянно. Перепробовали все сейчас ставят полную фармокорезистентность. Пытались сесть на сибазон в постоянку чтоб его отключать неполучилось угнетение дыхания а у него и так хобл. Что делать незнаю?  Чуствую хуже становится.   Думаю сойти вооббщесо всех лекарств?????  Боюсь.

[УкаНика]

@NA_SVET, Нам Мухин в свое время как раз на такой вес назначал по 5 капель два раза в день,но...кудесан форте.

[OLENENOK500]

Девочки,в прошлом месяце дочка два раза под утро говорила что ей кажется,что сейчас у нее будет трястись рука(у нее приступы были в виде судороги руки с постприступным параличем,ремиссия год).В этом месяце уже второй раз за месяц она просыпается ночью и говорит что она описалась,хотя на самом деле все сухо,тогда она говорит что наверно ей показалось и идет в туалет.Что это?Я уже всего боюсь.

[Bettina]

а какой надо сдать анализ, чтобы понять если ли митохондриальные дисфункции?

можно сдать лактат крови, правда он не всегда повышен при митохондриальных, но если уж повышен - вальпроат точно не надо

[Елена Сотникова]

@жду погоду, сдать на лактат это значит сдать на молочную кислоту?

[Инда]

@NA_SVET, мы пили 5 капель в обед (1 раз в день). Вес 20 кг

[Bettina]

@жду погоду, сдать на лактат это значит сдать на молочную кислоту?

ага

[OLENENOK500]

Девочки привет.Это приступы?Ребенок заканчивает гидрокортизон.(это не мой ребенок).
https://yadi.sk/i/RCzN5vL-3NJ8nY
https://yadi.sk/i/kOB_hzoR3NJ9HD