Автор Тема: Синдром Дузе  (Прочитано 36697 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Evko

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #45 : 04 Мая 2018, 05:19:13 »
@МамаПринцессы, Как у вас приступы на диете меньше стали или все так же, как долго вы на диете. У младшего сына тоже Дузе. Сейчас на диете вот уже два месяца без приступов. Но очень боюсь их возвращения.

Оффлайн Landi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #46 : 30 Сентября 2018, 21:43:13 »
У нас тоже предполагают Дузе. 6 месяцев на кетодиете - приступы не прошли, практически такое же количество, лишь сместились по времени(

Оффлайн Evko

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #47 : 01 Октября 2018, 03:27:52 »
 Мы уже 7 месяцев на диете. С августа вообще без пэп. Приступов нет. Развитие в норме. Ээг с марта без эпиактивности.

Оффлайн Анна Степанян

Re: Синдром Дузе
« Ответ #48 : 13 Октября 2018, 19:36:34 »
у моего сына с 3х лет диагностировали синдром дузе в 5 лет был пик болезни
трудно было подобрать препараты , нашли лучшего врача и с 4 препаратами лечили депакин хроно,кеппра,ламотриджин и суксилеп .только через 6 лет сняли 2 препарата ,сейчас принимает депакин хроно и ламотриджин .сыну 15 лет .пока ээг показывает активность и не можем снижать дозу .за эти 10 лет улучшения по ээг очень медленно , последний припадок был 2  года назад при высокой температуре.также надлюдается легкая умственная отсталость.

Оффлайн Алена Aрт.

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #49 : 28 Октября 2018, 15:01:15 »
У нас все началось в том году после прививки и вот скоро год как мы в аду. Ребёнку 6 лет. На каждый препарат нам только хуже и вылазят другие приступы. Ставил врач с рдкб синдром Дузе под вопросом. После ЭЭГ ставит опять же под вопросом синдром дозе. Сдавать будем ген.анализ. сидим на депакин хроно,леветирацетам и петенимид.толку мало.зависание,кивки что аж падает ИИ замирает, ночные приступы повторяются через 10 дней и в одно и тоже время. От топмакса у нас вообще кивков страх сколько было.начали пить леветирацетам мелкие кивки ушли но начал зависать.после курса гормонов была ремиссия а потом все началось опять.назначали Суксилеп,но он зависания убрал а вызвал дневные приступы и большие кивки. Вот перешли на петинимид.если этот не поможет сказала вводить фризиум или клоназепам( почитавши отзовы боюсь),он хороший умный мальчик ходим в сад и вот подготовка к школе. Тяжело ему из-за абсансов этих с миоклоническим компонентом. В марте записали нас в рдкб на кетодиету. Врач наш говорит пускай развивается с детьми,не ограничивать в общении и т.д.

Оффлайн Алена Aрт.

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #50 : 28 Октября 2018, 15:15:50 »
Что дальше будет незнаю. Просто ужасно что ребёнок рос и развивался а потом эти приступы.откуда и в чем причина понять бы и как его вылечить.

Оффлайн Evko

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #51 : 29 Октября 2018, 01:10:47 »
@Алена Aрт., нам от пэп было только хуже. Пробовали депакин потом кеппра потом клонозепам потом ламиктал потом топамакс. Вот после последнего стало уже больше 1000 приступов в день. Генетику сдали чисто мрт чисто. Спасла диета.
Гормоны тоже пробовали помогли ровно на пол года. Потом по новой

Оффлайн Алена Aрт.

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #52 : 29 Октября 2018, 08:54:47 »
@Алена Aрт., нам от пэп было только хуже. Пробовали депакин потом кеппра потом клонозепам потом ламиктал потом топамакс. Вот после последнего стало уже больше 1000 приступов в день. Генетику сдали чисто мрт чисто. Спасла диета.
Гормоны тоже пробовали помогли ровно на пол года. Потом по новой
У нас от топамакса также,кивал раз за разом это страх был. Леветирацетам убрал кивки ,но стал зависать. Замкнутый круг. Одно убираем,другое вылазит. МРТ делали есть киста,но сказали она не вызывает приступы.вот опять делать повторно МРТ будем . и будем ждать что анализ покажет на гены.

Оффлайн Evko

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #53 : 29 Октября 2018, 10:02:19 »
@Алена Aрт.,  кеппра урбрала большие приступы но умножила падения. У нас вообще от каждого нового препарата становилось хуже. Суксилеп не поднялась рука дать.

Оффлайн Алена Aрт.

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #54 : 30 Октября 2018, 13:48:44 »
@Алена Aрт.,  кеппра урбрала большие приступы но умножила падения. У нас вообще от каждого нового препарата становилось хуже. Суксилеп не поднялась рука дать.
А мы дали и хуже стало. Дневные приступы появились и сильно падать стал.

Оффлайн Алена Aрт.

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #55 : 18 Декабря 2018, 19:27:40 »
@МамаПринцессы, Как у вас приступы на диете меньше стали или все так же, как долго вы на диете. У младшего сына тоже Дузе. Сейчас на диете вот уже два месяца без приступов. Но очень боюсь их возвращения.
А где вам вводили диету?

Оффлайн Evko

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #56 : 19 Декабря 2018, 00:33:39 »
Мы в Тольятти.

Оффлайн Алена Aрт.

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #57 : 26 Декабря 2018, 22:19:42 »
Мы в Тольятти.
Нас поставили на очередь в РДКБ Москва. Там вводить будут. Еще предложили в Тольятти. Но там цены что-то очень большие.  Вам по направлению там вводили?

Оффлайн zhabchikovn

Re: Синдром Дузе
« Ответ #58 : 14 Января 2019, 08:08:19 »
Друзья, хочу вам показать пример излечения эпилепсии с синдромом Дузе у мальчика Марка, проживающего в Санкт-Петербурге.
Лечением маленького пациента занимался доктор Кристов.

Вот текстовый отзыв его мамы Елены Березовской, есть также в youtube видеозапись стадий изменения состояния здоровья Марка.

Отзыв Березовской Елены об ИЗлечении эпилепсии
Айди в вконтакте id1175170

Когда родился наш сын Марк мы стали самые счастливые в мире, он был абсолютно здоровый ребёнок. И так все было до 2,6 лет. Мы старались все делать хорошо как нам советовали врачи: массаж, прогулки, плавание в бассейне, ранее развитие и конечно прививки по Календарю, если болел лечили как врачи говорили в основном это были антибиотики. Увы тогда я даже не задумывалась что врачи могут и не быть за здоровье ребёнка и что лучше их вообще по реже видеть и допускать к ребёнку. Марк наш развивался прекрасно, во многом опережая сверстников, был спокойный весёлый редко плакал т вот 4 августа 2017 г днём он находясь в прекрасном настроении на фоне здоровья, резко упал в судорогу , это было начало эпилепсии.

Далее были бесконечные больницы, обследования, лечение и залечивание, эксперименты врачей с лекарствами , по другому не скажешь потому что четкого лекарства и метода лечения у них нет. А болезнь прогрессировало как снежный ком, потом пошли эти судороги чаще, далее начались резкие падения и ещё много видов эпилептических приступов , могло доходить до 20-30 в день и всю ночь. За пять месяцев мы обошли всех самых главных эпилептологов Санкт Петербурга, слетали все возможные обследования, (кстати очень дорогие! ), несколько раз лежали в разных больницах в отделениях специализирующихся на эпилепсии, были и у профессоров .Итог "лечения" врачей за пять месяцев: диагноз самая страшная эпилепсия очень длинное название даже не хочу вспоминать, не какой надежды на здоровую полноценную жизнь, без лекарств. Перепробовали врачи на нас 5 разных препаратов, плюс всякие успокоительные и прочее , наркозы на обследованиях, с каждым новым препаратам приступов все больше и все хуже. Из спокойного весёлого активного мальчика наш сын превратился в нытика , постоянно плачущего не чего не хотел, с бесконечными приступами. Мы были во мраке. Слава богу мой муж не опускал руки , она искал искал, читал смотрел , 31 декабря когда все праздновали а наш малыш бился в судорогах, и на очереди было следующее лекарство мы решили что больше не пойдём к врачам, больше не будем давать эти лекарства и будь что будет. Постепенно перед нами стала открываться новая информация и стали открываться наши глаза на мир! Сейчас я уверенна эпилепсия это результат прививок ! И антибиотиков! Поиски привели нас сначала к гомеопату, потом натуропатам, по тихоньку начала появляться надежда и вот мы узнали о Богдане Петровиче Кристове, это переломный момент в болезни нашего сына и вообще в нашей жизни!

Также мы прошли остеопатов, разных целителей, бабушек, экрасенсов , мечтаю что кто то потрогает нас за руки все беды уйдут. Нет! люди !! , пока ив сами не изменимся, пока не будем осознано жить есть и спать, не чего не измениться!

Первое с чего начал Богдан Петрович это изменение питания и режима дня! Это тяжело потому что пришлось перестроиться всей семье, нам самим это не просто , но результат Того стоит.
И вот начал Богдан Петрович работать, сначала все шло обычно, приступы были то чаще то реже, 1,5 месяца Богдан Петрович работал я этого сильно не замечала, делала замеры давления, писала о состоянии марка. мне казалось все обычно, за исключением Того что мы стали питаться по строгим контролем Богдана и режим сна и бодорствования изменили очень сильно . Но! Не видимо нашим глазам марк начал меняться и С 1 мая 2018 началось обострение!!! мы его ждали так как знали что настоящее излечение исцеление без лекарств происходит только через обострение. Плюс к этому моменту мы перестали давать все! Лекарства , хотя конечно обычные врачи покрутили бы пальцем у виска. я тогда не могла подумать какое это будет испытание. Оно продлилось три ! Три Месяца!!! Сначала казалось день два и все закончиться, из Того что мы читали и опыта Богдана Петровича я думала что обострение будет ну максимум неделю или дней 10, а у нас три месяца, и это целая жизнь. Началось обострение с больших приступов с потерей сознания по три раза за сутки, далее приступы стали без потери сознания но почти без остановки, нарушилась координация, ходить сам Марк не мог, только замочек и то с трудом, его постоянно шатало и постоянно падал, дрожали руки, из рук все падало, подкашивались ноги, текли слюни много слюней, почти не говорил только мычал. Это был ад, ребёнок превратился в овоща, представьте абсолютно здоровый мальчик который в два года катался на велосипеде Теперь сидел в коляске мычал и почти не ходил. Кормила с ложки как младенца, постоянно описывался, падал т смотрел в одну точку, и много много плакал и я вместе с ним...

Слава богу что муж меня поддерживал и мы полностью доверились Богдану Петровичу, почти не с кем не встречались , и не кому не чего не рассказывали, потому что не кто нас не поддержал , все настаивали на врачах.

С Богдан Петровичем были постоянно на связи и днём и ночью, это удивительно но только он ! Только он был уверен что Марк выздоровеет и скоро и что станет даже сильнее быстрее развиваться чем было до болезни, даже у меня были разные мысли , если честно я была на грани,
Каждый день просыпалась твердила что Марк выздоравливает а как он просыпался сразу плачь и такой больной плач который разрывает сердце и голову пронизывает насквозь. И все руки опускаются не чего не хочется и готов свою жизнь отдать только ты сын был здоров. Сразу пишу Богдану Петровичу что происходит и вот Поддержка , говорит "прорвёмся" наорет на меня как следует " давай бери себя в руки". И вот что ещё удивительно Богдан Петрович обозначил несколько дат после которых должно стать лучше. И что ещё удивительнее примерно так и произошло. Первое это 9 июня, далее конец июня и середина июля. Как оказалось это связано даже не столько с болезнью именно марка , на нас людей а особенно на больных людей и на моего марка оказывают влияние гео факторы, фазы луны, планет солнечной системы, нашей матушки земли, даже конкретного места на планете где ты живёшь и прочее.

Эти заветные даты мы ждали как чуда, к 9 июня сильно не чего не изменилось , расстроились плакали, но Богдан Петрович твердил что все под контролем все будет 100% хорошо, главное не останавливаться идти вперёд , не расслабляться. Ждём конец июня, к этому времени началось медленное медленное улучшение. И после середины июля резко стало лучше. Где-то 20 числах июля было двое суток в которые было 5-6 приступов днём и ночью больших (как я их называю) с потерей сознания пеной из рта и прочих прелестей эпилептолептического припадка. И после резко стало лучше лучше с каждым днём. Остались мелкие дергания, резкие падения становились все реже и реже с каждым днём, 30 июля впервые отпустила его самого побегать в поле по гладкой траве, подумала упадёт. Так упадёт в мягкую траву, хоть побегает сам. О Боже! Какое это было счастье видеть что твой малыш бегает сам и счастлив, не передать словами какой Марк был счастливый, как будто птенчика держали в клетке и выпустили на свободу , он бегал бегал и смеялся. запомню этот день на всю жизнь. Потом по тихоньку стала отпускать руку на прогулке и дома, так страшно это было, потому что это ощущение что он падает каждую минуту не отпускало, не давала расслабиться. а Марк уже чуствовал свою силу что может! может!!!

Все это время с 1 мая до начала августа, были постоянные измерения давления каждый час, моя жизнь в целом и состояла из Того что мерим давление кушаем гуляем мерим давление. Даже ночью! Муж нас отправил с разрешения Богдана в деревню, тут хотя бы была возможность выходить на улицу в огород дышать воздухом. Потому что на улице на нас все смотрели , тыкали пальцем , шушукались , люди ведь не знали что Марк здоровый полноценный мальчик и многое умеет, просто сейчас такой период обострения который надо пережить , и всем это надо было объяснять , постоянно оправдываешься . Я ещё такой человек впечатлительный, на меня это оч тяжёлый осадок оставляло. У меня были частые срывы, нервозны, слезы. Потом благодарность богу ща то что посылает людей способных нам помочь.
Постоянные звонки Богдану Петровичу по делу рассказать про марка или просто за словом поддержки, Поддержка была только от него и от мужа, больше не с кем общаться не хотелось.
Богдан Петрович постоянно уверял что мозг марка в порядке, что приступы и сам этот период в целом сильного негатива не оказывают на организм и это правда. Все это время я настойчиво читала книги марку как и обычно, пыталась по мере возможности заниматься , слушать музыку. Когда в августе Марк уже пришёл в себя стал говорит, петь песни, стало его речь понятна ( конечно не идеальна) но понятна, оказалось что все книги новые которая я читала он все запомнил на изусть и все пересказывает.

Сейчас на момент написания этой статьи (2 сентября 2018) прошло 6 месяцев работы Богдана Петровича Марк ходит сам, бегает, сам кушает, много говорит, конечно не прям чётко, но все понятно, поёт песни, играет, смееться. Остались ещё последствия болезни и приема всех лекарств, Марк пока очень нервный, плаксивый, бывает агрессивный. Но! Глаза , эти любимые глаза стали прежние, полные жизни и радости! Замеры давления делаем гораздо реже ( а то и савсем забываю) раза 3-4 в сутки бывает чаще но по необходимости, наша жизнь начинает приносить радость и улыбки, много гуляем, ходим с гости. Даже я расслабилась немного, стала забывать что с нами было. Забываю делать замеры, этого конечно делать не как! нельзя, Богдан Петрович сразу звонит и спускает меня с небес на землю, говорит : работать ещё надо т много, до полного выздоровления нашего сына.
Сейчас мы не даём не каких! Лекарств , а приступов нет, если это читают врачи, пусть попробуют объяснить почему? Ведь они нам обещали что без лекарств шансов нет! Конечно надо ещё работать , не расслабляться. Тут главное не остановиться на пол пути.
Богдан Петрович , говорит до полного исцеления надо год может полтора , потом будем делать контрольные исследования, и тут уже будут факты на бумаге, а не просто мои мамочки слезы и эмоции, все заключения врачей и исследований в которых стоят диагнозы сохранены, также есть доказательства всего выше сказанного это видео всего этого периода, припадков, переписка с Богданом, и видео сейчас моего сына марка.
На данный момент, в целом мы живём прежней жизнью, но с нужными переменами. Три месяца ада позади, у Марка стабильное улучшение, а я расслаблено наблюдаю за сыном и отпускаю его на дет площадке играть с детьми как и раньше было. Появляться новые устремления, мечты. Даже забываюсь, забываю мерить давления. Но! Работы ещё много, не останавливайся до полного исцеления.

Люди читающие мою статью, так получилось, что это крик души отчаяния и потом большой радости, это посыл к вам, кто болеет сам или ваши близкие , или Ребенок, не сдавайтесь! Некогда! Но и не мечтайте что кто то исцелит вас за минуту. Меняйтесь сами, живите осознанно, а тупо как говорят и пытаются нам навязать телевизор, врачи, и прочие благодетели. Думайте что едите, и чем заняты в то время когда должны спать.

С огромной благодарностью Богдану Петровичу Кристову и богу !

 
« Последнее редактирование: 14 Января 2019, 17:59:21 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Синдром Дузе
« Ответ #59 : 15 Января 2019, 21:35:20 »
Нас поставили на очередь в РДКБ Москва. Там вводить будут
а в РДКБ бесплатно вводят по ОМС?