Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 198160 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1335 : 22 Февраля 2018, 16:34:42 »
Нам вообще лор сказала, если ребенок в год не говорит 10слов, то у него либо со слухом проблемы, либо неврологическое заболевание))) сколько детей знаю, в год ни кто не говорит, нет,есть детки, но это редкость.. а мы пьем витамин Д, аквадетрим который, невролога проходили в год, нам сказали пить до трех, т.к. живем в Сибире. Подождем, может и у нас к двум полезут @Анна! Я тоже очень волновалась из-за зубов, но стоматолог меня успокоил, что беспокоиться стоит, если к двум годам не вырастут@ Насчет речи- у сына в яслях все примерно одного возраста, и в два года говорила только одна девочка, зато к осени все разговорились@ Анна! А предлагают вам какие-либо углубленные обследования в связи с СК?
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1336 : 23 Февраля 2018, 06:36:15 »
Нам вообще лор сказала, если ребенок в год не говорит 10слов, то у него либо со слухом проблемы, либо неврологическое заболевание))) сколько детей знаю, в год ни кто не говорит, нет,есть детки, но это редкость.. а мы пьем витамин Д, аквадетрим который, невролога проходили в год, нам сказали пить до трех, т.к. живем в Сибире. Подождем, может и у нас к двум полезут @Анна! Я тоже очень волновалась из-за зубов, но стоматолог меня успокоил, что беспокоиться стоит, если к двум годам не вырастут@ Насчет речи- у сына в яслях все примерно одного возраста, и в два года говорила только одна девочка, зато к осени все разговорились@ Анна! А предлагают вам какие-либо углубленные обследования в связи с СК?
Там, где мы живем, про такое даже не слышали. И я стараюсь не напоминать про СК, чтоб не навешали ярлыков на ровном месте от своей не компетентности. Да и там где мы живем, даже врачи не умеют держать язык за зубами. В областной сказали, что не заморачивайтесь пока. Ну и Дарья с группы ВК отвечала на вопрос, когда лучше приехать в эндокринологический центр Москвы. Думаю лучше в Москву съездить, чем буду тут выслушивать не понятные речи.
« Последнее редактирование: 23 Февраля 2018, 17:43:46 от AnnaT »

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1337 : 23 Февраля 2018, 19:08:25 »
@AnnaT я тоже по этой же причине не афиширую диагноз у нас в городе- помочь не помогут, а ярлыков навешают, да и город наш- как большая деревня- все вокруг родственники, все все знают и разносят информацию@ Тоже в Москву поедем , когда подрастем@ но вряд ли получится бесплатно,  ведь чтобы добиться направления нужно поставить в известность участкового врача и местного эндокринолога- а я к этому не готова- смысла не вижу, значит придется платно ехать
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1338 : 24 Февраля 2018, 06:11:37 »
@AnnaT я тоже по этой же причине не афиширую диагноз у нас в городе- помочь не помогут, а ярлыков навешают, да и город наш- как большая деревня- все вокруг родственники, все все знают и разносят информацию@ Тоже в Москву поедем , когда подрастем@ но вряд ли получится бесплатно,  ведь чтобы добиться направления нужно поставить в известность участкового врача и местного эндокринолога- а я к этому не готова- смысла не вижу, значит придется платно ехать
Я Вас хорошо понимаю, я тоже не готова бегать по врачам и кричать о СК ради направления. Сегодня приду, завтра уже весь город будет шептаться. А так растем и растем. По мне тоже лучше платно съездить, зато спокойно.

Оффлайн Steff

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1339 : 24 Февраля 2018, 14:19:08 »
Здравствуйте! Что-то совсем тишина в ветке... Мамы маленьких сыновей, расскажите, как дела)) Нам год и три. Едим ложкой,пьем из кружки когда есть желание, говорим мало, мама, иногда вылетает папа, на. В основном гыль-гыль с эмоциями)) садимся на горшок в штанах. Любит танцевать, только слышит танцевальную музыку, сразу в пляс. Очень активный, не стеснительный. Вот зубы не лезут, почему-то . Пока их всего 4... Мне кажется растем и развиваемся на уровне сверстников,даже некоторых опережаем (из моих наблюдений). Играет всем. Это и посудой, бизиборд, машины катает.  Кубики, конструктор, очень интересен сортер, и логические игрушки. Фимоз, не знаю как назвать, проходить чтоли стал, это очень радует,яичко само опустилось в месяц, с криптохризмом родились,теперь сужение крайней плоти заметно меньше стало))
Нам 1,2 года. Пошел сам как неуклюжий медвежонок ллл Зубов 3! Я их не тороплю. Крепче будут! Говорит: мама,  на и А иУ. В энтеллектуальном плане очень сообразительный. Собираем конструкторы, мозайку, кубики, матрешки, рисует, все кнопки пультов и телефонов его, выключатели включает, выключает, все, что ему нужно, покажет и добъется, чтоб дали. В физическом плане "плетемся" в хвосте. Переворачивается с 7 месяцев, ползает с 10, вставать стал у опоры с 11, пошел 1,2. Анемия не проходит. Что только не пили 🙁 Остегматизм. Одели очки недавно. А в остальном, самый любимый и прекрасный. Фото 6 месяцев.


Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1340 : 24 Февраля 2018, 19:16:48 »
@Steff и @AnnaT ! Срасибо вам за новости об ваших мальчиках! Приятно и радостно читать как они растут и развиваются! А трудности- у кого их нет? Будем решать проблемы по мере их поступления!
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1341 : 24 Февраля 2018, 21:47:23 »
Здравствуйте! Что-то совсем тишина в ветке... Мамы маленьких сыновей, расскажите, как дела)) Нам год и три. Едим ложкой,пьем из кружки когда есть желание, говорим мало, мама, иногда вылетает папа, на. В основном гыль-гыль с эмоциями)) садимся на горшок в штанах. Любит танцевать, только слышит танцевальную музыку, сразу в пляс. Очень активный, не стеснительный. Вот зубы не лезут, почему-то . Пока их всего 4... Мне кажется растем и развиваемся на уровне сверстников,даже некоторых опережаем (из моих наблюдений). Играет всем. Это и посудой, бизиборд, машины катает.  Кубики, конструктор, очень интересен сортер, и логические игрушки. Фимоз, не знаю как назвать, проходить чтоли стал, это очень радует,яичко само опустилось в месяц, с криптохризмом родились,теперь сужение крайней плоти заметно меньше стало))
Нам 1,2 года. Пошел сам как неуклюжий медвежонок ллл Зубов 3! Я их не тороплю. Крепче будут! Говорит: мама,  на и А иУ. В энтеллектуальном плане очень сообразительный. Собираем конструкторы, мозайку, кубики, матрешки, рисует, все кнопки пультов и телефонов его, выключатели включает, выключает, все, что ему нужно, покажет и добъется, чтоб дали. В физическом плане "плетемся" в хвосте. Переворачивается с 7 месяцев, ползает с 10, вставать стал у опоры с 11, пошел 1,2. Анемия не проходит. Что только не пили 🙁 Остегматизм. Одели очки недавно. А в остальном, самый любимый и прекрасный. Фото 6 месяцев.

Замечательный малыш!!! У нас тоже была анемия, но к году всё нормализовалось на Мальтофере.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1342 : 24 Февраля 2018, 22:02:50 »
Помню когда родила, сильно была зациклена на его развитии и страх как будет дальше не давал спать ночами... И всё искала инфу, как же с СК должен развиваться ребенок и что норма, на что обращать внимание. И на каждое движение его было повышенное внимание))Тогда на форуме было гораздо меньше информации, только Апрель писала про Лучика))  может кого-то как меня поглотит страх, и наткнувшись на нашу ветку прочитает о наших замечательных мальчиках)) Кстате про физ развитие я не помню, писала или нет. Мы перевернулись в 3мес., сел сам в 5,5, пополз в 7,пошел в 11, сейчас уже бегает во всю. И тоже всё было настолько целеустремленно, ближе к трем мес.каждый день пытался перевернуться, пока не получилось и так каждая его умелка) В год не держал ложку, вообще в руку не брал и не заставишь, крики, вопли, вырывание ручки из моей руки,  а в 1.1 пришел интерес и он сам начал её брать и пытаться есть самостоятельно.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1343 : 24 Февраля 2018, 22:30:56 »
 У двух знакомых мальчишки сели в 8, пошли в 1,2. И без СК)) Всё индивидуально,как оказывается.

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1344 : 26 Февраля 2018, 09:51:56 »
@AnnaT ! Насчет целеустремленности- вы правый!  Самый целеустремленный и настойчивый из моих детей!
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Хелависа

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1345 : 28 Февраля 2018, 12:09:35 »
Всем день добрый!Вот таки решилась написать...у меня 20 недель беременности,малышу поставили диагноз Синдром Клайнфельтера...должна была идти на прерывание вчера,дошла до отделения и сбежала,не смогла этого сделать...Хотелось бы больше знать,на что обращать внимание с самого начала рождения малыша...может,еще и внутриутробно что то можно делать для лучшего развития..и как попасть в группу ВКонтакте(если можно)

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1346 : 28 Февраля 2018, 12:25:48 »
Всем день добрый!Вот таки решилась написать...у меня 20 недель беременности,малышу поставили диагноз Синдром Клайнфельтера...должна была идти на прерывание вчера,дошла до отделения и сбежала,не смогла этого сделать...Хотелось бы больше знать,на что обращать внимание с самого начала рождения малыша...может,еще и внутриутробно что то можно делать для лучшего развития..и как попасть в группу ВКонтакте(если можно)
@Хелависа! Здравствуйте! Прочитайте на этом форуме информацию- здесь много полезного. И вступайте в группу Вконтакте@ Моему сыночку мкоро три года, про синдром узнали в августе@
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1347 : 28 Февраля 2018, 12:28:04 »
@Хелависа , к сожалению внутриутробно никак на этот синдром не повлиять- соблюдать общие рекомендации для всех беременных и выполнять рекомендации врача
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1348 : 28 Февраля 2018, 13:21:51 »
Мальчики с СК очень разные, если вы читали форум, то поняли, наверное это@ у всех свои особенности, есть и проблемы, но большая часть -решаемая, главное любить и не опускать руки
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1349 : 28 Февраля 2018, 13:23:57 »
В группе Вконтакте у нас есть детский эндокринолог из Москвы, аспирант, она как раз занимается этим заболеванием и подробно отвечает на наши вопросы
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@