Автор Тема: Мой сынок. Гидроцефалия?  (Прочитано 9179 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама_ВанюшкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #105 : 18 Июля 2018, 02:38:31 »
@Кро, Про погрешности в измерениях, уже столкнулась. Намерила 36-37 а на прием пришли 35 было. Потом померила 39 а на приеме 38. Больше не лезу к ребенку)) Я завтра карточку заберу в поликлинике, и гляну узи. Припоминается что мпщ на предыдущем больше была.. Вы так всё подробно расписали, спасибо большое)) А врачи поликлиники нашей как будто недоношенных вобще не видели. Пришли к ортопеду, он сына увидел опешил аж! Говорит зачем новорожденного принесли, через месяц приходите! Я говорю мы семимесячные.. долго расматривал(( а педиатр у нас один, остальные все фельдшеры на участках. И тоже ойкает на каждом приеме. А так слежу за бусинкой, веселый мужичок растёт, любит свою игрушку льва, болтает с ним на своем)) в 4 мес идем снова глазки проверять. А так все в понедельник ясно будет на приеме невролога.

Оффлайн Мама_ВанюшкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #106 : 18 Июля 2018, 02:43:57 »
@Анютамамадаши, ЭЭГ не делали, я даже о нем и не слышала, только здесь на форуме узнала за такую процедуру. Спасибо за ссылочки, почитаю. Вы с дочей молодцы, многое преодолели! Очень рада за Вас! За тяжкий и долгий путь будет свыше вознаграждение. У нас была ишемия, но на последнем узи не увидели. Единственное я не поняла, пвл есть у вас или нет?

Оффлайн Мама_ВанюшкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #107 : 18 Июля 2018, 02:53:24 »
@mama_irina, у меня тоже не держит на затылке, даже на ортопедической подушке, умудряется в бок положить головушку. Да у нас тоже набор, вжк, гематома, пвл, васоспазм, ишемия.. фоновая ретинопатия(28 июня всё хорошо) признаки нефропатии, в группе риска по ВДКН, хорда на сердце. Мой тоже был самый тяжелый, плюс еще на третие сутки жизни разорвало легкое.. врачи ничего не говорили, лишь посоветовали покрестить.А севоран это наркоз какой то? Самое главное развитие у вас идет, скоро ляличка пойдет)) всё самое страшное у вас позади!!!

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #108 : 18 Июля 2018, 03:01:53 »
Ну конечно ПВЛ у нас по мрт. В 11 месяцев ДЦП поставили, глухая... Пересадка костей  в 4 года, в 3 года первое ушко проимлантировали в 4 второе. Слышит шепот с 6 метров. Говорит хорошо, читает быстро, идем в массовую школу . Бегает-) Хотя  и пошла после оперции в 4,5 года

Оффлайн Кро

Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #109 : 18 Июля 2018, 03:08:53 »
@Мама_Ванюшки, Хорда вообще скорее вариант строения. Это не патология. Просто надо знать, что она есть, а то врачи слышат шум и не знают от чего, а это хорда. Просто если что сообщайте, что дополнительная хорда.
Севоран наркоз через маску. Считается легкий. Пока дышит — наркоз, как убирают быстро приходит в себя, очень быстро.
Нам пришлось на себе испытать, так нам каталку подготовили везти после наркоза, а он лежать отказался — как за дверь вынесли сразу в себя пришел.
Но наверное каждый по разному из наркоза выходит.
То что головушка на боку: лежит в кроватке головой в одну сторону и поворачивает голову к свету? Если так, то меняйте сторону в какую кладете — то в одну то в другую.

Оффлайн Мама_ВанюшкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #110 : 18 Июля 2018, 03:09:42 »
А так с пупсиком ходим гулять, каких только клиник нет, понаоткрывали, а врачи то все с поликлиник! Хорошие специалисты бегут в соседний город. Всё таки столица Хабаровского края. Даже наш единственный неанотолог от Бога и то в Питер уехал. Он работает только с тяжелыми детками, других не смотрит. Батюшка рассказывал, что он из церкви не вылазиет, за деток молится, хороший врач! А когда он уехал , моего сына запустили. Привезли в опн, там врач была в шоке.. Да все остальные детки что после нас поступили были в не очень хорошем состоянии.. мамочки плакали сидели.. Моего положили в пит, я ходила разговаривала с ним! А медсестра которая ухаживала за детками, говорит, Вот что вы с ним разговариваете? Он не видит, не слышит! Они инвалиды и тд и тп. Шок... сказала заведующей, она просила не обращать внимание, так как у этой медсестры ребенок тоже недоношенный и она с ним мучается! Слава Богу мой пупс начал сам сосать, и его перевезли на другой пост, я хоть эту дуру больше не видела! Как то так..

Оффлайн Кро

Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #111 : 18 Июля 2018, 12:38:37 »
@Мама_Ванюшки, если не обратили внимания, то я вам над вашим постом написала.

Оффлайн Мама_ВанюшкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #112 : 18 Июля 2018, 12:50:02 »
@Кро, наркоз самим можно выбрать? Или анестезиолог решает? Хотелось бы этот вид наркоза.  Про хорду педиатр сказала что у многих бывает, якобы не страшно, может поэтому я как то на ней не заостряю внимание. А головку он сам поворачивает, как удобно, если присыпает долго в одном положении, то я поворачиваю ему. Сегодня на ортопедической с пол часика полежал.

Оффлайн Мама_ВанюшкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #113 : 18 Июля 2018, 12:53:28 »
@Анютамамадаши,  А вам не говорили как с пвл бороться? И как он в дальнейшем влияет на состояние ребенка? Самое главное что всё позади, ребенок ходит, слышит, говорит, в школу пойдет))) Дочурка у вас боец настоящий!

Оффлайн Кро

Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #114 : 18 Июля 2018, 13:32:27 »
@Мама_Ванюшки, решает то анастезиолог, но думаю если что некоторая сумма склонит его к использованию севорана. А может именно такой и изначально предложат. Нам когда делали (но нам по другому поводу делали — травма) даже без вариантов. Сказали делаем кт наркоз через маску. И все. А мне и не до выяснения было. Может по протоколу у них такое малышам положено. Но это мы делали в приличной больнице.

Оффлайн Кро

Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #115 : 18 Июля 2018, 13:57:22 »
@Мама_Ванюшки, хорда это нормально знаю точно у самой хорда и у сына хорда. Не то что не страшно, а вообще ну есть и есть. Ну шумит, но ничем не мешает.
Про поворот головки. Как я уже писала, перекладывайте малыша то в одну сторону кроватки, то в другую. Они поворачивают голову в сторону света (ну если других причин нет) и может быть потом даже привычный поворот головы. И потом на ручках когда держать будете вертикально если смотреть будет в одну сторону прям поворачивайте его чтобы привыкал в другую сторону тоже поворачиваться, иногда удается своей головой подбородком не давать выкручиваться куда не надо, но это вам попозже если вдруг. А старший у меня так лежал в одну сторону ну и пролежал головушку теперь она с одной стороны чуть плоская. Ничего страшного, но типа некрасиво :) хотя под волосами и не видно, я на ощупь чувствую, но это еще знать надо где трогать. Я не знала, что перекладывать надо, а когда сказали было уже поздно. А врач советовал такой страшный дедовский способ: берем две пачки соды/соли… ну такое продолговатое, обшиваем мягкой тряпочкой и с двух сторон головушку фиксируем. Ругается конечно, но ненадолго несколько раз в день… и когда переодевала клала и когда на мобиль смотрели… на сон нет не использовала. Не так чтобы совсем не мог головушкой шевелить, а так чтобы на бок не клал, небольшой люфт ну конечно был. А с подушек они сползают и со специальных тоже.
« Последнее редактирование: 18 Июля 2018, 14:29:45 от Кро »

Оффлайн Мама_ВанюшкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #116 : 20 Июля 2018, 01:36:07 »
@Кро, ой это точно, за деньги можно и договорится. Хотя для детей мне кажется такой способ наркоза и должны ставить. На счёт головы, способ действительно страшный)) на край прибегу к такому методу. А пока так воюем, ну любит на боку спать правом! Я его переверну, возмущается и снова ложит как удобно.

Оффлайн Мама_ВанюшкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #117 : 20 Июля 2018, 01:37:16 »
Забрала сегодня карту, нсг за 24 апреля и 17 мая в обоих дилатация левого бокового желудочка.

Оффлайн Кро

Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #118 : 21 Июля 2018, 23:18:59 »
@Мама_Ванюшки, на всякий случай уточняю: под перекладывать в разные стороны я имею ввиду менять местами голова—ноги.

Когда вы к врачу идете?

Оффлайн Мама_ВанюшкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сынок. Гидроцефалия?
« Ответ #119 : 22 Июля 2018, 01:23:38 »
@Кро, да да, я вас поняла,так и делаю. Еще вокруг головы полотенцем обкладываю, полежит немного и на боковую))  Уже завтра идем наконец то дождалась))