Дистония. Дистонические атаки.

[мама Серенечки]

@TatianaS, да тут почти все препараты которые до 18 нельзя. Поэтому врач и подбирает индивидуально дозировку.

[Леночка Сергеевна]

@мама Серенечки, у нас есть подозрение на глутаровую ацидурию, но анализы еще не сдавали. Мы живем в СПб... А имеет ли смысл сейчас связываться с харьковскими генетиками, или после наших уже? Страшно ещё время упустить, вдруг результаты будут положительные, да и попусту тоже дергаться некогда по жизни. Посоветуйте, пожалуйста, как лучше .

[talrit]

Летом, в Спб, проходили курс у остеопата и микротоки в Реацентре, доча заметно успокоилась.
После Войты (Теплице) гиперкинезы и дистонические атаки усилились.
Пришлось начать принимать баклосан, уже дошли до 10 мг в сутки, успех переменный.
Сейчас снова повторяем летнюю терапию, будем посмотреть.

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk

[мама Серенечки]

@Леночка Сергеевна, к нашим идите к Лязиной Л.В. она назначит необходимые анализы, сдадите там на Тобольской. В Харьков тоже сразу пишите, что они назначат из анализов, частично можно сразу на Тобольской сдать. Самый главный анализ это моча на органические кислоты и ТМС по пятну крови. На сам ген не обязательно сдавать, по желанию родителей и он дорогой анализ.

[мама Серенечки]

@Julia&Arti, здравствуйте. Вы пьете циклодол? Нам он ни чем не помог. Остаёмся на баклосане. Вчера ездили в Москву на консультацию к нейрохирургу Декопову А.В. он сказал что нам показана установка баклофеновой помпы, но только после 3-х лет. А также стереотаксическая операция на головном мозге но только после 7-ми лет. Нам сейчас 2 года и 4 месяца. До 3-х лет будем принимать баклосан и колоть диспорт в спазмированные мышцы. Реабилитация нам никакая не показана. Только фиксация и вертикализация.

[Julia&Arti]

@Julia&Arti, здравствуйте. Вы пьете циклодол? Нам он ни чем не помог. Остаёмся на баклосане. Вчера ездили в Москву на консультацию к нейрохирургу Декопову А.В. он сказал что нам показана установка баклофеновой помпы, но только после 3-х лет. А также стереотаксическая операция на головном мозге но только после 7-ми лет. Нам сейчас 2 года и 4 месяца. До 3-х лет будем принимать баклосан и колоть диспорт в спазмированные мышцы. Реабилитация нам никакая не показана. Только фиксация и вертикализация.

Мы попробовали, от 1 мг ребёнок не спал 2 дня, врач предложила добавить клонозепам, от него ребь будет спать, а циклодол сделает свое дело. И так 7-9 недель, конечно с повышением дозы до 8 мг, потом три недели на этой дохе, потом снижение до нуля. Я не готова усыплять ребенка, у него сад, он учится, на реа мы едем через неделю.

[olga82]

Здравствуйте. Мы просто замучились дистоническими атаками. Мы как в статусе живем. Раньше в основном возникали на время болезни вирусной. А с ростом малыша просто дико усилились. Вот месяц круглосуточно идут. Не спим так как гнет в дугу .раньше помогали Лфк поза эмбриона. Сейчас бесполезно. Пэпы не принимаем. Стала даватьбаклосан,  потом мидокалм эффекта ноль. Реланиум,  диаЗепам в клизме Как вода. Естественно то нога то нурофен  , пробиотики ,калгели и т. Д.  Конечно все связано с сильнейшим поражением органическим гм после гемморагического обширного инсульта. Такое состояние позу опистотонуса дает наша наша голая возбужденная. Кора у нас отсутствует  по мои субтотальная жнцефаломаляция обеих полушарий. Девочки,  я в отчаянии. Не знаю как помочь глебу. Просто чтобы его не красиво не ломало кричит отбили а когда нет сил глаза спят стонет а сам гнутся голова до попы. Если врач именно по дистонии? Подскажите контакты!!!! Я очень надеюсь. Вопрос в развитии не стоит просто пытаюсь обеспечить спокойную жизнь без боли и мучений таких глебу

[Zhanadel]

У нас тоже раньше при ОРВИ были постоянные статусные дист атаки, сейчас чуть темп поднимается , сразу капильницами снимаю интоксикацию и в попу диазепам .... помогает . Теперь таких ужасов нет как раньше . Просто настораживает в вашей ситуации , что раньше на болезни увеличивались , а сейчас постоянно .... анализы сдавали ? Может интоксикация какая то идёт ..... А с харьковскими генетиками не разбирали эту ситуацию . Мне кажется, что ухудшения на интоксикацию ....

[мама Серенечки]

@Zhanadel, здравствуйте. Вы капельницами в больнице снимаете?

[мама Серенечки]

@olga82, нам от дистонических атак и гиперкинезов советуют баклофеновую помпу, но она с трех лет. А вообще я заметила, как только у нас усиливается рефлюкс так и атаки тут как тут. Все таблетки теперь только после еды даю. После еды как можно дольше ношу вертикально насколько это возможно. Вообще вам бы у харьковских генетиков провериться. Мы вот решились и у нас выявили болезнь накопления нарушения обмена веществ при котором категорически нельзя употреблять в пищу животный белок.

[olga82]

А как мне попасть к харьковском генетикам? Можно заочно выслать какие то документы?

[olga82]

Какие анализы можно сдать?

[olga82]

Спасибо большое. Мы только прилетели как две недели назад наш нос и уши для профилактики. Но выгибания идут.

[olga82]

В туалет ходит. Даю пробиотики немецкие хорошие раньше всегда после болезни помогали. Пугает видимо живот даю смету. Зуб ни как не пролезет.я тоже обычно все в пинаю исследовать но в этот раз ни как. Врачи говорят это ваша неврология

[Zhanadel]

@Zhanadel, здравствуйте. Вы капельницами в больнице снимаете?

В нашей поликлинике в дневном стационаре капаем, недавно мне подсказали , что есть услуга мед сестра выезжает на дом и ставит капельницы, если есть назначение педиатра. Для нас Это действительно выход , в самом начале болезни прокапаемся и темп нет и ребёнок не выгибается .