Автор Тема: Гидроцефалия внутренняя,наружная сообщающаяся.Левосторонний гемипарез.ДЦП.  (Прочитано 6656 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MilagrosАвтор темы

Здравствуйте,родители особенных деток!"29 марта для меня стал новым этапом в моей жизни.Гидроцефалия (внутренняя,наружная)сообщающаяся.Левосторонний гемипарез.Вчера поставили уже ДЦП.Не знаю с чего и начать.Решила написать в этой теме,т.к не хочу упустить драгоценное время.05.11.2016 нам исполнилось 6 месяцев,начали лечить в пять,кортексин,ЛФК,рефлексотерапия.Улучшения начались,но сразу после ЛФК подхватили ОРВИ,две недели проболели.Вернулись к исходному положению,ручку в локте поджимает,ликвора в желудочках увеличилась,родничок 5 мм,а месяц назад был 3 мм,голова 44,грудь 43.Вчерв наначили глиатилин +В1иВ12,колоть.Ни как не могу начать колоть,не понятно расписана дозировка,врач только во вторник выйдет на связь.Прошу у Вас,совета.Я знаю,что до года можно многое исправить.С чего начать,что делать,куда податься?Поделитесь опытом,советом,пожалуйста!!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Milagros, привет!
Расскажите каким были роды, на каком сроке. Как малыш интеллектуально развивается?

С прививками и кортексином (ноотроп) нужно быть аккуратными, первые могут давать откаты, а вторые вызвать судороги, если есть активность. Надо б перед курсом сделать ЭЭГ мониторинг



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн MilagrosАвтор темы

Это мои вторые роды,старшая доча в 2013,а наша Милли в ноябре 2015.У меня было кесарево,симфизит. Родила в 39,1 недель.Вес 4,344 рост 54. Абгар 8-9.Родничок большой 2 мм.Закричала сразу,к груди приложили через 2 часа,сразу начала сосать.Рожала в перинатальном центре,ежедневно осмотр неонатолога.Все было просто замечательно,выписали как положено.Была желтушка 21 день,прошла сама без лечения.Единственное на что я обратила внимание это то,что она подворачивала левую ручку,на что мне и неонотолог и участковая и невролог отвечали:все в порядке,это она так лежала,плод крупный итд,сделаете массаж и все будет хорошо.Массаж мы сделали,нам массажист завязывала лангетку на ручку.После массажа все стало и правда хорошо.Мы хорошо держали головку,стояли на локтях.В 3 сделали прививку АКДС,темпы не было,но она проспала аж 8 часов.Потом я стала замечать,что на животе она просто лежит,не поднимает головы,ручка опять завернулась,стала тянуться к игрушкам только правой рукой.Тут я стала понимать,что что_то не то.Мы заболели ОРВИ,и оттянули поход к неврологу,в итоге мы к нему попали в 5 месяцев,почти.  Сразу стали колоть кортексин,ЛФК,рефлексотерапию лазерную.Улучшения на лицо сразу были.,но мы опять заболели ОРВИ.Теперь,что мы имеем после болезни,желудочки увеличились,передние рога слева 14 мм справа 11,глубина тел слева 14 мм справа 10,атральный отдел слева 20 мм справа 14,ширина третьего желудочка 6,четвертый не изменен,глубина затылочного 6,по лобной поверхности 6 мм,межполушарная щель 7 мм.Врач поставила диагноз Гидроцефалия общая сообщающаяся.ДЦП,парез левых конечностей.В данный момент мы переворачиваемся со спины на живот,обратно пытается,но с трудом,пытается сидеть,стоит у упоры,левой рукой держит игрушки,откликается на имя,гулит,смеется ,узнает родных,перекладывает из рук в руки,стоит на руках,не ползает,пытается но устает ,шагает,3-4 шага хорошо,а потом начинает левая нога запутываться.Назначили глиатилин в/м,витамины В1 и В12,после глиатилина ,пантокальцин месяц 3 раза в день.Мрт в 20-х числах мая,массаж с парафином с 11 мая,а ЭЭГ аж 6 июня.        Пытаюсь заниматься сама,пока не очень умело,начала читать Муромову.Ищу Войту в Казахстане ее нет,в голове очень много инфо.Хочу не оступиться,времени очень мало,финансы ограничены не хочется тратить в пустую.Препараты тоже страшно давать,так нет ЭЭГ,и не давать тоже ,а вдруг нужно.

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1641
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 44
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
@Milagros, мы занимались войтой 6 месяцев с 6 месяцев. Ездили в чехию. Без результатно. Состояние у нас намного хуже. У вас в принципе нормальное развитие. Сделаете упор на ползанье и правильно сделали выбор на Муромова. У вас хорошие шансы быть нормальными. Желудочки не сильно увеличины и с такими живут.
Конечно в казахстане особо спецов нет. Нам хорошо еще помагает бобат в плане укрепить руки, шею,спину.

По повуду левой руки. Сами берите и массируйте ее. Большое внимание уделяйте ладошкам. В аптеках продают колечки Суджок. Их прям одевают на пальчики и катают. Потом вкладывайте сами погремушки. Можно рука в руке и ее левой рукой что-то брать,держать. Еще ковыряйтесь в горохе, фасоли, чечевица. Это лучше всего после массажа крупы использовать.
Самое главное все это надо делать не один раз в день. Минимум 3р.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
При таких данных я бы послушалась совета Olinka. И никаких ноотропов, тем более колоть. Лучше медленнее, но тише. Вы уже АКДС сделали. Видно, что организму не нравятся все эти вторжения. Хороший ребенок, все придет если не гнать.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
@Milagros, у нас желудочки были почти как у вас, с разницей в некоторых зонах -3-4мм. Нам гидру не ставили, только гипертензионный синдром. После непродолжительного курса мочегонного, показатели пришли в норму. Обратитесь к гомеопатам, они это успешно лечат апилаком. Родничок у сына закрылся только в 2,5года, после прохождения курса у остеопата. 
В 7мес ог была 45,5 в год 48. Визуально немного заметно, что голова незначительно больше. При рождении было расхождение  костей черепа по всем швам. Но нас быстро пролечили и все сомкнулось как положено. Тоже отставала левая сторона, но только ножка, с месяца делали массаж до 9мес через каждых 1,5мес. Пополз в 7мес и то, сначала тянул левую ногу. Но потом как-то быстро стал ровно ползать. Пошел в 1,2. Сыну 5лет, проблемы с левой ногой до сих пор, формируется плоско-вальгусная стопа. Педали на велосипеде крутит медленно. Но в целом, полноценно развит. Серьезные проблемы были только с речью, но и с этим мы справились.
Это я к чему, в общем, не торопится ли Ваш врач с вердиктом? Нам ДЦП даже под вопросом не ставили.

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
У нас в городе слышала от неврологов на днях,что с того года показатели 15мм боковых желудочков-теперь НОРМА! ( в свое время из за 21мм.,с ума меня сводили)
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн MilagrosАвтор темы

@Yanna  Добрый День,спасибо за советы,очень много взяла на заметку.Сейчас еду в Новосибирск на Бобат,август Войта,а в сентябре реабилитационный центр Своя Надежада.Вот теперь думаю,может лучше гомеопата или одно другому не мешает.Хватаюсь за все и переусердствовать не хочется.

Оффлайн MilagrosАвтор темы

Девочки,еще такой вопрос,Новосибирск.Посоветуйте,педиатров ,невропатолога ,гомеопата,остеопата,спец.по массажу и Лфк,бассейны для деток.Мы переезжаем туда,поэтому все надо заново искать.У меня есть кое-какие заметки,но хотелось бы проверенных спецов.Может еще кому-то пригодится .Спасибо Вам,Вы в меня еще больше надежду вселили,что шансы велики.🙏🙏🙏А то тут мне приговор влепили,ДЦП это на всю жизнь ей теперь,что я ее такой уже родила и.т.д,видеть их не могу....спецы епт.Лижбы квоты не давать на обследование,легче же обвинить всех и вся.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
В Новосибирск я летала к Литвиченко Евгению, метод у него бережный,  он сам преподаёт. С первого приёма, убрал нам запрокидывания головы, наладил сон и купания без слез. Родничек 0,5 за месяц закрылся, это в 2,5года.
По другим специалистам позже напишу.

Оффлайн MilagrosАвтор темы


Оффлайн MilagrosАвтор темы

@Yaana, А у Вас,есть его контакты,центр flyhands это он?

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Детский бассейн Непоседа. На Никитина могу посоветовать Елену.
Вы в каком районе будете проживать?