Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Vapuda]

Это хорошо, что у дочи всё получается! Значит,наверное, я бы пока подстраховалась и не отменяла бы препарат до лета...а весной,ближе к летним каникулам,кто знает...

Мы ж не отменяли. Мы малость снизили.
А теперь и я боюсь уже отцепиться от препарата.

[Такая]

А я думала начали снижать для отмены...
Конечно страшно теперь всё будет...

[Алена Кам]

Всем привет!
Ребенок 4 года, не потеет вообще (и ни когда не потел). Кожа шероховатая, с небольшими пупурышками (как будто мурашки). Что это может быть?

[OLENENOK500]

Всем привет!
Ребенок 4 года, не потеет вообще (и ни когда не потел). Кожа шероховатая, с небольшими пупурышками (как будто мурашки). Что это может быть?

О,у моего старшего тоже такие пупырышки ,на руках и ляжках.Что это такое,я не знаю.

[irisha03.05]

Так могло и в совокупности. Нагрузка увеличилась-тяжело...а тут и доза уменьшилась...вот и не выдержала головушка...


Мой сын в пятый класс пошел, тоже теперь с каждым годом будет нагрузка только всё больше... вот в марте будет три года, как принимаем депакин...и два года ремиссии...тоже вопрос об отмене...
И вот мне одинаково страшно и дальше пить,и отменять...

Мне кажется отменять нужно только когда 100%  уверенности ,после всех обследований,у нас тоже было 2 года ремиссии,но врач сказал в европе практика не меньше трех лет а потом отменять,а у нас после 2 лет приступ и сейчас никак не можем подобрать пэп,месяц и срывы,2 недели на новых комбинациях и приступ.

[perels]

Так могло и в совокупности. Нагрузка увеличилась-тяжело...а тут и доза уменьшилась...вот и не выдержала головушка...


Мой сын в пятый класс пошел, тоже теперь с каждым годом будет нагрузка только всё больше... вот в марте будет три года, как принимаем депакин...и два года ремиссии...тоже вопрос об отмене...
И вот мне одинаково страшно и дальше пить,и отменять...

Мне кажется отменять нужно только когда 100%  уверенности ,после всех обследований,у нас тоже было 2 года ремиссии,но врач сказал в европе практика не меньше трех лет а потом отменять,а у нас после 2 лет приступ и сейчас никак не можем подобрать пэп,месяц и срывы,2 недели на новых комбинациях и приступ.

у нас 3 года ремиссия... и всё равно очень страшно.. решили ещё полгода пить..
сон чистый
мрт ещё надо по эпипрограмме..
и я не могу сказать, что ребёнок полностью адекватный..
7 класс общ. школы.. нагрузка для него оч большая.. особенно объёминформации..
10 троек.. сам чуть не плачет..
хотя занимается , память слабая, соображалка
и не  думаю, что без депакина будет лучше..
до него было ещё хуже
 с другой стороны очень долго тоже не хочется пить..
соседская девочка 10 лет пила пэп, сейчас сказали- здорова.. пэп вывели.. а со стороны  странностей куча..тики...   не социализирована... вот и гадай, то ли от эпи, то ли от длительного  лечения.. последние 5 лет на ламиктале она была.. до этого много пэп  перебрали они...
 

[Vapuda]

Так могло и в совокупности. Нагрузка увеличилась-тяжело...а тут и доза уменьшилась...вот и не выдержала головушка...


Мой сын в пятый класс пошел, тоже теперь с каждым годом будет нагрузка только всё больше... вот в марте будет три года, как принимаем депакин...и два года ремиссии...тоже вопрос об отмене...
И вот мне одинаково страшно и дальше пить,и отменять...

Мне кажется отменять нужно только когда 100%  уверенности ,после всех обследований,у нас тоже было 2 года ремиссии,но врач сказал в европе практика не меньше трех лет а потом отменять,а у нас после 2 лет приступ и сейчас никак не можем подобрать пэп,месяц и срывы,2 недели на новых комбинациях и приступ.

у нас 3 года ремиссия... и всё равно очень страшно.. решили ещё полгода пить..
сон чистый
мрт ещё надо по эпипрограмме..
и я не могу сказать, что ребёнок полностью адекватный..
7 класс общ. школы.. нагрузка для него оч большая.. особенно объёминформации..
10 троек.. сам чуть не плачет..
хотя занимается , память слабая, соображалка
и не  думаю, что без депакина будет лучше..
до него было ещё хуже
 с другой стороны очень долго тоже не хочется пить..
соседская девочка 10 лет пила пэп, сейчас сказали- здорова.. пэп вывели.. а со стороны  странностей куча..тики...   не социализирована... вот и гадай, то ли от эпи, то ли от длительного  лечения.. последние 5 лет на ламиктале она была.. до этого много пэп  перебрали они...

Что за мрт по эп программе?

[Такая]

Присоединюсь. Что такое мрт по эпи программе? Девочки, подскажите, пожалуйста,  Где лучше делать?

[keepfighting]

Присоединюсь. Что такое мрт по эпи программе? Девочки, подскажите, пожалуйста,  Где лучше делать?

это когда аппарат мрт настроен на поиск эпилептологических субстратов типа фкд, нейронной гетеропии и т.п.

делают много где, в мск самое известное рдкб и акушерства и гинекологии, в спб - лдц мибс или медем. там же оаботают профильные радиологи по поиску причин эпилепсии

но не только в мскили спб есть такие настройки и спецы

[Такая]

@keepfighting, спасибо!

 Я тоже уже почитала...поняла,что  по эпи-программе, во-первых,делают минимум на 3Тесловом аппарате - меньше шумов на картинке,она будет четче и лучше качества;  затем по эпи-программе используют другие протоколы исследования(серое вещество,белое,разные углы срезов,метаболические изменения и др - это уже тонкости настройки программы). так что если подозрение на опухоль или скопление жидкости(как причины эпи),то достаточно обычного мрт 1 или 1,5 Тл, в остальных случаях показано мрт по эпи-программе... Всё же считаю, что от опытности врача оччень многое зависит. Вроде поняла, что считаются одними из лучших Димент - в Питере и Быченко - в Москве... Да?

[Такая]

Только вот не нашла пока сколько это стоит...боюсь и предположить...

[keepfighting]

Только вот не нашла пока сколько это стоит...боюсь и предположить...

в москве 40-50, в питере около 20

[Такая]

Вот это разница! А почему прямо в два раза в Питере дешевле,не подскажете?

[perels]

Вот это разница! А почему прямо в два раза в Питере дешевле,не подскажете?

а вот просто так..
без наркоза вообще 14-16 т. в Питере
вот только задача - целый час не шевелится
будем тренироваться

[SLE]

Добрый день, родители.
Зашел на форум случайно, увидел тему, почитал пару страниц,не могу не отписаться и не поддержать Вас, ведь в свое время это коснулось и меня.
Хочу рассказать свою историю, может прочитав это, кому то станет легче, кто-то по другому начнет воспринимать настроение своего ребенка, может у кого то появится луч надежды и вера, в то, что все будет хорошо. Честно сказать, мне всегда было стыдно рассказывать об этом в обществе, да я и скрывал как мог, хоть и не всегда получалось. Для меня это было как проклятье, бремя, позор, что я такой. Мне было стыдно за себя, это был гигантский комплекс неполноценности. В кругу друзей и знакомых моих родителей, я всегда старался сидеть с ними рядом, чтоб не дай Бог не начали обсуждать меня, мне почему то всегда казалось, что родители мои говорят об этом слишком громко. В общественных местах, я всегда просил их говорить об этом тише.
Лечился я от эпилепсии 12 лет. В 6 лет появились первые признаки, сначала был какой-то невроз, потом добавилось частое моргание. Меня начали водить по врачам, а это были 90-ые, толковых врачей не было, какие-то иглоукалывания, гомеопаты и тд. В период начала полового созревания (10-11 лет)случился первый приступ... и понеслось. В день могло быть три -пять приступов, это был ад. Днем замирания, ночью судороги. Замирания возникали везде, просто так, без каких то провокаций, просто стою в школе у доски и раз... отключился на 10-20 секунд, постоянный расспросы одноклассников (что это было, ты че тормоз? И тд и тп). Ночь вообще ждал как испытание. Я стал уходить в себя, стал скрытным, я ни с кем не делился ни своими мыслями ни чувствами.
В конце концов, попали к толковому врачу, мне прописали депакин хроно 500 приступы начали уходить, в течении года прекратились полностью. Но тут врач сказала, что пить депакин придется не менее 5 лет. Каждый день, я жил и ждал, что это снова случится. Мне было 13, хроно в аптеках не оказалось, взяли депакин энтерик( по моему так) не прошло и двух суток, рецидив... точка отсчета обнуляется и снова 5 лет лекарств.
Какого было мое внутреннее состояние? Это был провал. Чтоб было легче начал думать о том,как я буду жить без болезни, если вылечусь. Поверьте, у каждого из Ваших детей есть эти мысли, многие возможно делятся со своими родителями, я со своими не поделился, все свои внутренние переживания остались при мне. Сегодня, я способен понять каждого ребенка с данной проблемой.
Сейчас мне 30 лет. Лекарства отменяли в течении одного года. Последний прием был в 2006 году. В 2007 я вошел с чистой ээг и без лекарств. После длительного приема депакина, печень дала о себе знать, еще около трех лет я лечил печень(прием препаратов с периодичностью и раздельное питание). По сей день два раза в год проверяю печень. Скорее всего это тоже до конца)).  Вот уже 11 лет я здоров. Я женат, у меня прекрасная дочурка, хорошая работа, я закончил ВУЗ и аспирантуру, я сижу за рулем... вообщем веду полноценную жизнь. Эпилепсия, как и многие нарушения оставляют шрамы. Шрамы эпилепсии это различные тики, мой тик это частое моргание, особенно во время нервотрепки. Данная фигня не прошла. Возможно это напоминание мне о моем «хорошем» детстве.
У меня получилось, получится и у Вас. Детская эпилепсия лечится с вероятностью в 70% . Не давите на своих малышей, замкнутость пройдет, настроение поменяется в лучшую сторону. Просто старайтесь выполнить то что ребенок хочет(касательно болезни), если просит не рассказывать всем подряд, не делайте этого. Всего конечно не описать, эмоциональная составляющая ребенка при данной болезни на столько обширна, что процентов 70 не рассказывается, но к счастью при выздоровлении, забывается. Конечно есть ограничения. Со мной постоянно есть листок, запрещённых к приему лекарств, мне также нельзя парацетамол, к моему счастью я болею орв редко)).

Какова плата за здоровую взрослую жизнь? Думаю Вы и так поняли... значит нам так суждено - детство взамен здорового будущего.
Держитесь и верьте, все будет хорошо