Это страшное слово "интернат"

[iv.natalija]

STANISLAV, а почему сын орет?Лекарства не помогают?У нас тоже раньше орал, психиатр прописывала хлорпротиксен на ночь легче стало, кстати орал именно когда я беременна была.

[STANISLAV]

Нет,то что мы пьем нам не помогает.фенибут даю на ночь две таблетки,это часов в 23-24,, еще две часов в 20. Вот вчера купили настойку пустырника, добавила к таблеткам для усиления эффекта. Да вот он еле держался, то есть я спать ему не позволяла, просила терпеть,вот мама ляжет спать и будешь тоже спать.у него глаза закрываются, я буду,так час прошел, пока я с делами домашними управляла.но только стоило мне лечь -снова концерт,буду то и спать не хотел.визжать и изгибается, орет, как будто то его пытают.у нас состояние оттягощено спастичностью. Нам диспорт помогает конечно,но на два месяца, а выписывают его нам только два раза в год.Мидокалм даю,но что то не тот эффект,какой бы хотелось.вот тоже всю его жизнь берега его печень.без препаратов обходились. Но сейчас и ревность к детям, хотя ОЧЕНЬ стараюсь не отделять и не выделять никого.ну еще подростковый период так отражается, наверное

[iv.natalija]

STANISLAV, спросите у психиатра посильнее лекарства, чем фенибут и настойки.Они могут выписать только по рецепту.Мы тогда попили несколько месяцев и уже года 2 нам не нужно. Сам спит, сам просыпается, но слава Богу не орет.Только противоэпилептические даю.Даже самые сильные лекарства лучше, чем интернат.Кстати лучше спит в отдельной комнате, мечтаю в перспективе его комнату звукоизолировать на всякий случай.

[STANISLAV]

Вы,правы!  Даже сильное лекарство лучше чем интернат. Спасибо вам за эти слова!  Я поговорю с врачом, только у нас невролог, а не психиатр.
На самом деле я не знаю, не представляю что я его туда отдам. И не хочу этого.

[iv.natalija]

  Я поговорю с врачом, только у нас невролог, а не психиатр.

Неврологи обычно наблюдают детей с сохранным интеллектом и лекарства выписывают соответствующие.У психиатров более сильные препараты по нашим проблемам.Хлорпротиксен мы вообще четвертинку маленькой таблетки пили и он помогал.Хоть я не поклонница психиатров, но считаю в нашем случае они больше, чем неврологи могут помочь.И лекарства их на порядок дешевле неврологических.Тем более вы раньше такие лекарства не пробовали давать, ребенку поможет минимальная доза.

[STANISLAV]

Спасибо вам огромное.у меня прям с плеч гора.столько насоветовали и здесь и в личку. Здорово когда такая поддержка есть.

[OlgaSkvo]

не знаю даже как сказать и спросить...не поворачивается язык вообще, но мне  нужно хотя бы опсудить эту тему...
детский дом для детей инвалидов...

честно скажу...сил больше нет вообще... я не знаю что делась... я совершенно одна, нет ни родителей ни роднии вообще, муж год как ушёл, ребёнка не видит,родня его тоже не хочет,но алименты есть. Мне 29 лет и вся моя жизнь это 4 стены. Ребенок больной не излечимо, интеллекта вообще нет, не ходит, ползает и постоянно орёт, 4 года. Лечение все перепробовала, в Китай возила, по России. 
В итоге жизнь проходит...на улице смотрят на него ....ухожу из дома ночью что бы вздохнуть ....побыть одна....аж выть хочется.
дальше все хуже будет....у меня ни детей больше ни мужа....я найти то ни кого не могу, были парочку,но как ребенка увидели - ушли. Да,все скажут значит не мужики, еще найдешь, а я вот их понимаю, ну кому нужны эти проблемы если можно найти и без детей девушку...да, есть и конечно отчаянные (не хочу про них дальше говорить,   у меня есть мнение своё о них)
Я понимаю что не смогу отдать в какое то учереждение его, я не смогу себе простить это, единственное, если бы хотела взять его семья, где есть больше народу чем одна мать как я.... Я ничего не могу делать,он постоянно на мне со мной,орет брыкается, а нужно и готовить и убираться и справки всякие, магазин.... у него ещё и аутизм, начинает дико орать когда видит что я или кто то одевает что нибудь...я в магазине в примерочной с воплями,красная ухожу....оставить с кем то не могу, не с кем, только платная няня которым надо за 1-2 дня заранее обговаривать время, ну вот как так спланируешь всё...это что  выйти спокойно  в магазин мне нужно за 2 дня договорится с человеком,приготовить ребенка, заплатить больше чем я в магазине оставлю и идти ровно минута в минуту....я с ума уже схожу...для меня поход до мусорки с ведром - целое событие,прям счастье.....вот это до чего докатится надо что б радоваться тому что мусор пора вносить....и ночью как вампир сижу на лавочке пока он спит....
как мне поступить??? от государства бесполезно, сразу говорю, даже всякие бесплатые няни которых что б получить 15 справок собрать надо и в очереди неделям что б она пришла....я не чувствую радости от того что я мать...я честно боролась за него 4 года, ночами не спала, 3 раза с того света вытащила, сборы открывала, я ВСЁ ДЕЛА что могла, но я абсолютно одна и он и я мучаемся ...ему надо что б я сидела только рядом и то если сожусь он просто сидит орет толкает бьется об пол , с ним не поиграешь он ничего вообще не понимает и меня не узнает ему все равно кто рядом с ним....диагноз генетический синдром Вольф Хишхорн, генетика не излечима.....
как быть мне?

[Дадида]

Что тут сказать. Терпите ((( больше не знаю даже что говорят в таких случаях. Мне 33. И я тоже не замужем. Тоже сложно жить без семьи. Но я с родичами живу. Могу оставить и уйти по делам. А вы совсем одна. Очень жаль вас. Очень. Очень сложно когда нет помощи(((( а есть у вас интернаты пятидневки? Вы смогли б выйти на работу а в выходные его забирать.

[Мечты Сбываются!]

@OlgaSkvo, а нет возможности пятидневки,а на выходные забирать. Когда совсем одна, без поддержки это хуже некуда и болеть нельзя тоже

[кисярыба]

@OlgaSkvo, Ольга, я тоже думаю , что Ваш выход это интернат пятидневка . Пусть он даже будет далековат от города Вашего . А самой выйти на работу и забирать его в субботу и воскресенье

[CogitoErgoSum]

@OlgaSkvo, Оля, вы писали, что мама у вас есть но далеко. К ней нельзя поближе перебраться? Чтоб хоть на пару часиков можно было отойти от ребенка.

Ну или интернат с посещениями, как девочки пишут.

[OlgaSkvo]

@OlgaSkvo, Оля, вы писали, что мама у вас есть но далеко. К ней нельзя поближе перебраться? Чтоб хоть на пару часиков можно было отойти от ребенка.

Ну или интернат с посещениями, как девочки пишут.

  5 дневак тут нет...с матерью не общаемся, я её с 17 -ти лет почти и не видела больше, она приезжать то сама не хоет что бы с внуком таким не сидеть , а что уж говорить о том что бы мне к ней, она в деревне живет, у неё своя жизнь, мы лишние.

[OlgaSkvo]

Что тут сказать. Терпите ((( больше не знаю даже что говорят в таких случаях. Мне 33. И я тоже не замужем. Тоже сложно жить без семьи. Но я с родичами живу. Могу оставить и уйти по делам. А вы совсем одна. Очень жаль вас. Очень. Очень сложно когда нет помощи(((( а есть у вас интернаты пятидневки? Вы смогли б выйти на работу а в выходные его забирать.

нету таких.......

[Дадида]

Печально всё это. Оля а вы с какого города? Может хоть на пол дня есть сад специальный?

[Ленточка]

Может быть какие нибудь религиозные общины? У нас например есть церкви, которые опекают инвалидов