Автор Тема: Левосторонний гемипарез как найти силы жить  (Прочитано 9684 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Diana16Автор темы

По поводу развития и родственников, у меня у друзей здоровый малыш в вашем же возрасте тоже не ползает на четвереньках и не ходит. Так что тут родственникам и не о чем сообщать. У меня ребёнок даже не сидит, и я не считаю это нужным обсуждать, объясняю что была травма и работаем. Инвалидность по таким ограничениям могут пока и не дать. О ней тоже никому говорить и не надо, есть не хотите/стесняетесь.
По поводу стоять у опоры при неуверенном сидении вообще неврологи не рекомендуют разрешать вставать - нагрузка на позвоночник большая. А сколиоз вам совсем ни к чему.
Вы из какого города? Ищите доступное лфк, ещё бассейн очень хорошо, если есть возможность - ходите.
И не отчаивайтесь, какие планы ребёнок вам нарушил? Ему ещё 10 мес, все впереди, не наговаривайте на него.
P.S. Был в одной теме такой комментарий: "гемипарез-это так не дцп, а отмазка от армии))" Мыслите позитивно!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Мы из города Набережные Челны Республика Татарстан.  Взяли справку в бассейн. Планируем начать ходить. Ребенок только вот боится воды. Тяжело дома искупать. Сама пробовала дома сделать массаж, лфк. Сразу начинает плакать и сопротивляться. Думаю что больно ему делаю.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Мы из города Набережные Челны Республика Татарстан.  Взяли справку в бассейн. Планируем начать ходить. Ребенок только вот боится воды. Тяжело дома искупать. Сама пробовала дома сделать массаж, лфк. Сразу начинает плакать и сопротивляться. Думаю что больно ему делаю.

Мой ребёнок вообще плохо меня воспринимает при лфк и массаже, сразу истерика. Если есть финансовая возможность и такие имеются в городе, то найдите хорошего массажиста и лфкшника. В Казани центр есть специализированный, по-моему Логос.
Насчёт боязни воды - опять же по нашему опыту было до тех пор, пока шею не поправили, уж не знаю где связь. А хороший инструктор по плаванию найдёт подход.
Диана, не бойтесь диагноза, все будет у вас хорошо, сын молодец, надо только подтолкнуть.
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
@Ulana159,  ух, ты. Писала автору, а попала к вам :-) :-)
Главное написали все очень правильно!!!

Оффлайн мироша

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Diana16,  здравсвуйте. Мой ребенок с вашим почти ровесники - нам 1,1 год. И диагноз одинаковый. Да и умелки. Мы тоже не ползаем на четвереньках. Сел сам в 11 месяцев, не с четверенек, а просто с пола, ножками вперед. Перед этим больше месяца делали укладки по бобату на гашение патологических рефлексов и занимались по сандакову. После этого и произошел скачок в развитии - сел, через 2 недели встал. Мы тоже хорошо садились на фитболе, а на полу сил не хватало. Тогда стали на ручки одевать утяжелители, когда занимались на фитболе. Когда ему стало легко и с утяжелителями на фитболе,  он сел и на полу. Сейчас садится из положения четверенек ножками назад или в бок, это не совсем правильно.

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Диана, очень хорошо, что вам дали направление в стационар, там и обследуют и дадут ответы на все ваши вопросы по поводу реабилитации и прочего. Тогда и вам будет легче сориентироваться, в каком направлении двигаться. Главное, верьте в себя и малыша и все будет замечательно!
Спаси Господи!

Оффлайн Diana16Автор темы

@Diana16,  здравсвуйте. Мой ребенок с вашим почти ровесники - нам 1,1 год. И диагноз одинаковый. Да и умелки. Мы тоже не ползаем на четвереньках. Сел сам в 11 месяцев, не с четверенек, а просто с пола, ножками вперед. Перед этим больше месяца делали укладки по бобату на гашение патологических рефлексов и занимались по сандакову. После этого и произошел скачок в развитии - сел, через 2 недели встал. Мы тоже хорошо садились на фитболе, а на полу сил не хватало. Тогда стали на ручки одевать утяжелители, когда занимались на фитболе. Когда ему стало легко и с утяжелителями на фитболе,  он сел и на полу. Сейчас садится из положения четверенек ножками назад или в бок, это не совсем правильно.


Как делать укладки по бобату и сандакову? Я никогда про такие методы не слышала. дайте пожалуйста ссылки на инструкцию. Очень хочется помочь ребенку. Может быть и нам будет полезно. Получается у вас ребенок все таки на четвереньки встает? раз садится из положения четверенек. Из какого положения ребенок начал вставать? Что за утяжелители? где их можно купить? какой вес?
 Что еще умеет делать ребенок? работает левой рукой?
Буду благодарна если ответите.

Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Diana16 Мы сделали ребенку МРТ под масочным наркозом месяц назад, дочке было 10 месяцев. Я тоже боялась, но тьфу-тьфу-тьфу, дочка отошло быстро. За минуту до окончания обследования очнулась и долежала спокойно, через пять минут уже скакала как прежде. Снимок показал какие есть поражения и картинка прояснилась, я нашла ответы на многие свои вопросы, поняла куда двигаться. А до этого я только гадала, ходила по специалистам и не могла понять что именно лечить. Теперь ко всем хожу со снимком, рентгенолог, нейрохирург, остеопат - все посмотрели и увидели и разъяснили что-то, относящееся к их области, пазл продолжает складываться. Поэтому я считаю, что в нашем случае риск наркоза оказался оправданным. Но решать, конечно же, только Вам.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Diana16 Ночью просыпается прямо бодрствовать или засыпает, если покормить? Животик его не беспокоит? Зубки? Во сколько укладываете вечером? Как спит днем? К консультанту по сну не обращались? Может быть, на сайте baby-sleep.ru найдете что-то полезное для себя.
Наша дочка днём спит по 40 минут, редко дольше, а ночью тьфу-тьфу-тьфу, пару раз прикладываться просыпается только. Но бывают и исключения, конечно. В последнее время вот по часу-полтора ночью бодрствует, зубы чешет. Если совсем ночью выматываюсь, то днём иногда с ней сплю.
Учитывая, что она и переворачиваться не могла до недавнего времени и на животе категорически не лежала, то я по дому мало что успевала, в будни только готовить завтрак, обед и ужин параллельно развлекая ее пока она лежит рядом на полу или с ней на руках. А уборка, стирка и остальное в выходные пока папа ее развлекает или после отбоя (стараюсь укладывать рано). Ну и помогает муж в какие-то моменты - убрать игрушки пока я укладываю спать, развесить белье, купить продукты по пути домой, главное - спокойно просить о помощи.
К остеопатам обращались аж к трем, я в них продолжаю верить, хотя вау-эффекта ещё ни разу у нас не было, но тут все индивидуально, кому-то очень помогают. Сходите, попробуйте, только идите к проверенному, по рекомендации.
Хотела также сказать про бассейн. Мы тоже ходили с 9 месяцев, но несмотря на то, что дочка очень любит купаться в ванне и бане, бассейн оказался для нее большим стрессом, она плакала, сопротивлялась и стала ещё напряженнее, как мне показалось. Так что ориентируйтесь на ребенка. Лично я не захотела продолжать после нескольких занятий потому что не хочу, чтобы из-за этого возникла негативная ассоциация с водой.
И ещё - дочку мы назвали Дианой 😋

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн Diana16Автор темы

@Diana16 Мы сделали ребенку МРТ под масочным наркозом месяц назад, дочке было 10 месяцев. Я тоже боялась, но тьфу-тьфу-тьфу, дочка отошло быстро. За минуту до окончания обследования очнулась и долежала спокойно, через пять минут уже скакала как прежде. Снимок показал какие есть поражения и картинка прояснилась, я нашла ответы на многие свои вопросы, поняла куда двигаться. А до этого я только гадала, ходила по специалистам и не могла понять что именно лечить. Теперь ко всем хожу со снимком, рентгенолог, нейрохирург, остеопат - все посмотрели и увидели и разъяснили что-то, относящееся к их области, пазл продолжает складываться. Поэтому я считаю, что в нашем случае риск наркоза оказался оправданным. Но решать, конечно же, только Вам.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Как в стационар положат попрошу сделать МРТ. Боюсь конечно, но надо. Чтобы понять что именно лечить. А не бегать по специалистам и лечить не понятно что.

Оффлайн sofi_ya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Diana16, влезу насчет МРТ - если боитесь делать под наркозом, можно попробовать на 3 Тесла аппарате в Казани. Мы недавно специально из Нижнего Новгорода летали с ребенком почти 9 месяцев, он не спал, я держала ему голову, в итоге снимок получился.

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Да что наркоза бояться, там и не наркоз вовсе. А лишь успокоительное-снотворное. Все делают под присмотром специалистов в стационаре, бояться нечего.
Спаси Господи!

Оффлайн мироша

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Diana16,  здравсвуйте. Мой ребенок с вашим почти ровесники - нам 1,1 год. И диагноз одинаковый. Да и умелки. Мы тоже не ползаем на четвереньках. Сел сам в 11 месяцев, не с четверенек, а просто с пола, ножками вперед. Перед этим больше месяца делали укладки по бобату на гашение патологических рефлексов и занимались по сандакову. После этого и произошел скачок в развитии - сел, через 2 недели встал. Мы тоже хорошо садились на фитболе, а на полу сил не хватало. Тогда стали на ручки одевать утяжелители, когда занимались на фитболе. Когда ему стало легко и с утяжелителями на фитболе,  он сел и на полу. Сейчас садится из положения четверенек ножками назад или в бок, это не совсем правильно.


Как делать укладки по бобату и сандакову? Я никогда про такие методы не слышала. дайте пожалуйста ссылки на инструкцию. Очень хочется помочь ребенку. Может быть и нам будет полезно. Получается у вас ребенок все таки на четвереньки встает? раз садится из положения четверенек. Из какого положения ребенок начал вставать? Что за утяжелители? где их можно купить? какой вес?
 Что еще умеет делать ребенок? работает левой рукой?
Буду благодарна если ответите.
Укладки по бобату нам показывал реабилитолог. У нас был непогашенный АШТР рефлекс, это мешало Мирославу нормально сидеть. Как только он садился, левая рука подскакивала вверх, он терял равновесие и завливался. Нам показали такую укладку - под таз кладем валик сантиметров 15 высотой, колени должны быть ниже таза, руки заправляем под валик ладошками вниз, под голову плоскую подушку сантиметров 5 высотой и так лежим пол часа. Можно при этом массировать мышцы брюшного пресса. Попробуйте найти в интернете картинки. А на ютубе - семинары Сандакова. Но опять же, в нашем случае нужна была именно эта укладка. Лучше бы, чтобы специалист  (реабилитолог) предварительно  посмотрел ребенка. Насчет утяжелителей - покупали в спортмагазине по 0.5 кг.
Что умеет - вставать на четвереньки. Тоже, как и с сидением, долго бились над этим. Фиксируем его своими руками и ногами в позе четверенек и так стоим 15-20 минут несколько раз в день. Встает он с высоких колен. То есть подползает к опоре, на животе, встает на четвереньки, приподнимает таз, дотягивается правой рукой до точки опоры и встает. Может пару шажков сделать вдоль опоры. Но мы стараемся не форсировать стояние и ходьбу. Полезнее стоять на высоких коленях как можно дольше. Левой рукой пользуется как вспомогательной. Придерживается за опору, придерживает большие игрушки. Но активных действий в руке нет. Мелкой моторики и подавно. Если удерживать правую руку - начинает тянуться левой к интересующей цели. Но быстро устает и начинает психовать. Перед тем, как заставлять что-то делать парезной рукой, стараюсь всегда ее размассировать. Делаю небольшой массаж льдом по активным точкам (между костяшками и  с тыльной стороны предплечья), потом активно разогреваю и прорабатываю каждый пальчик и кисть массажем с маслом. После этого ему легче совершать целенаправленные движения ручкой.
Как-то так. Если что еще интересует - спрашивайте. Буду рада подсказать.

Оффлайн Diana16Автор темы

Очень хорошо все расписали. Спасибо. Попробуем обязательно.
Я не могу ребенку согнуть ноги для позы четвереньки. У него ноги такие сильные. Он сразу выпрямляет их. В начале месяца получили курс массажа, и массажистка тоже не могла его поставить в позу четвереньки. Вдвоем ставили. Она на какие то тазобедренные точки нажимала чтобы поставить. Потом у нас нет опоры на руки. Не может выпрямить их. Пытаюсь чтобы он схватился за край кроватки и висел как на турнике, так он вообще нормально даже схватиться не может. Про левую руку вообще молчу.
Вы дома делаете парафиновые сапожки? У вас ноги скрещивает когда стоит? Вы оформили инвалидность?

Оффлайн мироша

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Очень хорошо все расписали. Спасибо. Попробуем обязательно.
Я не могу ребенку согнуть ноги для позы четвереньки. У него ноги такие сильные. Он сразу выпрямляет их. В начале месяца получили курс массажа, и массажистка тоже не могла его поставить в позу четвереньки. Вдвоем ставили. Она на какие то тазобедренные точки нажимала чтобы поставить. Потом у нас нет опоры на руки. Не может выпрямить их. Пытаюсь чтобы он схватился за край кроватки и висел как на турнике, так он вообще нормально даже схватиться не может. Про левую руку вообще молчу.
Вы дома делаете парафиновые сапожки? У вас ноги скрещивает когда стоит? Вы оформили инвалидность?

Да, делаю дома парафин, но не сапожки, а на всю левую руку и ногу. Очень хороший эффект дает. 15 дней каждые 1,5 месяца. Ноги не скрещивает. Инвалидность оформили. Насчет опоры на руки - можно попробовать на фитболе положить ребенка на живот и катить вниз до пола, на котором лежит какой-то предмет. Чтоб малыш тянулся за этим предметом и одновременно доставая его опирался руками об пол. Мой тянется только здоровой рукой. Левую приходится тянуть и ставить на пол за него.

Оффлайн Ранняя весна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Виню себя за то что не просила делать кесарево. Ребенок родился весом 3700. Из-за того что не было схваток, при родах было множество разрывов. 14 внутренних швов и 6 внешних. В первую же ночь в роддоме сын начал плохо спать. Спал по 20-30 минут и просыпался.  Не могла ребенка положить на прямую поверхность. Плакал сильно. До сих пор плохо спит ночью.  Наблюдались у невролога постоянно. Кроме глицина ничего не выписывала. Стала замечать что ребенок больше правой рукой работает. На приеме невролог до последнего говорила что руки у ребенка нормальные. Что я ищу у ребенка проблемы. Потом пошла к платному неврологу. Она и сказала что у нас левосторонний гемипарез (левосторонняя кривошея была до 3-х месяцев). Ребенок отстает в развитии. Переворачиваться стал в 4,5 месяца. Ползает по-пластунски с 9 месяцев. На четвереньки не встает. Ноги даже не получается согнуть. Сильный. Сразу выпрямляет ноги. У опоры стоит хорошо. Сидит без поддержки 10-15 минут и заваливается в бок. На фитболе сам садиться. На прямой поверхности не получается. Говорит слова папа, мама. Пытается также повторять другие слова. Своих узнает. Делали узи головы сказали что гидроцефальный синдром. Увеличены боковые желудочки.
Такие планы строили с мужем... Эх...Не знаю как сообщить об этом родственникам. Постоянно спрашивают почему он до сих пор не ходит или не ползает на четвереньках.
вы точно не виноваты, от слов роженицы ничего не зависит. Где то в аду  есть котел для акушеров, которые не делают кс. И там самый жаркий уголок для тех, кто заставляет рожать с отслойкой.
Удачи вам в дальнейшем