Синдром Веста не приговор!

[kristinaki]

Добрый день! Меня зовут Лена а сыночка Владислав. В 11 месяцев поставили синдром веста , с февраля нет судорог.  Подскажите пожалуйста как реабелитировались
Из умелок голову держит но не долго сразу ложит , держит игрушки ,  сам пьет из бутылки , переворачивается. Сейчас почти уже 1.6.
И подскажите пожалуйста во сколько лет ваши детки востановились?

Тут всё индивидуально,востанавливаются долго. А какие ещё у вас диагнозы помимо Веста?

[Oksi3177]

Выходит и терапия тоже для всех индивидуальна ....кому то и гормоны не помогают ,а кто то и на пэпах купируется ?

[kristinaki]

Выходит и терапия тоже для всех индивидуальна ....кому то и гормоны не помогают ,а кто то и на пэпах купируется ?

Бывает и так. Но схема одна: начинают с сабрила,потом гормон,90% купируются синактеном,емли судить по форуму. Если потеряно время я бы советовпла сразу гормон,не терять время с сабрилом.

[kristinaki]

Добрый день! Меня зовут Лена а сыночка Владислав. В 11 месяцев поставили синдром веста , с февраля нет судорог.  Подскажите пожалуйста как реабелитировались
Из умелок голову держит но не долго сразу ложит , держит игрушки ,  сам пьет из бутылки , переворачивается. Сейчас почти уже 1.6.
И подскажите пожалуйста во сколько лет ваши детки востановились?

Из реабилитации мы занимались бобат терапией,войта понравилась очень. Сейчас продолжаем бобат плюс эрготерапии и логотерапии вот только начали,нам 1,9

[ОльгаРФ]

Девочки, подскажите, у кого детки и в каком возрасте начали понимать речь. У нас веста, причина не ясна. Физическое развитие медленно , но идет, но вот умственно !!!понимания нет и речи естественно тоже

[Любавушка]

@ОльгаРФ, в полтора года

[Джуана]

@ОльгаРФ, нам 3 года. До сих пор нет понимания речи, самой речи (даже слогов нет). Физически развиваемся, но тоже медленно.

[Богом данная]

@ОльгаРФ, Нам 5,в ноябре 6.Понимание минимальное,ладушки и ку-ку освоили, понимает когда ругают а когда хвалят,контактная,эмоциональная.Но интелект не сохранен,отстование сильное.Но у нас и приступы не купированы до сих пор,каждый день по несколько серий.Плюс у нас еще ВПР головного мозга агенезия мозолистого тела и признаки арахнаидальной кисты в проекции мозолистого тела.

[ОльгаРФ]

[quote author=Джуана
А вы не пробовали микрополяризацию, бак, томатис? Многим помогало.

[Наталья_сын_Олег]

Здравствуйте! Я до сих пор не могу прийти в себя от поставленного диагноза. Синдром Веста. До сих пор нахожусь в мыслях и не могу ни о чем думать. МРТ показало следы гипоксии. По ЭЭГ гипсаритмия. Как вы справились с собой? Как взяли себя в руки? Чем лечитесь? Мы пролежали в Люберецкий больнице, выписались уже без приступов, но страшно после каждого засыпания что проснется и снова все сначала. Поговорите со мной, может мне станет легче с вашей поддержкой.

[Джуана]

@ОльгаРФ, пробовали микрополяризацию. После нее вылезла эпиактивность. До этого чистая ЭЭГ была

[ОльгаРФ]

Здравствуйте! Я до сих пор не могу прийти в себя от поставленного диагноза. Синдром Веста. До сих пор нахожусь в мыслях и не могу ни о чем думать. МРТ показало следы гипоксии. По ЭЭГ гипсаритмия. Как вы справились с собой? Как взяли себя в руки? Чем лечитесь? Мы пролежали в Люберецкий больнице, выписались уже без приступов, но страшно после каждого засыпания что проснется и снова все сначала. Поговорите со мной, может мне станет легче с вашей поддержкой.

Понимаю ваши чувства, мы все прошли через это. Назберитесь терпения и приготовьтесь к долгой борьбе. Отчаиваться нельзя.

[kristinaki]

Здравствуйте! Я до сих пор не могу прийти в себя от поставленного диагноза. Синдром Веста. До сих пор нахожусь в мыслях и не могу ни о чем думать. МРТ показало следы гипоксии. По ЭЭГ гипсаритмия. Как вы справились с собой? Как взяли себя в руки? Чем лечитесь? Мы пролежали в Люберецкий больнице, выписались уже без приступов, но страшно после каждого засыпания что проснется и снова все сначала. Поговорите со мной, может мне станет легче с вашей поддержкой.

Прекрасно вас понимаю и хочу поддержать! Я так поняла приступы у вас уже купированы ? Это просто отлично! Заходила в ветку "синдром Веста" пообщаемся,там у нас и хороших примеров много! Я например знаю несколько деток у которых все хорошо!

[Наталья_сын_Олег]

Я хочу спросить у вас после купирования приступов когда ребенок начинает смотреть в глаза целенаправленно. Скажите мне что это пока нормально в нашем состоянии, а то я какой день не могу успокоиться.

[kristinaki]

Я хочу спросить у вас после купирования приступов когда ребенок начинает смотреть в глаза целенаправленно. Скажите мне что это пока нормально в нашем состоянии, а то я какой день не могу успокоиться.

Больше месяца после купирования у нас не смотрел, мне кажется,все навыки потихоньку вернулись,запаситесь терпением!